‘Ik heb een tweede leven gekregen’

0

Astrid Lindenhovius gaf een nier aan haar man en redde daarmee zijn leven. Aleida Sijl doneerde een nier aan de schoonmoeder van haar oudste zoon en veroorzaakte daarmee een lichamelijke wedergeboorte. Twee succesverhalen van twee overtuigde orgaandonoren. Maar waren er ook twijfels?

Aleida Sijl doneerde een nier. 'Als het kon, zou ik het zo weer doen.'

Aleida Sijl doneerde een nier. ‘Als het kon, zou ik het zo weer doen.’

‘Het is eigenlijk een simpel verhaal’, vertelt Aleida Sijl (77) uit Zeewolde. ‘Als je iemand kunt helpen, waarom zou je het dan niet doen?’

Aleida ontmoette tijdens verjaardagen en kerst regelmatig de schoonmoeder (75) van haar oudste zoon en zag hoe slecht het met haar ging. ‘Ze was mager en altijd moe, en had last van vreselijke jeuk. En terwijl wij lekker taart aten, kreeg zij een biscuitje. Op een gegeven moment had ze nog maar 5 procent nierwerking; dat is heel erg laag.’

Het liet Aleida niet los en op een dag was het alsof ze God hoorde zeggen: geef jij een nier. ‘De woorden vielen uit de hemel, en dus deed ik het’, vertelt ze. ‘De vraag is dan altijd nog of je met elkaar matcht, maar dat was natuurlijk het geval. Het kwam immers van boven.’

Aan de donatie ging een lang traject vol onderzoeken vooraf. Daarin bleek Aleida kerngezond. ‘De dokter zei: het lijkt wel de nier van een 17-jarige. Ik had ook nog nooit in het ziekenhuis gelegen, tot een blindedarmontsteking afgelopen september. Ik kende het ziekenhuis alleen als verpleegkundige.’

Broodje kroket

De operatie vond op 12 december 2017 plaats. ‘Ik was niet bang’, vertelt Aleida. ‘Ik ben tijdens het hele proces nooit bang geweest. Ik bad in de operatiezaal: “Heer, ik val zo in slaap, U bent bij mij.”’

Blijvende gevolgen heeft de donatie niet gehad. ‘Je kunt met één nier makkelijk leven’, zegt Sijl monter. ‘Ik voel me net zo goed als voor de operatie. Verder vertrouw ik erop dat alles goed gaat.’

‘De woorden vielen uit de hemel, en dus deed ik het’

Voor de schoonmoeder van haar oudste zoon was de operatie levensveranderend. ‘Ze maakte een lichamelijke wedergeboorte mee. De donornier begon gelijk te werken. De dag na de operatie kon ze al gewoon eten; iets wat ze in jaren niet gedaan had. Nog een dag later at ze een broodje kroket. Haar dochter kon haar ogen niet geloven.’

Aleida Sijl had nooit bedenkingen of twijfels over haar besluit. En de gevorderde leeftijd van zowel haarzelf als de schoonmoeder speelde geen moment een rol. ‘Het was een boodschap van boven, dus ik heb er nooit aan getwijfeld dat ik dit moest doen. Als het kon, zou ik het zo weer doen.’

Aleida is geregistreerd orgaandonor en heeft ook met het nieuwe wetsvoorstel van Pia Dijkstra geen moeite. ‘Eigenlijk zouden veel meer mensen dit moeten doen. Er zijn zulke lange wachtlijsten.’

Toevallig

Als het om levensveranderende ervaringen gaat, kunnen Astrid Lindenhovius en Geert Bistervels volop meepraten. Het echtpaar uit Dalfsen, beiden dierenarts, leerde elkaar kennen tijdens hun studie. Ze werkten vervolgens bij dezelfde dierenartsenpraktijk, tot Geert al vroeg arbeidsongeschikt werd verklaard vanwege problemen met zijn knieën en rug. ‘Bij één van de röntgenonderzoeken kwam toevallig een nierafwijking boven water’, vertelt hij. ‘De arts zei dat ik met deze nieren geen 60 zou worden. Dat was een heftige mededeling.’

Een eerste bloedonderzoek wees uit dat Geerts nierfunctie al behoorlijk verminderd was. Het was duidelijk dat hij zelfs met allerlei medicatie uiteindelijk voor de keuze tussen dialyse of transplantatie zou komen te staan. ‘De eerste prognose was dat ik rond 2025 of 2030 in de gevarenzone zou komen, maar door onbekende oorzaken ging het veel sneller. In 2013 zei de dokter: dit gaat niet goed.’

Verdrinken

Familieleden komen vaak het eerst in beeld bij het zoeken naar een orgaandonor, maar je mag het hun niet zelf vragen. ‘Gelukkig bood mijn broer spontaan zijn nier aan’, zegt Geert. ‘Helaas werd bij hem een beginnend nierprobleem ontdekt. En mijn jongere broer voelde geen noodzaak om te doneren. Hij was er bang voor. Dat was heel moeilijk voor ons.’

Geert Bistervels voelde zich na het ontvangen van de nier van zijn vrouw Astrid een ander mens. 'Ik voelde me gelijk goed. Ik liep door het ziekenhuis te springen.'

Geert Bistervels voelde zich na het ontvangen van de nier van zijn vrouw Astrid een ander mens. ‘Ik voelde me gelijk goed. Ik liep door het ziekenhuis te springen.’

De klok tikte door en Geerts bloedwaardes werden iedere maand slechter. ‘Toen zei Astrid tegen me: “Ik wil nog wel een tijdje met je door en wil het ook gezellig houden.” Ze heeft zich laten onderzoeken en bleek supergezond te zijn. Ook qua bloedgroep waren we een goede match. De vreugde was groot.’

Astrid: ‘Toen Geerts broer zijn nier aanbod, dacht ik stiekem wel: gelukkig, dan hoef ik het niet te doen. Je probeert er toch onderuit te komen. Maar toen dat niet lukte, was er geen keuze. Als je iemand ziet verdrinken, spring je toch in het water om te helpen? En op dat moment vond ik het ook hartstikke mooi dat ik kon helpen. Sommige mensen vinden dat je niet in een gezond lichaam – door God geschapen – mag snijden, maar de lieve Heer heeft ons hersencellen gegeven om dit soort ingrepen mogelijk te maken.’

Bijzonder stel

Astrids geloof speelde geen directe rol bij de afweging om wel of niet haar nier te doneren. ‘Je moet gewoon helpen, iets doen’, zegt ze. ‘Maar toen de operatie eraan zat te komen, ging ik wel op mijn knietjes: of God ons en het chirurgische team nabij wilde zijn. Ik beleefde het als een spannende wedstrijd. Thuis ben ik een behoorlijke regelneef, maar hier moest ik de touwtjes uit handen geven. We hadden veel vertrouwen nodig – “Help, Heer, help ons!” – en kregen dat ook. Dat viel op bij de artsen. Ze vonden ons een bijzonder stel.’

‘Ik dacht stiekem: gelukkig, dan hoef ik het niet te doen’

De operatie werd gezegend en Geert werd als een ander mens wakker. ‘Ik voelde me gelijk goed. Ik liep door het ziekenhuis te springen. Ik kon opeens alles weer. Dat was een heel bijzondere ervaring. Ik heb een tweede leven gekregen. Als Astrid dit niet had gedaan, had ik de 60 niet gehaald. Ik vind dit de ultieme vorm van naastenliefde.’

In huis

De eerste maanden na de operatie leefden Astrid en Geert op een wolk. ‘Vanuit onze familie- en vriendenkring kwam ook veel bewondering’, zegt Astrid. ‘We kregen meer dan 350 kaarten en veel mensen in Dalfsen zeiden er in het voorbijgaan iets over.’

Inmiddels is de situatie gewoner geworden, al probeert Geert zich er steeds van bewust te zijn dat zijn donor bij hem in huis woont. ‘Ik ben dankbaar voor wat ze gedaan heeft en wil dus goed voor de nier zorgen. Ik ben bijvoorbeeld heel bewust met mijn voeding bezig. Ik wil niet dat Astrid zegt: “Dáár heb ik mijn nier niet voor afgegeven.”’

‘Toch is de nier nu officieel van hem’, zegt Astrid. ‘Daar is weleens een zaak over geweest. Een man begon na een transplantatie veel te drinken. De uitspraak was dat dat zijn recht is, het is zijn nier geworden. Soms zeg ik tegen Geert dat hij iets beter niet kan eten en dan bromt hij weleens…’

Psychologisch getest

Astrid en Geert zijn zich ervan bewust dat hun ervaring bovengemiddeld positief is. Geerts bloedwaardes zijn uitzonderlijk goed. Dat is lang niet altijd het geval. Soms reageert iemands lichaam minder goed op de donornier en is er levenslang medicatie tegen afstoting nodig. Soms duurt het herstel van de operatie ook langer en vaak ontwikkelt de ontvanger van de nier suikerziekte.

Ondanks die kanttekeningen zou Astrid iedereen die twijfelt – wel doneren, niet doneren – als advies geven: gewoon doen. Daarbij zou volgens het echtpaar de ‘altruïstische donatie’, waarbij je niet weet wie de nier ontvangt, beter in beeld moeten komen. ‘Voor velen is dat nog een stap te ver’, zegt Geert. ‘Meestal speelt dit onderwerp pas als iemand in je omgeving ermee te maken krijgt. Doneren aan iemand die je niet kent, is heel lastig. Maar je zou er veel mensen mee kunnen redden. De wachtlijsten zijn lang.’

‘We kennen een vrouw die dit heeft gedaan’, zegt Astrid. ‘Heel nobel, vind ik. Je wordt in zo’n geval wel uitgebreid onderzocht. Je wordt zelfs psychologisch getest. Ze willen weten waarom je zoiets doet.’

Astrid en Geert delen af en toe hun ervaringen op informatieavonden in ziekenhuizen. Ze worden ook weleens gevraagd om te praten met mensen die twijfelen. Een oproep die ze iedereen willen meegeven: ‘Een levende donatie heeft veel meer kans van slagen dan een donatie na overlijden. Dat is iets om over na te denken.’

Tegengeluid: te weinig preventie, te weinig voorlichting

Vanuit de gedachte dat voorlichting beter is als die niet wervingsgericht is, probeert de Stichting Bezinning Orgaandonatie sinds 1998 een duidelijk en volledig beeld van orgaandonatie te schetsen. ‘Ons doel is teleurstellingen voorkomen’, zegt voorzitter Abele Reitsma.

Abele Reitsma.

Abele Reitsma.

Abele Reitsma staat kritisch tegenover de medische stand. ‘Tot mijn dertigste vertrouwde ik blind op artsen, maar toen is er iets gebeurd waardoor ik zeer voorzichtig ben geworden’, vertelt hij. Hij is niet tegen alle vormen van orgaandonatie, maar heeft ‘te veel gezien, gehoord en gelezen’ om zich als orgaandonor te registreren. Hij vindt dat de gezondheidszorg te veel gericht is op de behandeling van symptomen en wil dat systeem niet in stand houden. ‘Slechts een klein percentage van de orgaandonaties is nodig door een aangeboren aandoening, in de meeste andere gevallen is het een gevolg van onze industriële leefstijl. Als we dichter bij de schepping zouden leven, zouden we veel ziektes voorkomen. Een onderzoek wees ooit uit dat het Daniëldieet – tijdelijk alleen groente en fruit – bij 70 procent van de mensen diabetes en hart- en vaatziekten laat verdwijnen.’

Met de Stichting Bezinning Orgaandonatie richt Reitsma zich hoofdzakelijk op de bezinning rond orgaandonatie door hersendode mensen. Hij vertelt dat je in zo’n situatie niet op een normale manier afscheid kunt nemen van de geliefde. Je maakt het overlijden niet mee, omdat het lichaam levend gehouden wordt tot het orgaan eruit genomen is. Lang niet iedereen weet dat.

‘Mensen melden zich goedbedoelend aan, maar door te weinig voorlichting ontstaan soms teleurstellingen. We krijgen niet zo veel meldingen hierover binnen, maar de verhalen die we horen, gaan over mensen die onder druk gezet worden en geen nee durven zeggen, mensen die teleurgesteld worden doordat ze geen afscheid kunnen nemen en mensen die empathie missen in de gesprekken met artsen.’

Een bekend voorbeeld is het verhaal van Anjo van de Mortel, die haar teleurstellende ervaring tegenover de NOS uit de doeken deed. Negen jaar geleden moest zij voor haar hersendode man een beslissing nemen over donorschap. Ze zei ja, maar was zich onvoldoende bewust van de gevolgen. Haar man overleed op de operatiekamer, zonder dat zij erbij mocht zijn. ‘Ik nam afscheid van een warm lichaam’, zegt ze. ‘Ik heb niet goed afscheid kunnen nemen. Dat voelt nog steeds als een gemis.’

Reitsma onderstreept het belang van goede voorlichting. ‘Volledige voorlichting is bijna onmogelijk, omdat het zo veel detailkennis vereist, maar evenwichtige voorlichting is mogelijk en belangrijk. Wij staan dan ook niet achter het nieuwe wetsvoorstel van Pia Dijkstra.’

Delen.

Over de auteur

Jordi Kooiman is freelance journalist en eindredacteur van OnderWeg.

Reacties zijn gesloten.