Levensbeéindigead handelen bij pasgeborenen (3)
1995-04-21
In het vorige artikel eindigde ik met de vraag of de lezer(es) wil proberen een mening te vormen over de ingewikkelde problematiek van staken van zinloos levensverlengend handelen, in dit geval bij Tineke. Ik gaf (schematisch) een viertal keuzemogelijkheden.- Jaargang 39
- nummer 8
Een vraag die haast vanzelfsprekend direct boven komt is: in hoeverre mogen wij over leven en dood beslissen?
Je zou geneigd zijn deze vraag ontkennend te beantwoorden. Immers, over leven en dood beslist God. De vraag is alleen of je er daarmee wel bent. Het kan ook een alibi zijn om je aan de echte vragen en verantwoordelijkheden te onttrekken. Wat ik bedoel duidelijk te maken is dat je in de praktijk van de neonatologie (natuurlijk niet alleen daar, maar juist daar toch vaak heel indringend en heel duidelijk) feitelijk over leven en dood beslist. Het hoort bij het vak, zou je kunnen zeggen.
Het besluit om ondanks beschikbaarheid van levensverlengende middelen, deze achterwege te laten en de dood niet tegen te houden, is ook een beslissing over leven en dood. Maar moreel gaat het ons wat gemakkelijker af om te besluiten levensverlengende, intensieve maatregelen toe te passen, en zodoende de dood, die zonder deze maatregelen zeker zou intreden, tegen te gaan. Overigens, als al gedacht mocht worden dat er bij dit soort beslissingen hoogmoedige gedachten bij de kinderarts leven, het tegengestelde is waar. Het blijven beslissingen die, met grote tegenzin vaak, echter toch genomen moeten worden omdat ze als behorende tot de verantwoordelijkheden van de kinderarts gevoeld worden.
De vraag of deze verantwoordelijkheid beperkt is tot het al of niet toelaten van de dood of soms ook verder gaat, en in heel bijzondere situaties ook opzettelijke levensbeëindiging kan inhouden, is een punt van veel discussie.
Enerzijds zou gesteld kunnen worden dat opzettelijke levensbeëindiging buiten de medische competentie valt, ook buiten de menselijke competentie.
Anderzijds is de grens tussen 'de dood toelaten' en 'de dood beogen' onzekerder geworden naarmate wij met steeds meer geavanceerde middelen het leven verlengen, en gaat het niet zozeer om een principieel, dan wel om een gevoelsmatig verschil.
Wat is zinloos, wat is uitzichtloos, wat is een (niet) leefbaar leven, wat is een te gering perspectief? Allereerst, alleen al het stellen van deze vragen lijkt hoogmoedig, maar is het dat ook werkelijk? Ik denk het niet. Tenzij je van oordeel bent dat een kinderarts maar alles moet doen waarvoor hij geleerd heeft, en alle beschikbare technieken in moet zetten, en maar moet zien wat er van komt: soms een prachtig kind dat na enkele maanden gezond naar huis gaat, soms een kind met een lichte handicap, maar vaak ook een ernstig beschadigd kind of een kind dat al tijdens de opname een afschuwelijke dood sterft. Je kunt, denk ik, niet om deze vragen heen.
Om tot een uitspraak te komen moet wel aan een aantal voorwaarden worden voldaan. In de eerste plaats moet er zeer nauwkeurige diagnostiek bedreven worden teneinde een zo goed en zo verantwoord mogelijke inschatting te kunnen maken van de kans op ernstige handicaps. Een hoge mate van duidelijkheid zal nodig zijn, waarbij de bevindingen, en dat is het tweede, zo goed mogelijk worden vertaald m.b.V. een aantal aandachtspunten, zoals communicatiemogelijk-
heden, zelfredzaamheid, afhankelijkheid, lijden en verwachte levensduur.
AI was het alleen maar om de ouders te informeren over de betekenis van de gevonden afwijkingen. Men moet zich ook realiseren dat het vaak niet om één van deze punten gaat, maar om een combinatie van ernstige stoornissen op verscheidene punten. Pas daarna, ten derde, volgt de persoonlijke, en uiteraard subjectieve beoordeling.
Hoe ernstig een handicap moet zijn om de grens van het draaglijke te overschrijden laat zich niet in maat of getal uitdrukken. Het gaat bovendien altijd om een uniek ziektegeval in een unieke situatie. in een open gesprek tussen ouders en artsen zal uitgesproken moeten worden waar en waarom de grens is bereikt of niet.
We moeten daarbij beseffen dat dezorg voor een ernstig gehandicapt kind zijn eigen waarde kan hebben, waarbij de ouders zich door de maatschappij gesteund moeten weten.
Nu gaan we terug naar de in het vorige artikel genoemde keuzemogelijkheden.
1 Met alle ten dienste staande intensieve maatregelen doorgaan, tenzij het stervensproces intreedt.
Dit is in ons land in feite ook het gebruikelijke beleid in de neonatologie: een behandeling intensief doorzetten totdat dit kansloos blijkt te zijn of herstel optreedt. Ook bij twijfel zal optimaal doorgegaan worden totdat er eventueel nieuwe gegevens komen op basis waarvan de prognose als slecht moet worden ingeschat.
Slechts indien de kans op ernstige handicaps zeer groot moet worden geacht komt een van de andere keuzemogelijkheden aan de orde. Echter, als goed geïnformeerde ouders na zorgvuldige afweging te kennen geven dat ze door willen gaan, dan zal dat ook vrijwel altijd gebeuren.
2 Met alle ten dienste staande intensieve maatregelen doorgaan, maar bij bepaalde grenzen stoppen.
Stel dat Tineke opnieuw een ernstige klaplong zal krijgen, dan zou afgesproken kunnen worden niet opnieuw te draineren, hetgeen vrijwel zeker betekent dat ze zal overlijden. Vaak is dit een soort tussenfase, waarbij het kind al wel veel schade heeft opgelopen maar waarbij nog weer nieuwe complicaties vrijwel zeker tot een ernstig gehandicapte toekomst zullen leiden.
Er kleven wel een aantal gevaren aan deze keuzemogelijkheid. Vaak kan niet voorspeld worden welke complicaties zich gaan voordoen zodat de kans bestaat dat een beslissing te lichtvaardig wordt genomen. Ook kan daardoor de beleidsaanwijzing te vaag of te onduidelijk zijn. Gewaakt moet worden tegen een langdurige ambivalentie, gebaseerd op het onvermogen een beslissing te nemen.
3 Alle intensieve maatregelen terug trekken, terwijl minder intensieve maatregelen, zoals gewone couveusezorg en sondevoeding worden voortgezet, en de gevolgen accepteren.
Soms komt het kind hierdoor in een zeer slechte conditie, we moeten dit dan opvatten als de stervensfase, en die als zodanig ook begeleiden.
Het is echter ook mogelijk dat het kind blijft leven, evenwel met beperkte medisch-verpleegkundige maatregelen.
Het ook nog onttrekken van deze beperkte middelen, zoals sondevoeding, zou het kind zonder meer in een onmenselijke situatie brengen, met als gevolg langzame uithongering en uitdroging. We staan hier dus voor een dilemma.
Enerzijds huiver voor al te veel ingrijpen bij een inmiddels zwaar beschadigd kind, anderzijds zou het achterwege laten van alle kunstmatige ingrepen tot onacceptabele gevolgen leiden.
Vandaar dat sommige kinderartsen toch beperkte levensverlengende maatregelen nemen terwijl anderen vinden dat ze dit niet meer mogen doen, en daarom medicamenten toedienen met als doel het lijden te verzachten, met als gevolg het overlijden van het kind (keuzemogelijkheid 4).
Ik denk dat ik in bovenstaand voorbeeld heb geschetst wat zich frequent in de Nederlandse ziekenhuizen en met name in de NICU's, voordoet. Natuurlijk is ieder geval weer anders, met steeds wisselende accenten, maar de principiële vraagstelling blijft ongeveer gelijk.
Al of niet beginnen met levensverlengend handelen
Deze beslissing moet, in tegenstelling tot het staken van een behandeling, vaak binnen enkele minuten tot uren genomen worden. Dit maakt het extra moeilijk. In korte tijd moet een zo verantwoord mogelijke beslissing worden genomen. Soms is het mogelijk om reeds tijdens de zwangerschap op goede gronden een beslissing te nemen, maar meestal is dit niet het geval, en zou het onzorgvuldig zijn. Het is dan misschien beter orn alvast te beginnen met de behandeling om later een meer gedegen beslissing te kunnen nemen.
Een van de redenen om niet te beginnen met een behandeling kan zijn dat het toch kansloos is. Als voorbeeld noem ik een anencephaal kindje, d.w.z. een kind dat vrijwel geen hersenen heeft. Meestal is dit vóór de geboorte d.m.v. echoscopie al wel duidelijk.
Omdat een behandeling bij voorbaat kansloos is, zullen maar weinig mensen morele bezwaren hebben dit dan ook achterwege te laten. Heel anders wordt het als er in principe wel een (kleine) levenskans is maar als de prognose wat betreft een leefbaar leven zeer slecht is. Ik wil hier twee groepen kinderen noemen:
a. Kinderen met zeer ernstige, niet corrigeerbare aangeboren afwijkingen.
Laten we als voorbeeld eens een zeer ernstige hartafwijking nemen, die niet operatief te corrigeren valt. Soms is dit door echoscopie reeds voor de bevalling duidelijk. Stel dat een dergelijk kind bij de geboorte ook nog onrijpe longen heeft, wat moet je dan doen? Of laten?
b. Extreme vroeggeboorte.
Dit is een zeer belangrijke groep kinderen, en dat zal alleen nog maar toenemen. Een twintigtal jaren geleden lukte het soms om kinderen die tien tot twaalf weken te vroeg geboren waren in leven te houden. Vandaag de dag is dit meer regel dan uitzondering.
In Nederland is de laatste jaren voortreffelijk wetenschappelijk onderzoek verricht naar de gevolgen van dergelijke vroeggeboorte voor het latere leven en de resultaten zijn hoopvol.
Echter, de grens verschuift steeds meer naar onderen. In sommige centra wordt een min of meer kunstmatige grens gehanteerd van een zwangerschapsduur van 26 weken. Daaronder wordt niet behandeld, daarboven worden alle ten dienste staande middelen van behandelen gebruikt. Sommige van deze kinderen groeien zonder problemen op. Echter ook veel kinderen overlijden of overleven met een min of meer ernstige handicap.
In de Verenigde Staten worden zelfs kinderen met een zwangerschapsduur van 22-24 weken in leven gehouden; velen daarvan blijken later, ook als er geen andere handicaps zijn, ernstige gedragsproblemen te vertonen. Opnieuw dan de vraag: hoe ver mag je (niet) gaan?
Casus
Mevrouw N was voor de derde keer zwanger. De twee vorige zwangerschappen waren geëindigd in een miskraam. Deze zwangerschap was ongestoord verlopen tot 2 dagen geleden.
Toen verloor ze plotseling bloed en kreeg krampen in de onderbuik. De vrouwenarts constateert weeënactiviteit en reeds enkele centimeters ontsluiting.
Er wordt een infuus met weeënremmer gegeven. Dit lijkt eerst succesvol maar na enige dagen zetten de weeën toch door en bij onderzoek blijkt de moeder volkomen ontsluiting te hebben. Bij een zwangerschapsduur van 26 weken wordt een jongetje geboren (Erik), met een geboortegewicht van 750 gram. Hij is in een goede conditie. Op het moment van geboorte heeft Erik, gezien de zeer korte zwangerschapsduur, een slechte prognose. De keuzemogelijkheden zijn als volgt:
1. Met alle ten dienste staande middelen de behandeling starten en hiermee alleen stoppen als verder doorgaan kansloos is, de dood intreedt, of doorgaan als zinloos wordt ervaren.
2. Met beperkte middelen starten en kijken hoe het gaat.
3. Geen levensverlengende technieken gebruiken. Zonodig stervensbegeleiding.
Ik vraag de lezer(es) opnieuw een keuze te maken, en na te gaan in hoeverre zijn of haar levensovertuiging hierbij een rol speelt.