Waardig en waardevol
1997-05-30
Op 10 april sprak prof. Knol onderstaande rede uit in de Noorderkerk te Zwolle. Hij was daar op uitnodiging van De Wooneluster Zwolle en Omstreken van de stichting Philadelphia Zorg. Vanwege het belang van het onderwerp publiceren we deze toespraak in ons blad.- Jaargang 41
- nummer 11
Een kerk die in de wereld een kerkelijke gemeente wil zijn, moet de tekenen van de tijd verstaan. De gemeente moet weet hebben van maatschappelijke en sociale ontwikkelingen. Niet om modieus met belangengroeperingen mee te doen en om meningen over maatschappelijk-
politieke ontwikkelingen te beste te geven. Maar door de Woordverkondiging vanuit kennis van en inzicht in ontwikkelingen de gemeente toe te rusten tot actieve en normatieve deelname aan de ontwikkelingen. Deze deelname zal, vanuit het evangelie, ook de vorm kunnen krijgen van een kritische dialoog met de machthebbers in de samenleving.
Met name als deze ontwikkelingen bedreigend zijn voor de plaats en toekomst van mens en wereld. Vanuit de opdracht aan de kerk om in deze wereld en in deze tijd gemeente te zijn, is het goed dat ouderverenigingen en zorgaanbieders met de kerken in gesprek komen over de plaats en de betekenis van verstandelijk gehandicapten bij de opbouwen uitbouw van de christelijke gemeente. In plaats van te worden verborgen, mag de gehandicapte mens nu naar buiten treden als een mens met mogelijkheden en net als een ander ook met beperkingen. Een uniek mens die zorg nodig heeft maar ook een mens met mogelijkheden, met vragen en antwoorden.
In het onderstaande wil ik nader ingaan op de gevolgen van deze andere zienswijze op de mens met een handicap voor de betekenis van de verstandelijke gehandicapten voor de opbouwen uitbouw van de kerkelijke gemeente. Daarbij zal ik stil staan bij drie thema's. In de eerste plaats geef ik een korte ken schetsing van enkele algemene ontwikkelingen in het zorgveld. In de tweede plaats bespreek ik enkele ontwikkelingen in het moderne mensbeeld zoals die samenhangen met de ontwikkelingen op het terrein van de zorg en daarop zelfs een beslissende invloed hebben. In de derde plaats maak ik enkele opmerkingen over de praktische aspecten van de relatie van verstandelijk gehandicapte en de kerk.
Uitgangspunten
Het kan van belang zijn om vanwege de verhouding van kerk en gehandicapte mens eerst iets over de uitgangspunten van mijn beschouwingen te zeggen. Het eerste uitgangspunt vindt men met zoveel woorden geformuleerd in de brochure THUISKOMEN IN DE KERK waarin kerkelijke commissies en commissies vanuit de ouderverenigingen een visie hebben ontwikkeld op de positie van gehandicapten mensen in de kerk. Dit uitgangspunt wordt in de brochure als volgt geformuleerd (en ik citeer nu letterlijk) "dat mensen met een handicap, hun ouders en familie en de kerkelijke gemeente elkaar nodig hebben".
Dit uitgangspunt betekent de erkenning dat een kerkelijke gemeente het zich niet kan veroorloven om het bestaan van de verstandelijke gehandicapte mens te ontkennen of te miskennen.
En daarmede samenhangend de opvatting dat in het belang van zowel het gehandicapt kind als van de kerkelijke gemeente ook de ouders het zich niet kunnen veroorloven om vanwege hun kind geen gemeenschap met andere leden van de gemeente te beoefenen.
In de kerk kunnen ouders leren hoe met de gehandicapte mens om te gaan. De verstandelijk mens hoort erbij omdat de Here Jezus' hart uitgaat naar het gebrokene. Hij hoort erbij omdat hij in de kerk naar psalm 113 tot de prinsen der kerk wordt gerekend. Dit bij elkaar horen wordt des te belangrijker indien men zich realiseert dat de verstandelijke gehandicapte mens zich in toenemende mate demonstreert als een zelfstandig mens die een zekere begeleiding nodig heeft. Hij gaat steeds meer wonen in gezinsvervangende tehuizen en huizen met begeleiding. Het tweede uitgangspunt verwijst naar de functie van de kerk als centrum van de evangelieverkondiging.
Ik zie in de samenkomst van de kerkelijke gemeente deze verkondiging in zover het de verstandelijk mens en zijn familie betreft, gestalte krijgen in drie toepassingen. In de eerste plaats heeft de kerk een woord voor de verstandelijk gehandicapte mens omdat hij tot de kerkelijke gemeente behoort en Christus ook voor hem in deze wereld is gekomen. Christus wil ook Zijn kinderen met een handicap in de kerk ontmoeten.
In de tweede plaats heeft de kerk een woord voor de familie omdat door de Woordverkondiging troost en uitzicht kan worden geboden. Ook het gehandicapte familielid is schepsel en schepping Gods en mag ook hierin het beeld van God vertonen. In deze zin kunnen zij in de kerk wat de toekomst van hun kind betreft dat wel aan God overlaten.
En leren dat het verdriet toch niet het laatste woord heeft. In de derde plaats heeft de kerk een woord voor de wereld.
Tegen de goden van wetenschap en technologie in die de weg willen banen naar een samenleving waarin de gehandicapte mens niet veel meer is dan het resultaat van een mislukte preventie. De kerk echter mag weet hebben van de unieke waarde van het, naar de maat van de wereld soms lelijke en onvolmaakte van de gehandicapte mens. Ik maak in dit verband een tussen-opmerking die toch ook wel de positie van de gehandicapte mens raakt. Hoe men ook over abortus mag denken, het moet toch voor de kerk duidelijk zijn, dat een methode van selectieve abortus vanwege te verwachten handicaps, de meest perverse vorm is van bevolkingspolitiek.
Tot zover een korte weergave van het kader waarin beschouwingen over de relatie van verstandelijk gehandicapte en kerk moeten worden geplaatst.
Drie lijnen in de ontwikkeling
Zoals gezegd eerst een korte kenschetsing van enkele grote lijnen in de ontwikkeling van het zorgconcept. Ik zie daarbij vooral drie grote lijnen. In de eerste plaats is er het toenemend besef dat een handicap niet een onontkoombaar natuurlijk gegeven is waar de mens zich maar bij moet neerleggen. Men moet daarbij altijd een onderscheid maken tussen stoornissen en beperkingen aan de ene kant en een handicap aan de andere kant. Natuurlijk kunnen er bij een mens stoornissen zijn en optreden.
Maar de mate waarin een beperking voor de mens een handicap is wordt door de samenleving bepaalt. De samenleving, en dus wij alle tezamen, bepalen de emst van een handicap voor mensen met een beperking. Kortom, en dat is een uiterst belangrijke conclusie, de handicap is een sociaal verschijnsel en is alleen maar present in de ontmoeting van de mens met zijn omgeving.
Een samenleving waarin materialisme en egoïsme hoogtij vieren zal veel meer gehandicapte mensen hebben dan een samenleving waarin men de gehandicapte mens rechten geeft op zinvol leven. God heeft niet zoveel te doen met de handicap. Maar wij, als samenleving, dragen voor de last van een handicap de grootste verantwoordelijkheid. In de tweede plaats is er de ontwikkeling naar een door de vraag gestuurde zorg.
Dat wil dus zeggen dat de zorg gericht
moet zijn op de behoefte van de zorgvrager
en niet bepaald wordt door de capaciteiten en de voorkeuren van de zorgaanbieders of van de overheden. In deze opvatting richt zich de zorg op het scheppen van mogelijkheden zodanig dat de mens een volwaardig burger van de samenleving kan zijn. Volwaardig dus met rechten en plichten. Dat betekent dus dat in zoverre de kerkelijke gemeente zorg wil hebben voor de verstandelijk gehandicapte mens, deze zorg gericht moet zijn op het zinvol functioneren van deze mens als volwaardig kerklid. Uiteraard kan men niet onder de mogelijkheden van het aanbod uit. Maar het denken vanuit de mogelijkheden van het aanbod, dus vanuit de aanbodscapaciteiten, doet geen recht aan de autonomie en waardigheid van de mens als zorgvrager. Dit brengt ons direct naar de derde lijn die nauw met het bovenstaande samenhangt. De derde lijn is dat de gehandicàpte mens niet moet worden bezien vanuit een tekort maar vanuit de mogelijkheden. Op de ontwikkeling van de mogelijkheden moet de zorg gericht zijn.
Ik kan deze laatste lijn ook nog op een andere wijze formuleren. Indien men de zorg, zoals vroeger nog veelal gebeurde, beziet vanuit de aanbodsmogelijkheden, betekent dit eigenlijk dat de zorg-vragende mens als object wordt bezien. Een menselijk object waarmede men zorgvuldig moet omgaan, moet koesteren en die dan ook louter als menselijk object wordt gewaardeerd.
Zonder rechten maar ook zonder plichten.
In deze zorgvisie mag de gehandicapte mens wel in de kerk komen, maar hij is toch eigenlijk geen volwaardig lid.
Wel moet hij braaf en zoet zijn. Maar indien men de zorg verbindt met volwaardigheid en met rechten, de zorg altijd gericht wordt op de mens als subject.
Als een geschapen werkelijkheid die juist vanwege zijn creatuur-zijn recht heeft op zorg gebaseerd op respectvolle bejegening. Wellicht ten overvloede er is een duidelijk verband tussen deze drie lijnen. Vraag-gestuurde zorg houdt rekening met de mogelijkheden van de zorgvragende mens. Mogelijkheden zijn in deze visie niet constateringen vanuit een tekort. Maar het zijn kansen om tot ontplooiing te komen. In de laatste jaren kan men deze ontwikkelingen geconcretiseerd zien in de idee van een persoonsgebonden of zelfs nog beter in een persoonsvolgend budget. De zorgvragende mens krijgt dan de moqeliikheid om gegeven zijn functiebeperkingen een bepaald budget aan te vragen waarmede hij de zorg a.h.w. op de markt bij de zorgaanbieder koopt. Hij kan dan voor zichzelf bepalen in welke zorgvraag hij voorzien wil worden.
Ontwikkelingen in het mensbeeld
Tot zover een uiterst summiere kenschetsing van de grote lijnen in de ontwikkeling van het zorgconcept. Deze ontwikkelingen hebben alles te maken .
met het mensbeeld dat in het zorgbeleid van overheden en instellingen doorklinkt.
In principe is het zorgbeleid van de overheid vooral te zien als een onderdeel van het gezondheidsbeleid.
De overheid probeert via beïnvloeding van de determinanten van de gezondheid een zo gezonde samenleving te verkrijgen. Dit geschiedt dan o.m. door wetenschappelijk erfelijkheidsonderzoek, door beïnvloeding van het gedrag van de bevolking en door verbetering van de arbeidsverhoudingen. In wezen betekent dit beleid wel een aanvaarding van de gehandicapte mens als een feitelijk gegeven. Maar in het kader van een succesvol gezondheidsbeleid past het gehandicapte leven niet al te goed.
Dat neemt niet weg dat ook in het overheidsbeleid wel ruimte is voor de verzorging van de mens met een handicap in zoverre hij niet in staat is voor zich zelf te zorgen. Tegen dit mensbeeld, en met name tegen de uitwerkingen, hebben de kerken te getuigen van de unieke waarde van elk mens. Hoe diep gehandicapt ook en hoeveel geloof dit ook vraagt. In het bovenstaande is echter al opgemerkt dat mensen met een verstandelijke handicap mensen met mogelijkheden zijn. Zij hebben als zodanig recht op zog om deze mogelijkheden te ontwikkelen. Zij zijn volwaardig met al hun beperkingen. Voor mijn onderwerp zijn nu twee kenmerken van het mens-zijn van belang. In de eerste plaats heeft de mens als schepping een unieke en intrinsieke waardigheid. De waarde en de waardigheid wordt dus niet bepaald door uiterlijkheden of door capaciteiten, maar door zijn scheppingzijn.
Hij is op deze wereld en hij heeft een fundamenteel recht om er te zijn.
De mens als beeld Gods en daarom ook beelddrager van God. Het tweede kenmerk van de mens is dat hij een antwoordende mens is. Hij antwoordt a.h.w. op de opdracht van God aan de mens om de wereld te bouwen en te bewaren. Het zal duidelijk zijn dat deze twee kenmerken diep ingrijpen in de idee van de zorg. De mens als schepping heeft recht op respectvolle bejegening en op aanvaarding als volwaardig mens. Juist in het feit dat de mens een antwoordende mens is manifesteert zich het eigenlijke van het mens-zijn. Ik kan het ook nog anders formuleren. De mens is een religieus wezen. Dat wil zeggen een mens kan zich zijn eigen tijdelijkheid bewust zijn en worden. Door deze bewustwording is de mens een plannenmaker geworden en kan hij daardoor zijn eigen tijdshorizon verleggen.
In het plan wil de mens over zijn eigen toekomst beschikken en heersen.
In deze zin is het plan niet anders dan het antwoord dat de mens geeft op de uitdaging van de tijd. Ondanks allerlei beperkingen geldt dit ook voor de gehandicapte mens. Juist vanwege zijn religiositeit heeft de zorg-vragende mens ook recht op zijn specitieke beleving van deze religiositeit. In de praktijk betekent dit dat de mens recht heeft op eerbiediging van zijn levens- en wereldbeschouwing.
Maar ook erkenning van de legitimiteit van deze beschouwing.
Daarom is in het zorgconcept ook opgenomen dat levens- en wereldbeschouwing een integraal onderdeel vormen van de zorgvraag. De kerken hebben dat ook te prediken. Dit vraagt ook geloof met name als het gaat om diepgehandicapte.
Geloof dat de mens nimmer door de vloer van het bestaan kan zinken. Wat de wetenschap ook moge zeggen.
Wat betekent de gehandicapte mens voor de kerk?
Nu hebben in het bovenstaande omschreven ontwikkelingen in het zorgveld en in het zorgconcept zijn invloed gehad op niet alleen de plaats van de mensen met een verstandelijke handicap in het onderwijs en op de arbeidsmarkt, maar ook op de positie van gehandicapten in de kerk. Met name over dit laatste gaat de in het bovenstaande reeds genoemde brochure THUISKOMEN IN DE KERK. In deze brochure gaat het om een bezinning op de plek die mensen met een verstandelijke handicap in de kerkelijke gemeente innemen. Nu zijn wij a.h.w. van nature geneigd om ook als het gaat om de plaats van de mens in de kerk te denken vanuit het aanbod, vanuit het instituut.
Men zou hier van de oude Adam kunnen spreken. Dat is toch weer denken vanuit het aanbod. Immers van nature zijn wij geneigd om ons af te vragen wat nu wel de kerk te bieden heeft aan de gehandicapte mens. De gehandicapte mens mag zich dan veilig voelen in de kerk en dient dan vaak als voorbeeld voor de gehele gemeente.
Zelfs kan dan de gedachte opkomen dat wij moeten worden als kinderen met een verstandelijke handicap omdat deze zo simpel geloven in de Here Jezus die kinderen om zich heen vergaderde.
Toch blijft het een moeilijke vraag. Misschien helpt het ons als de vraagstelling wat versmallen. Wat betekent een gehandicapt kind voor de familie? Ook deze vraag is niet eenduidig te beantwoorden.
Daarvoor spelen allerlei factoren een te grote rol. Ik noem er maar enkele. Er is het geduld dat de ouders kunnen opbrengen om met het gehandicapte kind om te gaan. Wordt het kind aanvaard of wordt het permanent als een kruis en als een obstakel voor ontplooiing van eigen leven beschouwd?
Gaat het over een meegaande mongool of over een moeilijk lerend kind? In het eerste geval gaat het over een kind waarvan bijna alles wordt goed gepraat ondanks al zijn rotstreken. Bij een moeilijk lerend kind moet de moeder vaak horen dat het kind zo slecht is opgevoed en zo lui is. Toch kan een gehandicapt kind veel betekenen voor de familie, voor het gezin. Het kan betekenen dat het gezin een eenheid wordt rondom de broer of zus. Het kan beteken dat de kinderen uit dat gezin de zorg voor de gehandicapte mens a.h.w.
met de paplepel binnenkrijgen. Het kan betekenen dat kinderen begrip krijgen voor het verdriet van hun ouders vanwege het onderscheid dat er altijd is en zal blijven. Met name als het kind uit huis moet worden geplaatst. Kortom er kan geen eenduidig antwoord worden gegeven. Maar wel kan de contouren van het antwoord worden geschetst.
Een gezin met een gehandicapt kind heeft kansen en mogelijkheden om dimensies van een gezinsleven naar voren te brengen die andere gezinnen niet hebben. Indien er nu in het bovenstaande het woord 'gezin' vervangen door 'kerkelijke gemeente' dan kan eigenlijk verder alles zo blijven staan.
Immers als gemeente zijn wij ook een gezin. Daarom is de aanwezigheid van een gehandicapt gemeentelid een wezenlijke uitdaging om werkelijk kerkelijke gemeente te zijn. De kerk heeft een woord voor de wereld. De mens met een handicap is een schepping en daarmede intrinsiek volwaardig. Van dat geloof geeft de kerk rekenschap door tegen de geest van de wereld in plaats te maken voor het geringe. In de ontmoeting van de gehandicapte mens met de kerk wijst deze mens de kerk op de fundamentele opdracht plaats in te ruimen voor de geringe. En dat in een tijd waarin wetenschap en technologie willen bepalen wat goed is en waard is om geleefd te worden. De mensen met een verstandelijke handicap roepen de kerk op om strijd te voeren tegen de goden van de tijd. De goden van de tijd die het begin van het leven en het einde wil laten bepalen door wetenschap en technologie en door het materialisme dat niet meer wil weten van zorg voor het nietige. In zoverre de kerk de mens met een handicap accepteert als volwaardig burger van zowel de samenleving als van het koninkrijk Gods, zal het woord dat de kerk heeft voor de wereld duidelijker worden. Omdat de kerk in de Woordverkondiging laat zien dat het gebrokene een plaats heeft. Een kerkelijke gemeente die geen volwaardige\ plaats heeft voor de gehandicapte mens, die kerk heeft geen Woord voor de wereld. Omdat deze kerk geen perspectief heeft. De mens met een verstandelijke handicap, maar hij niet alleen, kan dit perspectief bieden.
Er blijven vragen over. Maar ook het perspectief blijft dat de gehandicapte mens thuis mag zijn in de kerk omdat hij er altijd thuis mag komen.
Enkele suggesties
Ik wil tot slot enkele suggesties doen die tegelijkertijd uitnodigingen zijn voor een onderling gesprek. De gehandicapte mens moet ervoor zorgen dat hij in de gemeente bekend is. Hij moet gewoon met andere kinderen naar catechisatie en bijbelkringen gaan. En als hij volwassen is moet voor hem een plaats zijn bij kringen voor volwassenen. Hij mag net als de andere gemeenteleden, hetzij jong hetzij ouders, mee vorm geven aan de eredienst. Kortom, hij mag er bij horen zo als hij is. Wordt de kerk daar beter van? Het antwoord is simpel. Een kerk die geen raad heeft met de mogelijkheden en beperktheden van verstandelijk gehandicapten, is meer een sociëteit waarbij de leden aan bepaalde normen moet voldoen. Maar het is geen kerk waarin plaats is voor de oproep van de Heer van de kerk die heeft gezegd laat de kinderen tot mij komen en verhindert ze niet.