Onnozel leven - een boekbespreking
1979-03-09
De diskussie over de zin van het leven van ernstig gehandikapte mensen is niet nieuw. In sommige oude kulturen werden kinderen met afwijkingen direkt na de geboorte gedood. En in de vorige eeuw vroeg men zich al af waar de grenzen van de medische techniek lagen; moest men "onvolwaardige" mensen wel in leven laten? (Haeckel, 1875).- Jaargang 23
- nummer 10
Aan het eind van de zestiger jaren van onze eeuw deed het boekje "Medische Macht en Medische Ethiek" van Prof. dr J. H. van den Berg erg veel stof opwaaien. Binnen een jaar verscheen de 15e druk.
De schrijver voert hierin een pleidooi voor stopzetting van de behandeling als (verlenging van) het leven niet langer zinvol is.
Het boek "Onnozel Leven" van dr W. Metz (Callenbach, 1972) kan in zekere zin worden gezien als een vervolg op de publikatie van Prof. Van den Berg, toegespitst op diepzwakzinnige mensen.
De laatste tijd komt de diskussie over de grenzen van de medische behandeling weer duidelijker naar voren. Dit hangt samen met pogingen om te komen tot een wetgeving rond euthanasie. Ook het proces in Leeuwarden tegen dr Postma (een arts die haar ernstig zieke moeder een dodelijke injektie toediende) heeft de belangstelling voot dit onderwerp vergroot.
Vanwege de aktualiteit van het onderwerp lijkt het van belang het boek 'Onnozel Leven' van dr Metz, ook nu het al een paar jaar oud is, in Opbouw te bespreken.
Geld
Het boek "Onnozel Leven" vormt de weerslag van een onderzoek dat dr Metz deed naar de gevolgen van een maximale medische zorg. Is een dergelijke zorg waarin men alle mensen zo lang mogelijk in leven houdt, nog wel verantwoord?"
Indirekt vinden we een antwoord op deze vraag: "Het is mogelijk dat te zijner tijd de samenleving protest zal aantekenen tegen de jaarlijks toenemende kosten van de zwakzinnigenzorg, kosten die in een redelijke verhouding behoren te staan tot de lasten voor begaafde kinderen".
Ter illustratie: de verpleegprijs van de zwakzinigeninrichtingen bedraagt momenteel gemiddeld bijna 150 gulden per kind per dag; er wonen ruim 25.000 zwakzinnige mensen in inrichtingen.
Er gebeurt niets
Een groene omslag met een fijngevoelige tekening van een bloem met een geknakte zijtak. Die gebroken steel, van een bloem die wel nooit tot bloei zal komen, beeldt het "onnozele leven" uit. De zwakzinnige is .een mens die geen mens is geworden, zegt dr Metz in zijn boek.
Een schokkende stelling met vèrstrekkende ethische gevolgen. Hoe komt de schrijver tot deze konklusie?
Om zich een beeld te vormen over zwakzinnige mensen is dr Metz enige tijd gaan kijken in drie zwakzinnigeninrichtingen.
Hij beschrijft het dagprogramma op één van die instellingen. Het geheel maakt een zeer trieste indruk. In feite gebeurt er niets. Niet doordat de groepsleiding niet hard zou werken, maar omdat de bewoners daar niet op reageren, ze zijn volkomen passief.
Een citaat: "Het getuige zijn van .een dag uit het leven van deze kinderen is een ellendige ervaring. Gedurende de gehele dag spreekt geen van deze kinderen één woord, doet geen van hen één daad, geeft geen van hen één teken van begrip, géén teken van verstandhouding wordt er gewisseld, geen enkel kontakt wordt er gelegd. Het is een obsederende gedachte dat dit zich dag-in dag-uit herhaalt."
Doof en blind en ...
Vervolgens wordt ingegaan op het zgn. medische model. In dat model worden - volgens dr Metz - gezondheid en ziekte gemeten naar meetbare maatstaven. Iemand die luchttrillingen of decibels signaleert is niet doof, en op dat gebied gezond.
Als een persoon op twee meter afstand een woord kan lezen is hij niet blind; klopt het hart dan is men nog in leven.
De schrijver heeft kritiek op deze gedachtengang. Hij is van mening dat iemand pas werkelijk hoort als het geluid "hem wat doet", en pas echt ziet als de betekenis van het voorwerp tot hem doordringt. Er moet sprake zijn van een relatie tot de omgeving. Fysiologisch gezien kan men de zwakzinnige niet doof of blind noemen. In de "relationele"
visie is hij dat in wezen wel: hij begrijpt de betekenis van de signalen niet die bij hem binnenkomen en is dus doof en blind en ...
Bovendien is er een radikaal verschil tussen de doofheid van de dove, die z'n uiterste best doet om zijn oren door zijn ogen te vervangen ("hij tracht de woorden van de lippen van de spreker te plukken") en de niet-meetbare doofheid van de zwakzinnige die oren heeft die niet verstaan. "Het kontakt met de zwakzinnige is een stommetje spelen, het is letterlijk en figuurlijk nietszeggend", aldus dr Metz.
Twee normen
Zeer opvallend is de tegenstelling tussen de antwoorden die de groepsleiding geeft op vragen van dr Metz en de antwoorden die de ouders geven. Het blijkt b.v. dat alle groepsleiders vinden dat de diepzwakzinnige een echt menselijk bestaan leidt. Bijna iedereen zegt dat hij gelukkig is, dat zijn leven zin heeft en dat hij geen stakker is, dat zijn bestaan niet tragisch is. De meesten vinden dat de zwakzinnige antwoordt op het aangeboden kontakt, en dat het ook mogelijk is om hem te begrijpen.
Daar staat wel tegenover dat het initiatief tot het leggen van kontakten vrijwel altijd van de groepsleiding komt en ook dat men vaak van mening is dat het kontakt weinig inhoud heeft.
Daartegenover staan de antwoorden van de ouders: zij vinden voor het overgrote deel dat hun kind beter dood (geboren) zou kunnen zijn en dat het een voortdurende bron van verdriet is. Ze vinden het bestaan van hun kind tragisch en denken dat het niet gelukkig is.
Antwoorden die in duidelijke tegenspraak zijn met de mening van de groepsleiding.
Hieruit blijkt, zo zegt dr Metz, dat er twee normen gehanteerd worden: mensen van buiten de inrichting denken heel anders over diepzwakzinnige kinderen dan de groepsleiding.
Binnen de inrichting is het normaal als er weinig kontakten gelegd worden (een monoloog); buiten de inrichting is dat abnormaal en hanteert men een dialoog, er zijn gesprekken tussen twee of meer mensen. Is zo'n gesprek niet mogelijk, dan is dat een afwijkende situatie.
Als mens sterven
Een menselijk organisme met een functionerend hart, ogen en oren is niet zondermeer mens. Pas in de relatie met anderen wordt men tot mens-zijn geroepen. Dat is de opvatting die dr Metz tegenover het medisch model stelt. Hij beroept zich daarbij o.a. op Genesis 2 : 18 en 20 (de mens vond geen hulp die bij hem paste; het is niet goed dat de mens alleen zij).
Ook de diepzwakzinnige werd geroepen tot medemenselijkheid. Alleen... hij antwoordde niet, hij werd geen mens. "Dit betekent dat hij, menselijk gezien, ongeboren is, en misschien wel levenloos moet leven." De slotkonklusie, die de schrijver uiteindelijk trekt, behoeft dan ook niemand te verbazen: "Zeventig kilo vlees, dat van niets weet. Als mens sterven stijgt verre uit boven het rekken van een leven waarvan het lot niet wordt verstaan en de bestemming niet wordt begrepen. "
Emotioneel
Nu ik aan een kommentaar op "Onnozel Leven" toegekomen ben is het van belang om te vermelden dat dr Metz zich in zijn boek voornamelijk beperkt tot diepzwakzinnige kinderen. Dat blijkt uit zijn beschrijvingen.
Daarnaast is het duidelijk dat de schrijver emotioneel zeer betrokken is geweest bij zijn onderzoek.
Hij heeft grote moeite met de gebrokenheid van de schepping, zoals deze in de zwakzinnigheid zo duidelijk naar voren komt. Het is niet juist om hem te betichten van hardheid; de konklusies liggen in het verlengde van die emotionele betrokkenheid; als men onder de indruk komt van het verdriet bij de ouders en soms ook wel van het lijden van de zwakzinnige mensen zijn de door dr Metz aangegeven gevolgtrekken zeer voor de hand liggend. Door die emotionaliteit heeft het boek ook meer waarde gekregen. Het is onmogelijk om een dergelijk onderwerp koel wetenschappelijk te benaderen.
De ouders
Het is van onschatbare betekenis dat dr Metz - in een tijd waarin er van ouderbegeleiding nog nauwelijks sprake was – duidelijk heeft aangetoond hoeveel leed er gelegen kan zijn in het krijgen van een ernstig gehandikapt kind.
Het accepteren van de zwakzinnigheid als zodanig is nog heel wat anders dan het verwerken dat men zelf ouder is van een geestelijk gehandikapt kind. Hier wordt soms - ook in christelijke kringveel te gemakkelijk overheen gestapt.
Er wordt dan gesproken in termen als: "het zijn van die lieve kinderen", "ze zijn altijd blij", "ze zijn zo aanhankelijk". Er zijn gelukkig veel ouders voor wie hun zwakzinnig kind uiteindelijk een bron van veel geluk wordt. Mr. Van der Hoeven heeft daar in "Scheel Engeltje" op ontroerende wijze over geschreven. Maar er zijn ook agressieve kinderen, zwakzinnigen die zichzelf verwonden, die nooit een duidelijk teken van herkenning geven, of altijd op kunstmatige wijze gevoed moeten worden. De maatschappij wordt vrijwel nooit gekonfronteerd met die vormen van zwakzinnigheid; deze mensen wonen bijna alleen maar op de vaak gesloten afdelingen van zwakzinnigeninrichtingen.
De ouders staan dan alleen in hun gevoelens van verdriet en onmacht. Misschien is het ook geen wonder dat dr Metz schrijft dat de ouders graag hun mening gaven tijdens het onderzoek.
Komt hierin niet een enorm tekort naar voren in de begeleiding van de ouders? Heeft er niet een bevrijdende ervaring gelegen in het kunnen spreken over het verdriet van iemand die zelf ook zeer veel moeite had met het verwerken van zwakzinnigheid?
De grenzen
De vraag naar de grenzen van de medische macht valt nauwelijks te beantwoorden. Het is wel terecht dat deze kwestie eens aan de orde gesteld wordt. Ook moeten we ons goed realiseren dat de vraag die dr Metz stelt naar de financiële grenzen van de gezondheidszorg steeds vaker naar voren komt. Ook hier zal men niet aan bezuinigingen kunnen ontkomen. Dit mag echter geen reden zijn om "slordiger" met menselijk leven om te springen.
Veel mensen gaan er zo langzamerhand vanuit dat het beëindigen van het leven van diepzwakzinnige kinderen op den duur een vanzelfsprekende zaak is. Dit is een zeer bedenkelijke ontwikkeling.
Een tweede kanttekening bij de vraag naar de financiële grenzen van de zwakzinnigenzorg is de opmerking van dr Metz dat de uitgaven voor geestelijk gehandikapten in geen verhouding staan tot die voor begaafde kinderen. Ik vraag mij af of hij daarmee helemaal gelijk heeft. Is er dan geen begroting voor onderwijs? Bovendien gaat het geld voor de zwakzinnigenzorg naar alle leeftijden; het is niet reëel om een dergelijke grote leeftijdsgroep te vergelijken met die van schoolgaande kinderen. Daar komt nog bij dat zwakzinnige mensen veel meer op hun omgeving aangewezen zijn, veel afhankelijker zijn, dan andere kinderen; misschien heeft de zwakste dan soms wat meer rechten. Een vergelijking met gezonde kinderen gaat in dit verband nauwelijks op.
Relaties
Het kontakten leggen met andere mensen is een specifiek menselijk gegeven, stelt dr Metz geheel terecht.
Heeft hij echter gelijk als hij zegt dat zwakzinnigen geen kontakten kunnen leggen?
Zelfs de groepsleiders of leidsters die dagelijks met zwakzinnige mensen omgaan, vragen zich wel eens af of er wel sprake is van kontakt, van herkenning. Wat moeten we echter denken van een zwakzinnige jongen die, als er een vertrouwde groepsleider vertrekt, weigert om te eten? En wat zou het kunnen betekenen als een zwakzinnig meisje dat jarenlang thuis is verzorgd na de opname in een inrichting overlijdt?
Misschien zijn dat wel tekenen van heimwee, van het missen van die groepsleidster of van die moeder die jarenlang voor haar kind heeft gezorgd ...
Egoïsme of ...
Volgens de Duitse filosoof Nietzsche (1844-1900) worden in het joodse en het christelijke geloof de zwakken en de zieken als de goeden voorgesteld. De mens zoekt bevrediging van zijn behoeften, maar de sterke instinkten worden als slecht ervaren. Daarom gaat de mens zich op iets anders richten: de hulp aan de zwaksten. Deze hulp komt in wezen voort uit zelfmaat.
Dr Metz gaat in zijn boek deze kant niet uit. Hij heeft - ook in de zorg voor ernstig gehandikapte mensen - positieve punten ontdekt.
Door deze zorg worden ons de ogen geopend voor het feit "dat ons mens-zijn wordt vervuld in het geheel en al mens-zijn voor de ander."
Mijn vraag in dit verband is echter of hier toch niet een egoïstisch motief op de loer ligt. Inderdaad wordt een samenleving zonder zwakken tot een harde samenleving.
De zorg voor mensen die niet goed mee kunnen komen in onze maatschappij laat ons zien dat het niet alleen gaat om het recht van de sterkste. Is dat echter de zin van het leven van de diepzwakzinnige?
In de Bijbel zien we dat de zorg voor de weduwen en de wezen (de zwakken in die tijd) samenhangt met het geloof in God. Op momenten dat Israël de afgoden diende stond ook de zorg voor de zwakken op losse schroeven. Het gaat in de christelijke naastenliefde niet alleen om medemenselijkheid (humanisme), maar ook om de relatie tot God. Ook achter het leven van gehandikapte mensen staat God die hen tot leven riep. In dat licht bezien is het leven van een diepzwakzinnig kind even belangrijk als dat van andere mensen.