Vrouwen met autisme
2012-01-21
Algemeen wordt aangenomen dat autisme veel vaker bij mannen dan bij vrouwen voorkomt. Daar is Henny Struik het niet mee eens. Vrouwen camoufleren hun autisme meer dan mannen. Daardoor wordt autisme bij hen vaak niet opgemerkt en krijgen ze een andere diagnose gesteld (zoals ‘borderline’). In haar boek Niet ongevoelig legt ze uit hoe ze tot deze veronderstelling is gekomen.- Jaargang 56
- nummer 2
De titel Niet ongevoelig verwijst naar een diepgeworteld vooroordeel over autisme. Ik ben het helemaal met deze titel eens: mensen met autisme zijn vaak emotioneel zeer gevoelig. Ze weten echter vaak niet weten hoe ze met hun emoties en die van anderen om moeten gaan.
Ervaringsverhalen
Henny Struik heeft zelf de diagnose autisme, evenals haar man en haar dochter. In haar boek citeert ze tientallen vrouwen met dezelfde diagnose.
Ook maakt ze gebruik van haar eigen ervaringen.
Uit de inhoud van het boek blijkt dat vrouwen met autisme vaak vastlopen in het dagelijks leven. Ruim 65 procent van de vrouwen leeft van een uitkering omdat de last van het buitenshuis moeten werken (naast alle andere taken) te zwaar bleek te zijn.
De ervaringsverhalen in het boek maken pijnlijk duidelijk wat de gevolgen van autisme zijn voor het sociale leven. Een moeder die niets van haar dochter begrijpt, omdat ze de mimiek van de baby niet herkent. De onmacht in het sociale verkeer, het niet uit zichzelf weten wat gepast is en wat niet, de moeite met het doseren van afstand en nabijheid, fysieke aanraking, maar vooral: de overbelasting die het gevolg is van sociale contacten.
De emancipatie eist bij veel van deze vrouwen een zware tol omdat de combinatie van buitenshuis werken en een huishouden runnen te zwaar is.
Geloof
Het boek besteedt aandacht aan het geloofsleven van mensen met autisme.
Geloven is moeilijk als je overal een verklaring voor zoekt, wat mensen met autisme vaak geneigd zijn om te doen. Maar er zijn ook mensen met autisme die God als grote steun ervaren in hun leven. Veranderingen in de liturgie of drukte in of rond de kerkdienst kunnen als zwaar worden ervaren.
Kennelijk is er net zoveel variatie tussen mensen met autisme als bij mensen die niet autistisch zijn.
Iedereen autistisch?
Regelmatig geef ik cursus over autisme.
Steevast reageren cursisten met: ‘maar dat heb ik óók’. Of ze herkennen bepaalde trekken in de familie. Zijn al die mensen dan autistisch? Nee, want autisme is een pervasieve, alles doordringende, stoornis. Het denken, voelen en handelen worden er ernstig door bemoeilijkt. Dat heeft gevolgen voor het dagelijks leven, niet af en toe, maar iedere dag. Autisme is in zekere zin een herkenbare stoornis. Vooral als mensen onder stress staan zullen ze in hun denken en handelen bepaalde eigenschappen van mensen met autisme kunnen herkennen. Maar de consequenties van het functioneren met ‘klassiek autisme’ gaan veel verder.
Meerdere oorzaken
Henny Struik heeft een boek geschreven dat prikkelt tot nadenken. Maar overtuigt de inhoud ook? Naar mijn mening mist de schrijfster de afstand die nodig is om tot een afgewogen oordeel te komen. Ze is zó gefocust op autisme als oorzaak van problemen, en dat ze andere verklaringen over het hoofd ziet. Daardoor stapt ze in de valkuil die ze anderen verwijt.
‘Niet alles wat een ei legt is een vogel’ schrijft autisme-deskundige Peter Vermeulen. Daarmee bedoelt hij dat mensen kenmerken van autisme kunnen hebben, zonder dat er sprake is van autisme. Ook mist ze een aantal essentiële onderliggende factoren die mede de kleur van het autisme verklaren.
Deze vakinhoudelijke kritiek werk ik hier verder niet uit omdat dit buiten het bestek van dit blad valt.
Enkele voorbeelden zijn ongeloofwaardig.
Wat te denken over een autistische (!) vrouw die schrijft dat ze een afwisselende, leuke baan heeft met veel sociale contacten? Dat lijkt mij strijdig met de basiskenmerken van autisme.
Aan het eind van het boek is een vragenlijst opgenomen. Deze lijst heb ik door vijf vrouwen en twee mannen in laten vullen. Opmerkelijk is dat ze allemaal in de richting van autisme scoren (‘enkele tot veel overeenkomsten met vrouwen die gediagnosticeerd zijn met autisme’). Dan rijst de vraag: wat meet deze lijst eigenlijk?
Conclusie
‘Niet ongevoelig’ is een intrigerend en levendig geschreven boek. De inhoud laat goed zien hoe zwaar het leven met autisme, vooral in een complexe maatschappij, kan zijn. Dat autisme vaker voorkomt bij vrouwen dan tot nu toe wordt gedacht is zeker een overweging waard. Vanuit vakinhoudelijk standpunt overtuigt het boek niet, er zitten nog teveel ‘blinde vlekken’ in. Maar voor wie met vrouwen (of mannen!) met autisme te maken heeft (ook in het pastoraat) kan het boek ondanks deze kritiek wel goede diensten bewijzen. Als we maar niet gaan denken dat bijna iedereen autistisch is…
Struik, H. (2011) Niet ongevoelig.
Vrouwen met autisme. Kok Utrecht.
286p. € 17,50.
Henk Algra is orthopedagoog.
Hij is lid van de NGK/CGK van Alkmaar.