Zorg voor de zwakken
1997-11-14
Arend. Een zacht en tenger blond jongetje verstopt onder een deken. Als je de deken voorzichtig weghaalde, begon hij zichzelf hard te slaan. Het was niet de eerste keer, want zijn jukbeenderen zagen rood en blauw van de klappen.- Jaargang 41
- nummer 23
Zo ontmoette ik Arend voor de eerste keer. Kennelijk vertrouwde hij niemand meer en zocht hij veiligheid onder zijn deken. Zodra je dat territorium binnen kwam, voelde hij zich bedreigd.
Ieder mens is uniek ....
Arend werd geplaatst op een groep van 9 verstandelijk gehandicapten. Sommigen zijn blind of slechtziend, de meesten praten niet, zijn onzindelijk, kunnen zichzelf niet aankleden, kunnen nauwelijks lopen. Het is bijna onmogelijk om met de hele groep naar buiten te gaan. Wie als buitenstaander hier binnen loopt, ervaart iedere keer weer de drempel van een wereld die anders is. Je wordt getroffen door de handicap, door de gebrokenheid, door de ervaring wat deze mensen niet kunnen.
Toch spreken de personeelsleden over de mensen op 'hun' groep als individuen die uniek zijn. Ze hebben het niet over wat er niet kan; ze vertellen wat Margo, Pieter, Willem en Co ba wél kunnen. Op mijn vraag of communicatie mogelijk is (bijna niemand praat immers) wordt direct geantwoord: ja, natuurlijk! Geen twijfel rnoqelijk: hoe kan ik die vraag stellen?
Een nieuw team
Twee maanden heb ik weer een afspraak op de instelling. Op de groep van Arend zie ik dezelfde gezichten terug. Pieter wijst weer naar de bus (die er niet is), Coba grinnikt en wil mij een hand geven, Margo pakt papiertjes van de grond. Alleen: waar zijn de teamleden gebleven? Vandaag werken er twee nieuwe medewerkers. "Hoe is het dan met de rest van het team?" wil ik weten. ''Tja, er zijn twee zieken en die worden niet vervangen. En twee medewerkers hebben hun ontslag genomen. Er zijn nog maar twee mensen van het oude team over." "Hoe is het dan met Arend?" "Ja, niet goed natuurlijk, hij begon net een beetje te wennen en nu moet hij weer aan nieuwe mensen wennen. Hij kon al een beetje zonder zijn dekentje, maar hij zit er nu weer de hele dag onder." Met het team zouden we vandaag gaan werken aan plannen om Arend uit zijn isolement te halen, maar die plannen kan ik beter even in de ijskast zetten, daar heb je een vast team voor nodig ....
Het verhaal van Esther
Een paar dagen later laat de VPRO beelden zien uit de instelling 's Koonings Jagt bij Arnhem (1). Esther komt aan het woord. Ze werkt 4 jaar lang op een groep met 10 ernstig verstandelijk gehandicapte volwassenen. Ze vertelt dat het ziekteverzuim toeneemt. In de afgelopen tijd hebben 5 collega's de groep verlaten en zij is het nu ook van plan. "Op de bewoners 'ben ik niet uitgekeken, die zijn me nog steeds even lief, dat werk vind ik nog steeds leuk, maar ik raak lichamelijk opgebrand. Op het werk hou ik me nog flink, maar thuis lig ik na een werkdag alleen nog maar op de bank. Ik moet nu voor mezelf gaan kiezen." Er zijn tegenwoordig veel verpleegkundigen die gezin en werk combineren; als Esther thuis ook nog het geduld op moet brengen voor een koppige peuter zal dat dus niet meevallen ....
Esther aan het werk
De VPRO laat ook indringende beelden zien van het werk dat Esther doet.
Ze moet ogen in haar voor-en achterhoofd hebben en liefst ook een dubbel paar armen en benen. Tijdens een wandeling valt Kees. Ze moet hem helpen om weer op te staan. Ondertussen moeten Mark en Piet wachten.
Mark kan daar niet tegen en slaat Piet, die in een rolstoel zit. Roei is inmiddels in de bosjes verdwenen. Maar Esther moet ook nog even naar 3 anderen toe, die verderop zijn achtergebleven. Gelukkig heeft 's Koonings Jaght een beschut terrein. Als dit een woonwijk met autoverkeer was geweest waren er ongelukken gebeurd. Of andersom: in een gewone woonwijk zou er met zo'n grote groep niet gewandeld kunnen worden. Dan is hand-in-hand-begeleiding nodig, maar die handen zijn er niet.... Even later beelden van de warme maaltijd. De meeste bewoners zitten aan tafel. Esther geeft de één een hap, de ander krijgt een vork in de hand. Ondertussen loopt Hans van tafel. Achter haar zit Piet. Hij begint opeens te gillen. Ze moet én zorgen dat Piet rustig wordt én Hans weer aan tafel krijgen én zorgen dat Mark zich niet verslikt.
De laatste beelden laten zien hoe Esther Pim haar bed brengt. Je zou na zo'n dag denken: die heeft er geen zin meer in. Maar de beelden laten zien hoe ze, aan het eind van de dag, met veel zorg met de bewoners omgaat. Esther: je bent goud waard!
Uit de weg geruimd
Een verpleeghuis uit de jaren '80 in Amsterdam. Mooie architectuur, ruime gangen, veel licht. Veel hoogbejaarde mensen krijgen nooit meer bezoek. Misschien dat een verre neef zijn oom nog eens opzoekt als deze jarig is.
"Voor ons is het goed dat de ouderen geïsoleerd leven", schrijft Meerten B. ter Borg op cynische toon (2). Onze wereld is complex geworden, alles moet worden georganiseerd en gepland. "Het is daarbij een heidens karwei om ook nog eens rekening te moeten houden met de ouderen. De ideologie van de volledige, betaalde werkgelegenheid voor mannen en vrouwen heeft negatieve gevolgen voor de bejaarden. De zorg wordt daarom aan professionele hulpverleners overgelaten. Maar ook die leven in een spanningsvolle situatie. Ze krijgen voorgerekend hoeveel bejaarden ze per uur moeten behandelen." Ter Borg schrijft ook over onze mobiliteit. "We willen snel van A naar B. Onze snelheid lijkt een waarde op zichzelf te zijn geworden. Alles wat onze efficiënte tijdsbesteding in de weg staat wordt als stressfactor gezien en moet geëlimineerd worden." De ouderen kunnen dit tempo niet bijhouden. Ze steken langzaam over, stappen langzaam in. "Met hun traagheid en onhandigheid staan ze ons letterlijk in de weg. Daarom moeten ze uit de weg worden geruimd. Daartoe worden bejaardentehuizen ingericht, waar professionals naar hen omkijken. Of, als dat goedkoper is, wordt er een systeem van thuiszorg gecreëerd."
Tien peuters in je eentje begeleiden
De directeur van 's Koonings Jagt, de arts Lucas Vennemann, neemt geen blad voor de mond als hij uitlegt hoe de situatie in 'zijn' instelling is (3). "Alle aandacht is de afgelopen jaren' gegaan naar de verstandelijk gehandicapten waar je leuke dingen mee kunt doen. De Josti-Band en de blije salonmongool die in de film mee kan doen, die verschrikkelijk geïntegreerd is en verschrikkelijk gewoon mee kan doen. Daar waren we allemaal erg blij mee. De rest, de mensen die begeleidingsen verzorgingsintensief zijn, is minder populair." Karel kan zichzelf helemaal wassen, aankleden, smeert zelf zijn brood, poetst zijn tanden en gaat daarna naar het Activiteitencentrum. Mark kan dat ook allemaal zelf, maar als je hem alleen laat, slaat hij met zijn hoofd tegen de muur. Karel kun je 'alleen' laten, je kunt hem op afstand begeleiden.
Als je Mark alleen laat, gaat het mis. Toch krijg je voor Karel en voor Mark hetzelfde aantal personeelsleden.
Het betekent dat Esther soms alleen 'staat' op een groep met 10 verstandelijk gehandicapten. Ze heeft de verantwoordelijkheid over mensen die grotendeels van haar zorg afhankelijk zijn en dat ook zullen blijven. Als ze de één in bad stopt en de ander krijgt ondertussen op de groep een epileptisch insult: wie moet ze op dat moment begeleiden?
De schaduwkanten van de zorg
De beelden die de samenleving ziet gaan vaak over vrolijke verstandelijk gehandicapten. Ook op posters worden zij afgebeeld. Maar diezelfde zorg kent ook een keerzijde. Er zijn verstandelijk gehandicapten,die zichzelf of anderen beschadigen, die alles eten wat los en vast zit, die steeds weer gillen, die agressief zijn. Ze vormen een gevaar voor zichzelf en voor hun omgeving. Wie met hen te maken krijgt, voelt zich vaak vreemd en onmachtig. Soms roepen die beelden associaties op met de man die in de Evangeliën wordt beschreven: hij had geen mantel meer aan, woonde niet in een huis, sloeg zichzelf met stenen en niemand was bij machte zijn gedrag te bedwingen. Vaak begrijpen we niets van hun gedrag; deze mensen zijn de vreemdeling in onze samenleving. Hoe kunnen we dan nog deze mensen tot een naaste zijn? Iemand die voortdurend naar een relatie met deze 'vreemdelingen' op zoek is, is John McGee (4). Maar ook andere onderzoekers hebben de afgelopen jaren nieuwe ingangen weten te vinden.
Zorg in minuten en seconden
Even leek het erop dat het paarse kabinet was geschrokken. De wachtlijst! Dat was een politiek geladen onderwerp. De gevolgen van de wachtlijst waren merkbaar in de samenleving. Daar moest iets aan gedaan worden ....
Daarna bleef bijna alles bij het oude. Zorg is betutteling. Op die manier hou je verstandelijk gehandicapten afhankelijk.
In de thuiszorg hetzelfde verhaal. Persoonlijke aandacht is niet nodig. Iedere handeling moet in minuten gemeten kunnen worden. Iemand wassen kost 4 minuten en 30 seconden. En redt je het niet in die tijd of vraagt iemand toch meer persoonlijke aandacht, dan is daar natuurlijk ook wel een antwoord op: het geld is er wel, maar de middelen zijn niet goed verdeeld. Of het probleem ligt bij de slechte kwaliteit van de hulpverlening.
Toegenomen zorg-intensiteit
Het is goed als instellingen gedwongen worden om kritisch te kijken naar de kwaliteit van de hulpverlening. Alleen raakt, bij mensen zoals Esther, de rek eruit. De afgelopen jaren is de werkdruk alleen maar toegenomen. In alle zorginstellingen worden alleen nog mensen worden opgenomen die bijzonder veel (extra) zorg nodig hebben. Veel verstandelijk gehandicapten, psychiatrische patiënten en bejaarden kunnen (met hulp) langer thuis wonen en dat is (meestal) goed. De mensen die wél moeten worden opgenomen vragen vaak zeer intensieve begeleiding. Deze mensen zijn ernstig psychotisch, dement, vragen veel lichamelijke aandacht of vertonen ernstige gedragsproblemen. Zonder extra begeleiding vormen ze een gevaar voor zichzelf en voor anderen. Als die extra begeleiding niet gegeven kan worden, blijft er vaak niets anders meer over dan iemand opsluiten, vastbinden of extra gedragsbeïnvloedende medicatie te geven.
Overvraging
Gaat het slecht met de samenleving? Aan de ene kant kunnen kwetsbare mensen tegenwoordig langer in hun eigen omgeving blijven wonen. Aan de andere kant zijn er veel signalen dat de intolerantie toeneemt. Opmerkelijk is bijvoorbeeld dat er steeds vaker licht verstandelijk gehandicapten opgenomen worden in instituten. Ze zijn als gevolg van overvraging in een crisis geraakt; de samenleving is voor hen te complex geworden (5). Er is vaak veel tijd en energie nodig om deze mensen weer enigszins in evenwicht te krijgen. Het is de vraag of dat lukt in een situatie waarin het ene na het andere personeelslid afknapt als gevolg van de werkdruk. Ter Borg beschrijft in scherpe bewoordingen hoe onze jachtige samenleving de ouderen uitstoot: we willen niet aan hen herinnerd worden. Hij heeft een bepaalde bril opgezet, en maakt zich zorgen over een samenleving die 'de vreemdeling' uitstoot. Het is een visie die ik volledig met hem deel: het gaat niet goed met de snelle westerse samenleving. Vanuit die visie zou je kunnen zeggen: dat is een verkeerde ontwikkeling: dus sluit de verpleeghuizen en de instellingen voor verstandelijk gehandicapten maar. Zorg en maar voor dat hoogbejaarde mensen en verstandelijk gehandicapten weer in de samenleving kunnen functioneren. Een samenleving die die mogelijkheid biedt zal gezegend worden ....
Versmalling van de discussie
Wat is nu werkelijk goede zorg?
Helaas is de afgelopen jaren de discussie vaak versmald tot een loopgravenoorlog over de voor-en nadelen van het wonen in een instelling. Dat is een schijndiscussie, die de werkelijke vragen voor de bewoners van de instellingen ontwijkt. Vroeger hadden ze geen keus (er was alleen maar de grote inrichting, weggestopt in de bossen), nu lijkt het erop dat hen door de politiek opnieuw de keus wordt onthouden (ze moeten persé buiten de instelling wonen). Het is erg belangrijk dat de vragen zeer individueel worden ingekleurd. Martine is opgebloeid toen ze in een huis in een gewone woonwijk mocht wonen. Chris woonde daar een aantal jaren, maar wil voor geen goud terug naar de wijk. Hij zegt over het wonen op een grote instelling: "Hier gaat het goed met me. Hier ben ik tenminste rustig in mijn hoofd. "
Spanningsveld
Er is dus sprake van een spanningsveld. Het is niet goed voor de samenleving als steeds meer mensen het tempo niet bij kunnen houden en buitengesloten worden. Aan de andere kant is er de vraag wat voor de persoon in kwestie de beste woonvorm is. In Exodus 46 lezen we dat de zonen van Jacob zich als schaapherders in het land Gosen vestigen, want al wat schaapherder is, is voor de Egyptenaren een gruwel. Kennelijk was het in dit deel van Egypte voor een schaapherder beter toeven dan elders. Zo kan ook het terrein van een instelling voor een aantal verstandelijk gehandicapten een verademing zijn, een vrijplaats waar ze minder overvraagd worden.
De keerzijde van dit geïsoleerde bestaan is echter dat de instelling het risico loopt om een getto te worden, waar de samenleving geen weet van heeft. In zo'n getto kunnen vreemde dingen gebeuren, omdat de macht ongelijk is verdeeld (6). Dat er, alle wetgeving ten spijt, mensen worden geïsoleerd, vastgebonden of extra medicijnen krijgen, zie je immers niet aan de buitenkant. Op individueel niveau: soms worden mensen vastgebonden omdat er geen personeel is, maar het kan ook gebeuren doordat een personeelslid niet meer goed functioneert. Op collectief niveau: de overheid koopt de verantwoordelijkheid af door het bouwen van een aantal architectonisch verantwoorde huizen, het leveren van een beperkte hoeveelheid personeel, een bezoekje van een lachende staatssecretaris en af en toe een congres of een wetenschappelijk onderzoek.
Handen rond het bed: ook straks!
In Nederland mogen we trots zijn op en dankbaar zijn voor de gezondheidszorg. Tegelijk moeten we ervoor waken dat de vrijplaatsen voor mensen die het in de samenleving niet meer redden niet tot getto's verworden. De overheid neemt de vele signalen uit de zorgsector nauwelijks serieus. Medewerkers, familieleden en bewoners worden maar al te vaak over het hoofd gezien; de politiek heeft andere prioriteiten. Meer waardering voor het werk van verpleegkundigen zou echter wel op zijn plaats zijn. Gelukkig zijn er nog steeds duizenden mensen als Esther. Ze zetten zich volledig in voor kwetsbare mensen en zijn daarin een voorbeeld voor de samenleving.
Daarom moeten we zuinig op hen zijn en hen niet zo ontmoedigen dat bejaarden, psychiatrische patiënten en verstandelijk gehandicapten straks nauwelijks zorg kunnen ontvangen omdat er geen handen meer 'rond het bed' zijn ...
De kwaliteit van een samenleving kan worden afgelezen aan datgene wat men over heeft voor de zwaksten in de samenleving. Dat geldt zowel op individueel niveau als op collectief, maatschappelijk niveau. "In zoverre gij dit aan één van mijn minste broeders hebt gedaan, hebt gij het Mij gedaan', zegt Jezus.
Noten:
(1) VPRO. 26 oktober 1997: Lopende zaken.
(2) Trouw. 25 oktober 1997: Meerten B. ter Borg: FoelJes met de bijna-doden.
(3) Het Parool. 11 oktober 1997: Pauline Sinnema: Er heerst hier de stilte van de schaamte.
(4) Opbouw 41/19: Zorg dragen voor de ander op basis van gelijkwaardigheid.
(5) Traject 5/2: drs. Annemarie van den Brink: Overvraging bij verstandelijk gehandicapten.
(6) J.H. Donner: Geen patiënten (Bert Bakker, 1988)