‘Zalig alles wat niet normaal is’

Ingeborg Werkman is 30 jaar en ligt bijna de hele dag op bed. Als ze bovenop haar ziekte ook nog eens een terugslag krijgt, ligt ze met oorkappen op in een donkere kamer. ‘In het kerstevangelie vind ik eigenlijk niet zo veel weerklank. Ik heb meer met het lijdensverhaal: laat het aan mij voorbijgaan.’

Ingeborg Werkman: ‘Als ik nu nog niet mag gaan, laat mijn leven dan in elk geval nuttig zijn.’

‘Mijn klachten begonnen in 2011. Ik volgde de opleiding tot röntgenlaborant in het Diakonessenhuis in Zeist, tot het om onduidelijke redenen niet meer ging. Daarna deed ik de deeltijdopleiding kinderopvang en ging ik vervolgens aan het werk. Maar toen ik op een dag van de bakfiets stapte en alles begon te tollen, en ik geen idee meer had welke kant de kinderen waren opgestoven, heb ik me ziek gemeld. De volgende dag was mijn laatste werkdag.

Ik heb myalgische encefalomyelitis (ME) in combinatie met dysautonomie, waardoor ik ook veel last heb van orthostatische klachten. Dat betekent dat ik ongeveer 10 tot 15 procent van de energie heb die mensen gemiddeld hebben. Als ik rechtop sta, schiet mijn hartslag omhoog en als ik langer dan tien minuten rechtop sta, word ik duizelig en misselijk. Alles wat afwijkt van liggen, kost mij extra energie.

Het is ontzettend lastig op mensen over te brengen waar ik mee te kampen heb. Ik zeg altijd: het voelt alsof ik altijd een zware griep heb. Dat is enigszins te begrijpen.’

Gevaar

‘Mijn leven is – kort samengevat – de dag zien door te komen. Over het algemeen ben ik hele dagen thuis, waarvan ik het overgrote deel op bed lig. Nu de regen tegen de ramen slaat, gaat het hier binnen wel. Je trekt een gordijn dicht, zet de kachel hoger en kruipt wat dieper onder de dekens. Maar zomers, als iedereen buiten leeft, zijn de dagen lastig.

Sinds 2016 zit mijn man vanwege hartproblemen ook ziek thuis. We spreken elkaar vrij weinig, ook al houden we van elkaar. Zelfs van samen eten komt het niet altijd. Het is mijn beschermingsmechanisme; ik kan gewoon niet te veel energie verbruiken.

Ik zit veel op sociale media, kijk tv en maak af en toe een afspraak met familie of vrienden. Daarnaast probeer ik eens in de zoveel tijd naar de breiclub hier even verderop te gaan. Ten slotte heb ik de medische afspraken waar ik naartoe moet. Zicht op verbetering is er niet, tenzij er een medische doorbraak komt of een wonder gebeurt.

‘Het negatieve scenario is dat ik
definitief op de donkere kamer beland’

Of ik me eenzaam voel? Nee. Als sociale media wegvallen, ligt dat gevaar wel op de loer. Ik haal voldoening uit het lezen van gesprekken, het ontvangen van input en het delen van mijn kennis en ervaringen. Ik zit in een aantal groepen waar het bijvoorbeeld gaat over rolstoelgebruik en ziek-zijn. Lotgenotencontact inderdaad.

Wat ik echt mis, is werken met kinderen. Dat heb ik in Zeist nog lang kunnen volhouden, onder meer door basiscatechese te geven. Maar hier, in de GKv Leusden, zijn de groepen te groot voor mij. En mijn gezondheid is ook achteruitgegaan.’

Oorkappen

‘Naar de kerk ga ik op dit moment niet; het lukt gewoon niet. Ik ben nu bezig met een aanvraag voor een elektrische rolstoel waar ik ook op kan liggen, zodat ik vaker naar de kerk kan. Via de kring heb ik wel een beetje contact met de kerkelijke gemeente; ze zijn hier een paar keer geweest. Een kring bij iemand anders bezoeken vraagt voorbereiding, omdat ik niet weet of ik daar een voor mij prettige houding kan hebben. Ik ben voor dit soort afspraken vooraf dagen energie aan het sparen en na afloop dagen aan het bijkomen. En ik loop het risico dat ik een terugslag krijg en mijn klachten enorm verergeren, omdat ik te veel van mijn lichaam heb gevraagd.

Dat heb ik al eerder gehad, doordat ik twee keer een uurtje rolstoeltraining had gehad. Ik kon amper meer naar de wc lopen, had flinke spierpijn, kon geen licht en geluid verdragen en lag dus de hele dag in een donkere kamer met oorkappen op. Als dit het leven is, dacht ik toen, dan hoeft het van mij niet meer.

De eerste keer schrok ik van die gedachte. Ik ben best positief ingesteld. Maar op zulke momenten kan ik de zin van het leven gewoon nauwelijks zien. Ik houd mij een beetje vast aan wat Paulus schrijft in zijn brief aan de Filippenzen. Hij zegt: zolang ik op aarde ben, kan ik goed werk doen, maar sterven is winst, want dan ben ik bij Christus. Daar houd ik me aan vast: oké, als ik nu nog niet mag gaan, laat mijn leven dan in elk geval nuttig zijn.’

Kribbe

‘In onze vorige flat in Zeist kwam ik in de lift eens een buurman tegen. “Ik vind het zo fijn om jou te zien”, zei hij, “want door jou ziet mijn dochtertje dat je in een rolstoel niet alleen maar zielig en beperkt bent, maar dat je ook heel vrolijk kunt zijn.” Dat zijn de kleine momenten dat je leven van waarde is, ook al doe je niks speciaals.

In die kleine dingen zit het voor mij. Vallen die straks ook weg – en dat kan: het negatieve scenario is dat het elk jaar minder wordt, totdat ik definitief op de donkere kamer beland – dan zeg ik rationeel: van mij mag het stoppen. Soms ben ik bang dat het die kant opgaat. Het maakt me voorzichtig in alles wat ik doe. Ik wil geen enkel risico lopen; elk uitstapje kan tot achteruitgang leiden.

Op RTL zag ik eens een aflevering over terminaal zieke mensen die nog eens op vakantie gaan, als laatste uitje. Daar kan ik heel slecht tegen. Zij kunnen nog relatief veel én ze hebben uitzicht op het einde. Bij mij is het precies andersom.

Ondertussen word ik steeds kwetsbaarder, steeds meer afhankelijk van anderen. Ja, net als het kindje Jezus in de kribbe. Ik kan het niet helemaal onder ogen zien, maar ik ben natuurlijk afhankelijk van alles en iedereen. Toch doe ik de dingen het liefst zelf. Vragen en uitleggen wat ik wil, kost me in de regel meer energie. Maar in het kerstevangelie vind ik eigenlijk niet zo veel weerklank. Ik heb meer met het lijdensverhaal: laat het aan mij voorbijgaan.

Ook de Bergrede vind ik heel mooi, omdat het eigenlijk één groot pleidooi is voor het andere, het afwijkende. Zalig alles wat niet normaal is. Je wilt je er niet op laten voorstaan, maar soms denk ik: misschien heb ik een klein streepje voor. Zo’n gedachte kan wat verlichting geven.’