ZINVOL LEVEN
1974-02-08
- Jaargang 18
- nummer 6
,.Een gesloten deur ... een open venster.":
de zorg voor de geestelijk gehandicapte naaste.
"Geen mens ontkomt hieraan
zichzelf één keer of eindeloos [te vragen]
Wat is de zin van mijn bestaan
van dat ik leef en werk
van dat ik bemind word
en bemin
van dat ik verder moet [en wanhoop]
van dat ik mij hier thuis voel
of een vreemdeling op aarde
geen mens ontkomt hieraan
vandaag of morgen
vroeger of later
in het zonlicht
of in het donker van de nacht
of hij ertoe doet
of het ertoe doet
dat hij hier is
en of ergens gedankt wordt
voor zijn bestaan."
Zèlf kan een imbecil kind zich niet afvragen of zijn bestaan als zinvol kan worden ervaren. Zijn ouders zullen zich wel voor deze vraag gesteld zien; de vraag waarvoor zij zich geplaatst zagen en waarop zij herhaalde malen misschien geen antwoord vonden.
Toen hun kindje geboren werd en ze merkten dat het ànders was dan andere kinderen, en zelfs totaal anders, namelijk geestelijk gehandicapt, hebben ze zich ongetwijfeld afgevraagd of de komst van dit kind enige waarde zou kunnen hebben. Was dit kind zèlf wel waarde-vol?
Had het zin dat dit kind geboren was?
Of was het zinloos dit kind een leven te geven waarin het verzorgd zou moeten worden van de wieg tot het graf met wie weet hoeveel problemen, zonder dat het zelfstandig zijn weg zou kunnen gaan?
* Euthanasie
In deze tijd van medisch-technisch kunnen, van de daarbij passende huidige medische ethiek, waarin ontzettend veel geschreven wordt over euthanasie en abortus provocatus, komen steeds meer stemmen op die zeggen dat het goed is dat de arts menselijk leven beëindigt, wanneer de patiënt daarom vraagt.
Hij kan dan de medische behandeling staken, (passieve euthanasie), maar ook kan hij een medische handeling verrichten (actieve euthanasie): door middel van een injectie de patiënt van het leven beroven of van het leven te verlossen.
De geestelijk gehandicapte kan echter niet zelf om beëindiging van ziin leven vragen. De ouders komen dan in de plaats te staan van de "patiënt" en zij mogen de beslissing nemen.
Zij kunnen daarbij de hulp inroepen van de arts. Deze is echter de laatste jaren in een moeilijke positie gekomen: Bij zijn beëdiging heeft hij zich verplicht in de toekomst te handelen onder invloed van de volgende grondregel: "Hij zal menselijk leven behouden, sparen, en ver lengen, waar en wanneer hij dat kan."
Door deze grondregel is de arts bondgenoot van het leven en vijand van de dood geworden.
Dat aan deze regel niet getornd mag worden is mijns inziens duidelijk wanneer men bedenkt dat onder invloed van deze grondregel de vertrouwensrelatie tussen arts en patiënt tot stand komt.
Van den Berg noemt in zijn boek: "Medische macht en medische ethiek", deze regel zelfs "heilig".
Maar tegelijkertijd pleit Van den Berg voor een nieuwe medische ethiek, die inhoudt dat het "de arts geboden is menselijk leven te behouden, te sparen en. te verlengen, waar en wanneer dat zinvol is."
Van den Berg gaat er daarbij van uit dat, wanneer menselijk leven slechts een belemmering van het sterven is geworden doordat de patiënt oneindig lang in. leven wordt gehouden door allerlei kunstmiddelen, dat dan dit leven niet "zinvol" meer is te noemen.
Hij gaat zelfs verder: "Eindeloos verlengd leven is geen mènselijk leven meer, maar een biologisch residu daarvan dat hij met andere levende wezens deelt."
Van den Berg pleit dan ook voor euthanasie in de zin zoals het woord zelf zegt: "Een handeling, die verlichting of voorkoming van "lijden" ten gevolge heeft."
* Twee vragen
Twee vragen komen naar aanleiding van het gezegde van Van den Berg naar voren; ten eerste: Wanneer houdt leven op.zmvol"
te zijn ..... en ten tweede: Wat is menselijk leven? (Waar ik in het volgende artikel op in hoop te gaan.)
* Wanneer houdt leven op "zinvol" te zijn?
Deze uiterst belangrijke vraag is vreselijk moeilijk te beantwoorden.
Vooral, omdat ieder mens verschillende normen aanlegt voor het leven, en de waarde daarvan.
Heeft het lijden van de ouders ten opzichte van hun geestelijk gehandicapte kind, heeft het kind zelf, dat lijdt, een funktie? Heeft dat. wat het kind doet, een funktie?
Is het zinvol, dat wil zeggen, vol zin, betekenis hebbend, dat het kind leeft?
Vaa:k is het kind een bron van verdriet en zorg voor de ouders, die het hebben verwacht met hoop voor de toekomst.
Later verandert die verwachting in vrees; ze leven dan tijdenlang tussen hoop en vrees.
Wanneer dan de hoop in zekerheid omslaat dat hun kind geestelijk gehandicapt is, kan het zijn dat de ouders hun kind zien als een schijn-kind; hun ouderschap als een schijn-ouderschap.
Ze begrijpen dat ze in hun verwachting (waarin het kind als kind lee:lide) werden bedrogen.
Maar door hun verwachting reeds werden de ouders tot echte ouders, werd hun kind al ècht kind.
Door de verwachting van de ouder heeft het kind al plaats in en deel aan de mensenwereld, al vóór de geboorte.
Ouderschap èn kindschap moet echter bestand blijken te zijn tegen zwakzinnigheid.
De ouders moeten de zin van het anders-zijn van hun kind leren zien en aanvaarden.
Sommige ouders zien echter die zin niet van dit - voor hengebroken leven. Ze zien een gesloten deur, waarvoor ze geplaatst zijn.
Ze zien hun kind dat in hun verwachting heeft geleefd, maar weinig deel heeft aan hun gezamenlijke toekomst. Het kind kent bijvoorbeeld geen persoonlijk contact, het herkent de ouders niet.
Deze zien slechts het lijden van hun kind en hopen dat dit niet te lang zal duren.
Dit geldt voornamelijk voor de kinderen die geestelijk gehandicapt zijn en op idioot niveau funktioneren: kinderen waarvan het bestaan slechts vegetatief is: een plantenleventje leiden ze.
Zó broos zijn ze, zo voorzichtig moeten ze geholpen worden door verpleegsters, - want vaak gaan deze kindjes reeds jong uit huis dat ze als kasplantjes verder groeien.
Bij de imbecille kinderen kunnen de ouders dezelfde strijd doormaken als hierboven beschreven staat; immers, ook zij hebben een gevoel van een schijn-ouderschap, een ouderschap dat eerst teleurstelt.
Maar deze kinderen hoeven niet de hele dag in bed te blijven liggen; ze zijn nog aanspreekbaar als ze ouder worden, en ze kunnen de ouders herkennen, hebben contact met hen.
Het ouderschap van deze ouders is er één van een ouderschap ten opzichte van een geestelijk gehandicapt kind, maar..... een ècht ouderschap!
* Toch kunnen ook deze ouders 't water tot de lippen voelen stijgen, zodat ze in hun wanhoop om hun verloren gegane verwachtingen, en het leed van hun kind, liever een eind maken aan dit voor hen zinloze leven, dan dit kind voort te laten leven.
Een voorbeeld van deze menselijke beslissing, die ik wel begrijpen, maar niet als juist erkennen kan, stond in 1970 in de kranten: "Vrijspraak voor vader die dochtertje van leven beroofde". Zijn geestelijk gehandicapt dochtertje sloeg thuis alles kort en klein, brak ruiten en liep met het hoofd tegen muren. De vader gaf toen op een bepaalde dag Sylvie, tien jaar oud, zoveel verdovende middelen uit een fles, dat het meisje na tien minuten rustig stierf. De vader werd in hechtenis genomen en van moord beschuldigd, maar na drie weken op vrije voeten gesteld. Voor de (franse) rechtbank verklaarde hij geen spijt te hebben van zijn daad en het opnieuw te doen, mocht hij ooit weer in dezelfde omstandigheden raken.
Het probleem van de euthanasie was daarmee in Frankrijk direkt aan de orde gesteld.
Zinloos leven ... voor déze vader.
Niet graag zou ik echter met behulp van dit voorbeeld deze vorm van euthanasie blij willen begroeten.
Alle regels zijn slecht, wanneer ze klakkeloos worden toegepast. Ieder geval is anders. Als christenouders heeft men misschien ook een andere taak dan de bovengenoemde vader zich voor ogen had gesteld.
Ouders die zo moedig en zo lang geprobeerd hebben hun kind nog iets van levengeluk mee te geven, die volgehouden hebben tot het - misschien wel bittere - eind, voor hen heb ik bewondering.
Is het niet zo, dat er hulpverleningsvormen zijn gekomen om ook deze ouders bij te staan bij hun vaak zo moeilijke taak?
Deze ouders hebben hun kind willen aanvaarden en hebben dit kind willen houden om nog iets van een menselijk bestaan op te bouwen.
Misschien zagen zij de zin van het leven van hun geestelijk gehandicapte kind. Misschien zagen zij het als een opdracht van God om juist dit kind op te voeden voor zover dat mogelijk was.
Misschien ook wilden zij dit kind als een geschenk aanvaarden, zoals zij ook hun gezonde kinderen aanvaard hadden of zouden aanvaarden.
Weer komt het gedicht uit het begin van dit hoofdstuk naar voren: "Wat is de zin van mijn bestaan?"
Misschien de band die een geestelijk gehandicapt kind in een gezin kan smeden?
Misschien de aandacht die door een gehandicapt kind, onbewust, wordt gericht op de gebrokenheid van ons bestaan? Dat wij er even bij stil staan dat wij zo rijk gezegend zijn door onze hemelse Vader, terwijl er zoveel leed om ons heen is; en dat wij daarom onze harten wijd moeten openstellen?
Wanneer ouders samen tot de conclusie zijn gekomen dat zij dit kind, sámen ontvangen, sámen zullen laten groot worden, al zou dat laatste alleen in lichamelijke zin bedoeld zijn, wie zou hen dan het recht willen ontzeggen met het kind te doen wat hun goeddunkt?
Wanneer het echter eenmaal aanvaard is door de ouders, dan heeft het ook het rècht geheel en al en voor zijn hele leven aanvaard te worden, waar dat enigszins mogelijk is.
Bovendien moet het ook met liefde verzorgd worden.
En nu ik deze woorden schrijf, denk ik er aan, dat déze woorden misschien wel het antwoord zijn op de vraag: "Wanneer houdt leven op zinvol te zijn?"
Dàn, wanneer niemand meer rondom het geestelijk gehandicapte kind staat, die het liefheeft, die het verzorgt, vertroetelt.
Dit kindje heeft dan namelijk geen waarde meer om als mèns te leven.
* Zin van de hulp
Daarbij denk ik even aan de menselijke reaktie die ik van een verzorgster van geestelijk gehandicapten in een inrichting, hoorde naar aanleiding van het vele gepraat over de euthanasie-kwestie (onder invloed van programma's van Henk Mochèl voor radio en t.v.) en ook door de discussie die op gang was gekomen door de zaak Noordwolde-Leeuwarden vorig jaar, waar de arts Mevrouw Postma haar moeder uit haar lijden had verlost.
Ze had het over het vroegtijdig beëindigen van het leven van geestelijk gehandicapten, of het plegen van abortus.
Ze reageerde verdrietig in een vraaggesprek: "Als wij steeds weer horen praten over het zinloze van het bestaan van geestelijk gehandicapten, dan blijft er voor ons weinig moed over om door te gaan met ons werk. Wat is dan nog de zin van ons werk?"
Een andere reaktie was tegenovergesteld maar niet minder intens gemeend: "Wij zullen blijven vechten, alleen maar door onze liefde te blijven geven aan de geestelijk gehandicapte medemensen; dan zal de buitenwereld begrijpen dat wij blijven zorgen voor hen, die deze zorg nodig hebben om als mens te kunnen leven!"
Geraadpleegde Iitteratuur: Prof. Dr J. H. van den Berg: Medische Maoht en Medische Ethiek. G. F. Callenbach N.V., Nijkerk 1969,en Dr W. Metz, Onnozel leven. G. F.
Callenbach N.V. Nijkerk 1972.
De bij dit artikel geplaatste foto's zijn met toestemming van de redaktie overgenomen uit de Contactblad "Philadelphia".