Nadenken over autisme
1999-09-03
In Opbouw werd onlangs twee maal aandacht besteed aan publicaties over autisme (1). Deze stoornis staat opnieuw in de belangstelling.- Jaargang 43
- nummer 18
Dit heeft zowel te maken met nieuwe inzichten, als met het vermoeden dat het aantal kinderen met aan autisme verwante stoornissen toeneemt.
Naar aanleiding van de bespreking van het autobiografische boek ‘Een echt mens’ vroeg een lezer of de auteur wel ‘echt’ autistisch is. Inderdaad kunnen er bij deze diagnose vraagtekens gesteld worden. Er zijn leemten in het boek; een andere diagnose is mogelijk. Bij de bespreking werd uitgegaan van de diagnose die een psychiater stelde: het syndroom van Asperger, een aan autisme verwante stoornis.
Een lastige diagnose
Het voorgaande geeft al aan dat de diagnose ‘autisme’ lastig is. Het beeld wordt tegenwoordig breed opgevat. Dit verklaart ten dele de toename van het aantal kinderen met deze stoornis: er wordt specifieker gekeken, maar de diagnose ‘rekt’ ook op. Op de videoband ‘Als autisme niet opvalt’ (2) komen kinderen in beeld die we tot voor kort niet autistisch zouden noemen.
Tegenwoordig wordt gesproken over een spectrum aan autistische stoornissen. Aan de ene kant is er het ‘klassieke’, starre beeld: mensen met autisme die meestal op verstandelijk gehandicapt niveau functioneren en die contact lijken af te wijzen. Aan de andere kant staat het grillige beeld: kinderen en volwassenen, vaak met een hogere intelligentie, die juist (te) veel contact maken (claimen). Hier is sprake van een overlap tussen autisme en (o.a.) ADHD (kinderen met aandachtstekorten en hyperactiviteit).
Overlevingsstrategieën
Om mensen met autisme te kunnen begrijpen is het van levensbelang om inzicht te ontwikkelen in het ‘waarom’ van hun gedrag.
Hoe bizar het gedrag er ook uit ziet: het heeft altijd een betekenis.
Daarbij kan het lezen van “Een echt mens” ons een eindje op weg helpen. Of Gunilla werkelijk autistisch is doet er in het kader van deze bijdrage dan ook niet zoveel toe.
We kunnen in ieder geval uit haar boek veel leren over de gevolgen van autisme. Dat geldt vooral de overlevingsstrategieën die veel autisten hanteren om grip te krijgen op onze complexe wereld.
Ook worden we geconfronteerd met de gevolgen van de prikkelgevoeligheid en met de moeite die de autist heeft om betekenis aan situaties te geven.
Autisme: anno 1943
Nu eerst een stukje geschiedenis.
Autisme is een relatief nieuw begrip in de kinderpsychiatrie. Pas in 1943 werd het beeld als zodanig onderkend door de Amerikaanse psychiater Leo Kanner (wel vermoeden we op basis van oudere gedragsbeschrijvingen dat het beeld al eerder bestond). Kanner viel vooral de afwijzing van menselijk contact op (‘autisme’ komt van het Griekse autos= zelf).
Daarnaast zag hij voortdurend weerstand tegen veranderingen bij deze jongens (autisme komt 3 tot 4 maal zo vaak bij jongens als bij meisjes voor).
Volgens Kanner waren het kinderen van hoogbegaafde ouders die niet in staat waren om hun kind voldoende liefde te geven.
Deze opvatting heeft lang stand gehouden; nog in de jaren ‘80 werd in een TV-documentaire door psychiater Bruno Bettelheim gesproken over koelkastmoeders. Deze visie heeft ouders van autistische kinderen veel verdriet gedaan en hen volstrekt ten onrechte in de beklaagdenbank geplaatst.
eurologisch?
Het idee dat autisme zou worden veroorzaakt door koele ouders vindt gelukkig weinig weerklank meer. Tegenwoordig vermoedt men dat autisme een aangeboren neurologische achtergrond heeft, al is nog onbekend wat er dan precies neurologisch aan de hand is.
Men vermoedt dat er iets mis gaat bij het transport van zintuiglijke indrukken (wat je ziet, hoort, voelt, ruikt, proeft) naar de vertaling in betekenissen.
Om een indruk te verwerken lijkt een autist veel meer ‘hersencapaciteit’ te gebruiken dan iemand die niet-autistisch is.
Als we iets horen, houden we gewoonlijk nog genoeg ‘ruimte’ over om ook op andere zaken te letten. Bij veel autisten is de capaciteit dan al bijna helemaal verbruikt. Een voorbeeld is Marius, die óf zijn moeder ziet, geen auto’s hoort en oversteekt, óf het geluid van de auto’s hoort en daardoor absoluut niet door heeft dat zijn moeder aan de overkant van de straat staat. Dat autisme vermoedelijk (mede) een neurologische achtergrond heeft valt ook af te leiden uit de vele neurologische stoornissen die tevens leiden tot een autistisch gedragsbeeld (bijvoorbeeld bij de syndromen van: Gilles de la Tourette, Cornelia de Lange, Syndroom van Rett, PKU). Daarnaast is er bij autisten veel vaker sprake van
epilepsie dan bij de ‘gemiddelde’ bevolking.
Een overgevoelig gehoor
In het boek van Gunilla Gerland valt op hoe gevoelig ze is voor zintuiglijke indrukken.
Vooral het gehoor is opvallend scherp. Ze heeft veel last van de geluiden in de kamer, van verkeerslawaai, van de radio bij de buren. Een goed gehoor is een gave. Zo hebben muzikale mensen doorgaans een zeer scherp en geoefend oor. Tegelijk kan een goed gehoor ook een handicap zijn. Wie erg gevoelig is voor geluid kan zich vaak moeilijk concentreren. Tijdens het lezen van een boek word je afgeleid door het gesprek in de kamer, als je met iemand praat heb je last van de andere geluiden in de ruimte.
Voor veel autisten vormt de overgevoeligheid voor geluid een grote handicap.
Het lukt hen onvoldoende om (onbelangrijke) geluiden weg te filteren, waardoor het in hun hoofd een chaos van geluiden wordt. Mary vertelde dat ze als kind voortdurend in paniek was als de thermostaat van de CV aan sloeg. Ze rende dan eerst naar de zolder, vervolgens naar de kelder, maar overal hoorde ze het geluid. Thijs bleek niet in staat om te eten als hij de radio van de buren hoorde.
Hij werd zó afgeleid door het geluid bij de buren dat hij aan eten niet meer toe kwam.
Hechting
De overgevoeligheid voor geluid kan consequenties hebben voor de hechting tussen ouders en kind.
Een baby van ongeveer 4 maanden is vaak één en al oor voor de moeder.
Hij vindt het prachtig als moeder met hem in gesprek is en trekt -bij wijze van spreken de woorden uit haar mond.
Greetje is 4 maanden oud.
Haar moeder is een toonbeeld van rust, toch lukt het haar onvoldoende om de aandacht van Greetje te trekken. Iedere keer als iemand iets zegt in de kamer, als de poes van de bank springt, als er een auto langs rijdt, is ze afgeleid. In tegenstelling tot andere kinderen is Greetje juist voortdurend niet in contact met haar moeder: het contact wordt niet vastgehouden.
De sterke afleidbaarheid van Greetje heeft dus consequenties voor de hechting tussen moeder en kind. In onze complexe samenleving is bijna continu sprake van afleidend geluid (3). Dat maakt tevens dat de opvoeding van autisten in de samenleving steeds lastiger wordt.
Andere zintuigen
Het gevoelige gehoor lijkt het meest opvallend bij autisten. Echter: ook andere zintuigen kunnen overgevoelig zijn. Zo wil Martine ook in de zomer haar jas aan houden. Ze kan vertellen wat er aan de hand is: ‘de wind doet zo zeer aan de haartjes’.
Het passen van kleding is een ramp: het lipje in de trui, de wol op de huid.
Gunilla Gerland beschrijft voortdurend hoe gevoelig haar huid is. Iedere aanraking ervaart ze als storend, behalve onder haar voeten.
Vaak hebben autisten veel moeite met eten. De overgang (als baby) van vloeibaar naar vast voedsel is een ramp. Ook later houden ze (over)gevoeligheden voor bepaald voedsel.
Sommige autisten kunnen het zonlicht nauwelijks verdragen. Ze werken het liefste ‘s nachts. Als ze overdag naar buiten gaan moet het bewolkt zijn en dan nóg dragen ze een zonnebril.
Ondergevoeligheid
Ouders van autistische kinderen geven vaak aan dat ze dachten dat hun kind doof was; het reageerde nauwelijks op geluid.
Dit lijkt tegenstrijdig met het voorgaande. Vaak is er echter sprake van een overgevoeligheid van het ene zintuig en van een ondergevoeligheid van een ander zintuig.
Dat wil dus niet zeggen dat een kind doof is, het reageert niet zichtbaar op geluid. Onlangs werd het gehoor van een 11-jarige autistische jongen getest, men dacht dat hij tevens doof was. Hij liet zelfs bij 120 dB (boven de pijngrens!) geen zichtbare reactie op geluid zien. Via een ingenieus onderzoek kwam men er achter dat deze jongen een prima gehoor had, op alle toonhoogten.
Sommige autistische kinderen werden als huilbaby ervaren. Vaker geven ouders echter aan dat hun kind juist in de eerste 12 tot 18 maanden erg stil was: het deed weinig appèl op hen; het leek doof of blind. Kennelijk valt dan dus de ondergevoeligheid op. Later is vooral de tegenstelling opvallend: voor de ene indruk overgevoelig, voor de andere ondergevoelig.
Voorbeelden van (schijnbare?) ondergevoeligheid zijn: lang recht tegen de zon in kijken, niet reageren op pijnprikkels, nieteetbare stoffen tóch eten, met je oor tegen een geluidsbox op maximale sterkte zitten.
Consequenties voor het dagelijks leven
Overgevoeligheid én ondergevoeligheid hebben altijd vergaande consequenties voor het sociale leven. Zo vertelt een autistische vrouw dat ze alleen ‘s nachts naar buiten gaat: dan zijn er geen boormachines aan het werk en dan heeft ze geen last van het zonlicht. Bij ondergevoeligheid lijken de consequenties minder, maar de gevaren voor ongelukken en lichamelijke beschadigingen zijn dan groot. De (schijnbaar) dove jongen, eerder in deze bijdrage, reageerde absoluut niet op het verkeer en kon zich dus -ondanks zijn redelijke intelligentie- niet zelfstandig over straat begeven.
(wordt vervolgd)
Noten: (1) Gunilla Gerland: Een echt mens; Opbouw 43/12; Guurtje Leguyt: Heibel in mijn hoofd; Opbouw 43/13 (door: Hanneke den Boer- Bolhuis) (2) Als autisme niet opvalt; videoband uitgegeven door de NVA te Bussum, 1997 (3) Een bombardement van geluid; Opbouw 43/13