Levensbeeïndigend handelen bij pasgeborenen (5)
1995-07-14
Onlangs verschenen in Opbouw een drietal reacties op mijn artikelenserie over levensbeëindigend handelen bij pasgeborenen. Graag maak ik gebruik van de door de redactie geboden mogelijkheid hierop te reageren. Uiteraard is het ondoenlijk uitgebreid op de verschillende aangedragen punten in te gaan. Ik wil graag de reacties in volgorde van plaatsing bespreken, hoewel er natuurlijk ook heel veel overlap is.- Jaargang 39
- nummer 14
Weest dan barmhartig
Onder deze titel verscheen de reactie van drs. Kleingeld. Allereerst vraagt hij zich af of de prognose voor extreem te vroeg geborenen wel zo hoopvol is. Voor het beantwoorden van die vraag kunnen we in ons land gebruik maken van het zogenaamde POPS onderzoek. Alle kinderen die in 1983 in Nederland werden geboren na een zwangerschapsduur van minder dan 32 weken en/of minder dan 1500 gram wogen, zijn in dit onderzoek terechtgekomen.
We weten dat van de overlevende kinderen 5 à 10% een ernstige handicap heeft en eveneens eenzelfde percentage kinderen een lichte handicap. Dat valt dus nogal mee. Een (groot) deel van de beschadiging bij deze kinderen is het gevolg van onze intensieve zorg, alleen al omdat zonder die zorg een groot deel van deze kinderen het niet eens had overleefd.
Afgezien van de zeer premature kinderen (zwangerschapsduur minder dan 26 à 28 weken) kun je dus ook zeggen dat heel veel kinderen het er heel goed afbrengen. Zonder onze intensieve behandeling overleefden maar weinig kinderen, en van die overlevende kinderen zouden er meer gehandicapt zijn dan nu het geval is. We moeten, en willen dat als kinderartsen ook graag, dus maar doorgaan. Er zijn echter soms moeilijk te trekken grenzen. En dat is nu juist het probleem. Inderdaad, een standaard christelijke ethiek bestaat niet meer, zo die er al ooit bestaan heeft. Wat zijn dan onze normen? En waar halen we die vandaan? Een christen zal bij Christus en Zijn boodschap te rade gaan en dan maakt het niet uit wat hij of zij is of doet. Ik denk daarbij o.a. aan eerlijkheid, betrouwbaarheid, nauwgezetheid, verantwoordelijkheid.
Allemaal zaken die ook met ons onderwerp te maken hebben. Maar dit geldt natuurlijk eveneens voor de bakker en de dominee, of wie dan ook. In specifieke situaties, zoals bij zeer ernstig beschadigde pasgeborenen spelen daarbij hele centrale bijbelse gedachten en geboden een rol. Ik denk aan 'je naaste liefhebben als jezelf', een God die naar ons omziet en op mensen bedacht is, een barmhartige God. Opnieuw wil ik benadrukken dat ik het niet heb over kinderen met zo maar een handicap. Het gaat over kinderen die zeer ernstig beschadigd zijn met alle lichamelijke en geestelijke gevolgen van dien. Naar mijn ervaring komen we mensonterende, en naar ik geloof, evenzo Godonterende situaties tegen in de neonatologie, zeker als we maar niet van ophouden weten, maar ook wel zonder ons toedoen. Als in mijn artikelen vooral de arts als zijnde van belang naar voren kwam, zoals drs. Kleingeld schrijft, dan is dat een misverstand. Ten diepste gaat het steeds om het belang van het kind. Over de besluitvorming en de mensen die daarbij een rol spelen, verwijs ik graag naar het rapport 'Doen of laten'. Veel aandacht wordt daarin geschonken aan eventuele gewetensbezwaren. De mening van de ouders is vrijwel altijd van doorslaggevende betekenis.
Onmacht en ernstig lijden
Collega Van Bruggen begint met onze wederzijdse waardering voor ons werk als kinderarts uit te spreken. Graag wil ik dat ook van mijn kant benadrukken. Veel respect verdient ze voor haar werk in Cambodja. Toch moet het me van het hart, dat ik mijzelf niet zo goed herken in haar analyse van mijn artikelen. Met name ben ik me, ook na herlezing, niet bewust van onduidelijk en versluierend woordgebruik. Integendeel, steeds werd aan de hand van een casus een duidelijke probleemstelling geschetst.
"Is het leven hier niet dreigender dan de dood?" Wat werd hiermee bedoeld? Ik heb het beeld geschetst van een meisje met een ernstige vorm van open rug. Inderdaad kan ik mij goed voorstellen dat de ouders en de kinderarts in deze situatie tot een dergelijke conclusie zouden komen. Bij het nemen van beslissingen spelen toekomstverwachtingen altijd een grote rol.
"Dit geldt zeker ook voor het levensperspectief van een ernstig gehandicapt kind. Uitgaande van onze verantwoordelijkheid moet met de toekomst worden gerekend, juist wanneer ingrijpende beslissingen moeten worden genomen aan het begin van iemands leven. Van een aantal handicaps is bekend dat ze het begin vormen van een lange en zware lijdensweg. Een opeenstapeling van negatieve factoren leidt soms tot een zo somber levensperspectief, dat een uitzichtloze situatie en een ondraaglijk lijden te verwachten zijn. Het zou onverantwoord zijn, wanneer daarmee geen rekening werd gehouden.'"
Ik spreek in zo'n geval soms van een uitzichtloze situatie en weinig perspectief op een leefbaar leven. Natuurlijk zijn allerlei termen niet goed exact te definiëren maar over het algemeen begrijpen we wel aardig goed wat we er mee bedoelen. Vanzelfsprekend kunnen we niet precies aangeven wanneer een handicap het draaglijke overschrijdt. In elke situatie zal dat anders zijn maar ouders en artsen, die immers samen het belang van het kind op het oog hebben, komen hier meestal wel uit. Wellicht dat de 'oplossing' in zo'n geval in Cambodja anders is dan in Nederland. Het lijkt wel of collega Van Bruggen de geschetste problematiek niet onderkent, maar dat weiger ik te geloven. Vrijwel dagelijks hebben we er in onze intensive care centra mee te maken. Heel belangrijk is grote openheid over hoe en waarom beslissingen worden genomen. Alleen al vanwege de angst dat we ons op een hellend vlak zouden begeven is deze openheid nodig. Eindeloos doorgaan vanwege juridische dreiging, zoals nog wel eens gebeurt, is onbarmhartig. Eerlijke en betrouwbare verslaglegging van alle gevallen van levensbeëindigend handelen zijn van levensbelang. Pas dan ook kan de zo noodzakelijke toetsing plaats vinden.
Publikaties van het Lindeboom Instituut' geven mij persoonlijk heel weinig steun bij het hanteren van de geschetste problemen.
Zorg voor pasgeborenen
Prof. Knol begint met duidelijk te maken hoe actueel de door mij beschreven problematiek is, We hebben allen de zaak tegen dr. Prins, vrouwenarts in Purmerend, kunnen volgen via de diverse media.
Als ik de reactie van prof. Knol op mijn artikelen probeer in te schatten dan zou ik dat misschien als volgt mogen doen: allereerst waardering (vooral het eerste deel van zijn reactie), daarna echter vooral een waarschuwing. Hij laat duidelijke bezorgdheid blijken en diepgaande discussies hebben die bezorgdheid kennelijk niet weggenomen, "hoewel diverse misvattingen zijn rechtgezet". Met name over de zogenaamde "lijst van criteria waaraan pasgeborenen moeten voldoen om blijvend behandeld te worden", maakt hij, en de oudervereniging met hem, zich zorgen. Allereerst wil ik opmerken dat het niet gaat om behandelcriteria. Nogmaals, waar we in feite over praten is over zeer ernstig beschadigde kinderen, en niet over kinderen met 'zo maar' een handicap, waarbij de communicatie of zelfredzaamheid wat te wensen overlaat. Dat is ook heel erg duidelijk gemaakt naar de ouderverenigingen toe. De 'criteria' zijn veel meer aandachtspunten om op grond van de geconstateerde beschadiging een vertaling te maken naar wat dit voor het kind (en z'n ouders) zal betekenen.
Vrijwel altijd zal het gaan over een complex van beschadigingen en uitingen daarvan.
Bij het nemen van beslissingen is, zoals reeds gezegd, de rol van de ouders nadrukkelijk door ons onderschreven.
Ook de ouderverenigingen zelf erkennen dat er soms een moeilijk gebied van afweging ligt tussen het staken van zinloos medisch handelen en het "een kind niet het recht op leven mogen ontzeqqen'". Welke criteria bij de door de ouders te nemen beslissing een rol mogen spelen worden daarmee niet genoemd. Ik weet niet precies hoe de door prof. Knol genoemde ethici over mijn artikelen en over 'Doen of laten' denken. Het lijkt me niet belangrijk, (1 Cor. 1:12), aan wiens kant ik sta. Wel vraag ik me af of iemand als Kuitert een minder 'fundamentele positie' (vanuit christelijk oogpunt gezien) inneemt als Douma bij het maken van keuzen in de neonatologie. Dat gehandicapte baby's ook mensen met mogelijkheden zijn en dus recht hebben op waardigheid en ontplooiing is naar ik meen in ons rapport voldoende benadrukt. AI geruime tijd functioneert er op de kinderafdeling van 'mijn' ziekenhuis een speciale polikliniek voor kinderen met het Syndroom van Down. Metterdaad wordt er zo bij deze kinderen gezocht naar optimale ontwikkeling, met daarnaast goede begeleiding van de ouders. Over de beeldvorming van gehandicapten in onze samenleving is er echter ook een taak weggelegd voor de ouderverenigingen.
Enkele algemene opmerkingen graag nog tot slot. Christenen maken zich vaak zo druk, en terecht, over levensbeëindigend handelen en andere vormen van levensbekorting. Toch hoor je in onze kring vrijwel geen kritiek als mensen hun leven (statistisch gezien) vele jaren bekorten door het roken van sigaretten. Evenzo is er bij christenen vaak zo'n vreemde ambivalente houding over de zin van ons bestaan. Bij polemieken over instandhouding van leven lijkt het soms of er helemaal geen 'hiernamaals' is. Ik denk dat praten over de zin van het bestaan ons aardse leven overschrijdt. Inderdaad, soms is een kind zo ernstig beschadigd (soms door onze behandeling), dat het naar ik geloof bij Christus beter af is.
Tenslotte, ik denk dat dr. Prins uit Purmerend samen met de ouders een beslissing heeft genomen die de toets der christelijke kritiek kan doorstaan.
Noten:
1) Pastorale handreiking no. 39, Keuzen op leven en dood. Publicatie van het Samenwerkingsorgaan voor het Pastoraat van de Ned. Herv. Kerk, de Geref. Kerken in Nederland en de Evang.-Luth. Kerk. Adres: Postbus 113, 3970 AC, Driebergen.
2) Jochemsen H.: GrensoverschriJdende opvattingen in de neonatologie. Medisch Contact 48, 957-960, 13 aug. 1993.
3) 'Gelijke kansen'. Uitgegeven door de Federatle van Ouderverenigingen, postbus 85276, 3508 AG Utrecht.
'Doen of laten' is te bestellen door overmaking vanf 30,- op giro 940930 t.n.v Ned. Vereniging van Kindergeneeskunde te Utrecht, o.v.v. 'Doen of laten'.