De kwaliteit van leven en het recht om te leven
1985-12-06
"My microscopie eye - Jaargang 29
- nummer 47
can see beyond this wall
but there's another wall behind"
(Rod McKuen)
Dit jaar wordt er in de volksvertegenwoordiging een stevige discussie gevoerd over de wetgeving rond euthanasie. Het is opvallend 'hoe de gesprekken over dit onderwerp in korte tijd in een stroomversnelling zijn geraakt: en jaar of twintig geleden 'was een open bespreking in brede kringen nauwelijks mogelijk. In Opbouw werd de afgelopen jaren aandacht besteed aan de moeilijke euthanasieproblematiek. In dit nummer een artikel over euthanasie en zwakzinnigheid, waarbij wordt uitgegaan van twee publicaties over dit onderwerp: "Onnozel Leven". (dr W. Metz, 1972) en Euthanasie en zwakzinnigheid" (drs A. W. Musschenga in: "Tussen Verlangen en werkelijkheid", 1985).
Medische macht
Het boek "Onnozel Leven" werd al eerder besproken in Opbouw (9 maart 1979). Het lijkt mij echter verstandig om na zoveel jaren het geheugen nog even op te frissen. Dit boek kan worden gezien als een vervolg op het welbekende "Medische macht en medische ethiek" door Prof. Dr. J. H. van den Berg. Van den Berg had o.a. geschreven: "Het is de arts geboden menselijk leven te behouden, te sparen en te verlengen, waar en wanneer dat zinvol is". De schrijver komt tot de conclusie dat er mensen in leven worden gehouden voor wie het leven niet zinvol geacht' kan worden; dit ten gevolge van de enorme verbetering van de 'medische zorg. Dr. Metz deed een onderzoek naar de gevolgen van die (maximale) medische zorg (wat gebeurt er als artsen "eindeloos leven kunnen verlengen, als er 'eindeloos' geld beschikbaar is?). Daartoe ging hij op bezoek bij enkele zwakzinnigeninrichtingen, Metz komt dan tot een schokkende ontdekking: "het getuige zijn van een dag uit het leven van deze kinderen is. een. ellendige ervaring. Gedurende de gehele dag spreekt geen van deze kinderen één' woord, doet geen van hen één daad" geeft geen van hen één teken van begrip, geen teken van verstandhouding wordt gewisseld. Het is een obsederende gedachte dat zich dit dag in, dag uit herhaalt". En een aantal bladzijden verder in zijn boek: Het contact met de zwakzinnige is een stommetje spelen, het is, letterlijk en figuurlijk nietszeggend". De slotconclusie die Metz uiteindelijk trekt behoeft dan ook niemand te verbazen: "Zeventig kilo vlees, dat van niets weet. Als mens sterven stijgt verre uit boven het rekken van een leven waarvan het lot niet wordt verstaan, en de bestemming niet wordt begrepen".
Zinvol?
Uit- het voorgaande komt direct de zinvraag naar voren: zowel Van den Berg als Metz vragen zich af wat de zin is van diepzwakzinnig of ernstig gehandicapt leven. Metz hanteert daarbij een relationeel criterium: de zwakzinnige is niet in staat tot het leggen van contact en, relaties (hij noemt hen feitelijk doof en blind; hoewel oren en ogen wel intact zijn: de diepzwakzinnige gebruikt zijn zintuigen niet voor het contact met andere mensen). Metz beroept zich daarbij o.a. op Genesis 2: 18: "Het is niet goed dat de mens alleen zij". Kortom: je bent pas mens in je relaties tot anderen. Omgekeerd: als die relaties, er niet zijn, is er geen sprake van menselijk leven. Metz' boek laat een diepe indruk achter (ook vanwege zijn duidelijke betrokkenheid bij menselijk leed), het laat ook een trieste indruk achter. De lezer komt heel gemakkelijk tot de conclusie dat zwakzinnige mensen diep onder hun bestaan gebogen gaan. De vraag of dit leven' dan nog zinvol is wordt dan heel gemakkelijk gesteld. In dit verband kan men (minstens) twee, belangrijke vragen neerleggen: zijn zwakzinnige- mensen (altijd) zielig? Als zwakzinnige mensen bij voortduring lijden, is euthanasie dan gerechtvaardigd?
De directe zorg
Bij de eerste vraag kunnen we Dr. Metz nog een keer aan het woord laten. Hij heeft ook de groepsleiding, de verpleegkundigen (de mensen die met de dagelijkse zorg belast -zijn) gevraagd wat zij vinden van het bestaan van diepzwakzinnige mensen. Het blijkt dan dat veel verpleegkundigen van mening zijn dat verstandelijk gehandicapte mensen gelukkig zijn, dat hun leven zin heeft, dat ze geen stakkers zijn, dat hun bestaan niet tragisch is. De meesten vinden dat geestelijk gehandicapten wél verantwoorden op het aangeboden contact, en dat het ook mogelijk is om hen te begrijpen. Natuurlijk gaat het hierbij om algemene antwoorden, antwoorden die niet voor iedereen, en niet in iedere situatie van kracht zijn. Toch zijn de verantwoorden van deze verpleegkundigen opvallend: hoe is het mogelijk dat mensen zó verschillend tegen diepzwakzinnigen aankijken? Hoe is het mogelijk dat mensen die dagelijks zorgen voor diepzwakzinnigen – óók als ze vinden dat het contact weinig inhoud heeft – toch kennelijk ook positieve kanten aan dit leven zien? De antwoorden van de verpleegkundigen worden de door Metz ondervraagde ouders niet onderschreven. Als de antwoorden zo ver uit elkaar liggen, als er – zoals Metz zegt – sprake is van een ‘dubbele norm’ (binnen de zwakzinnigenzorg gelden andere normen ten aanzien van menselijke contacten dan erbuiten) dan is het kennelijk niet gemakkelijk om een oordeel te vellen over de kwaliteit van het leven over de kwaliteit van het leven van ernstig gehandicapte mensen. Kunnen wij wel een oordeel vellen?
Direct na de geboorte
In de bundel "Tussen verlangen en werkelijkheid", die dit jaar, verscheen bij de uitgeverij Boom in Meppel, schrijft de ethicus en theoloog drs. A. W. Musschenga een artikel over 'Euthanasie en zwakzinnigheid: de gewenste dood en het ongewenste leven.
De schrijver is voorzichtig en genuanceerd in zijn stellingname, die hij helder weet te formuleren.
Musschenga schrijft dat zwakzinnigen in een zeer kwetsbare positie verkeren, omdat zij zelf geen oordeel over hun medische behandeling kunnen vellen (om dezelfde reden is de Vereniging voor vrijwillige euthanasie voorzichtig in de stellingname rond euthanasie bij zwakzinnige mensen), Ook schrijft Musschenga dat de trieste indruk die veel zwakzinnige mensen maken geen reden, mag zijn om 'dus" euthanasie toe te staan. Tot zover onderschrijf ik zijn betoog.
Grote moeite heb ik echter met de belangrijkste conclusie uit het betoog van deze ethicus "dat een oordeel over de te verwachten kwaliteit van leven van zwaar gehandicapte kinderen aan het begin van hun leven gegeven moet worden. Dan mogen er aan een negatief oordeel consequenties voor het verder laten leven van het kind verbonden worden".
Tegen bovengenoemde stellingname meen ik in ieder geval drie bezwaren ‘in stelling’ te moeten brengen. In de eerste plaats is een goede prognose direct na de geboorte erg moeilijk (Musschenga schrijft dit trouwens ook in zijn artikel). Voor de arts is het al niet eenvoudig om goed te voorspellen hoe het kind zich zal ontwikkelen; voor de ouders is het nóg moeilijker om vlak na de emotionele gebeurtenis tot een redelijke beoordeling te komen. Musschenga citeert Coburn: deze noemt als één van de criteria voor toelaatbaarheid van euthanasie bij pasgeborenen (overigens altijd in combinatie met andere factoren): de kwaliteit van leven. Die kwaliteit wordt dan gedefinieerd als ‘een laag niveau van emotionele, sociale en psychische ontwikkeling’. Ik acht dit een zeer gevaarlijk criterium; het betekent namelijk da het leven van diepzwakzinnigen als ‘minder’ wordt beoordeeld dan het leven van andere mensen: de kwaliteit is lager. De grootste moeite heb ik echter met de argumentatie door Musschenga waarom de beslissing direct na de geboorte moet worden genomen: “een ouder gehandicapt kind heeft binnen een gezin, of andere sociale netwerken (bv. de inrichting) een plaats gekregen". Met andere woorden: men is aan elkaar gehecht geraakt, en dan valt het afscheid moeilijker: Heeft een pasgeboren gehandicapt kind dan geen recht op die ontmoeting? Mag het niet 'bewijzen' wie het is? Alleen omdat de beslissing zo gemakkelijker is?
Onaantastbaar
Voor alle duidelijkheid nogmaals: Musschenga is voorzichtig in zijn stellingname. Hij heeft zeker oog voor de zeer kwetsbare positie waarin ernstig gehandicapte mensen verkeren.
Ook zegt hij dat - als men eenmaal gekozen heeft voor zorg ten leven (en men passieve of actieve euthanasie direct na de geboorte heeft afgewezen) - de vraag naar de kwaliteit van het leven pas bij vitale crises (levensbedreigende situaties) actueel wordt. Toch acht ik het voorstel om de 'vitale beslissing' bij ernstig gehandicapte kinderen direct na de geboorte te nemen zeer riskant.
Musschenga heeft de betrokkenen leed willen besparen, maar loopt vervolgens - zie het liedje var Rod McKuen - tegen de volgende muur op, een muur die mijns inziens nog méér problemen zou kunnen opleveren. Elders in de bundel bepleit Prof. Arts een andere gedragslijn: "Het onvoorwaardelijk eerbiedigen en accepteren van nog niet geboren leven betekent consequent zijn in de wijze waarop , de zwakzinnige, eenmaal ,geboren, in zijn recht wordt gelaten, hoe afhankelijk deze ook is. Ik acht dit recht op leven van het. diepzwakzinnige kind onaantastbaar" (Prof. Dr. N.F. Th. Arts is hoogleraar verloskunde).
Ontmoeting
De zwakte in het artikel van Musschenga is tevens de kracht van een aantal andere opstellen in "Tussen Verlangen en werkelijkheid". Zeer centraal staat daarin de 'ontmoeting' met zwakzinnige mensen. Als men de beslissing over euthanasie bij, zwakzinnigen 'naar voren' schuift, 'wordt de ontmoeting onmogelijk gemaakt. Andere auteurs (o.a. Stolk en De Ruyter) zeggen heel nadrukkelijk dat juist ,die ontmoeting met verstandelijk gehandicapten heel belangrijk is. Een ontmoeting is geen kwestie van "even kijken op een inrichting", zoals Metz dat gedaan heeft. Het kan jaren duren voordat men' een diepzwakzinnig kind goed heeft leren kennen. Dat verklaart voor een groot deel ook het verschil in visie op geestelijk gehandicapten tussen Metz en de door hem ondervraagde verpleegkundigen: zij kozen (meestal) voor het werken met zwakzinnigen, waren bereid om te 'luisteren naar fluisteren' en ontdekten ook dat de meesten wél reageerden op contacten, wél gelukkige momenten kenden.
Van buiten
Het is mijn stellige overtuiging dat de vraag naar euthanasie, de vraag naar de zin van gehandicapt leven, veel vaker buiten de zwakzinnigeninrichting wordt gesteld, dan binnen de muren van deze voorziening. Veel mensen die zelden geconfronteerd worden met (diep)zwakzinnigheld ervaren de gehandicapte als 'zielig': ze missen zoveel. Binnen de zorg kan ik dat beeld echter niet herkennen.
Zijn zwakzinnige mensen (per definitie) stakkers? Ik -denk dat zij net zo gelukkig kunnen zijn als andere mensen in de, samenleving, maar ook net zo ongelukkig (een sprookjesbeeld over de zwakzinnigenzorg is ook niet terecht). Euthanasie recht vaardigen omdat iemand zwakzinnig IS en dus lijdt aan zijn bestaan (de norm van' 'buiten') is volstrekt onaanvaardbaar.
Leed
Brengt zwakzinnigheid geen leed met zich mee? 'Ja, wel degelijk. Iedere ouder verlangt naar een gezond kind. Een gehandicapt kind betekent altijd een teleurstelling, vaak een blijvende zorg, soms een zeer grote belasting voor het gezin.,Dit is echter geen reden om euthanasie goed te keuren. Ook het gehandicapte kind kanlijden. Lijden in de zin van pijn hebben, maar ook lijden aan zijn handicap. Bij sommige, diepzwakzinnigen is sprake van veel medische complicaties die het leven in ernstige mate bemoeilijken. Er wonen op de zwakzinnigeninrichtingen mensen die bij voortduring hun eigen leven op de waagschaal stellen: die zichzelf beschadigen, of proberen om weg te lopen naar water, het midden van de autoweg, naar de spoorlijn. Anderen vallen tussen de wal en het schip: ze beseffen dat ze 'anders' zijn en lijden aan hun onvermogen om niet zo te zijn als de anderen in de samenleving. Wij mogen voor dit lijden niet de ogen sluiten, net doen of er niets aan de hand is. Is euthanasie bij die (beperkte) groep daarmee gerechtvaardigd?
Signaal
Het komt wel eens voor dat iemand die belast. is met de dagelijkse zorg van een gehandicapte jongen of meisje zegt: "Ik heb moeite om hem (haar) uit bed te halen; hij (zij) heeft toch niets aan de dag!" Het is een signaal dat er getwijfeld' wordt aan de zin van deze dag voor dit kind. Toch betekent het nog geen vraag om euthanasie, zoals soms verondersteld wordt. Veel meer ben ik geneigd te stellen dat dit een signaal, van onmacht van de hulpverlener is. De vraag luidt dan: zijn er mogelijkheden om het leven voor dit kind weer aantrekkelijker te maken? Daar kan men overigens soms wel jaren, naar op zoek zijn...
Pijn en veiligheid
Als men de indruk heeft dat een zwakzinnig kind pijn lijdt, dan ben ik van mening dat pijnbestrijding noodzakelijk is, ook als men daarmee het risico loopt dat deze verzachting van de pijn uiteindelijk het leven bekort. Juist omdat verstandelijk gehandicapten niet in staat zijn om te beseffen waarom ze pijn hebben, acht ik dit, een belangrijk uitgangspunt. Zwakzinnige mensen kunnen buiten hun vertrouwde leefomgeving erg angstig zijn; ze doorzien nieuwe situaties moeilijk, en wennen moeilijk ,aan ander personeel. De medische, zorg binnen de instituten staat op een goed peil, zij het uiteraard niet zo gespecialiseerd als in een ziekenhuis. Indien mogelijk gaat- mijn voorkeur ernaar uit om de verstandelijk gehandicapte in zijn veilige thuis ziek te laten zijn. Dat geldt zeker voor de stervensfase.
Met beide standpunten meen ik overigens niets nieuws of opzienbarends naar voren te brengen; het valt mijns inziens onder normaal menselijk handelen. Ten aanzien van zwakzinnigen die hun leven voortdurend in gevaar brengen zijn er mensen die zich afvragen waar hulpverleners het recht vandaan halen om hen tegen te houden. Daarmee bevindt men zich dan op het 'terrein 'van een andere ethische discussie, Persoonlijk durf ik, niet de consequentie te trekken dat men de veiligheidsmaatregelen dan maar overboord moet gooien.
Ingrijpend
In dit artikelheb ik geprobeerd aan te geven dat de discussie over euthanasie ten aanzien van zwakzinnige mensen niet méér voor de hand ligt dan bij andere mensen. Dat men hier in brede lagen van de samenleving gemakkelijker over lijkt te denken wordt veroorzaakt door het feit dat men de zwakzinnige onvoldoende kent. Zwakzinnige mensen wekken vaak bij een eerste contact een trieste indruk, maar ze zijn niet per definitie gelukkiger of minder gelukkig dan andere mensen. Op die basis kan euthanasie dan ook nooit gerechtvaardigd worden.
Dit neemt niet weg dat er ook verstandelijk gehandicapten zijn die pijn lijden of lijden aan hun bestaan. Er moet dan gezocht worden naar pijnverzachtende mogelijkheden. Echter, ook in die situaties kan doelgericht levensverkortend handelen niet worden goedgekeurd. Verstandelijk gehandicapte mensen hebben evenveel recht op (iedere) medische behandeling en op leven als andere mensen in de samenleving; Ingrijpen in dat recht zal ingrijpend zijn voor de hele samenleving: het zou namelijk gaan betekenen dat we criteria gaan aanleggen waarbij de één meer recht heeft op leven dan de, ander; de weg van de klassengezondheidszorg. Ik sluit niet uit dat de discussie over het rechtop (gehandicapt) leven binnen afzienbare tijd veel aandacht zal gaan vragen, en wel op economische gronden. Om deze reden heeft de West-Duitse oudervereniging van ouders van gehandicapten “euthanasie” voor de komende twee jaar centraal gesteld in de voorlichtingsprogramma’s. Ziekenhuizen zouden met duidelijke kosten-baten schema’s werken, waarbij men spreekt van een ‘humangenetischer Beratung der Wert menslichen Lebens’. Ik ben van mening dat een samenleving die op economische gronden mensen gaat weren die minder 'presteren', zichzelf te gronde richt. Het gehalte van een democratie kan men het beste afmeten aan datgene wat die samenleving voorde zwakken doet (Pearl Buck).
Daarmee zijn we ook bij een Bijbelse notitie aangekomen: God vraagt - in Oude én Nieuwe Testament - dat we zorg dragen voor die zwakken. Onze hemelse Vader is het Die het. leven draagt, óók dat van die mensen die wij gehandicapt noemen.
Geciteerde literatuur:
Prof. Dr. J. H. van den Berg: Medische macht en medische ethiek (Nijkerk - 1969).
Dr. W. Metz: Onnozel Leven (Nijkerk - 1972).
Dr. J. Stolk en drs. M. J. A. Bgberts: Tussen verlangen en werkelijkheid (Meppel - 1985).
Das Recht auf Leben ist unantastbar; brochure van de Bundesvereinigung Lebenshilfe für geistig Behinderte - 1985.