‘Dit is toch geen menswaardig leven meer’

0

Dementie is een ellendige aandoening met een immense impact. Het zet de wereld op zijn kop, zodanig dat mensen zich afvragen of hun leven er nog wel toe doet. Liever dood dan dement, hoor je sommigen zelfs zeggen. Is er in het koninkrijk van God plaats voor mensen met dementie? En in de kerk?

Wat is dementie?
Dementie is een verzamelnaam voor tientallen ziektes die de hersenen aantasten en vergelijkbare symptomen geven. De bekendste van deze ziektes is alzheimer, maar dementie kan ook veroorzaakt worden door problemen in de doorbloeding van de hersenen (vasculaire dementie) of door afsterving van het gedrags- en taalgebied van de hersenen (frontotemporale dementie). Zelfs in het verloop van de ziekte van Parkinson kunnen symptomen van dementie ontstaan.
Medicijnen om dementie te voorkomen of te genezen zijn er (nog) niet.
Veel informatie over dementie, met daarbij ervaringsverhalen en tips, is te vinden op www.dementie.nl.

‘De conducteur liep over straat en ik had te weinig geld’, zegt meneer Anker tegen me. ‘Dus in het park was er geen vogel te zien.’ Ik begrijp niets van wat hij zegt. Hij zelf ook niet. ‘Sorry, er zitten gaten in mijn hoofd.’

Meneer Anker heeft dementie. Bij dementie denken veel mensen alleen aan vergeetachtigheid. Was dat maar zo. Dementie geeft vaak ook problemen met alledaagse handelingen, zoals koffiezetten en aankleden. Een verandering in karakter kan eveneens een gevolg zijn. En er kunnen taalproblemen ontstaan: zinnen gaan minder vloeiend, woorden zijn zoek en verhalen worden onsamenhangend.

Zo spreekt meneer Anker. Ik kan hem doorgaans niet volgen. Hij lijkt in zijn eigen wereld te leven. Vol passie en vuur probeert hij mij soms van zijn standpunt te overtuigen, al heb ik geen idee waarover en waartoe. Af en toe benoemt hij haarfijn wat de dementie met hem doet: ‘Het is een chaos hier vanbinnen.’

Schrik

Dementie heeft een grote impact. Het tast de grondslag van je bestaan aan. Je voelt je onveilig, omdat je niet meer weet hoe je na een fietstochtje of een boodschap thuis moet komen. Je schaamt je, omdat je tijdens een verjaardagsfeest de naam van je broer niet meer weet. Je hebt intens verdriet, omdat je afhankelijk wordt van zorg, zelfs voor de kleinste dingen, zoals het zetten van een kopje koffie.

‘Hij is er niet meer’, zegt een partner van een man met dementie tegen me. ‘Ik ben nog getrouwd, maar eigenlijk al weduwe.’ Haar man zit naast haar, maar kijkt in het luchtledige. Ik schrik niet meer van deze opmerking, ik heb hem al zo vaak en van zo veel mensen gehoord. Tegelijkertijd schokt het me dat ik er niet meer van schrik.

‘Zelfs als ik op het toilet zat, ging ze met me mee’

Niet alleen voor de persoon met dementie zelf, maar ook voor zijn of haar naasten staat het leven door deze ellendige aandoening op zijn kop. ‘Ik heb op het punt gestaan haar iets aan te doen’, zegt de partner van een vrouw met dementie. De zorg voor haar was zo zwaar dat hij het nauwelijks meer uithield. Ze liet hem geen moment op de dag alleen. ‘Zelfs als ik op het toilet zat, ging ze met me mee’, vertelt hij. ‘Ze voelde zich zo onveilig in zichzelf.’ Hij was de uitputting nabij, maar een verhuizing naar een verpleeghuis lukte niet, omdat ze haar achteruitgang tegenover de betrokken instanties goed wist te verbloemen.

Schuld

‘Eigenlijk ben ik zijn zoon’, vindt Frans, de 50-jarige zoon van meneer Anker. ‘Nu is hij mijn kind.’ Meneer Anker is zo afhankelijk van de zorg van zijn zoon dat de rollen als het ware zijn omgedraaid. ‘Ik kan niet meer bij hem terecht als ik iets belangrijks in mijn leven heb meegemaakt’, zegt Frans verdrietig. ‘Hij is er nog wel, maar niet meer zoals hij was.’

Als naaste van iemand met dementie kom je voor onmogelijke beslissingen te staan, die jij als vertegenwoordiger moet nemen. Frans: ‘Ik vind het moeilijk om voor een ander te beslissen over bijvoorbeeld medische zaken. Ik doe het wel, maar toch.’

De beslissing om naar een verpleeghuis te verhuizen ging gepaard met gemengde gevoelens, waaronder een groot gevoel van schuld. Frans: ‘Ik voelde me de slechtste zoon van de wereld.’ Hij is dan ook resoluut: ‘Ik hoef dit niet mee te maken. Als mij dit overkomt, stap ik eruit. Dit is toch geen menswaardig leven meer.’ Zijn euthanasieverklaring ligt al klaar.

Waardeloos

Dementie wordt gevreesd. Je verliest immers jezelf, zegt men. Niet voor niets zeggen veel mensen, buiten én binnen de kerk, tegen me: ‘Kanker is heel erg hoor, maar dit is wel het ergste dat je kan overkomen.’

Hoe komt het dat we zo bang zijn voor dementie, zelfs zo bang dat we vooraf regelen dat we kunnen overlijden voordat we onszelf verliezen? Natuurlijk speelt de lichamelijke aftakeling een belangrijke rol, maar ik hoor mensen met dementie en hun naasten vooral spreken over de vraag of je er nog wel toe doet. Ben ik nog wel van waarde als ik dementie heb?

We leven in een cognitieve maatschappij. De cognitieve capaciteiten van de mens worden zeer hoog gewaardeerd, het denken heeft een hoge plaats. De maatschappij is op die capaciteiten ingericht. Efficiëntie, doelmatigheid en functionaliteit zijn bepalend. Je moet kunnen presteren.

Tijdens het heilig avondmaal stopt hij het stukje brood in zijn broekzak

Als die cognitieve capaciteiten wegvallen, zoals bij dementie gaandeweg steeds meer het geval is, roept dat vragen op. Welke waarde heb je nog als je niet meer goed kunt denken? Ben je nog wel iemand als je zo afhankelijk wordt en je jezelf niet meer herkent? Je kunt gaan denken dat je beter dood kunt zijn als je dementie hebt. Als slechts je cognitieve capaciteiten van waarde zijn en je die langzaamaan verliest, word je immers waardeloos.

In kerkelijke kring heerst al gauw verontwaardiging over deze manier van denken. Natuurlijk ben je nog van waarde als je dementie hebt: je bent immers kind van God. Toch leeft de maatschappelijke focus op cognitieve capaciteiten ook bij ons in de kerk. Als je niet meer begrijpt wat er gebeurt, hoor je er niet meer bij. Wel een beetje, maar niet helemaal.

Ik hoor van gemeenteleden dat zij geen bezoek meer krijgen, misschien ook niet meer van de dominee. Wat heeft het voor zin? Een dement gemeentelid dat ik ken weet niet eens meer wie hij is en is zijn bezoek al vergeten voordat de dominee weer buiten staat. Kerkdiensten zijn te moeilijk geworden – hij begrijpt er niets van – en tijdens het heilig avondmaal stopt hij het stukje brood in zijn broekzak. Beschamend voor iedereen, ook voor de man zelf.

Niet alleen voor de persoon met dementie zelf, maar ook voor zijn of haar naasten staat het leven door deze ellendige aandoening op zijn kop. (beeld CREATISTA/Shutterstock)

Niet alleen voor de persoon met dementie zelf, maar ook voor zijn of haar naasten staat het leven door deze ellendige aandoening op zijn kop. (beeld CREATISTA/Shutterstock)

Levensadem

Hoe je denkt over dementie bepaalt hoe je iemand met dementie benadert. Willen we werkelijk dat mensen met dementie beter af zijn – en dan niet dood, maar levend – dan moeten we hen volwaardig deel laten zijn van het lichaam van Christus. Dat betekent dat ieder mens inderdaad oneindig kostbaar is, omdat hij geschapen is naar Gods beeld. Je kunt zelfs zeggen dat we in iedere ontmoeting met de ander God kunnen ontmoeten, omdat Hij zijn levensadem in ieder mens blaast. Iedere ontmoeting is dus een heilige ontmoeting, los van welk beroep die persoon heeft, of hij status heeft of niet, en of hij nog kan presteren.

Wij zijn niet ons brein, maar gekend bij name, door Jezus zelf. Dat is het fundament van ons bestaan, de kern van ons leven. Je bent en blijft van waarde, met heel je hart, heel je ziel en heel je verstand, en niet alleen dat laatste.

Dat betekent eveneens dat we mensen met dementie laten ervaren dat zij er daadwerkelijk toe doen. Het betekent dat we afdalen zoals Jezus afdaalde, naar ontmoetingen die schijnbaar betekenis- of waardeloos zijn, omdat iemand je niet begrijpt of herkent.

Lazarus

Omgaan met dementie houdt je ook een spiegel voor. Wie ben ik nog als ik niet meer goed kan denken en niet meer goed voor mijzelf kan zorgen? Het bepaalt hoe je over je eigen toekomst en over jezelf denkt, als al dan niet waardevol kind van God, in alle omstandigheden, los van je prestaties of vermogens. Dementie is dus, ook al heb je het zelf niet, bepalend voor je denken over jezelf en de kern van je bestaan.

Die kern van ons bestaan is in het licht van Gods koninkrijk wellicht heel anders dan we in eerste instantie zouden denken. God keert de wereld namelijk om. Hij laat ons anders naar de wereld kijken dan we gewend zijn. God maakt de onaanzienlijken aanzienlijk. En Hij roept ons op om dat eveneens te doen en onze mindset te veranderen.

Ik ben ervan overtuigd dat we daartoe steeds weer moeten worden opgeroepen. We moeten steeds weer worden wakker geschud en steeds weer de Bijbel openslaan om dat te ontdekken en tot ons door te laten dringen.

Onlangs las ik weer de gelijkenis van de rijke man en de arme Lazarus (Lucas 16:19-31). Deze gelijkenis gaat over de waarde van een onaanzienlijk mens, Lazarus. Daartegenover staat de rijke man die het goed heeft, die gewaardeerd wordt door zijn omgeving, die ertoe doet. Jezus vertelt deze gelijkenis om het leven, óns leven, op scherp te zetten. Het evangelie is liefde, maar liefde is niet zachtgekookt. Liefde zet ons leven juist op scherp. In deze gelijkenis draait God namelijk de wereld om. De onaanzienlijke Lazarus is in Gods koninkrijk juist aanzienlijk. Wat wij misschien als waardeloos beschouwen, is bij God van waarde.

Ik moet zeggen dat ik dat het beste leer van mensen die als Lazarus worden gezien, onaanzienlijk, zoals mensen met dementie. Juist de Lazarussen onder ons zijn onze leraren in het volgen van Christus. Zij leren ons van Gods koninkrijk.

Als ik bij meneer Anker zit, die weinig terugzegt, warrig spreekt of mij niet herkent, is het verleidelijk om weer op te stappen. Liever even op bezoek bij een bewoner met wie een gesprek gemakkelijk te voeren is. Maar juist door aanwezig te blijven en me met hem te verbinden – al lijkt het betekenisloos – leer ik hoe Gods koninkrijk zou moeten zijn. Ik leer dat wat waardeloos lijkt als waardevol te beschouwen. Ik leer meneer Anker, die misschien niets voor de maatschappij of voor mij kan betekenen, als betekenisvol aan te zien. Het vreemde en bijzondere is dat ik door de omgang met meneer Anker ook zelf leer hoe God naar mij omziet, als waardevol persoon, hoe dan ook.

Pepermuntje

In de kerk vieren we het heilig avondmaal. Dat is hét teken van Christus dat wij omzien naar elkaar, elkaar als waardevol beschouwen en elkaar zien als doel op zich. Iedereen hoort erbij en is deel van het lichaam van Christus, wie je ook bent. Je hoort erbij. In het brood en de wijn komt Jezus ons nabij: door deze tekenen verbindt Hij zich met ons én verbinden wij ons met elkaar. Het is het evangelie in optima forma.

Ik wens u toe dat u zich gezien weet door Christus als we in de kerk brood en wijn delen, gezien door Christus als waardevol kind van God. En dat u naar degene naast u in de kring, de anderen in de gemeenschap en ieder mens dat op uw pad komt kijkt als waardevol kind van God. In het bijzonder hen die niet gezien worden en van wie u niet zou verwachten dat hij of zij uw leraar in het volgen van Christus zou kunnen zijn, zoals mensen met dementie.

Soms moet je schijnbaar onbegaanbare wegen gaan, ook in de kerk, om van Gods koninkrijk te getuigen, om die mooie woorden vlees en bloed te laten worden. Zo fluisterde een dochter mij tijdens een avondmaalsviering met mensen met dementie in mijn oor: ‘Wil je deze aan mijn moeder geven, in plaats van het stukje brood? Anders neemt ze het niet aan.’ Ik zag in haar hand een KING-pepermuntje. Een moment was ik overrompeld, maar snel keerde ik terug naar de orde van de dag en de dienst. Ik nam het pepermuntje met de toepasselijke opdruk aan, gaf het aan haar moeder met dementie en zei: ‘Lichaam van Christus.’

Leestips

Bère Miesen, Bij Alzheimer op schoot, Amsterdam (SWP), 2009.

Ruud Dirkse en Caro Petit, Had ik het maar geweten, Utrecht (Kosmos Uitgevers), 2015.

Annemarie Roding-Schilt, De dementie-vriendelijke kerk, Gorinchem (Narratio), 2015.

D. de Jong, Licht op mijn pad, Heerenveen (Groen), 2017. Een Bijbels dagboek voor mensen met dementie.

Hadewey Buitenwerf, Dwalen door verhalen, Heerenveen (NBG), 2017. Een prenten- en verhalenboek bij de Bijbel voor mensen met dementie.

Kevin Kirkland en Howard McIlveen, ‘k Zou zo graag een ketting rijgen, Utrecht (VBK Media), 2011. Boek voor degenen die gespreksgroepen en/of vieringen voor mensen met dementie willen organiseren.

Webtips

www.dementie.nl
Een website met veel informatie over dementie, met onder meer ervaringsverhalen en handige tips.

goo.gl/dU2en9
‘Pastoraal bezoekwerk aan mensen in het verpleeghuis die lijden aan dementie’, een handreiking door Peter Versloot, geestelijk verzorger in een verpleeghuis.

www.wzh.nl/zininmantelzorg
Voor degenen die een gespreksgroep voor mantelzorgers van mensen met dementie willen organiseren.

Delen.

Over de auteur

Tim van Iersel is dementiedominee en ethicus, werkzaam bij WoonZorgcentra Haaglanden. Zie www.timvaniersel.nl.

Reacties zijn gesloten.