Als liefde beproefd wordt

Echte liefde is ten diepste onvoorwaardelijk, zoals de liefde van ouders voor hun kinderen. Maar soms wordt die liefde zwaar op de proef gesteld en sta je voor onmenselijke keuzes. Bijvoorbeeld als je zoon een misstap begaat die zijn sporen trekt door het gezin. Of als je kind zo veel zorg nodig heeft dat die jou helemaal opeist en de andere kinderen eronder lijden.

‘Het was allemaal heel onwerkelijk’

Dirk en Heleen uit Amersfoort hadden geen keus. Toen ze bij de zwangerschap van hun vierde kind een twintigwekenecho lieten maken, bleek hun zoon een hartafwijking te hebben. Heleen: ‘Toen we dit hoorden, wisten we dat we afscheid moesten nemen van bepaalde dromen. Hij moest in het ziekenhuis geboren worden en er zouden verschillende operaties volgen. Na zijn geboorte duurde het drie weken voor wij en de artsen in de gaten hadden dat er meer aan de hand was. Pas na bloedonderzoek bleek dat hij het syndroom van Down had.’

Werelden

Zes dagen na zijn geboorte wordt Thomas voor het eerst geopereerd. De aorta is om zijn slokdarm en luchtpijn heen geslagen. Het wordt het begin van vier maanden leven tussen hoop en vrees. Complicatie volgt op complicatie. Twee keer moeten ze afscheid van hem nemen, als de artsen vrezen dat hij het niet zal halen. Er moet een spoedoperatie uitgevoerd worden die de artsen aanvankelijk niet aandurven. Maar doen ze het niet, dan zal Thomas met een paar uur overlijden.

‘Het was allemaal heel onwerkelijk’, vertelt Dirk. ‘We beseften eigenlijk niet goed wat er gebeurde. We waren als gezin nog niet eens compleet geweest, omdat onze jongste de ic niet op mocht, omdat ze nog niet alle kinderziektes had gehad.’

(beeld Valentina Photos/Shutterstock)

Dirk en Heleen leven met hun gezin in twee werelden. De ene wereld is die van de intensive care, de alarmen, zieke kinderen en sterfgevallen. Heleen: ‘Als ik de ic opkwam, kon ik aan de sfeer proeven of er een kind aan het sterven was.’ Dirk: ‘Je lijkt er gaandeweg wel aan te wennen. Maar toen ik laatst weer in een ziekenhuis was, kwam alles terug en vond ik dat heel zwaar en moeilijk.’ Heleen: ‘Jij vond het heel moeilijk om die wereld steeds in te stappen. Ik sliep in het Ronald McDonaldhuis en bleef in die wereld.’

De andere wereld is die van werk, school en de andere kinderen die nog jong zijn en vaak bij familie logeren of bij vriendjes blijven eten. Als Dirk ook op een avond naar het ziekenhuis wil, vraagt de oudste of hij wel weer terugkomt. ‘Ik besefte dat ik dat daarna niet meer kon doen.’

Alarm

De twee werelden schuiven in elkaar als Thomas tegen de verwachting in na vijf maanden naar huis mag, dankzij nieuw ontwikkelde apparatuur. Het ziekenhuis komt in huis. Nu klinken alleen nog de alarmen van Thomas. Wel moet hij 24 uur per dag in de gaten gehouden worden vanwege de canule, het buisje waardoor hij zelf adem kan halen. Er worden verpleegkundigen ingezet voor zeven dagen en vier nachten per week, chauffeurs geregeld voor ziekenhuisafspraken en mensen gevraagd om voor het gezin te koken. Als de monitor aangeeft dat Thomas te weinig zuurstof in zijn bloed heeft, wordt via 112 de ambulance opgeroepen.

‘Zat je daar tussen de camera’s je tong af te bijten’

Dirk: ‘Dat heeft voor de andere kinderen ook veel betekend. Soms moesten wij de slaapkamerdeur van Thomas dichtdoen en tegen de kinderen zeggen dat ze even voor zichzelf moesten zorgen. De jongste was meer bij opa en oma dan thuis. De oudste heeft er het meeste van meegekregen. Hij besefte heel goed dat het leven van Thomas kwetsbaar was en dat hij kon overlijden.’

Afgelopen juni is de canule operatief verwijderd; monitor en apparatuur zijn uit het huis verdwenen. Alleen de babyfoon laat af en toe een pruttelende Thomas horen, die boven in bed ligt te slapen. Heleen: ‘We zijn na drie jaar eindelijk de ouders van Thomas geworden. Daarvoor waren we vooral verpleegkundigen. Voor je Thomas uit bed kon halen en een knuffel kon geven, moest je eerst allerlei medische handelingen doen. Het ziekenhuis is nu weer een beetje de wereld van anderen. Al durven we nog moeilijk te geloven dat complicaties zijn uitgebleven na de laatste operatie.’

Nergens

Hoe houd je het vol in zo’n intensieve situatie te leven? Heleen: ‘Iemand zei: “Dit gebeurt bij jullie omdat jullie in staat zijn dit te dragen en vol te houden.” Maar dat was echt niet zo. We konden het helemaal niet. Maar je moet wel. Gelukkig waren er veel mensen om ons heen, vrienden en mensen van de kerk, die bereid waren te helpen, soms langdurig.’

Dirk: ‘Je wordt zo moe dat je geen oplossingen meer kunt verzinnen. Je kunt niet meer van een afstandje naar je leven kijken. Ook onderling was het lastig. We gingen er heel verschillend mee om. Vooral in het begin, dan zit je in een rouwproces. Je hebt dromen voor je kinderen. Als die niet uitkomen, en ook nooit zullen uitkomen, dan is dat moeilijk. We hadden ieder onze manier om daarmee om te gaan.’

Thomas is nu 3 en heeft de ontwikkeling van een kind van 1,5. Hij kan niet lopen en nog niet praten. Pas nu komt er voor Dirk en Heleen ruimte voor reflectie.

Is hun beeld van God veranderd door de situatie? Dirk: ‘In het begin was ik vooral aan het overleven. Daarna kwamen de vragen. Het voelt alsof ik daar nooit antwoord op zal krijgen.’ Heleen: ‘De waaromvraag heb ik veel gesteld. Ook voelde ik me vergeten door God. Een vriend uit Australië schreef een mooi artikel waarin hij zich afvraagt waar de Bijbeltekst te vinden is dat God nooit meer geeft dan je aankunt. Zijn antwoord: nergens! De tekst die hierbij vaak wordt aangehaald, 1 Korintiërs 10:13, gaat namelijk over verleidingen. Ik weet nu dat het niet aan mij ligt dat ik het niet kan verdragen. In Psalm 34:19 staat: “God is dicht bij mensen die geen hoop meer hebben, Hij helpt mensen die de moed verliezen” (Bijbel in Gewone Taal).’

‘Liefde voor je kind kan zo pijn doen’

De wereld van Pieter en Gerda stond op zijn kop toen op een dag de politie op de stoep stond. Hun zoon Teun bleek verdachte in een misbruikzaak. Ze willen hun verhaal aan OnderWeg vertellen als ze anoniem mogen blijven. ‘Het ligt allemaal zo gevoelig, ook in het eigen gezin.’

Pieter en Gerda zijn eind vijftigers en wonen ergens in het midden van het land. In een hoek van de kamer staat een box vol speelgoed, erboven op een plankje foto’s van kinderen en kleinkinderen.

Helemaal als een verrassing kwam het politiebezoek niet. Jaren eerder was er al een incident geweest tussen Teun en een ander kind uit het gezin. Toen rinkelden de alarmbellen, hulpverlening werd ingeschakeld. Wat moesten ze doen? Aangifte tegen hun eigen zoon? Het werd hun afgeraden. Bovendien, hij was nog zo jong. Ze dachten de situatie wel onder controle te kunnen houden. Wat in je gezin gebeurt, kan je toch niet ontgaan? Die illusie viel in duigen toen de agenten op de stoep stonden. Er was iets gebeurd in hun buurt. En ook in het eigen gezin bleek er ondertussen weer wat voorgevallen te zijn.

Teun gaf alles direct toe. Al jaren streed hij tegen die gevoelens. Hij dreigde een einde aan zijn leven te maken. Gedwongen opname was noodzakelijk. Ambulancebroeders haalden hem uit zijn kamer, namen hem tussen zich in en snoerden hem vast in de wagen. Na een paar dagen crisisopvang besloot Teun zichzelf aan te geven. Daarop volgde een rechtszaak. De uitspraak: acht maanden detentie en gedwongen behandeling.

‘Je kunt niet kiezen tussen je kinderen’

Pieter: ‘Eén keer per week mochten we hem bezoeken in het huis van bewaring. Hij zat op een speciale afdeling, want misbruikdaders staan onderaan in de hiërarchie en kunnen het erg zwaar hebben. Zat je daar tussen de camera’s en andere bezoekers je tong af te bijten. Vreselijk. Uit onderzoek bleek dat Teun pedofiel was. Voor ons werd toen duidelijk hoe zwaar zijn strijd tegen die gevoelens moest zijn.’

Toen de detentie voorbij was, haalden ze hem op. Daar stond hij, met zijn plastic zak met spullen op straat voor het huis van bewaring. Of ze hem zelf even naar de behandelende instelling wilden brengen. Vierenhalf jaar was hij onder de pannen. Letterlijk: hij mocht alleen met begeleiding buiten een wandeling maken of naar de kerk.

Kerstkaart

Hoe gingen ze er als ouders mee om? Schaamte, teleurstelling, boosheid: eigenlijk was het er allemaal. Gerda: ‘Er is ons nooit verteld wie de slachtoffers waren. We wisten wel in welke buurt ze woonden. Daar gingen wij ook naar de supermarkt. Als we met ons karretje door de paden liepen, hadden we het gevoel dat we nagekeken werden: daar gaan ze, de ouders van de jongen die onze kinderen zo veel heeft aangedaan. Gelukkig zijn we nooit direct lastiggevallen. Met kerst kregen we een kaartje, dat we “waarschijnlijk ook moeilijke dagen hadden”. Naderhand bleek het afkomstig van de ouders van twee slachtoffers. Zoiets doet je veel. We hebben de kaart altijd bewaard.’

Pieter: ‘Zodra de zaak uitkwam, hebben we de dominee gebeld. Die stelde een commissie in. Op een gemeenteavond werd een brief voorgelezen die wij geschreven hadden. Ik zat erbij. De meeste mensen reageerden goed. Ouders van kinderen in de leeftijd van de slachtoffertjes vonden het duidelijk moeilijker. Daar hadden we begrip voor. Veel mensen zijn ons altijd blijven steunen, dat heeft ons erg goed gedaan.’

Ondertussen ging het met één van de andere kinderen helemaal niet goed. Want de broer die zo veel aandacht vroeg van hun ouders was tegelijk haar dader. Gerda: ‘Zij wil al een tijdje geen contact meer met ons; ze kan niet verdragen dat wij ook contact hebben met Teun. We zaten in een spagaat. Beide kinderen hadden ons als ouders nodig. Je kunt niet kiezen tussen je kinderen. Je hebt ze beiden lief. Het was allemaal zo ingewikkeld.’

Eenzaam

Pieter: ‘Liefde voor je kind kan zo pijn doen. Zoals God ons onvoorwaardelijk liefheeft, zo willen wij onze kinderen liefhebben. Het hielp ons dat onze zoon zelf veel spijt heeft en dat hij er zo hard aan werkt om herhaling te voorkomen. Maar dat is moeilijk door zijn geaardheid, en die is blijvend. Dat maakt hem zo eenzaam dat hij soms momenten heeft dat hij niet meer wil leven.’

Gerda: ‘We zijn achter hem blijven staan, al is de boosheid er soms ook. Ondanks alles hebben wij van hem gehouden en dat doen we nog steeds. Niet omdat het moet, maar omdat het zo is, zo voelt en zo gaat. Toen het moeilijk was, speelde een psalmregel vaak door mijn hoofd: “Maar de Heer zal uitkomst geven.’’’

Doorpraten?

Er zijn meerdere plekken waar je voor (professionele) ondersteuning terechtkunt als je naar aanleiding van beide gesprekken wilt doorpraten.

www.ikzoekchristelijkehulp.nl
Deze website geeft een uitgebreid overzicht van zorg en zorgverleners. Er kan gezocht worden op zorgvraag, de soort hulpverlening en ook op de omgeving waarin je zorg zoekt.

www.slachtofferhulp.nl
Slachtofferhulp Nederland (telefoon: 0900-0101) helpt slachtoffers van een misdrijf, calamiteit of ongeluk. De organisatie is er ook voor familie en andere betrokkenen. Slachtofferhulp ondersteunt mensen bij de verwerking van de gebeurtenis en het zo mogelijk herstellen of verlichten van de gevolgen ervan. Op de website is er de mogelijkheid om anoniem te chatten.

www.gevangenenzorg.nl
Gevangenenzorg Nederland is een christelijke vrijwilligersorganisatie die ‘een luisterend oor en praktische ondersteuning’ biedt aan (ex-)gevangenen en hun familie en hen wil begeleiden naar een ‘hoopvolle toekomst’. Ook de website van deze organisatie geeft de mogelijkheid om anoniem te chatten. Gevangenenzorg is bereikbaar op 079-3310568.