De wereld van Oliver Sacks
1997-01-10
De van oorsprong Engelse neuroloog Oliver Sacks weet op een populaire manier moeilijke onderwerpen toegankelijk te maken. Zijn boeken zijn inmiddels best-sellers (overigens niet altijd een garantie voor kwaliteit, maar Sacks paart toegankelijkheid aan een redelijke mate van onderbouwing). Zijn boeken ademen een sfeer die maakt ze ook de aandacht verdienen van de 'Opbouw-lezer'.- Jaargang 41
- nummer 1
maskeren van een ziekte
Sacks studeerde medicijnen en specialiseerde zich vervolgens in de neurologie.
Momenteel is hij hoogleraar neurologie aan het Albert Einstein College of Medicine in New Vork. Wat maakte Sacks beroemd? Misschien wel in de eerste plaats zijn eigenzinnige persoonlijkheid.
Sacks gaat zijn eigen gang, zowel in zijn persoonlijke leven (hobby's: wandelen en reizen) als in zijn vak. Hij is geïnteresseerd in mensen, maar laat zich daarbij niet beheersen door een bepaald denkmodel óver mensen.
Hij probeert door te dringen tot de wijze waarop de zieke mens zelf zijn wereld beleeft. Neurologische stoornissen kunnen dan nog wel een (fysiologische) rol spelen, veel belangrijker is voor hem de vraag hoe de zieke mens (emotioneel) met zijn stoornis omgaat.
Maskeren van een ziekte Oliver Sacks is neuroloog. Hij schrijft over mensen die op de één of andere manier een 'kortsluiting' op hebben gelopen in hun hersenen. Sacks schrijft echter niet in de eerste plaats over wat er niet meer kan; hij wordt vooral geboeid door de mogelijkheden die de mens heeft om die uitval te compenseren.
Vaak zal de zieke proberen om zijn beperkingen te 'verstoppen'. Hij maskeert (verstopt) zijn ziekte door andere krachten (en ook: andere hersendelen) extra in te zetten. Dat zie je bijvoorbeeld bij mensen die beginnen te dementeren. Het maskeren gebeurt soms heel 'geraffineerd'. Een neuroloog moet heel vindingrijk zijn in het opsporen van allerlei uitvalsverschijnselen. Zo noemt Sacks het feit dat mensen met afasie (een stoornis in het herkennen van de betekenis van woorden; de taal klinkt je als chinees in de oren) soms feilloos in staat zijn om de 'gevoelstoon' in het gesproken woord op te pikken.
Het lijkt alsof ze woorden 'verstaan', maar ze begrijpen 'slechts' de context.
Wanneer je dezelfde woorden op 'computertoon' spreekt, begrijpen ze er niets meer van.
Afhankelijk worden van je eigen beperkingen Volgens Sacks leidt een ziekte er soms toe dat mensen als het ware afhankelijk zijn geworden van hun nieuwe manier van waarneming. Een voorbeeld: het schijnt dat als ik een aantal dagen met een bril op zou lopen die de wereld (visueel) op zijn kop zet en als ik die bril vervolgens weer af zet, dat ik dan de wereld juist zonder bril op de kop zie.
Soortgelijke verschijnselen zien we bij slechthorende mensen die een gehoorapparaat krijgen. Het wennen aan een gehoorapparaat kost soms veel tijd, omdat men gewend is geraakt aan een verstilde wereld en omdat men andere observatie-mogelijkheden (bijvoorbeeld: gebaren en liplezen) is gaan gebruiken.
Die voorbeelden van de bril waarmee je alles op de kop ziet en het leren wennen aan een gehoorapparaat zijn tijdelijke verschijnselen. Er zijn echter ook mensen die - hoe vreemd het ook klinkt - niet (meer) zonder hun ziekte kunnen.
Je stelt je zo in op je ziekte, dat het erg veel moeite kost om weer in het gewone leven terug te keren. Zo beschrijft Sacks het voorbeeld van een blinde man die dankzij een operatie weer kan zien. Hij kan echter al die indrukken van de ziende wereld niet aan. Hij ziet een poes, maar kan het beeld niet vertalen als poes. En vroeger nam hij een trap trede-voor-trede, nu wordt hij overweldigd door een onoverzichtelijk geheel van 15 treden. Hij kan (met zijn op blindheid ingestelde zintuigen) al die verwarrende informatie niet aan, raakt depressief en wordt uiteindelijk weer blind ....
In het boek Ontwaken in verbijstering (verfilmd als Awakenings) beschrijft Sacks de ervaringen van mensen met een mysterieuze slaapziekte. Het lukte - dankzij een nieuw medicijn - om deze mensen te verlossen uit hun apathie.
Toch bleken ze (na de jarenlange afwezigheid van hun bewustzijn) vaak niet meer te kunnen aarden in de sterk veranderde wereld van de jaren '60. Sommigen vroegen aan Sacks om te mogen stoppen met de medicijnen, waarop ze terugzakten in hun 'slapend' bestaan.
Ziekte als krachtbron: mobiliseren van andere mogelijkheden
Houdt Sacks er fatalistische denkbeelden op na? Nee: het accent ligt in zijn boeken niet op de afhankelijkheid van patiënten, maar juist op hun mogelijkheden.
Ziekte en handicap kunnen zelfs een krachtbron worden .... Kennelijk hebben we het in ons om op een wonderlijke manier als gevolg van de handicap mogelijkheden aan te boren die we anders niet ontdekt zouden hebben. Zo beschrijft Sacks een kunstschilder die kleurenblind werd. Hij maakt een diepe crisis door, maar daama leert hij zichzelf aan om in zwart-wit te denken en te schilderen. Hij ontwikkelt een voorliefde voor Dalmatiërs, die witte ('krenten'-) honden met zwarte stippen. In het boek 'Een antropoloog op Mars' is een aantal van deze schilderijen afgedrukt. In de boeken van Sachs komen buitengewoon creatieve voorbeelden voor van mensen die zelf tot vondsten kwamen, vaak op basis van hun vroegere vak (zoals een ex-timmerman die zichzelf door middel van een waterpas weer te leert oriënteren in de ruimte). Het mooie is, dat deze oplossing prachtig aansluit bij het levensverhaal: de timmerman vond - op grond van zijn eigen levensgeschiedenis - een oplossing die hem hielp om met zijn handicap om te gaan.
De dirigent die dacht dat zijn vrouw eenhoed was
Het titelverhaal van 'De man die zijn vrouw voor een hoed hield' gaat over een dirigent. In zijn antwoorden was hij vaak heel adequaat, je kon prima gesprekken met hem voeren, vooral over muziek. Toch klopte er iets niet.
Sacks: "Gaandeweg kreeg ik in de gaten dat hij mij aankeek met zijn oren."
Zodra hij een stem herkende, wist hij wie het was, maar hij kon geen gezichten meer onthouden. Alleen mensen met heel opvallende uiterlijke kenmerken (bijv. een grote moedervlek op het gezicht) wist hij te plaatsen. Hij gaf een parkeermeter 'een aai over de bol', omdat hij dacht dat het een kind was.
Ook voorwerpen kan hij maar moeilijk plaatsen. Een handschoen was 'iets met vijf uitstulpingen'. Het is duidelijk dat het handelen bij zo'n handicap ernstig verstoord is. Voordat de dirigent zich aan ging kleden legde zijn vrouw de kledingstukken op de goede volgorde neer. Hij had zichzelf aangeleerd om in die volgorde aankleed-liedjes (muziek!; het eigen vak) te zingen: een sokken liedje, een hemdenliedje enz. Als zijn handelen doorbroken werd, wist hij absoluut niet meer hoe hij verder moest. Hoe wonderlijk zo'n handicap is, bleek uit het feit dat deze dirigent precies wist welke gebouwen hij aan zijn rechterhand passeerde als hij van zijn huis naar de muziekschool liep. Hij kon zich echter absoluut niet herinneren welke huizen hij links passeerde als hij van de muziekschool terug naar huis liep ..
Verhalen in vogelvlucht
Bijna alle verhalen van Sacks zijn 'gevalsbeschrijvingen'. Sommige zijn autobiografisch, zoals in 'Een been om op te staan', waarin hij zijn eigen ziekteproces na een ernstig ongeluk minitieus beschrijft. Het gaat over de lichamelijke en emotionele gevolgen van dat ongeluk.
Zijn been leek niet meer bij zijn lichaam te horen. Boeiend is ook het gesprek met Temple Grandin, een zeer intelligente vrouw die hem vertelt over haar autistische beeld (autisme is een ernstige contactstoornis die al in de eerste levensjaren duidelijk is; de meeste autisten zijn tevens verstandelijk gehandicapt).
In deze bijdrage komen ook religieuze misverstanden naar voren. Zo begreep Temple absoluut niet, wat de tekst 'Ik ben de deur' (Johannes 10) zou kunnen betekenen. In het verhaal komt goed het sociale isolement van autisten naar voren, maar ook hoe ze soms met vallen en opstaan een eigen bestaan op kunnen bouwen (in: Een antropoloog op Mars). Ray was een man met het syndroom van Gil/es de la Tourette (een ziektebeeld dat zich kenmerkt door voortdurende onverwachtse bewegingen en uitingen; bijv. obscene taal). Hij bleek een enorme doorzetter, en hij was een beroemd drummer geworden. Toch was hij door zijn ziekte ook een wanhopig mens. Dankzij het medicijn haldol kon hij behandeld worden voor zijn tics. Hij kreeg een baan, maar ... hij kon niet wennen aan het veel saaiere bestaan. Uiteindelijk vindt hijin overleg met Sacks - een bepaald evenwicht, dankzij een lagere dosering aan medicijnen (in: De man die zijn vrouw voor een hoed hield).
Te gemakkelijk?
Leuk bedacht, maar: onderschat Sacks niet de gevolgen van een bepaalde handicap?
Je zult maar dagelijks migraine hebben, niets meer kunnen zien of geen woord meer kunnen begrijpen .....
Natuurlijk weet Sacks heel goed dat mensen die getroffen worden door een ziekte die hun mogelijkheden sterk vermindert, door een diep dal gaan (hij heeft het zelf ook aan den lijve moeten ervaren). Hij weet ook, dat lang niet iedereen er in slaagt om vormen te vinden om met de ziekte om te gaan. Pas later lukt het soms om de handicap goed te verwerken en altematieven te bedenken.
Sacks schrijft met veel respect over zijn patiënten; er zit niets neerbuigends of moraliserends in. Hij legt mensen ook niet van tevoren een bepaald etiket op Gebent autist en dus ....).
Je bent uniek
Wat vooral sterk in de boeken van Sacks is het oog dat hij heeft voor het unieke van ieder mens. Je proeft met hem als het ware steeds weer de verbazing over de wijze waarop mensen zich staande houden. Het accent ligt ook niet bij wat iemand niet kan, maar de manier waarop hij zijn mogelijkheden gebruikt. Soms zijn mensen immers juist in hun zwakheid sterk .... Onlangs zag ik een TV-programma waarin Sacks optrok met mensen met het Syndroom van Wil/iams (een ziektebeeld met neurologische afwijkingen en een zeer gevoelig gehoor, waardoor men soms buitengewoon grote muzikale begaafdheden heeft). De interesse van Sacks voor de persoon achter de handicap was zó voelbaar en tastbaar.
Daarom past aandacht voor het werk van Sacks ook in 'Opbouw'. Hij laat op inspirerende wijze zien dat hij oog heeft voor de uniciteit van de mens. Of je gehandicapt bent of niet, je bent waardevol..
.. Je mag er zijn ...
Enkele publikaties van Sacks
* Ontwaken in verbijstering (over een mysterieuze slaapziekte), 1973/1987
* Een been om op te staan (ervaringen van een neuroloog als patiënt), 1984
* De man die zijn vrouw voor een hoed hield (neurologische studies uit de eigen praktijk van Sacks), 1985
* Stemmen zien (reis naar de wereld van de dove mens), 1989
*Migraine (een boek van ruim 400 blz. over deze vorm van hoofdpijn), 1995
* Een antropoloog op Mars (nieuwe studies vanuit de praktijk van Sacks), 1995