Loont de moeite?
2000-10-13
In psychiatrische inrichtingen en in instellingen voor mensen met een verstandelijke handicap worden mensen begeleid die een zeer intensieve vorm van behandeling nodig hebben.- Jaargang 44
- nummer 21
Sommigen kunnen alleen met voldoende personeel een uurtje per dag naar buiten. Heeft deze begeleiding eigenlijk nog wel zin? Mede over die vraag ging een lezing van de ethicus dr. Herman Meininger (1). Hij is wetenschappelijk medewerker aan de Willem van den Bergh-leerstoel aan de Vrije Universiteit.
De gezondheidszorg kost veel geld.
Naarmate de samenleving meer haast krijgt én meer vergrijst zal de zorg grotere financiële offers vragen. Zijn er straks nog mensen die even tijd hebben voor de gehandicapte, zal men nog willen opstaan voor het grijze haar, valt iemand die niet aan de productienormen voldoet niet nóg eerder uit de boot?
Dichtbij of veraf?
Aan de andere kant is er de vraag: is de zorg het geld en menskracht nog wel waard? Is de hulpverlening nog wel effectief? Bereiken we iets met onze manier van werken? Wat is het effect van al die inzet aan mensen en middelen, of kun je misschien zelfs met minder middelen meer bereiken?
Hadden die miljarden niet anders en beter besteed kunnen worden?
Te vaak worden de genoemde vragen van grote afstand gesteld.
Beleidsmakers, zorgverzekeraars, ministeries en mensen in de straat meten zich een oordeel aan over de kwaliteit van leven en van zorg van mensen die ze nog nooit ontmoet hebben. Dr. Meininger: ‘De vindplaats van dat ethische kader is de concrete ontmoeting tussen mensen die (zelf) te kampen hebben met ernstige gedragsproblemen en degenen die dag-in, dag-uit met hen omgaan.’ Met andere woorden: leg je oor eens te luisteren bij een dagelijks begeleider, bij zijn ouders of liefst nog bij hemzelf (2, 3). Vanuit deze ontmoeting krijgt de christelijke opdracht om zorg te dragen voor mensen die onze hulp nodig hebben concreet gestalte.
Beeldvorming
Daarmee komen we op het punt van de beeldvorming: hoe zien we de ander? Dat beeld is van doorslaggevende betekenis in elke ontmoeting.
Om een paar voorbeelden uit onze eigen omgeving te noemen: die lastige buurman (dus zit hij ons steeds weer dwars….), die autoritaire leidinggevende (en dus interpreteren we zijn gedrag ook steeds weer vanuit dat kader), dat vervelende gemeentelid (‘altijd overal tegen’).
Zien we de buurman als een lastig mens, dan zullen we zijn gedrag voortdurend vanuit dat kader interpreteren.
Zien we het gemeentelid als iemand dat altijd tegen nieuwe ideeën is, dan zullen we argwanend reageren op ieder voorstel dat hij doet.
Juist in de omgang met mensen met wie we veel moeite hebben zullen we veel aan reflectie, aan beeldvorming moeten doen: hoe kijken wij naar de ander? En dat heeft ook weer met onszelf te maken. De wijze waarop je naar jezelf kijkt is van grote invloed op de manier waarop je naar de ander kijkt.
Eenrichtingsverkeer
De pedagoog Karlheinz Kleinbach komt tot de onthutsende ontdekking dat het buitengewoon moeilijk blijkt te zijn om werkelijk vanuit een gezamenlijke wereld te denken. We denken vanuit onze wereld over mensen die zorg nodig hebben. Wij bepalen welke hulp een verstandelijk gehandicapte of een dementerende oudere nodig heeft. Aan de opvoeder, de verpleegkundige, de beleidsmaker, de onderwijzer, de hulpverlener ligt het niet; die ‘heeft’ iets wat de ‘zorgvrager’ niet heeft. Als de communicatie niet op gang komt ligt dat dus aan beperkingen bij de gehandicapte….
Jan Hein Donner heeft op onnavolgbare wijze verwoord wat er met je gebeurt als ‘de zusters’ in het verzorgingshuis bepalen wat goed voor je is.
Dus zetten ze zonder te vragen een kerstboom op je kamer neer, ‘dat vindt u toch zo mooi?’ (4) Niet alleen in de dagelijkse zorg, ook beleidsmatig wordt er op deze wijze óver de ‘zorgvrager’ gedacht. Vaak is dit beleid onderhevig aan modieuze en nauwelijks onderbouwde trends.
Wie zo aan het werk is is niet meer bezig ‘met zorg op maat’, maar vooral met zijn eigen principes.
Maken of aanraken?
Kleinbach maakt onderscheid tussen een ‘pedagogiek van het maken’ en een ‘pedagogiek van het aangeraakt worden’. De ‘pedagogiek van het maken’ gaat over effectiviteit en economische principes. Het streven naar efficiency en effectiviteit zet de begeleider in de positie van het maken. Je moet ‘scoren’, je werk moet aantonen dat je iets bereikt. Zes minuten en 30 seconden in de thuiszorg om mevrouw De Groot te wassen, 15 minuten voor een oudercontact in het maatschappelijk werk. Zo’n mentaliteit gaat altijd ten koste van de gezamenlijkheid.
De wereld van de behandelaar (van het management, van de zorgverzekeraar) wordt uitvergroot ten koste van de wereld van degene die hulp nodig heeft. Er is ook nog een andere kant aan de zorg: de praktijk van het ‘geven om niet’, van een aanwezigheid die zich niet in middelen of doelen laat omschrijven.
Niet alle handelingen zijn meetbaar, niet alles valt te plannen. Soms kom je gewoon iemand tegen die jou even nodig heeft. Je stopt en je maakt een praatje. Je geeft jezelf, ook als je weet dat het niets (meetbaars) oplevert.
Of je zorgt voor iemand met wie het steeds slechter gaat. Het is handelen om-niet, vergeefs geduld. Met ontferming bewogen, aangeraakt worden.
Zelfbeschikking
Er is ook een andere tendens in de samenleving: het zelfbeschikkingsrecht van de patiënt. Er wordt veel gesproken over vraaggestuurde zorg, maar wat is dat precies? Betekent dat ook dat de cliënt voortdurend de grenzen van de hulpverlener mag overschrijden? Mag hij de hulpverlener uitschelden en zelfs fysiek pijn doen? Mag het gemeentelid dag-ennacht de predikant opbellen?
Mag een psychiatrisch patiënt ’s nachts de radio hard aan laten staan, want het is zijn woning? Moeten ouders jaren lang problemen ondervinden met hun schizofrene zoon omdat hij nog net niet voldoende gevaar vormt voor zichzelf of voor anderen om gedwongen opgenomen te worden.
Ypsilon, de vereniging van familieleden van mensen met psychiatrische problematiek, heeft de afgelopen jaren aandacht gevraagd voor de negatieve kanten van de BOPZ (5).
De zelfbeschikking van de patiënt wordt uitvergroot en dat kan ten koste gaan van zijn eigen welbevinden en van dat van zijn omgeving (6).
Het uitvergroten van de rechten van de zorgvrager leidt tot het risico dat de zorgverlener –om het wat plat te zeggen- niet meer aan bod komt.
Meininger vindt dat ook de hulpverlener recht heeft op bescherming.
Vraaggestuurde zorg betekent dus niet dat de cliënt allesbepalend is en dat deze voor 100% het stuur van de praktijk van de hulpverlener in handen neemt.
Meininger concludeert dat zowel de ‘pedagogiek van het maken’ als de ‘pedagogiek van het aangeraakt-worden’ kunnen leiden tot een absoluutmaken van één kant van de relatie. Bij het maken bepaal ik als zorgverlener waar jij als cliënt heen moet. Bij het geraakt worden laat ik mij als zorgverlener helemaal bepalen (‘absorberen’) door de wereld van de cliënt. In beide situaties is de relatie asymmetrisch en ongelijkwaardig.
Wat of wie?
Vroeger las men in boeken over opvoeding de vraag: "Wat is dit kind?" Tegenwoordig stellen we deze vraag nauwelijks meer. In onze tijd van ‘personificatie’ vragen we: Wie is dit kind? Meininger: "Inzicht in de manier waarop we ons tot de ander verhouden kan ons behoeden voor een sterk beheersmatige relatie tot de ander" ("jij moet luisteren naar wat ik zeg, want ik weet wat goed voor jou is."). Als we ons alleen laten leiden door de vragen van de ander hebben we als hulpverlener geen eigen inbreng meer: we worden geabsorbeerd.
Als we de grenzen van onszelf en van de ander in het zicht houden kan daaruit een persoonlijke houding groeien waarin nabijheid, aandacht voor de eigenheid van de ander, wederkerigheid, vertrouwen en hoop de fundamentele categorieën zijn.
Als een ander
"Ikzelf ben als een ander". Zo wil dr. Meininger de twee richtingen van de communicatie samenvatten. Ik ben gelijk en tóch ben ik anders. ….
• We willen niet kennen in de zin van meten, maar (elkaar kennen) in de betekenis van liefhebben.
• We streven niet naar het beheersen van gedrag, maar naar overgave aan.
• We hebben het niet over een statistische prognose, maar over vertrouwen.
• We hebben het niet over ingrijpen in het leven van de ander, maar over aanwezig zijn ten bate van de ander
• We denken niet in termen van ongelijkheid en beheersing, maar in termen van gelijkwaardigheid en uitnodigen.
En in de kerk?
Hoewel Meininger zich in zijn lezing richtte tot medewerkers in de gezondheidszorg is zijn denkkader goed toepasbaar in het leven van de christelijke gemeente. Ook daar hebben we altijd weer te maken met de vraag die de één stelt en de grenzen die de ander heeft. Vroeger stond de kerkenraad vaak pal voor bepaalde standpunten. Aan het eind van de 20e eeuw trad een enorme verschuiving op. Het lijkt er nu soms op dat kerkenraad en predikant het de individuele gemeenteleden voortdurend naar de zin moeten maken. Daarom nu dezelfde vragen als onder het vorige kopje, gespiegeld voor individuele gemeenteleden:
- Wordt de predikant ‘afgemeten’ aan zijn preken of hebben we onze voorganger –ondanks zijn gebreken- lief?
- Willen we dat de kerkenraad precies zo handelt als wij voor ogen hebben of vertrouwen we ons biddend toe aan de leiding van de kerkenraad?
- Hebben we pas een goede dominee als de gemeente ieder jaar met 20% groeit of vertrouwen we erop dat onze gebeden in de gemeente geloofsgroei mogelijk maakt?
- Zijn we pas tevreden als we voortdurend in de gemeente onze zin krijgen en blijven we weg als bepaalde besluiten ons niet zinnen, of zien we –ondanks onze bezwaren- kans om onze talenten in te zetten ten dienste van de christelijke gemeente?
- Kijken we neer op mensen die er anders over denken dan wij of luisteren we open naar hen en nodigen we hen uit om met ons van gedachten te wisselen?
Tenslotte
Geluk kunnen we niet afdwingen, een gezamenlijke wereld kunnen we niet construeren, een kerk kunnen wij niet maken. Maar in een dialoog is er wel veel mogelijk…. Dat kan als we niet gebonden aan elkaar, maar verbonden mét elkaar zijn.
Noten:
(1) Lezing door dr. H. Meininger voor het Consulententeam Utrecht/Noord-Holland
(2) Andreas is een bijzonder mens (Opbouw, 1997/8).
(3) Over de eigen ideeën van een verstandelijk gehandicapte man gaat: Zo zie ik het, door Ab van Eibergen en John Sijnke; Elsevier, 2000
(4) Jan Hein Donner: Geen patiënten, Bert Bakker, 1988
(5) De BOPZ is de (wet) Bijzondere Opnames Psychiatrische Ziekenhuizen.
Op basis van deze wet kunnen mensen alleen gedwongen worden behandeld als er zeer duidelijk sprake is van gevaar voor henzelf of voor de omgeving.
(6) Vgl. ook: Sinds Adam en Eva zijn we niet meer normaal (Opbouw 1996/19)