Hoe krijg ik grip op deze wereld?
1999-09-17
(Opnieuw: nadenken over autisme) Vaak duurt het vele jaren en tientallen bezoeken aan specialisten voordat de diagnose 'autisme' wordt gesteld. Autisme is dan ook een zeer complex beeld met een breed scala aan verschijningsvormen.- Jaargang 43
- nummer 19
Autisme wordt meestal beschreven als een hechtingsstoornis.
Inderdaad is de moeite (en soms de onmogelijkheid) om zich te hechten het meest aangrijpende kenmerk van mensen met autisme. De moeite die autisten hebben om de zintuiglijke informatie te verwerken lijkt daar echter nog aan vooraf te gaan. Het maakt hen in onze snelle en complexe samenleving extra kwetsbaar. Om autisme beter te begrijpen moeten we dus weten hoe onze zintuigen werken.
Van deel naar geheel
Kinderen leren al snel om verschillende indrukken 'aan elkaar te koppelen'.
Als de moeder een andere stem 'op zet' verliest de baby (van 4 maanden) zijn aandacht voor de moeder: het klopt niet meer....
Autistische baby's blijken veel minder in staat om verschillende ervaringen met elkaar te verbinden.
De wereld bestaat voor hen uit losse details.
Daarom kan een autistisch kind heel geïnteresseerd zijn in de haartjes van de tandenborstel. Dat die borstel bedoeld is om tanden mee te poetsen ontgaat hem volkomen.
Via de moeite die autisten hebben om grotere verbanden te zien ontdekken we dan ook een tweede deel van hun handicap: de betekenisverlening verloopt vertraagd en gestoord.
Denkstappen
Wie eerst de details ziet en daarna het grote geheel maakt een aantal denkstappen. Een bekend voorbeeld is het verhaal van de heer J.G. van Dalen (1), die voor hulpverleners uitlegde hoe hij 'ontdekt' dat een hamer een hamer is. Eerst ziet hij een vierkant stuk koud ijzer, dan een recht langwerpig stuk hout, daarna merkt hij op dat ijzer en hout aan elkaar vast zitten, vervolgens komt hij tot de woordelijke ontdekking dat het een hamer is en uiteindelijk komt hij tot de conclusie dat het een voorwerp is waar je mee kunt timmeren.
En dat ondanks het feit dat het zijn eigen hamer betreft.
Samenleving
Van Dalen legde in zijn verhaal uit dat hij onze wereld als zeer vermoeiend ervaart. Anderen zijn namelijk onvoldoende ingesteld op zijn manier van denken. En dus vragen ze hem ondertussen iets, waardoor hij weer opnieuw zijn denkstappen moet maken. Temple Grandin (een autistisch hoogleraar in de USA) moet vanaf het begin opnieuw de weg uitleggen als Oliver Sacks haar even onderbreekt met de vraag: "dus bij Mac Donalds rechtsaf?" (2).
Naarmate de samenleving sneller wordt, is het voor mensen met autisme moeilijker om zich te handhaven. De heer Van Dalen zegt: "Ik moet letterlijk op mijn tenen lopen om het tempo bij te houden." Vooral sociale contacten ervaart hij als bijzonder vermoeiend, belastend en psychisch uitputtend. Autisten lopen dan ook een groot risico om in onze samenleving psychisch overbelast te raken.
Bedreigend
Voor autistische mensen is de wereld vaak zeer bedreigend.
Als het zoveel moeite kost om grip te krijgen op het leven overkomen jou allerlei dingen zonder dat je er controle over hebt. Dat verklaart voor een belangrijk deel ook de weerstand tegen veranderingen, die zo kenmerkend is voor veel autisten. Als iets bekend is, heb je er tenminste nog enigszins overzicht over.
Kinderangsten horen bij de kinderlijke ontwikkeling.
Bijna alle kinderen hebben een periode waarin ze bang zijn voor het donker, voor het alleen-zijn, voor een eng beest onder het bed.
Meestal kunnen hun ouders hen uiteindelijk toch gerust stellen.
Autistische kinderen ontlenen vaak onvoldoende veiligheid aan de relatie met hun ouders, hóe de ouders zich ook inzetten voor een veilige band met hun kind. Op de videoband "Als autisme niet opvalt" (3) vertelt een moeder dat haar 10- jarige zoon -sinds er een auto tegen een boom is gereden- niet meer bij haar in de auto over deze weg wil. Want: als het die meneer is overkomen, kan het jou ook overkomen.
Ze slaagt er niet in om hem af te leiden of gerust te stellen.
Controle
Er wordt vaak gedacht dat autistische kinderen altijd alleen zijn. Bij de 'mildere' vormen van autisme is dat echter niet zo. Wel is het samenspel met leeftijdgenoten voor hen buitengewoon moeilijk. Als de groep klein is en als ze 'de baas' kunnen zijn gaat het soms nog een tijdje goed.
Maar ze spelen het liefste met één ander kind, dat bij voorkeur jonger is dan henzelf. Als andere kinderen hun eigen inbreng willen hebben eindigt het spel vaak in ruzies en driftbuien.
Daarnaast hebben deze kinderen hun eigen gesprekthema's in relatie tot de voor hen meer voorspelbare volwassenen.
Fixaties
Uit de behoefte aan controle over de omgeving kunnen ook de fixaties van autisten verklaard worden: thema's of gedragingen waar iemand dag-in, dag-uit mee bezig is. Voorbeelden zijn: dinosaurussen, weerberichten, elektriciteit, riolering, vuurtorens, landkaarten, hijskranen, treinen, bussen, nummers, spoorboekjes. Een Amerikaanse vrouw is altijd op zoek naar koelkasten met een groot aantal deuren; vol enthousiasme vertelt ze dat ze nu een koelkast met 5 deuren heeft aangetroffen.
Fixaties kunnen zeer lastig zijn, maar ze hebben wel degelijk een functie: het realiseren van controle op een onbegrijpelijke wereld. Ze hebben dan ook vaak te maken met onderliggende angsten.
Zo verzamelt een jongen stekkers en stopcontacten van de hele wereld. Hij is ontzettend bang dat hij een keer door de stroom getroffen wordt. Als je nu álle stekkers uit álle landen hebt, en je hebt al die stopcontacten uit elkaar gehaald, verklein je de kans dat je ooit nog eens door de stroom getroffen wordt: je weet er alles van.... De (vele) autisten die geïntrigeerd zijn door het weerbericht, willen het moeilijk voorspelbare weer onder controle krijgen.
Daarom willen ze alles weten over tornado's: ze zijn er bang voor en het intrigeert ze.
In het verlengde van de fixaties liggen de vele rituelen die kenmerkend zijn voor autisten. Ook daarmee verkrijgen ze meer grip op de ingewikkelde wereld.
Bijvoorbeeld: alles moet in dezelfde volgorde gebeuren, van de schuur naar het huis moet altijd de regenpijp twee maal worden aangetikt, de stoel moet op een bepaalde plek staan.
Moeite met het gesproken woord
Eén van de sleutels om beter om te gaan met mensen met autisme is de communicatie. Daarbij is wel sprake van beperkingen: een groot deel van de autisten spreekt niet, ongeveer 70% functioneert op verstandelijk gehandicapt niveau.
Veel autisten begrijpen weinig van onze gesproken taal. Zinnen worden door hen letterlijk opgevat.
Een autistische jongen raakte volledig van slag toen hij hoorde dat 'de koffie loopt'. Hij liep op het koffiezetapparaat toe en hield het vast om te voorkomen dat de koffie weg zou lopen. Gunilla Gerland schrijft dat ze de gesproken instructies door de juf absoluut niet kan volgen. In een klas met bewegende kinderen en geluiden door elkaar heen is het voor haar onmogelijk te volgen wat de juf zegt (4). De heer Van Dalen noemt verjaardagen een grote ramp: "iedereen praat door elkaar heen, welk gesprek moet ik dan volgen?"
Een gesprek met een iemand met autisme zal dan ook vaak in een langzaam tempo moeten verlopen en zeer concreet moeten zijn. Wij hebben de neiging om stiltes te vermijden; voor een autist zijn die stiltes (als denk-en schakelmomenten) juist heel belangrijk.
Te genezen?
Twintig jaar geleden verschenen er twee spectaculaire boeken over de 'genezing' van een autistische jongen (5). Zijn ouders hadden hem zó intensief begeleid dat zijn isolement doorbroken werd. Eind vorig jaar verscheen de zoon, Raun Kaufman, weer op de Nederlandse televisie. Hij vroeg aandacht voor de zgn. 'Son-Rise-methode': een vorm van behandeling die is gebaseerd op onvoorwaardelijke acceptatie én op het geloof in de mogelijkheden van het kind. De manier van werken komt er (te eenvoudig gezegd) op neer dat je (eerst) als opvoeder aansluit bij het gedrag van het kind (als het kind met een bord tolt, ga je als opvoeder ook met een bord tollen). Het is een zeer intensieve behandelingsmethode, die tientallen uren tijd per week (!) van ouders en vrijwilligers vraagt. Kunnen mensen door middel van deze methode van hun autisme genezen? Veel ouders die nu horen over deze behandeling worden geplaagd door schuldgevoelens.
Als zij deze methode hadden toegepast had h˙n zoon misschien ook een universitaire studie kunnen voltooien.....
Maar: was Raun wel autistisch?
Op basis van de publicaties van Kaufman is dat voor mij zeer de vraag. Vooralsnog kom ik uit op een andere diagnose en dus is er geen sprake van een genezing van autisme. Wel moet worden toegegeven dat de Son-Rise-methode bij sommige kinderen leidt tot een forse verbetering van het contact. Echter: vooralsnog valt (het klassieke beeld van) autisme op geen enkele manier te genezen. Wie niet kritisch kijkt naar dergelijke vormen van intensieve training zet ouders op een dwaalspoor.
Beperkt
In twee bijdragen van 'Opbouw' kan nooit alles geschreven worden over autisme. Daar is het blad ook niet voor bedoeld. De inhoud van deze twee artikelen is dan ook zeer beperkt. Er werd geselecteerd: autisme als 'prikkelverwerkingsstoornis' en autisme als probleem bij de 'betekenisverlening'.
Autisme is een (te?) brede diagnose. Binnen de zorg voor verstandelijk gehandicapten komen we veel autisten tegen, maar er zijn ook hoogbegaafde mensen met autisme. Veel mensen met autisme vertonen een star gedragspatroon (ze kunnen absoluut niet tegen veranderingen), maar er zijn ook autisten die in hun gedrag zeer grillig en onvoorspelbaar zijn. Waarom dan toch deze bijdrage in 'Opbouw'? Mensen met autisme komen we ook in onze kerken tegen. Soms is het beeld snel duidelijk, vaker nog zien we niet direct wat er aan de hand is en wordt iemand als 'lastig' ervaren. Een therapeut vertelde hoe een oudere man volstrekt zijn houvast kwijt raakte toen er in de liturgie veranderingen werden doorgevoerd.
Hij verzette zich tegen iedere verandering.
Vooral de aandacht voor de (altijd weer onvoorspelbare) kinderen was hem een doorn in het oog. Pas later bleek dat er bij hem sprake was van niet eerder onderkende autistische stoornis. De kerk was voor hem een stukje houvast in een snel veranderende wereld.
Tótdat.... ook de kerk veranderde....
Mensen met autisme ontwikkelen hun eigen logica om de wereld te begrijpen. Omdat wij 'hun' logica vaak niet begrijpen, ontstaan er gemakkelijk kortsluitingen in de communicatie.
Dat betekent (in de eerste plaats voor de ouders, broers en zussen) dat het moeilijk is om ingangen voor de communicatie te vinden. Het kind reageert zo anders dan andere kinderen, je kunt vaak zo weinig met je intuïtie.
Veel ouders voelen zich ook onbegrepen, omdat de omgeving denkt dat het lastige gedrag van de autist te wijten is aan een verwennende houding door de ouders. Mensen met een aan autisme verwante stoornis voelen zich vaak eenzaam. Maar ook de familie komt nogal eens in een isolement terecht. Daarom is het van belang om enig inzicht te hebben in de achtergronden van autisme. Wie de ander iets beter begrijpt, maakt de ander ook iets minder eenzaam.
Literatuur:
(1) J.G. van Dalen: Autisme van binnenuit bekeken (Engagement, juni 1994)
(2) Oliver Sacks: Een antropoloog op Mars
(3) Als autisme niet opvalt; videoband (Nederlandse Vereniging voor Autisme, Bussum, telefoon 035-6931557)
(4) Gunilla Gerland: Een echt mens (Houtekiet, Baarn, 1998; Opbouw 43/2)
(5) Barry Neil Kaufman: Verbroken Stilte (1979) en Reuzenschreden (1981)
| Kenmerken van autisme zijn o.a.: * de stoornis is duidelijk vóór de leeftijd van 2 1/2 jaar * een aantal kinderen is aanvankelijk zeer passief, lijkt doof of blind * er is vaak sprake van overgevoeligheid of ondergevoeligheid voor zintuiglijke ervaringen * er zijn ernstige tekorten in het contact (afweer of juist claimen) * het is voor de autist zeer moeilijk om zich in anderen te verplaatsen * samen spelen met leef tijdgenoten is buitengewoon moeilijk * veel autisten komen niet tot spraak * als autisten wel spreken vallen eigenaardighe den in de taal op (into natie, vreemde woordkeus, letterlijk woordgebruik) * vaak is er een afwijken de motoriek (bijv. een eigenaardige manier van lopen) * het ontwikkelingsprofiel is zeer disharmonieus (d.w.z.: de kennis en de vaardigheden zijn veel verder ontwikkeld dan de sociaal-emotio nele ontwikkeling) * de meeste mensen met autisme functioneren op verstandelijk gehandi capt niveau * autisme komt bij jon gens 3 tot 4 maal zoveel voor als bij meisjes |