‘Ik weet niks meer, ik kan niks meer, ik doe niks meer’

0

Tegen anderen zegt Joop Scheltens vaak: ‘Ik heb alzheimer, maar ik merk er niks van!’ Voor zijn vrouw Coby geldt dat allerminst. De zorg voor haar man is intensief. Ze moet afscheid nemen van hoe hun leven samen was.

Joop Scheltens (80) was een ontzettend ondernemende man. Hij kluste altijd in en om het huis en was druk met zijn bonsaiboompjes. Tot twee jaar geleden liep hij verschillende keren per week hard. Ook was hij actief in de Alphacursus en bij New Wine.

Als ik aanbel bij het huis van Joop en zijn vrouw Coby in Apeldoorn, merk ik zeker wat van dat actieve. Een vrolijke, hartelijke man doet open. Hij lijkt te weten waarvoor ik kom en laat me enthousiast binnen. Toch is Joop bij lange na niet meer de man die hij was.

‘Achteraf verbaas ik me erover dat ik het niet eerder in de gaten heb gehad’, vertelt Coby Scheltens-Lakerveld als we met z’n drieën aan de eettafel zitten. ‘In Joops familie komt dementie voor: zijn moeder en broer hadden het. Maar de link legde ik niet.’

‘Als je geen verleden hebt, heb je ook geen toekomst’

‘Er waren wel signalen’, gaat ze verder. ‘Autorijden, fietsen, wandelen en klussen; alles ging veel langzamer en onhandiger.’ Hun dochter – huisarts van beroep – spoorde hen aan om naar de dokter te gaan. En toen ging het snel. In een mum van tijd zaten ze bij de geriater, die hun vertelde dat de ziekte van Alzheimer bij Joop al vergevorderd was. ‘Hij zei ook dat het snel zou kunnen gaan. Hogeropgeleiden kunnen bewust of onbewust hun ziekte lang verbloemen.’

Joop staat af en toe onrustig op tijdens het gesprek, loopt de kamer in, maar maakt ook grapjes. Op mijn vraag of hij zich het moment van de diagnose herinnert, antwoordt hij: ‘Ik dacht: het is mooi met jullie, dit kan haast niet!’ Coby vult aan: ‘Echt tot je doordringen doet het dan nog niet. Maar al gauw kwam er een hele toestand over ons heen. Het was heel fijn dat we – in de wirwar van instanties – een casemanager kregen, die alles uitlegde. Zij begeleidt ons nog steeds.’

Waterkoker

Joop zegt vaak tegen anderen: ‘Ik heb alzheimer, maar ik merk er niks van’. Voor Coby geldt het tegenovergestelde: het dagelijks leven lijkt in weinig meer op wat het was.

Toen Joop twintig jaar geleden stopte met zijn werk als automatiseringsadviseur zei hij tegen Coby: ‘Wat vind jij geen leuk werk in huis? Dát ga ik doen.’ Joop knikt als Coby erover vertelt. Maandag werd poetsdag en dat deed hij perfect. Maar het is verleden tijd. Net als klussen, in de tuin werken, lezen, autorijden, fietsen en televisiekijken. Joop staat opnieuw op en zegt lachend, terwijl hij een hand op Coby’s schouder legt: ‘Ik doe niks meer en dat bevalt me prima. Maar jij moet er nog aan wennen, hè?’

Coby legt uit: ‘De rangorde en de logica in zijn denken zijn helemaal weg. Hij wil helpen, maar kan het niet. Laatst wilde hij een kop thee voor me zetten. Toen hij in de keuken kwam, wist hij al niet meer wat hij ging doen. Ik moest uitleggen hoe de waterkoker werkt. Dan breekt je hart.’

Coby herinnert zich nog dat Joops demente moeder in haar boosheid eens zei: ‘Als je geen verleden hebt, heb je ook geen toekomst.’ ‘Toen begrepen we dat niet’, zegt Coby, terwijl ze Joop aankijkt: ‘Nu snap je het wel, hè?’

Ook Joop verwoordt soms treffend wat de ziekte inhoudt. ‘Hij zei ’s avonds eens: “Ik ga maar naar bed. Ik weet niks meer, ik kan niks meer, ik doe niks meer.”’ Joop lijkt het te snappen en reageert emotioneel: ‘Daar krijg ik nou de tranen van in mijn ogen.’

Coby: 'God is erbij, dat hebben we in ons leven al heel vaak ervaren.' (beeld Jaco Klamer)

Coby: ‘God is erbij, dat hebben we in ons leven al heel vaak ervaren.’ (beeld Jaco Klamer)

Klein kind

Er klinkt gerommel in de keuken: het is Harry, een vriend die blind is. Vroeger liepen hij en Joop samen hard. Nu Joop hem niet meer kan begeleiden, gaan ze elke maandag een uur wandelen. Harry: ‘Wie helpt nu wie, hè? We maken er weleens grapjes over. Dan zeg ik: ik zie het niet en jij weet het niet, we komen overal mee weg!’

Joop doet zijn schoenen aan en ze vertrekken. Ook op woensdagmiddag wandelt Joop met een hardloopmaat van vroeger. ‘Trouwe mensen, hoor!’ reageert Coby.

Op dinsdag, donderdag en vrijdag is Joop buiten de deur, dan neemt hij deel aan het project DemenTalent. Met lotgenoten doet hij, onder begeleiding van professionals, vrijwilligerswerk: een schoolplein opruimen, tuinen verzorgen, de hei knippen. Dat geeft Coby even rust, die broodnodig is. Want het leven met Joop is intensief. ‘Het is alsof je een klein kind in huis hebt. Ik ben er voortdurend op gespitst dat er geen gekke dingen gebeuren. Ik kan hem niet alleen laten. Als ik weg wil, moet ik oppas regelen.’

Vanwege de zorg is ook Coby met bijna al haar activiteiten gestopt. Haar grote passies waren bloemschikken, tuinieren, lezen en koken. ‘Helaas, alles wat ik deed, staat nu op een laag pitje.’

Pijn

Coby vindt het moeilijkste dat er geen echt contact meer is. ‘Het gaat om basale dingen. Het delen van een appje, telefoontje, krantenartikel of iets op tv; dat lukt niet meer. De basis is er niet. Dat is een verlies en geeft ongelooflijk veel verdriet. Eigenlijk zit ik in een rouwproces. En tegelijk is er de zorg, die heel intensief is. Dat is ingrijpend.’

‘Als ik weg wil, moet ik oppas regelen’

‘Soms denk ik: het gaat best. Maar dan is er ineens weer een ochtend waarin het uit de hand loopt. Dan bel ik met één van mijn kinderen of een vriendin en praat erover. Bij hen kan ik mijn pijn en verdriet kwijt en dan kan ik er weer tegenaan.’

Waanzin

Inmiddels krijgen Joop en Coby vijf avonden in de week thuishulp. Dat is fijn, want in de laatste maanden zorgen het aan- en uitkleden voor stress. Coby: ‘Het is voor Joop moeilijk om dingen uit handen te geven die hij altijd zelf gedaan heeft. Als hij het zelf doet en het lukt niet, wordt hij heel boos op zichzelf, maar ook op mij. Dat zorgt voor strijd en dat is moeilijk: ik moet dan geduldig blijven en niet boos worden. Maar nu gaat het ’s avonds goed; vreemde ogen dwingen.’

Coby geeft aan dat ze gezegend is met een groot sociaal netwerk. ‘Er zijn zo veel mensen met wie ik kan praten en van wie ik hulp kan krijgen.’ Toch blijft hulp vragen wel moeilijk, zelfs aan hun kinderen (twee zoons en één dochter). ‘Ergens denk ik dan toch dat ik tot last ben, maar dat is natuurlijk waanzin. Zelf zou ik ook graag helpen.’

Vlak na de diagnose schreef Coby een berichtje in het kerkblad om te vertellen wat er aan de hand was. Volgens haar is die openheid belangrijk. ‘Ik vertel veel, dat doe ik ook als Joop erbij is. Als je niet geheimzinnig of angstig over je situatie doet, krijg je er ongelooflijk veel voor terug.’

Gebedskring

Coby put troost uit haar geloof. ‘God is erbij, dat hebben we in ons leven al heel vaak ervaren. Op het juiste moment is er dat telefoontje, staat er iemand voor de deur, denk ik aan een lied.’

Ook met Joop kan ze over God praten. Ze lezen uit de Bijbel en bidden samen. ‘We hebben een gebedenboekje van Toon Hermans, dat hij geweldig vindt. Als ik daaruit voorlees, kan hij emotioneel worden. Dat vind ik mooi, dat laat zien dat zijn emoties nog springlevend zijn.’

Regelmatig is er een gebedskring bij hen thuis. Dat is haalbaar, omdat deelnemers maar een uurtje komen en ze afgesproken hebben dat er geen koffie of thee wordt geschonken. ‘We bidden om de beurt en Joop doet dan mee. Hij zegt dan zulke mooie, zinnige dingen, bijvoorbeeld over Gods liefde. Dat gaat heel vloeiend, alsof de Geest hem leidt. Dat is zo bijzonder.’

Als het lukt, gaan ze samen naar de kerk. ‘Anders luister ik via internet. Als de dominee amen zegt, stappen we in de auto en rijden we naar de kerk voor de koffie. Mensen vangen hem dan zo goed op. Dat stukje gemeente zijn zou ik niet willen missen.’

Veilig

Op mijn vraag hoe Coby de toekomst ziet, moet ze lang nadenken. ‘Ik leef bij de dag. Mijn kinderen en ook de casemanager raadden me aan op zoek te gaan naar een verpleeghuis. Dat heb ik samen met mijn dochter gedaan, maar het liefst had ik het voor me uitgeschoven.’

Coby speculeert weleens over hoe het zou zijn als haar man niet meer thuis woont. ‘Ik weet het niet, ik leg het in Gods handen. Maar één ding staat vast,’ en ze haalt een lied aan: ‘in tijden van vreugde, maar ook van verdriet, zijn we bij God veilig, Hij die ons ziet.’

Delen.

Over de auteur

Elleke van den Burg-Poortvliet is tekstschrijver, journalist en uitgever.

Reacties zijn gesloten.