‘Ga iemand met autisme niet pamperen’

Gerry Bos-Kaptein | 25 juni 2016
  • Interview
  • Thema-artikelen

‘Iemand met asperger kan daar veel meer last van hebben dan iemand met klassiek autisme, want het etiketje zegt niet zo veel over hoe iemand als autist is.’ Het is één van de eerste inzichten die Heleen en Kees van Dorsten – begeleiders van mensen met autisme en hun families – me op het hart binden. Kennelijk zijn er veel misverstanden uit de weg te ruimen. Ze vertellen er uit eigen ervaring over.

Heleen en Kees: ‘We hebben samen veel geduld nodig, maar we geloven dat God ons bij elkaar heeft geplaatst.’ (beeld Johanne de Heus)

Heleen en Kees: ‘We hebben samen veel geduld nodig, maar we geloven dat God ons bij elkaar heeft geplaatst.’ (beeld Johanne de Heus)

Goed, het soort autisme is dus niet zo van belang, veel meer de mate waarin iemand er last van heeft. Kees en Heleen van Dorsten kunnen het weten, want zij hebben hun werk gemaakt van het begeleiden van mensen met autisme en hun naasten, onder de naam AUTENTIEK. De door henzelf ontwikkelde aanpak hebben ze bridging genoemd. Hun doel is een brug te slaan tussen de autist met zijn eigen informatieverwerking en de wereld om hem heen, de externe context. ‘Want iemand met autisme krijgt alleen grip op wat er om hem heen gebeurt als er een vertaling van buiten naar binnen plaatsvindt, en omgekeerd’, zegt Kees.

Ik voel me geen onbekende op dit terrein, omdat ik in mijn gemeente al jaren meeleef met een gespreksgroep van moeders met kinderen die één of ander etiketje uit het autismespectrum opgeplakt hebben gekregen. Deze moeders ervaren veel pijn, miskenning en strijd in hun leven, juist ook door onbegrip binnen de gemeente en op school. De vaders blijken veel minder behoefte aan dit soort gesprekken te hebben. Ook zijn zij – dat ontdekken sommige moeders in de loop van de tijd – vaak zelf behept met iets uit het autismespectrum. Want het is erfelijk en komt het meest voor in de mannelijke lijn.

De moeders noemen zichzelf wel gekscherend ‘Barbamama’s’, omdat zij zich in veel bochten moeten wringen rond man en kroost. Dat herkent Heleen. ‘Ook onze kinderen werden in de kerk en op school niet altijd met open armen ontvangen. Op de jeugdvereniging of bij catechisatie konden ze het niet altijd volgen. Soms werden ze gepest of waren kinderen blij als één van hen zich afmeldde. Kinderen zijn onderling keihard voor elkaar. Het is zo nodig dat kinderen en volwassenen in de kerk leren om elkaar te nemen zoals ze zijn.’

Stofje

Dat Kees en Heleen samen hun werkende leven besteden aan het begeleiden van autisten, is voortgekomen uit hun eigen gezin: hun vier kinderen hebben autisme. ‘En ik ook’, zegt vader Kees met een goedmoedige glimlach. Mijn blik gaat naar Heleen: hoe is dit voor haar? Ze lacht: ‘Nou, het heeft voor- en nadelen. Kees is trouw en duidelijk, dat is fijn. Maar hij kan heel erg in dingen blijven hangen. Hij is bijvoorbeeld bijna niet achter zijn pc vandaan te krijgen als hij in een probleem verdiept is. En als hij dan vastloopt, zijn de frustraties erg groot. Dan hoor ik veel gegrom en gemopper.’

Kees beaamt dat het voor hem extra moeilijk is de knop om te zetten en prioriteiten te stellen. Hij legt uit dat dit komt door een tekort aan een stofje in zijn hersenen dat zijn frustratie en boosheid kan afremmen. ‘Maar hoe zit het met je gevoelens?’ vraag ik. ‘Want veel mensen denken dat autisten minder emoties hebben.’ ‘Dat klopt dus niet’, zegt Kees.

‘Autisten zijn gewoon mensen en hebben ook emoties. Ze hebben net zo veel liefde en gevoel als andere mensen, maar ze gaan er anders mee om. Of je een relatie kunt hebben, hangt af van hoe flexibel en open je bent en in welke mate je autisme hebt. Er zijn mensen die zich zo moeilijk in een ander kunnen inleven dat het niet mogelijk is een relatie te onderhouden.’

Ziekbed

‘Mijn gevoelens werken heel anders dan die van Heleen’, vertelt Kees. ‘Ik heb er twintig jaar over gedaan om uit te puzzelen wat het verschil was en hoe ik me kon invoelen in een ander. Ik was vroeger computerprogrammeur. Daarvan heb ik geleerd probleemanalyses te maken. Op net zo’n manier heb ik uitgepuzzeld hoe verwerking bij mensen werkt, en dan vooral bij mij als autist. Het belangrijkste verschil bij emoties voelen en verwerken is dat het tempo anders is bij mij dan bij Heleen en andere niet-autisten. Bij een autist zal het invoelen in een ander nooit een automatisme worden. De enige manier is: aanleren langs de weg van je verstand. Als iets bij mij pijn doet, moet ik bedenken dat dit bij de ander ook wel zo zal zijn.’

Heleen van Dorsten: ‘Het is zo nodig dat kinderen en volwassenen in de kerk leren om elkaar te nemen zoals ze zijn.’ (beeld Johanne de Heus)

Heleen van Dorsten: ‘Het is zo nodig dat kinderen en volwassenen in de kerk leren om elkaar te nemen zoals ze zijn.’ (beeld Johanne de Heus)

Zelf heeft Kees er weinig last van dat hij autist is. Het is voor hem bijvoorbeeld niet moeilijk om feiten te accepteren zoals ze zijn. ‘Mijn vader is na een ziekbed overleden. Toen hij nog leefde, was ik vol verdriet omdat hij stervende was. Toen hij overleed, was het verdriet in één keer weg. Helemaal over. Ik kom nooit meer bij zijn graf, heb er niets te zoeken. Mijn vader zit in mijn hoofd! Maar toen ik nog verdriet had, was ik net zo kwetsbaar als iedereen met verdriet en deed het net zo veel pijn.’

Heleen is er na meer dan dertig jaar huwelijk aan gewend dat dit zo gaat bij Kees. ‘Maar ik vind het soms wel lastig dat hij niet kan begrijpen dat ik veel langer verdrietig blijf. Dan kan hij ongeduldig vragen of het nou nog niet klaar is.’ Het is en blijft voor haar een moeilijk punt als haar gevoelens wel begrepen, maar niet gedeeld worden. ‘Ik leer het accepteren. En als ik echt even iemand nodig heb, zoek ik wel een vriendin op.’ Kees: ‘Ja, ik snap die langdurige gevoelens niet, daar sta ik aan een grens.’

Muren

Beiden moeten er niet aan denken om hierom hun huwelijk te verbreken. Heleen: ‘Je moet blijven communiceren. Natuurlijk, niet elke autist is gelijk en het kan in sommige huwelijken te moeilijk worden, als de ander zich niet kan beheersen in zijn drift bijvoorbeeld, of altijd manipuleert. We hebben samen veel geduld nodig, maar we geloven dat God ons bij elkaar heeft geplaatst en dan is er een weg. We moeten wel allebei water bij de wijn doen. Maar we zijn ervan overtuigd dat God ons samen een weg geeft.’

Kees: ‘Ik blijf bedenken hoe ik in mijn hoofd dingen verwerk. Ik ben kwetsbaar geweest in mijn jeugd. Ik begreep de wereld niet, en andersom. Daarom heb ik muren om mij heen gebouwd. Toen ik getrouwd was, moest ik leren dat ik die muren kon neerhalen. Daar heb ik veel tijd voor nodig gehad. Ik moest leren hoe alles werkt bij iemand zonder autisme.’

Heleen: ‘Toen de psychiater de diagnose autisme gaf, zei hij tegen mij: “U moet er maar mee leren leven.”’ Kees wilde zich niet bij de moeiten neerleggen en besloot verder te knokken. Anderen komen na een diagnose soms in een negatief proces terecht. ‘Dan gaat het met de relatie ook de verkeerde kant op’, zeggen Kees en Heleen. ‘Maar als je gelooft dat God je weg leidt, maakt dat je sterk genoeg om het aan te kunnen.’

Signaal

De kinderen Van Dorsten zijn inmiddels volwassen. Heleen: ‘Ze hebben altijd wel vrienden gehad op school en in de kerk. De één kon gewoon meedraaien in de groep, de ander had apart catechisatie nodig. Naar de kerk gaan lukt ook nu niet elk kind, maar de vereniging neemt hen gelukkig wel op.’

Ze zou wel graag zien dat mensen in de kerk elkaar beter leren nemen zoals ze zijn. ‘Niet alleen mensen met autisme zijn afwijkend, elk mens heeft een gebruiksaanwijzing. Daarom moeten we in liefde en aanvaarding met elkaar leren omgaan, juist als geloofsgemeenschap.’

Hoe betrek je mensen met autisme het beste bij de gemeente? Heleen: ‘Niet per definitie met aangepaste of laagdrempelige diensten. Onze jongens vonden dat uitermate vervelend en zaten niet te wachten op al die poespas. Geef hun maar een gewone, voorspelbare kerkdienst. Maar verduidelijk meer. Hun informatieverwerking loopt anders. Elke verandering kost veel energie.’
Kees heeft ook een tip: ‘Vind iemand die alleen zit in de kerkbank niet te snel eenzaam. Een autist kan die ruimte om zich heen juist prettig vinden. Vraag gewoon of hij of zij het fijn vindt om alleen te zitten. Wat bij de één werkt, gaat bij de ander niet op. Dat is net als bij andere mensen.’

Kees van Dorsten: ‘Ik moest leren hoe alles werkt bij iemand zonder autisme.’ (beeld Johanne de Heus)

Kees van Dorsten: ‘Ik moest leren hoe alles werkt bij iemand zonder autisme.’ (beeld Johanne de Heus)

Kees vertelt dat een autist bij onduidelijkheid signalen gaat uitzenden, bijvoorbeeld de handen voor de oren doen, wiebelen of geluid maken. Dit kan al gebeuren als de volgorde van de liturgie verandert. Als je dit signaal herkent, kun je iemand soms helpen met uitleg over wat er gebeurt en waarom het verandert. ‘En ga iemand met autisme niet pamperen, maar blijf hem op zijn eigen verantwoordelijkheid aanspreken. Blijf een autist dus altijd ook stimuleren om relaties te leggen met andere mensen. Dat kan bij sommigen heel lang duren, maar je moet het blijven aanbieden en proberen. Vraag bijvoorbeeld aan iemand of hij of zij meegaat naar de jeugdvereniging of een andere kerkactiviteit. Het lastige is dat nee niet altijd echt nee betekent. Wederkerigheid in de relatie is altijd problematisch. Maar elk stapje vooruit is belangrijk.’

High five

Heleen vindt dat er vooral in de preken nog wel winst te boeken is. ‘In een preek komen vaak abstracte begrippen voor. Het zou goed zijn die voor autisten te verklaren. “Jezus is de weg, de waarheid en het leven” is heel abstract. En wat betekent liefde? Dat heeft uitleg nodig, in de zin van: betrouwbaar zijn, voor elkaar zorgen en respect hebben. Zoek dus woorden waarbij een autist een beeld heeft.’

Ik vraag of er misschien een woordenlijst bestaat met eenduidige omschrijvingen, of dat die gemaakt kan worden. Dan kan een dominee zijn preek checken voordat hij hem houdt. Die lijst is er niet, zeggen Heleen en Kees, maar het zou wel een idee zijn.

In het algemeen geldt dat je voor een autist plaatjes moet maken of zelfs echt moet tekenen hoe de Bijbel in elkaar zit. Kees geeft zelf catechisatie en vertelt enthousiast hoe hij de lijnen in de Bijbel duidelijk weet te maken voor de catechisanten. Hij benadrukt nog eens dat helder en duidelijk zijn erg belangrijk is. ‘Autisten zijn best vaak onzeker, doordat zij anders zijn dan anderen. Daarom geven wij in onze hulp aan gezinnen altijd veel aandacht aan positieve bevestiging. Een kind van vijf dat een opdracht goed heeft uitgevoerd, geef ik een heel overdreven high five. Dat is belangrijk. Want er is veel te leren en dat proces moet je belonen. Het kan zijn dat het leertempo heel laag ligt, maar elke stap vooruit is er één! Laat dat zien.’

Kees en Heleen hebben met Gods hulp kunnen ontdekken hoe zij in hun gezin samen een weg mochten vinden ondanks alle hindernissen. Autisme gaat nooit over en er is geen geneesmiddel voor. Maar autisme is niet uitzichtloos. Dat heeft hen geïnspireerd om AUTENTIEK op te richten, zodat ook anderen geholpen kunnen worden om met autisme te leven.

Over de auteur
Gerry Bos-Kaptein

Gerry Bos-Kaptein is kerkelijk werker in de NGK Hoogeveen en de GKv Dronten-Zuid.

Het mysterie van Jezus’ wonderen

Het mysterie van Jezus’ wonderen

Rolf Robbe
  • Beschouwing
  • Thema-artikelen
Voor wie meer wil ontdekken over: Wonderen

Voor wie meer wil ontdekken over: Wonderen

Peter Hommes
  • Reisbagage
  • Thema-artikelen

Reageer op dit bericht

Meld je aan voor onze gratis nieuwsbrief