Een echt mens
1999-06-11
Eén van de meest intrigerende kinderpsychiatrische stoornissen is autisme, een contactstoornis die zich al op zeer jonge leeftijd openbaart.- Jaargang 43
- nummer 12
De Zweedse Gunilla Gerland voelde zich van jongs af aan anders dan anderen. Pas op volwassen leeftijd wordt de diagnose gesteld: het Asperger syndroom, een vorm van autisme.
Gerland zette ze haar ervaringen op papier; het boek werd in Zweden een bestseller. Vorig jaar verscheen de Nederlandse vertaling: ’Een echt mens’.
Chronologisch
Het boek vormt de weergave van een reeks van feitelijke herinneringen van Gerland aan haar jeugd. Autisten hebben vaak een zeer gedetailleerd, bijna fotografisch geheugen. Bij de auteur gaan deze herinneringen terug tot in de tijd dat ze peuter was. Daarna passeert de periode van de basisschool de revue. Als ze op de middelbare school zit, komt Gunilla in aanraking met drank en drugs. Uiteindelijk hervindt ze enig evenwicht en krijgt ze ook een baan. De druk die deze verantwoordelijkheid op haar legt blijkt echter te groot. Relaties lopen stuk op haar contactstoornis. Aan het eind van het boek maakt Gerland de balans op van een leven met autisme.
Prikkelgevoelig
Autisten hebben veel moeite met het verwerken van indrukken. We spreken in dit verband van een prikkelverwerkingsstoornis.
Vaak is er sprake van overgevoeligheid. De één heeft veel last van licht, de ander van geluid, een derde kan absoluut niet tegen aanrakingen.
Uiteraard kunnen deze gevoeligheden ook samengaan. Omgekeerd kan er ondergevoeligheid voor indrukken zijn. Zo zijn er autisten die niet zichtbaar reageren op harde geluiden, terwijl ze toch niet doof zijn.
De prikkelgevoeligheid van Gunilla Gerland loopt als een rode draad door het boek heen. Al direct aan het begin vertelt ze waarom ze niet haar eten kauwde en alles direct doorslikte. ”Het kauwvlak van mijn tanden was soms ongelooflijk gevoelig voor contact, bijna elektrisch en het leek verbonden te zijn met een gevoelig plekje in mijn nek. Soms werd het ondraaglijk en dan hielp het om ergens in te bijten, liefst in een arm.” Door geluiden raakt Gerland helemaal van slag. ”Hondengeblaf, bromfietsen, tractor- en motorgeluid.... Ze ontploften binnen in mij en brachten me zover dat ik het gevoel voor de verhouding van mijn lichaam tot de omgeving verloor.” De woonkamer was voor Gerland vaak een jungle aan indrukken.
Daarom ging ze het liefste achter een grote fauteuil zitten. Haar vader plaagde haar dan door opeens de stoel te
verschuiven. ”Dan werd ik aangevallen door de kamer, door het licht, door alle indrukken.”
Overzicht en controle
Door de moeite die ze hebben met het verwerken van zintuiglijke indrukken zijn autisten voortdurend bezig om te overleven in de chaos om hen heen.
Gunilla gaat vaak achter een stoel zitten, om op die manier haar wereld te verkleinen en onder controle te houden.
Als ze kleuter is scheiden haar ouders. Gerland neemt deze scheiding feitelijk waar, ze koppelt er geen emoties aan. ”Dat pappa verdween betekende niets voor mij. Maar het stoorde me wel erg dat de meubels verplaatst werden. Je wist nooit wat de consequenties waren als ze voorwerpen begonnen te verplaatsen. Daarom wilde ik dat alles bleef zoals het was.” De moeite met overzicht doet zich vooral voor in gezelschap van andere mensen. Een verjaardag is een regelrechte ramp. ”Het was voldoende dat er drie, vier kinderen waren opdat het voor mij een onoverzichtelijke chaos van armen en benen, stemmen en gelach zou zijn. Het maakte me bang en het maakte me moe. Ik ging ergens in mijn eentje zitten, verbrak het contact en trok me terug in mezelf.” De problemen met andere mensen worden versterkt als ze naar school moet. Hoe hou je overzicht in een klas met 30 kinderen? Vooral de pauzes blijken bijzonder moeilijk te hanteren, want dan heeft niemand meer een vaste plaats. Op de middelbare school, met alle verschillende docenten, lokalen en vakken wordt het leven voor Gerland nóg complexer. Later vergt het zich staande houden in de samenleving het uiterste van haar.
”Hoe rommeliger het milieu was, hoe harder ik me moest inspannen om mijn indrukken te ordenen en dat vermoeide me erg. Ik voelde dat ik geen voltijdse baan aan kon, maar in de ogen van de maatschappij was ik jong en gezond en
was er geen reden om minder te gaan werken dan 40 uur per week.”
Aangeraakt worden
De extreme gevoeligheid van de tastzin van Gunilla maakt dat ze aanrakingen verschrikkelijk vindt. Maar: niet alle aanrakingen roepen weerstand op; het betreft vooral de lichte, zachte aanrakingen (Oliver Sachs noteerde dezelfde ervaring op uit de mond van Temple Grandin, een autistische hoogleraar uit de USA. In: Een antropoloog op Mars). Gunilla: ”Aangeraakt worden alleen al leek mijn zenuwstelsel aan het kermen te brengen, het was alsof de zenuwpunten zich omkrulden.” En in een ander verhaal: ”Ik was niet gevoelig voor kietelen onder mijn voeten. Op andere plaatsen in mijn lichaam spanden aanrakingen de veren in mijn lichaam hard aan en waren niet om uit te
houden.”
Lichaamsbesef
Autisten hebben er vaak moeite mee om goed met hun lichaam om te gaan.
Dat komt soms tot uiting in hun bewegingen, zoals het ’fladderen’ met de handen of vingers. Ook in het lopen vallen vaak bijzonderheden op, zoals het op de tenen lopen of juist plat, stampend met de voeten.
Gerland heeft moeite met lopen. Bij iedere stap moet ze nadenken hoe ze ook alweer haar voet moet verzetten.
”Ik moest eigenlijk naar mijn lichaam kijken om te weten waar ik iets voelde.
Hoe verder van het hoofd verwijderd, hoe slechter het gevoel.” Als Gunilla 5 jaar oud is gaat ze naar jazzballet. ”Ik vond dat het er prettig uit zag, niet zo druk en onrustig als op de kleuterschool. Iedereen stond op zijn eigen plek en deed precies hetzelfde.” Ook dit wordt een desillusie: ”Om te kunnen dansen moet je instructies kunnen volgen en je moet weten waar je armen en je benen zitten.
Geen van beide kon ik. Mijn lichaam was heel zacht en soepel, maar ik wist echt niet waar mijn lichaamsdelen zaten en hoe ze zich tot elkaar verhielden. Ik zwaaide dus maar met een arm of been op een manier waarvan ik dacht dat
het bij de muziek paste.”
Taal
Onze taal is voor een moeilijk verstaander buitengewoon complex. We gebruiken woorden in allerlei betekenissen en daarnaast is de taal ingebed in onze lichaamstaal. We begrijpen woorden niet alleen uit de letterlijke betekenis, maar ook uit de context: hoe de mimiek van de spreker is, welke gebaren hij maakt. Voor Gunilla is dit allemaal totaal niet te volgen.
”Mamma had een soort vage, onduidelijke taal, vol met dadelijk, misschien en straks. Ik begreep meestal niet wat zij bedoelde, want mijn taal was concreet en exact.” Door haar fotografische geheugen kan Gunilla feilloos verhalen uit boeken vertellen. Het lijkt of ze kan lezen, maar ze weet uit haar hoofd wat er in de boeken staat. Dat zet de mensen in haar omgeving vaak op het verkeerde been. Als iemand zó snel is met de taal, dan moet ze toch ook de taal begrijpen? Gunilla begrijpt echter weinig van ’onze’ taal en ontwikkelt daarom haar eigen logica om gebeurtenissen te verklaren. Toen haar zus Kerstin ’plotseling verdwenen was’ (naar de kleuterschool) snapte ze er niets van. Kerstin kwam terug toen de krant op een bepaalde manier naast het theekopje lag. Dus: als de krant de volgende dag ook op een bepaalde manier naast het theekopje zou liggen, zou haar zus wel uit school komen....
Op de kleuterschool raakt Gunilla nog meer verstrikt in de moeilijkheden van de taal. Door alle indrukken kan ze zich nauwelijks concentreren op wat de juf zegt. De juf legt uit wat er gedaan moet worden, voor Gunilla is het volkomen abacadabra. ”Zo en zo en zo. Zoenzoenzoenzoenzoenzoenzoenzoenzoenzoenzo.” Omdat ze er niets van heeft begrepen en niets durft te vragen voert ze de handeling naar eigen goeddunken uit. Dit roept boosheid van de juf op, want zo’n intelligent meisje: als ze het niet begrijpt, dan luistert ze slecht of ze is ’gewoon’ dwars, verwend of lui.
Geen troost
Niet alleen Gunilla had een moeilijke jeugd, het was ook voor haar ouders erg moeilijk om met haar om te gaan.
De enige die nog een aantal ingangen wist te vinden was haar zus Kerstin.
Haar moeder probeerde Gunilla uit het isolement te halen, maar de aangeboden contacten maakten haar juist angstiger.
Een kind dat zich geborgen weet ontleent troost aan zijn ouders. Gunilla: ”Mijn troost, mijn veilige plek op aarde, was een bruine fauteuil.” Hoe moet je dan als moeder je dochter bereiken?
Gunilla: ”Mijn moeder had het moeilijk met mijn ontroostbaarheid. En ik had niet het gevoel dat ze begreep hoe het er bij mij van binnen uit zag. Het leek alsof ik getroost werd voor een paar schrammen, terwijl ik mijn twee benen gebroken had.” En even verderop in het boek: ”Soms voelde ik dat mamma iets van me verwachtte, maar ik wist niet dat ze mijn liefde wilde.” Deze citaten geven iets weer van de nood en de wanhoop van de ouders van een autistisch kind. Je ziet dat je kind lijdt, maar je slaagt er niet in om hem of haar met jouw liefde en troost te bereiken.
Op weg naar de volwassenheid
De voorgaande citaten komen grotendeels uit de eerste 20 bladzijden van ’Een echt mens’. Gunilla heeft ondanks haar intelligentie- de grootst mogelijke moeite om ’onze’ wereld te begrijpen. Naarmate de wereld noodgedwongen groter wordt (o.a. als gevolg van de leerplicht) raakt ze nog meer verstrikt in het niet begrijpen van de wereld en in het onbegrip jegens haar gedrag. Ze vindt soms manieren om met dat onbegrip om te gaan, maar die manieren zijn eigenlijk overlevingsstrategieën.
Daar komt nog bij dat haar moeder aan de drank raakt.
Is het een wonder dat ze in haar eenzaamheid -op zoek naar de diepere lagen van haar gevoel - het huis ontvlucht en terecht komt in een wereld van alcohol en harddrugs? Ze trekt in bij een ’vriend’, maar ook dat mislukt.
”Ik probeerde een echt mens te zijn door met iemand samen te leven, maar ik wist niet wat een relatie was.” Ook het werk valt haar zwaar. ”Het milieu was verschrikkelijk veeleisend.
Er waren de hele tijd geluiden en bewegingen. Er waren veel mensen, het was rommelig en vermoeiend.
Daar te zijn zoog alle kracht uit me.”
Nu
In het laatste hoofdstuk beschrijft Gerland hoe het nu met haar gaat. Drank en drugs spelen geen rol meer in haar leven. Het autisme is gebleven.
Regelmatig verschijnen er publikaties over mensen die beweren dat met bepaalde therapieën autisme te genezen valt. Dit is een loze bewering: er bestaat (nog) geen effectieve behandelmethode voor autisme. Wel zijn er omgangsstrategieën om mensen (beter) te leren met hun autisme te leven.
Gunilla schrijft in het laatste hoofdstuk dat een aantal problemen die ze als kind heeft ervaren zijn verbleekt. Door er een zeer regelmatig dagprogramma op na te houden, door altijd op tijd te gaan slapen, door onverwachtse gebeurtenissen zoveel mogelijk uit te sluiten, door veranderingen goed voor te bereiden is het leven voor haar in zekere zin hanteerbaar geworden.
Toch ervaart ze zichzelf nog altijd als gehandicapt. Als er iets plotseling verandert raakt ze helemaal van slag. De taal vat ze nog altijd helemaal letterlijk op. Ze heeft grote moeite met het volgen van de gedachten van anderen.
Het voeren van een gesprek met meerdere mensen tegelijk is een bijna onmogelijke opdracht. Slechts met veel discipline slaagt ze er in om zich in deze complexe wereld staande te houden.
Opmerkelijk is één lichtpuntje dat ze noemt met betrekking tot haar handicap.
Als je een mishandelende vader hebt en een moeder die aan de drank is geraakt: hoe kun je dat als kind geestelijk overleven? Gerland schrijft dat ze -dankzij haar afgeslotenheidminder last heeft gehad van het gezin waarin ze opgroeide. ”Ik denk dat mijn vermogen om me in mezelf te keren in veel situaties een goede bescherming bood. En ik
denk dat ik beduidend neurotischer zou zijn als ik niet autistisch was geweest.”
Tenslotte
”Een echt mens’ is een triest boek.
Het toont op schrijnende wijze aan hoe fundamenteel eenzaam sommige kinderen van jongs af aan zijn. Het is ook een belangrijke publicatie. Willen we iets begrijpen van autisme dan zullen we naar de verhalen van autistische mensen moeten luisteren.
Autisme-deskundige Theo Peeters noemt Gerland in het voorwoord een nieuwe partner in de moeilijke opdracht naar het zoeken van de achtergronden van autisme.
Autisme vormt een koepelbegrip voor een groot aantal stoornissen. Daarom wordt gesproken over een autistische spectrumstoornis. Sommige baby’s sloten zich al op de eerste dag na de geboorte af voor hun moeder. Bij anderen valt de handicap pas later en na intensieve observatie op. Sommige autisten sluiten zich af, anderen vragen juist voortdurend aandacht. Met elkaar hebben ze gemeen dat ze veel moeite hebben om onze samenleving te begrijpen. Naarmate de samenleving sneller en complexer wordt, worden ze steeds vaker overvraagd.
Gunilla Gerland is één van de mensen met autisme. In haar beleving is ze uniek. Er zijn andere autisten met andere belevingen, andere ervaringen, andere gevoeligheden. De grote winst van haar boek is dat ze ons iets laat verstaan van een wereld die wij maar moeilijk kunnen begrijpen.
Naar aanleiding van:
Gunilla Gerland: Een echt mens. Houtekiet, Antwerpen/Baarn 1998; 207 blz., ƒ 34,50