Over Karen, Koen en Clary
1988-06-10
Over de levensvragen rond ernstig gehandikapte kinderen is al vaker geschreven in 'Opbouw'. Deze keer een bespreking in vogelvlucht van drie boeken, geschreven door ouders van een gehandicapt kind.- Jaargang 32
- nummer 23
Nooit meer gewoon
Onder de titel 'Nooit meer gewoon' beschrijft Anne Marie Metz de invloed die haar dochter Karen heeft op haar gezin in het algemeen en op de schrijfster in het bijzonder: hun leven zal nooit meer, gewoon' worden.
Het boek is veelbesproken, zowel binnen de zwakzinnigenzorg, als daarbuiten.
In de eerste maanden na de verschijning ging er eigenlijk geen week voorbij of de schrijfster was te horen voor de radio, te zien op de TV, te lezen in dag- of weekblad.
Mevrouw Metz had al een dochter, Marthe, toen er een tweeling werd geboren: Miehiel en Karen. Miehiel is gezond, het leven van Karen hangt na de geboorte aan een zijden draad. Ze moet beademd worden om haar leven te behouden.
De prognose die de artsen aan de ouders meegeven is bijzonder somber: ze zal niet oud worden en zeer diepzwakzinnig zijn. De ouders besluiten Karen niet naar huis te halen. Zo blijft ze in het ziekenhuis en wordt later overgeplaatst naar een inrichting.
De omgekeerde wereld
In tegenstelling tot de prognose van de artsen ontwikkelt Karen zich veel beter dan men ooit voorspeld had. Ze leert te lopen en goed te spreken. Dit leidt er niet toe dat ze ook door haar ouders naar huis gehaald wordt. Voor Karen's vader is de komst naar huis bespreekbaar, voor haar moeder niet. Af en toe wordt de onderhuidse agressie van de schrijfster tegenover haar echtgenoot over deze kwestie voelbaar.
leder ouder - ook een ouder van een gehandikapt kind - is blij met de vooruitgang van zijn of haar kind. Het wonderlijke in dit boek is dat iedere vooruitgang van Karen voor haar moeder een teleurstelling betekent, want iedere keer weer wordt ze met de vraag gekonfron-' teerd of Karen toch niet thuis had kunnen wonen.
Immers: dat een ziepzwakzinnig kind op den duur niet thuis kan wonen, wordt vrij algemeen geaksepteerd; bij een kind als Karen is het verblijf in een inrichting minder voor de hand liggend. Iedere vooruitgang van haar dochter konfronteert de moeder dus met haar eigen schuldgevoelens. Het zijn deze schuldgevoelens die de schrijfster in het boek voortdurend van zich af probeert te schrijven.
Deze schuldgevoelens spelen ook een rol in het kontakt met verpleegkundigen, artsen en maatschappelijk werkers.
In de visie van Anne Marie Metz leven zij vaak in een omgekeerde wereld.
Zeer indringend is de wijze waarop ze de eerste opname van Karen beschrijft.
De vanzelfsprekendheid waarmee een gehandikapt kind wordt geaksepteerd (eigenlijk: normaal gevonden wordt) maakt het in haar ogen voor de ouders onmogelijk om hun gevoelens te uiten (blz. 36).
Koen
Vorigjaar moest Peter Gooyer voor de rechtbank verschijnen; hij had zijn zoon Koen, een jongetje van 15 maanden oud, gedood. Koen leed aan een ernstige spierziekte. Toen de ouders de definitieve bevestiging van dit bericht hoorden, stond hun besluit vast. "Voor kinderen bestaat hun leven uit spelen, rennen, groeien, steeds meer leren. Voor pubers bestaat het uit hun uiterlijkheid, lichamelijkheid, hun prestaties op school en op sportief gebied. Koen zal dat alles niet mee kunnen maken, hij zal er hooguit kennis van nemen terwijl hij het zich bewust is" (blz. 90). De ouders konkluderen dat hun zoontje alleen maar zal lijden aan zijn bestaan.
Daarop besluiten ze - wanneer de artsen euthanasie weigeren - zèlf hun kind te doden ...
Opvallend is dat de beide ouders in de zwakzinnigenzorg gewerkt hebben. Het behoeft dan ook geen verbazing te wekken dat Gooyer een parallel trekt met het leven van zwakzinnigen. De schrijver komt tot de conclusie dat zwakzinnigen (meestal) niet behoeven te lijden aan hun bestaan, omdat zij zich hun handikap vaak niet bewust zijn. Een opvatting die tegenovergesteld is aan de konklusie van het eerder in 'Opbouw' besproken boek "Onnozel leven" (het leven met een lichamelijke handikap valt te verkiezen boven de dood, maar de dood valt te verkiezen boven het leven als diepzwakzinnige; Opbouw, 1979 no. 10 en 1985 no. 47).
Karen en Koen
Karen's moeder speelt in haar boek vaak met de gedachte dat het beter zou zijn geweest als haar dochter niet in leven was gebleven; Koen's vader voegt de daad bij het woord: hij besluit zijn zoon te doden.
Er kunnen overeenkomsten tussen de beide boeken worden aangegeven. De eerste is de diagnose en de prognose.
Over het algemeen kiezen artsen tegenwoordig (terecht) voor openheid. Uit de literatuur zijn echter ook voorbeelden bekend waarbij een realistische schets van het toekomstbeeld van het kind de emotionele draagkracht van de ouders op dat moment te boven ging. De voorspelling kan ook zo konfronterend zijn en zo uitgaan van de meest sombere prognose dat ouders direkt iedere moed in de schoenen zinkt. Mijn indruk is dat dit in de situatie van Anne Marie Metz zeker het geval was, en op een wat andere wijze ook bij Peter Gooyer (hij was - als verpleegkundige - goed op de hoogte van de mogelijke gevolgen van deze spierziekte, maar legde daarbij alle aksent op de negatieve kanten van de prognose).
Het tweede aspekt dat naar voren komt is de norm van de vergelijking: steeds weer wordt de waarde van gehandikapt leven afgemeten aan de gemiddelde norm van de samenleving. In allerlei varianten komt deze dwingende norm steeds weer naar voren: wie niet voldoet aan het gemiddelde, lijdt aan zijn bestaan.
Het is deze norm die zo kenmerkend is voor de huidige sekulariserende samenleving. Ook Anne Marie Metz, gehuwd met een predikant, komt niet tot een diepere waardebepaling van het leven van gehandikapten.
Beide boeken kunnen worden gezien als een verantwoording van het handelen van de ouders. Omstandigheden worden dan ook vaak te gemakkelijk in het kader van die verantwoording geplaatst.
We zien dit bi; de beschrijving van het gedrag van i~oen en van de broer en zus van Karen. Wanneer Koen driftig wordt omdat hij ergens niet bij kan, zeggen de ouders dat hij al lijdt aan zijn handikap. Als het zusje van Karen eetproblemen heeft, als haar broertje moeder aan huis bindt vanwege zijn eenkennigheid en slaapproblemen, wordt min of meer de suggestie gewekt dat de druk die Karen op het gezin legt hiervan de oorzaak zou zijn. Terwijl het steeds weer gaat om volstrekt normaal gedrag, een normale ontwikkelingsfase in het leven van kinderen!
Clary
Op de omslag lacht zeje toe: een ernstig gehandikapt meisje. Misschien is het wel typerend dat op dit boek juist wel een foto prijkt: Clary mag gezien worden!
Evenals Karen is ook Clary een buitenbeentje binnen de zwakzinnigenzorg; alleen belemmert haar ernstige lichamelijke handikap het haar om zich voldoende duidelijk te maken. Slechts Clary's sprekende ogen lijken te zeggen wat ze denkt. Clary zal voor mensen uit de zwakzinnigenzorg geen onbekende zijn; iedere inrichting kent ernstig gehandikapte mensen van wie men vermoedt dat ze veel meer begrijpen dan zo op het eerste gezicht merkbaar is.
Ook uit "Een kind als Clary" wordt duidelijk dat het leren leven met een gehandikapt kind een proces van vallen en opstaan is. Op zeer indringende wijze beschrijft Hilly Schenkhuizen-Lok de verwerking van de handikap van haar dochtertje. Er zijn veel overeenkomsten met - vooral- het boek van Anne Marie Metz: de vergelijking met anderen en met andere kinderen, de voortdurende zorg, de schuldgevoelens over de uithuisplaatsing.
Evenals Anne Marie Metz plaatst ook de moeder van Clary kritische kanttekeningen bij de wereld van de zwakzinnigeninrichting. Toch ademt het boek een heel andere sfeer.
Zag Karen's moeder door de handikap haar dochter niet meer, waren Koen's ouders gefixeerd op de handikap van hun kind, hier is een moeder aan het woord die dwars door de handikap van haar dochter een kind ziet van wie het leven ook de moeite waard is. Staat uiteindelijk in het boek van Anne Marie Metz de moeder centraal, hier staat het kind centraal en worden van daaruit tekortkomingen in de zorg rond dat kind gesignaleerd. In dit ontroerend authentieke document lezen we ook dat de Hand die Clary zoveel jaren heeft vastgehouden, ook haar ouders door de diepte heeft gedragen.
Tenslotte
De drie besproken boeken zijn op een eerlijke, realistische wijze geschreven.
De auteurs geven aan dat het leven met .een gehandikapt kind niet vanzelfsprekend is. In de christelijke kerk werd en wordt de intensiteit van de zorg en van het verdriet van de ouders wel eens onderschat. Daardoor kan een taboe ontstaan: de zorgen (en misschien ook de opstandigheid) zijn niet bespreekbaar, waardoor de verwerking wordt bemoeilijkt.
Tegenwoordig kunnen we in de samenleving een omgekeerde tendens waarnemen; de boeken over Karen en Koen zijn daar illustraties van. Er kan in de toekomst een situatie ontstaan waarin het ouders wordt verweten dat ze hun gehandikapte kind 'hebben laten leven'.
De christelijke kerk heeft tot taak te waarschuwen tegen deze bedreiging van gehandikapt leven!
Peter Gooyer, Koen (De Haan/Unieboek) Anne Marie Metz, Nooit meer gewoon (Balans) Hilly Schenkhuizen-Lok, Een kind als Clary (Kok)
Over dit onderwerp is bij uitgeverij Kok in Kampen een bundel onder de titel 'Gebroken wereld' (redaktie: Dr. J. Stolk) verschenen.