Hulp bij het tot aanvaarding komen
1974-01-18
"Een gesloten deur ... een open venster.": - Jaargang 18
- nummer 3
de zorg voor de geestelijk gehandicapte naaste
Wanneer over de hulp aan de ouders wordt gepraat, zou men kunnen zeggen dat er beter over de hulp aan de geestelijk gehandicapte zelf kon worden gesproken.
De nood van ouders en kind zijn vaak echter niet te scheiden.
Zorg voor de ouders kan het kind ten goede komen en omgekeerd.
De vraag is nu: Wat kàn en wat moét er gedaan worden?
Als ouders ontdekken dat hun kind niet is zoals andere kinderen komen er angst, onzekerheid en verdriet in hun leven.
En dan is het van het grootste belang, dat de deskundigen hen voorlichten!
Hun eerste steun zal de huisarts zijn, en de wijkverpleegster op het consultatiebureau voor zuigelingen en kleuters.
Tegelijkertijd moet er ook meeleven zijn van anderen, familie, vrienden en kennissen. Helaas zijn sommige mensen slechte vertroosters, waardoor ouders dit soort belangstelling ontlopen, maar wel open staan voor meeleven van mede-ouders, die zelf ook een geestelijk gehandicapt kind hebben.
Deze ouders zouden elkaar kunnen treffen op contactavonden van de Oudervereniging. Deze heeft, net als de predikant, de funktie van het contact leggen met de ouders.
De maatschappelijk werkster heeft deze funktie ook, vanuit de sociaal-pedagogische zorg. Zij zorgt niet alleen voor de oudere geestelijk gehandicapte, maar ook voor de jongere, omdat de hele leefwereld van het kind van belang is.
De sociaal-pedagoog Hovenga onderscheidt deze leefwereld in: het gezinsmilieu, het arbeidsmilieu en het vrij etij dsmilieu.
Hij gaat dan uit van de ontwikkeling die het kind doormaakt en richt zich in de beginfase voornamelijk op de ouders. De sociaalpedagogische zorg zou kunnen beginnen zodra ontdekt is dat het kind gestoord is, omdat vooral in de eerste levensjaren zoveel gunstige mogelijkheden liggen voor de opvoeding en training van het kind. Bovendien heeft de hulp bij de verwerking van het probleem, kort na de herkenning door de ouders van het geestelijk-gehandicapt-zijn van hun kind, de meeste zin.
De vraag is echter: Hoe komen de ouders aan de weet waar ze terecht kunnen?
En dan: hoe staat het met de pastorale zorg voor de ouders? Weten de ouders zich gedragen door de gemeente van Christus? Spreken de predikant en de ouderling met deze ouders? Dat wil zeggen: Is er contact met de kerk, waarvan zij lid zijn?
* Vroegtijdige begeleiding
Zo nodig kan de maatschappelijk werkster het evenwicht in het gezin herstellen, wanneer dit door de komst van een geestelijk gehandicapt kind is verstoord. Later kan geholpen worden bij de schoolkeuze, zodat aangepast onderwijs kan worden gegeven.
Naar alle waarschijnlijkheid zullen de ouders namelijk opnieuw geholpen moeten worden met het aanvaardingsprobleem.
Het confrontatiegebeuren wordt wel voorgesteld als een proces, dat slechts eenmaal hoeft te worden doorgemaakt. Maar vaak moeten de ouders bij iedere nieuwe fase in de ontwikkeling opnieuw het proces van verwerping tot acceptatie doormaken. De sociaal-pedagogische dienst zal hulp kunnen bieden bij het zoeken naar een beschuttende arbeidsomgeving of, wanneer dat niet mogelijk is, contact kunnen opnemen met gezinsvervangende tehuizen, dagverblijven e.d.
De ouders blijven dus met de sociaal pedagogische zorg te maken hebben, ook wanneer hun kind ouder wordt.
Vooral met het oog daarop is een vroegtijdige bemoeienis met het zwakzinnige kind goed. Ouders èn kind zullen zich dan direkt in het bezin beschermd weten en geholpen on hun lange, eventueel ook moeilijke weg, naar de toekomst.
* Soms kan het echter zijn dat ouders niet zien, of niet willen zien dat hun kind anders reageert, of geestelijk anders is.
De behoefte aan begeleiding kan dan ontstaan bij de arts, die de handicap bijvoorbeeld wèl reeds gezien heeft. In de buurt van Leiden is een plan geopperd door een teamlid van het maatschappelijk werk. om te komen tot oprichting van adviesteams voor zeer jeugdigen met ontwikkelingsvragen, zowel lichamelijk als geestelijk.
Indrit adviesteam staat de dienstverlening
centraal ten opzichte van de ouders met hun kind, maar ook ten opzichte van de konsult-vragers, waartoe de arts kan behoren.
* De arts
In het maandblad "Gezondheidszorg" van het Groene Kruis, juni 1970 wordt gesteld dat een verplichte aangifte door de arts bij de geboorte van gehandicapte kinderen, een wetenschappelijk middel kan zijn om afwijkingen voor, tijdens en na de geboorte zoveel mogelijk te voorkomen.
Controle van pasgeborenen is in Nederland bijzonder moeilijk, omdat niet alle moeders met hun kinderen consultatiebureaus bezoeken.
Daarom zal er een waterdichte organisatie moeten worden opgezet om alle pasgeborenen in een onderzoek te kunnen betrekken.
Sommige ouders verwachten na veel onderzoek in een en - eventueel bijbehorende - teleurstellingen niets meer van de deskundigen staan afwijzend tegenover verdere hulp.
Toch is het zo, dat de medische wetenschap veel heeft bereikt in de laatste jaren.
Vroeger bleef men staan vóór het bestaan van de zwakzinnigheid, terwijl men tegenwoordig meer staat voor de óórzaak ervan. Men ontdekte, dat door infektie- en bloedziekten en stofwisselingsstoornissen zwakzinnigheid kan optreden. Maar ook, dat deze zwakzinnigheid voorkómen kan worden door vroegtijdige onderkenning!, door middel van diëten, bloedverwisselingen e.d. De stofwisselingsstoornis zelf bijvoorbeeld kan weliswaar niet worden genezen, maar de gevolgen ervan kunnen worden beperkt of voorkomen.
Vijf kinderen worden per jaar geboren die lijden aan de meest bekende stofwisselingsstoornis, fenylketonurie. Als direkt na de geboorte met de behandeling wordt begonnen, kan volgens sommige artsen bij ongeveerde helft van deze stoornissen zwakzinnigheid worden voorkomen.
In 1969 heeft de heer G. van der Most. directeur van een inrichting te Ottersurn, aan de ouders van geestelijk gehandicapten een enquête i!estuurd om daarmee de resultaten van een zogenaamde "levende cellen"-behandeling te onderzoeken. Wanneer die maatreaelen getroffen worden, die de geboorte van een gehandicapt kind tot een minimum beperken, zal het oudergeluk bepaald verhoogd worden!
* Wanneer een arts echter ontdekt dat de pasgeborene geestelijk srehandicapt is, zal de ene de ouders tactisch inlichten, de ander zal het gesprek daarover een tijdje op zijn beloop laten, maar wel nauwlettend toezien of de ouders niet reeds in twijfels leven, en dán meehelpen de waarheid onder ogen te zien; een derde zal de ouders, wanneer ze al argwaan koesteren, sussen met de woorden: "Wacht u maar tot uw kind iets ouder is, dan komt het allemaal goed", zodat deze ouders blijven zoeken naar een oplossing en valse hoop blijven behouden (van een hoofd van een blo-school hoorde ik dat een arts hem had opgebeld met de vraag of deze in een bepaald gezin wilde gaan praten, want, zo zei hij: "Het wordt toch een leerling van u ... "), terwijl een vierde arts de ouders geen hoop zal laten, maar evenmin verwijzingen geeft.
Jammer genoeg komt dit laatste in de praktijk nog vrij vaak voor.
Ouders wenden zich dan teleurgesteld van zo'n arts af, en hebben weinig moed om zelf verder te speuren naar de mogelijkheden voor hun kind.
* Dit in tegenstelling tot de ouders die van hun arts de waarheid horen, met daarbij de mogelijkheden die hun kind hopelijk in de toekomst kan hebben!
Het gevaar van verkeerde hoop kan ontstaan: ouders gaan van de ene arts naar de andere in de hoop dat een nieuwe oplossing bestaat; met veel innerlijke spanning nemen ze kennis van de uitslag van een nieuw onderzoek, nemen echter vaak met diepe teleurstelling afscheid van de deskundige om min of meer achter te blijven bij de puinhopen van een zelf opgebouwde illusie.
Professor Carp ("Angst en vrees") zegt over die illusies dat "zij behoren tot ons dagelijks brood, maar dat Christus er eens op wees dat de mens niet alleen van brood kan leven". Hetgeen maar zeggen wil, dat de ouders vérder moeten op de levensweg, en daarbij de hen geboden hulp mogen aanvaarden.