Palliatieve zorg: een doekje voor het bloeden of een mantel van liefde?
1996-11-15
Op 26 oktober werd de jaarlijkse Centrale Diaconale Conferentie gehouden in Zwolle. Het ochtendprogramma had als thema ‘Palliatieve zorg, een doekje voor het bloeden of een mantel van liefde?’, waarbij het werk van de stichting Kuria en daarmee de zorg voor de terminale patiënt centraal stond. Inleiders waren mevrouw C. van Tol en de heer G. van Brenk. De middag stond in het teken van het werk van de Stichting Ambulante Geestelijke Gezondheidszorg (STAGG).- Jaargang 40
- nummer 23
Kuria
Mevrouw Van Tol is directeur van de stichting Kuria Hospice in Amsterdam. Een hospice is een huis waar mensen verblijven die zich in de laatste fase van hun leven bevinden en geen kring van mensen om zich heen hebben staan, met andere woorden waarbij het draagvlak thuis ontbreekt. Mensen komen hier om te sterven. Het bleek dat er dringend behoefte is aan opvang en zorg voor hen. Bij Kuria wordt er niet meegewerkt aan euthanasie, aan levensbeëindigend handelen. Als iemand dit toch zou willen dan is men bereid voor overplaatsing te zorgen naar een instelling waar deze wel toegepast wordt. Overplaatsing is echter nog nooit nodig geweest. Binnenkort hoopt men het aantal bewoners te kunnen uitbreiden van 6 naar 10, zodat tijdelijke opvang mogelijk wordt om de familie te ontlasten.
Kuria wordt gefinancierd uit giften en gaven. De meeste bewoners (90%) zijn aangesloten bij het ziekenfonds dat het verblijf niet vergoed. De identiteit van Kuria speelt hierbij een rol, omdat zij door haar standpunt ten opzichte van euthanasie een bepaalde groep mensen uitsluit. De hospices worden hopelijk te zijner tijd ook uit het ziekenfonds gefinancierd.
Het is het enige huis in Nederland met een kerkelijke identiteit en binding. De basis is het zich gemeenschappelijk afhankelijk weten van de Here. Een aantal verpleegkundigen waarborgen de professionele zorg voor 6 bewoners en hiernaast zijn er 70 - 80 vrijwilligers werkzaam. Allen zijn christen. Ze geven invulling aan hun diaconale taak, waarbij geldt dat men voor nabijheid van de medemens geen speciale opleiding hoeft te hebben, maar dat de motivatie telt. Bij Kuria gaat het om de totale mens en zijn omgeving en het wil een huis zijn waarin liefde, zorg en aandacht centraal staan. De bewoner bepaalt zelf hoe zijn leven eruit ziet qua dagindeling en contacten. Hij moet zelf aangeven bij welke zaken hij ondersteuning nodig heeft.
De diaken kan een belangrijke rol kan spelen bij de zorg voor een gemeentelid dat ernstig ziek of terminaal is. Een diaken heeft de taak het weldoen aan alle mensen. Hij heeft de zorg voor mensen die in een achterstandssituatie komen. De angst voor pijn en eenzaamheid zijn soms grote moeiten voor mensen in de terminale fase. Het is daarom belangrijk dat er een groep mensen om zo'n persoon heen staat. De diaken kan deze hulp initiëren en coördineren. Zeker omdat hij vaak al langer contact heeft met de zieke en hem dus kent. Binnen deze kring kunnen ook de verwerkingsvragen met elkaar besproken worden. Indien nodig kan een diaken professionele ondersteuning voor deze groep vragen aan een maatschappelijk werker.
Rondom elk sterven komen er vragen over zingeving naar voren die niet altijd beantwoord hoeven te worden.
Als omstander voel je je vaak machteloos als een zieke zulke vragen stelt en wil je graag een antwoord geven.
Het is belangrijk zo'n vraag niet te ontwijken, en te proberen om op dezelfde golflengte te gaan zitten. Het is goed om aan te geven dat je de situatie moeilijk vindt. "Ga met ze op weg. Durf er te zijn, dan kom je er soms rijker vandaan."
Bij het opzetten van een hospice of een andere vorm van hulp of project in een woonplaats is het belangrijk eerst te kijken naar wat er al aanwezig is, te inventariseren wat nodig is, het doel vast te stellen en te kijken naar de haalbaarheid.
Dit laatste heeft betrekking op het draagvlak: Zijn er voldoende mensen beschikbaar? Wie gaat de kar trekken?
Wat is de motivatie? Zo heeft Kuria bijvoorbeeld een buddyproject voor kankerpatiënten in Amsterdam opgezet, omdat dit er voor deze groep nog niet was.
Ontwikkelingen
Van Brenk gaf, als voorzitter van de stichting Kuria en als voorzitter van Netwerk Palliatieve zorg voor Terminale patiënten Nederland, in zijn toespraak een kort overzicht van de laatste ontwikkelingen van de palliatieve zorg in Nederland.
In 1995 had minister Borst met zeventien organisaties die te maken hebben met de zorg voor de terminale (=stervende) mens, een gesprek waaruit naar voren kwam dat de zorg voor mensen in de terminale levensfase verbeterd diende te worden. Er werd afgesproken dat de organisaties op de werkvloer hun krachten zouden gaan bundelen en de minister een beleidsnotitie aan de Tweede Kamer zou sturen met haar visie op de terminale zorg in Nederland.
De organisaties hebben toen de vereniging Netwerk Palliatieve zorg Terminale patiënten Nederland (NPTN) opgericht, met als doel om, naast bundeling van krachten ook nieuwe ont wikkelingen, wetenschappelijk onderzoek en onderwijs op het gebied van de zorgverlening rondom terminale patiënten te stimuleren. In haar beleidsnotitie gaf de minister aan dat de palliatieve zorg een centraal begrip is en dat deze zich bij de voorbereiding op het sterven, naast de zorg voor de ziekte zelf, zich ook richt op de zieke en zijn omgeving. Palliatieve zorg kan hierdoor gezien worden als het verlichten van de symptomen die zich voordoen in de laatste levensfase. De stichting Kuria miste in deze notitie echter het pastorale aspect. Ieder sterven kent namelijk zingevingsvragen. Het psychisch en geestelijk lijden kan zwaarder zijn dan het lichamelijk lijden.
Er zijn al veel pogingen gedaan om deze palliatieve zorg ook in Nederland te verbeteren, maar deze heeft bij ons tot nu toe nog geen ingang gevonden als regulier onderdeel van de gezondheidszorg. Dit heeft te maken met de discussies die in Nederland rondom euthanasie worden gevoerd, waardoor er onvoldoende aandacht aan de zorg rondom de stervenden is besteed.
Volgens minister Borst kan palliatieve zorg in een geschikte omgeving de grenzen van de euthanasie verleggen.
Euthanasie kan hierbij uiteindelijk een waardig sluitstuk zijn. Volgens haar is er onvoldoende capaciteit en deskundigheid beschikbaar om aan de toenemende behoefte te voldoen. Van Brenk merkte hierbij op dat er aan het aspect van de palliatieve zorg tijdens de opleiding van een arts een gering aantalonderwijsuren wordt besteed, terwijl een arts hier regelmatig mee te maken zal krijgen. Zeker als dit bezien wordt in de verhouding tot het aantal onderwijsuren verloskunde, waar maar een kleine groep artsen zich mee bezig houdt. Ook sluiten ziekenhuiszorg en thuiszorg onvoldoende op elkaar aan.
In hospices gaat het niet om de behandeling ('cure'), maar om de zorg ('care'). Volgens de minister hebben de hospices als particulier initiatief een gat opgevuld in het tekort aan reguliere zorg. Volgens Van Brenk houden hospices de traditionele zorg daarmee een spiegel voor. Vanuit de christelijke levensvisie zijn wij vaak trendvolger en wij zouden meer het initiatief moeten nemen om anderen een stap voor te zijn. Dit wordt vaak zowel financieel als materieel gehonoreerd. Het NPTN is hiervan een voorbeeld. Er is een gemeenschappelijk beleidsplan ontwikkeld en de christelijke organisaties mochten een voorzitter leveren. Deze heeft een doorslaggevende stem als er binnen het netwerk niet tot overeenstemming gekomen kan worden en de publiciteit valt onder zijn verantwoordelijkheid.
Comité wordt Commissie
Na de lunch werd er eerst aandacht besteed aan een voorstel tot wijziging van de structuur van het Centraal Diaconaal Comité (COC). De taak van het comité is tot nu toe beperkt gebleven tot het beleggen van een Centraal Diaconale Conferentie en tot een zeker toezicht op de STAGG. Het voorstel houdt in dat het COC omgevormd wordt tot een Diaconale Commissie, die ressorteert onder de Landelijke Vergadering van de Nederlands Gereformeerde Kerken. Dit betekent dat de Landelijke Vergadering op voorstel van de commissie, de leden voor vier jaar benoemt en dat de commissie verantwoording is verschuldigd aan de Landelijke Vergadering. De redenen hiervoor zijn dat er hierdoor ook op de Landelijke Vergadering diaconale zaken aan de orde kunnen komen en dat er betere mogelijkheden ontstaan om de diaconieën van informatie te voorzien. Een bijkomend aspect is dat de Diaconale Commissie gemakkelijker toegang heeft tot andere kerkelijke bureaus.
STAGG
Het middagprogramma was verder gericht op het werk van de Stichting Ambulante Geestelijke Gezondheidszorg (STAGG). Tijdens elke Centrale Diaconale Conferentie informeert de STAGG de diaconieën over het werk van de stichting en legt zij hierover verantwoording af. De STAGG is namelijk door het COC opgericht op verzoek van een Diaconale Conferentie.
Allereerst gaf de heer Smit, penningmeester van de ST AGG, een toelichting op financiële situatie. Om de voortgang van het werk mogelijk te maken blijkt een verhoging van de bijdrage van f 9,- tot f 11,- per ziel noodzakelijk te zijn.
De stichting heeft te maken met het wegvallen van de bijdragen uit de AWBZ, slechts één medewerker komt nog in aanmerking voor vergoeding uit de zorgverzekering en de personeelslasten zijn aanzienlijk gestegen. In 1995 hebben 75% van de kerken aan hun 'betalingsverplichting' voldaan. Een verhoging van de eigen bijdrage voor de hulpverlening zal de drempel tot het vragen om hulp verhogen. Inkrimping van het werk is ook ongewenst, gezien de aanzienlijke hulpvraag vanuit de kerken.
Vanuit enkele diaconieën kwam duidelijk verzet tegen het opleggen van een verhoging van de bijdrage.
Door de vragen die door enkele aanwezigen werden gesteld, bleek dat inhoud van het werk van de STAGG niet voor iedereen duidelijk was. De heer Verheij (directeur STAGG) gaf, met hier en daar een aanvulling van mevrouw Kaldeway (contactpersoon voor bestuur en de kerken) aan dat zij zich enerzijds richt op de hulpverlening en anderzijds bijdraagt aan de toerusting van ambtsdragers, ouders, enz. Vanuit de diaconieën kwamen er vragen naar voren over de soms grote afstanden die mensen moeten afleggen, als ze hulp nodig hebben. De STAGG houdt spreekuren in Houten, Zwolle en Dordrecht. Een enkele keer worden mensen wel eens doorverwezen naar een hulpverlener die dichterbij woont, maar een nadeel hierbij is dat er geen inventariserend gesprek is geweest, waardoor moeilijk bepaald kan worden of de hulpverlener geschikt is. De STAGG wil op bestuurlijk niveau meer samenwerken met andere organisaties om zo tot een betere spreiding van de hulpverlening over het hele land te komen. Er is een hoopvolle ontwikkeling gaande. Het is belangrijk dat de STAGG zich gedragen blijft weten door de diaconieën.
De heer Van Egmond, voorzitter van het Centraal Diaconaal Comité, sloot de dag af met de boodschap dat wij om lijdende mensen heen moeten staan. Wij zijn beelddrager Gods. Op deze manier worden zij omringd door mensen die Zijn beeld uitdragen.