‘Tijdens mijn ziekte heeft mijn geloof me gedragen’

Op de laatste dag van de basisschool had Marije Kruyswijk (26) hevige buikpijn en ze was al wekenlang moe. De diagnose: leukemie. Dat betekende opname in het kinderziekenhuis. In plaats van een frisse start op het voortgezet onderwijs volgden onderzoeken, operaties en chemotherapie. Ze vond ‘leukemie’ helemaal niet leuk, daarom schreef ze het boek Stommenie over het leven van een brugklasser met kanker. Ik ontmoet haar in haar woning in een voormalig schoolgebouw.

De thee staat al klaar als ik aankom in haar nieuwe huis: een benedenwoning in een gerenoveerde school. Marije (26) is blij met deze mogelijkheid: (bijna) zelfstandig wonen, maar wel met een gemeenschappelijke ruimte om samen te eten of spelletjes te doen. Marije weet al sinds haar achtste jaar dat ze autisme en ADD heeft, ze vertelt er open over. Het is een groeiproces geweest: op haar achttiende ging ze begeleid wonen en was er daarna aan toe op zichzelf te wonen met minimale begeleiding. Deze mogelijkheid bestond nog niet, maar Stichting Tanmar heeft dit blok woningen hiervoor speciaal gebouwd. Sinds anderhalf jaar woont Marije hier met veel plezier en forenst naar haar werk op een microbiologisch laboratorium voor voedingsmiddelen.

Hoe kijk je terug op de jaren waarin je leukemie had?

‘Het was zwaar. Mijn leven stond ineens stil, juist nadat ik van de basisschool kwam en door zou gaan naar het voortgezet onderwijs. Ik heb de brugklas gemist en mijn eerste jaren als middelbare scholier. Mijn leven stond op zijn kop, mijn wereld bestond uit ziekenhuizen, onderzoeken en ziekte. Ik sprak in het begin weinig, ik sloot me af. Dat deed wel wat met me. Na een tijdje went het ook, het ziekenhuis wordt je leven.’

Wat deed het meeste met je?

‘De angst. Wat als ik het niet red? Wat als het niet goed met me gaat, als er bijwerkingen of complicaties zijn? Dat had ik steeds in mijn achterhoofd. Eerst hield ik dat voor mezelf. Die gedachte was constant aanwezig, al sprak ik het pas later uit tegen mijn ouders. Die kans was reëel, ik was ernstig ziek. Daardoor was ik al jong serieus met mijn geloof bezig. En met muziek, ik luisterde graag naar christelijke muziek.’

Wat betekende je geloof voor je in die tijd?

‘Het gaf me houvast. Ik bad veel tot God. Niet dat ik altijd direct antwoord kreeg, maar ik wist: ik kan mijn vragen bij Hem kwijt. Ik leerde op andere manieren te kijken naar dingen in het leven en te genieten van kleine dingen. Ik was blij als ik een dag naar school kon gaan. Voor andere tieners vanzelfsprekend, maar voor mij was dat bijzonder.’

Naar wat voor muziek luisterde je?

‘Liederen die we bijvoorbeeld thuis aan tafel zongen na het bijbellezen. Zoals van Psalmen voor nu, die vond ik erg mooi. Het lied ‘Al zou de vijgeboom niet bloeien…’ raakte me diep. Ondanks tegenslag toch hoop houden, het eindigt met ‘nochtans zal ik juichen in de Here, jubelen in de God van mijn heil’. Dat geloof ik. Ik ben geen uitgesproken gevoelsmens – maar het is waarheid voor mij en ik vond het heel mooi om dat te zingen.’

Heb je veel steun gehad aan mensen om jullie heen?

‘Ja, zeker! Iemand uit onze straat, ook lid van onze kerk, kookte vaak voor ons. Overdag kon ik ook bij haar terecht. Het was troostend dat mensen zo meeleefden en ons hielpen met allerlei kleine dingen. Iemand gaf ons op voor ‘Doe een wens’ en ik heb toen aangegeven dat ik graag met dolfijnen wilde zwemmen. We mochten met het hele gezin naar Curaçao en ik heb werkelijk met dolfijnen gezwommen! Uiteraard op een moment dat er even geen ziekenhuisbehandelingen waren, gelukkig voelde ik me goed genoeg. Ik kreeg toen niet dagelijks chemopillen en had wat meer energie. Die vakantie gaf me de kracht om er het laatste jaar weer voor te gaan, want dat was best zwaar.’

Zijn er spannende momenten geweest tijdens je ziekte?

‘Twee momenten waren echt spannend; een keer had ik een bacterie in mijn longen en tegelijk een bloedinfectie. Gelukkig is de antibiotica goed aangeslagen. Een andere keer waren mijn leverwaarden veel te hoog, mijn organen zouden kunnen uitvallen. Ik had te veel afvalstoffen in mijn bloed – als dat zo bleef, had ik naar de Intensive Care (IC) gemoeten. Maar op de dag van de beslissing waren de waarden weer gezakt en ging het gelukkig de goede kant op.’

Brengt het praten hierover nu weer dingen bij je boven?

‘Het is twaalf jaar geleden dat ik ziek was, dat helpt. De impact die de ziekte op mijn leven had, kan ik nu een plekje geven. Vlak na de behandelingen was ik constant bang dat de ziekte terug zou komen, dat was een gekke periode. Ik maakte me vaak zorgen: blijf ik wel gezond, komt het niet terug? Die angst droeg ik wel vaak bij me.’

Hoe was het om naar de middelbare school te gaan, kon je er gemakkelijk tussenkomen?

‘Dat was moeilijk. Ik vond het lastig om dingen te doen met klasgenoten, ik kon niet helemaal meedoen. Ik had veel angst als ik lichamelijk iets voelde, al was het maar een bloedneus. Dan was ik bang dat het weer iets ernstigs zou zijn. Met de gymlessen kon ik niet meedoen, fysiek was ik nog niet sterk genoeg. Op de middelbare school had ik daardoor het gevoel buiten de boot te vallen, ook al had ik wel vriendinnen. Pas op het MBO – de opleiding voor biomedisch analist – had ik het gevoel dat ik meedeed en dat ik er mocht zijn. Dat was voor mij een nieuwe start.’

Wat fijn! Is het goed blijven gaan op je opleiding?

‘De opleiding heb ik goed afgerond. In het derde jaar deed ik iets langer over bepaalde vakken, ik zat een tijdje niet lekker in mijn vel. Toen ik achttien was, ging ik uit huis naar ‘beschermd wonen’. Mijn thuissituatie was lastig, omdat mijn broer ook autisme heeft en dat botste regelmatig. Voor mijn ouders viel het ook niet mee, mijn ziekte heeft voor ons gezin veel uitdagingen gegeven. Voor de hele situatie was het beter dat ik op mezelf ging wonen.’

Kreeg je al jong de diagnose autisme en ADD?

‘Die kreeg ik op mijn achtste. Ik liep vast in een drukke combiklas, dat gaf te veel prikkels voor mij. Ik werd toen opgenomen bij de afdeling kinderpsychiatrie, daar kreeg ik sociale vaardigheidstraining en al snel volgde de diagnose. Daarna ging ik naar speciaal basisonderwijs, dat was een verademing. Gelukkig kreeg ik toen de juiste begeleiding en ging het beter. Wat wel grappig was: ik moest meerdere Cito-toetsen maken. Ik schrok, zou ik het zo slecht gedaan hebben? Terwijl ik me nu eindelijk op mijn plek voel? Maar er kwam juist uit dat het best wel goed ging, ik kreeg vwo-advies. Toen ontdekte ik pas dat ik goed kon leren. Toch was in de brugklas voor havo/vwo de werkdruk voor mij te hoog en ging ik vmbo doen. Dat vond ik niet erg, want ik kon daar een vak leren dat deels praktisch was en waarbij ik ook kon nadenken, wat ik allebei fijn vond.’

Hoe wist je dat je biomedisch analist wilde worden?