Woorden als brug naar de wereld
2003-01-06
Craig Romkema (19 jaar) woont op de prairie van Iowa (USA). Zijn achternaam verwijst naar zijn Nederlandse wortels.- Jaargang 47
- nummer 1
Craig heeft een lichamelijke beperking en hij heeft autistische kenmerken.
Met veel moeite heeft hij geleerd om zelf te typen. Inmiddels volgt hij lessen op Dordt College in Sioux Center. Onlangs verscheen van zijn hand een dichtbundel: Embracing the Sky.
De gedichten zijn in de Engelse taal geschreven.
Het ligt dus minder voor de hand om er in een Nederlandstalig blad aandacht aan te besteden.
Bovendien raakt de lezer in een vertaling een deel van het ritme en van de woordkeus kwijt. Dat ik toch aandacht vraag voor deze dichtbundel is omdat Craig ons op een bijzondere manier laat zien hoe hij in het leven staat. Hoe beïnvloeden zijn lichamelijke beperking en zijn autisme zijn kijk op de wereld?
Geen etiket
Veel mensen zijn geneigd om een diagnose als etiket te gebruiken. Ze proberen vanuit de diagnose alle gedrag te verklaren. Bij de diagnose autisme denken we dan al snel aan mensen die zich afsluiten van hun omgeving en die er bijzondere hobby’s op na houden. Een persoon met autisme zal dan wel zo iemand zijn als Rainman, die telefoonboeken uit zijn hoofd kent.
Craig Romkema wil dat we hem als een gewoon mens zien. Hij vraagt ons om door zijn lichamelijke beperking en zijn autisme heen te kijken. ‘Ik ben niet mijn lichaam/ ik ben niet mijn autisme/ ik ben’. Die aandacht voor de persoon vind ik het meest waardevolle in de dichtbundel. Craig is niet in de eerste plaats een autist die bovendien een ernstige lichamelijke beperking heeft. Craig is de oudste zoon van een gezin, hij heeft twee betrokken ouders, broers en zussen en hij woont in de weidsheid van de Amerikaanse prairie. Maar vooral en in de eerste plaats is hij Craig, een eigen persoon die zijn eigen leven wil leiden.
Zintuigen
Het klinkt tegenstrijdig met het voorgaande gedeelte, maar ik noem nu toch enkele kenmerken die opvallend vaak voor komen bij mensen met ‘een stoornis in het autistisch spectrum’.
Deze mensen hebben vaak overgevoelige zintuigen. Craig vertelt ons daar iets over. Hij leefde in een verschrikkelijke wereld, met angstaanjagend luide sirenes, met schurende kleding.
Dat alles voelde voor hem als een verschrikkelijke pijn die hem dagelijks opgelegd werd.
Opvallend vaak vertellen mensen met autisme ons dat ze veel last hebben van geluiden. Een moeder vertelde over haar kind dat het geen oorpijn heeft, maar hoorpijn. Toch kan een gevoelig gehoor ook positieve kanten hebben. Een naar verhouding groot aantal mensen binnen het zgn. autistisch spectrum is gevoelig voor muziek.
Craig schrijft in één van zijn gedichten over zijn liefde voor muziek. Hij schrijft: ‘Ik heb een passie voor noten/ die de octaven op en neer rennen/ het samensmelten van de melodieën/ en hun tegenstem/ de muziek regelt mijn zenuwstelsel/ vormt de beschutting voor mijn overbelaste geest’.
Taal
Voor veel mensen met autisme valt het moeilijk te begrijpen hoe een ander denkt en voelt. Voor Craig was de wereld van andere mensen een gesloten boek totdat hij de betekenis van de taal leerde te begrijpen. Hij noemt de taal de eerste poort om de wereld van de andere mensen binnen te komen. ‘Ik vond troost in de verhalen die mij werden voorgelezen/ in het ritme van de gedichten/ in de dans van de taal/ ik werd er door opgefleurd/ en spoedig begonnen de woorden/ de chaos van mijn wereld uit te leggen/ en toen wist ik dat er mensen waren die van mij hielden’.
Veel mensen met autisme komen niet aan gesproken taal toe. Sommigen spreken ze niet of nauwelijks, anderen kennen wel woorden, maar ze hebben moeite met de betekenis van die woorden.
Onze taal klinkt hen als chinees in de oren. Voor Craig vormde de taal dus juist de toegang tot de wereld van anderen. Dankzij de woorden leerde hij te begrijpen dat er verschillen tussen mensen zijn: de één lust dit, de ander lust dat, de één heeft last van harde geluiden, de ander merkt ze nauwelijks op.
Wel blijft Craig moeite hebben met het tempo van de taal. Hij schrijft dat zijn woorden soms bevriezen als hij iemand antwoord wil geven. Hij doet de volgende oproep: ‘Jullie mensen, bij wie de woorden zo vloeiend over je lippen komen/ bij wie de ideeën sprankelen als wijn/ herinner je de gave die je hebt gekregen/ en gebruik hem op de goede manier/ voor mij’.
Troost
Craig heeft zich vaak alleen gevoeld.
En dan opeens is er Dan. Craig ontmoet hem na een kerkdienst. Uiterlijk en qua leeftijd waren ze heel verschillend.
En toch, schrijft Craig, voelden we direct dat we van binnen op elkaar leken. Twee vreemdelingen die zich tot elkaar aangetrokken voelen.
Eén van de grootste misverstanden die er over autistische mensen bestaat is dat ze geen emoties kennen. Mijn persoonlijke indruk is tegenovergesteld: mensen met autisme kunnen juist heel gevoelig zijn. Die emoties vragen echter om een tolk in de omgeving. Voor Craig is zijn moeder zo’n vertaalster.
Na het overlijden van zijn grootvader huilt iedereen bij elkaar uit, maar Craig zit bij de kachel. ‘Ik huilde ook/ maar dat was van binnen/ niemand wist er van/ want mijn gezicht toont zelden/ wat de strijd bij mij van binnen is’.
Later komt zijn moeder naar hem toe.
Zij gaf hem de mogelijkheid om zijn pijn te delen. ‘Ze knuffelde me ondanks mijn stijve reactie/ ze raakte me in mijn hart/ denk maar niet dat je ooit weet/ hoe wij autistische mensen ons voelen/ achter onze grimassen/ zou het best eens zo kunnen zijn/ dat we bijna sterven van verdriet/ dank God dat er iemand in mijn leven is/ die luistert’ .
Perspectief
Het leven valt Craig vaak zwaar. Hij heeft problemen met zijn lichaam.
’s Morgens zijn alle spieren verstijfd en kan hij bijna niet op gang komen.
Altijd is hij afhankelijk van de hulp van anderen. Maar misschien bedenkt er ooit iemand een chip die in zijn hersenen geplaatst kan worden. ‘Dan hoef ik niet meer op jou te wachten/ maar dan is mijn tijd gekomen/ om jou te helpen’.
Het laatste gedicht beschrijft een toekomstperspectief.
Als ik alles zou kunnen zijn, wat zou ik dan graag doen?
De wereld verkennen, ontdekkingsreiziger worden, geschiedenis studeren, alles van de hele wereld begrijpen.
‘Aan het eind van mijn leven/ zouden ze mij begraven/ op de top van de hoogste berg/ die ik heb beklommen/ dan zou mijn geest rusten/ bij mijn Schepper God’.
Craig ervaart door zijn geloof rust in zijn dagelijks bestaan. Enkele van zijn gedichten zijn eigenlijk prachtige hymns, lofzangen. Hij schrijft over het harde dagelijkse bestaan, maar ook over de liefde van God die als een balsem de pijn van het leven verzacht.
Oproep
De dichtbundel van Craig toont ons de diepmenselijke behoeften van een jonge man die dagelijks de beperkingen aan zijn lichaam en geest ervaart.
Vooral –en dat schrijft Craig ook in zijn slotwoord- doet deze bundel een appèl op andere mensen. ‘We hebben contacten nodig, we hebben anderen nodig die ons begrijpen. Als we vereenzamen, wordt ons autisme angstaanjagend en gaat het heel ons leven beheersen.
Dan gaan we jullie nog meer irriteren met onze obsessies, onze rituelen, onze vreemde gewoonten. Vriendschap is voor jullie snelle wereld heel gewoon.
Voor mij is diezelfde vriendschap zo ingewikkeld dat ik de neiging heb mezelf op te sluiten. En toch, meer dan al het andere op deze wereld, verlang ook ik naar oprechte vriendschap’.
Naar aanleiding van: Craig Romkema, Embracing the Sky (Poems Beyond Disability), 80 blz., ISBN 1 84310 728 7 (www.jkp.com), Londen, 2002.