Organisaties bieden advies bij erfelijkheidsproblemen(1)
1994-01-28
Geëmotioneerd had de familie Pietersen haar wijkouderling opgebeld. Of hij alstublieft deze week nog op huisbezoek wilde komen, ze zaten met een groot probleem. Bezorgd toog de ambtsdrager heen, verward en vol vragen keerde hij aan het eind van een lang gesprek terug. De vraag die hij kreeg voorgelegd stond bol van nood en angst. "In onze familie komt een ernstige erfelijke ziekte voor. De kans dat wij een gehandicapt kindje krijgen is volgens de dokter heel groot. Moeten wij afzien van ons vurige verlangen kinderen te krijgen?"- Jaargang 38
- nummer 2
Gemeenteleden én ambtsdragers kunnen voor moeilijke vragen komen te staan. Vragen over erfelijkheid, onderzoeken, eigen verantwoordelijkheid en het gehoorzamen van Gods Woord. Over de spanningen die er kunnen zijn vertelde een moeder eens: "Onlangs is ons eerste kind geboren met een ernstige, waarschijnlijk erfelijke, lichamelijke afwijking. Deze afwijking houdt in dat er geen kalk in de botten zit. De benen zijn in het moederlichaam al twintig keer gebroken en weer krom en verbogen aangegroeid.
Waarschijnlijk zal hij nooit kunnen lopen. Drie weken voor de geboorte werd de afwijking via een echoscopie ontdekt. De schrik en spanning laat zich raden. Nu zitten wij met de vraag: Mogen wij als ouders, nu we dit weten, zonder erfelijkheidsonderzoek in de toekomst weer kinderen verwekken met de kans dat ze weer die afwijkingen hebben? Zou dit Gods wil zijn dat we kinderen ter wereld brengen die niet zelfstandig kunnen leven?"
Eindeloos praten
Bij alle paniek en emoties die er kunnen zijn is het fijn als ouders en ambtsdragers weten dat zij terug kunnen vallen op hulp van instanties als VBOK, Nederlandse Patiëntenvereniging en christelijke gehandicaptenorganisaties.
Dat ervoer ook een verbijsterd echtpaar dat van een arts te horen kreeg dat het beter was dat zij in verband met een erfelijke ziekte geen kinderen zouden 'nemen'. Kunstmatige inseminatie, adoptie of vrijwillig kinderloos blijven waren volgens de arts de resterende mogelijkheden. De vader: "Wij hebben de arts gezegd dat we daar vanuit ons geloof toch anders tegenaan keken. Zoiets is gemakkelijk gezegd, maar in werkelijkheid kwamen de vragen van alle kanten op ons af. Je zoekt hulp en advies. Je mag die informatie die je gekregen hebt, ook niet naast je neerleggen. Maar uiteindelijk moet je het ook in vertrouwen durven overgeven. We hebben ervaren dat er Een is Die alles regeert en bestuurt, al blijf je zelf wel verantwoordelijk. In het gebed is veel opgelost".
Iemand die vrijwilligerswerk onder verstandelijk gehandicapten doet zei eens: "Ik heb erg veel moeite met de vanzelfsprekendheid waarmee men tegenwoordig over abortus praat. Ik hoor van ouders hoe zwaar het kan zijn om een kind met een verstandelijke handicap op te voeden. En ik heb ze ook gezien, diep verstandelijk gehandicapten in inrichtingen. Toch mag het nooit zo worden dat de samenleving niet accepteert dat er kinderen met een verstandelijke handicap geboren worden. Alle leven komt van God" Een vader van een gehandicapte zoon: "Je komt als jonge ouders in een volstrekt onbekende wereld terecht. Wat mijn vrouwen ik ontzettend veel gedaan hebben is praten, praten, eindeloos praten. Dan heb je mensen nodig die kunnen luisteren en je vooral niet negeren. Ik begrijp wel dat anderen het gevoel hebben met lege handen te staan als ze horen dat je een kind hebt m.eteen handicap. Ben ik daarom meelijwekkend geworden? Nee! Ben ik iemand met wie je dingen deelt? Ja!"
Hulp vragen zonder drempelvrees
Erfelijkheidsproblemen: daar kunnen ouders én ambtsdragers op een keiharde manier mee geconfronteerd worden. Plotseling komt men te staan voor vragen over erfelijkheid en aangeboren afwijkingen. Onder christenen bestaat vaak een reserve ten aanzien van het officiële aanbod van voorlichting en hulpverlening op dat gebied.
Hoe vind je in deze ingewikkelde materie een bijbels verantwoorde weg?
Zeven organisaties die ijveren voor bescherming van de mens vanaf de bevruchting werken sinds enige tijd nauw samen. Zij willen mensen helpen die direct te maken krijgen met erfelijkheidsonderzoek.
Zodat de ouderling of diaken weet waar het gemeentelid om verantwoord advies en begeleiding kan vragen. Zonder drempelvrees. Dit plan is ontstaan binnen het Prof.dr. G.A. Lindeboom Instituut, centrum voor medische ethiek te Ede. Dit instituut coördineert de samenwerking tussen de zeven andere hulpverleningsinstanties Dat zijn de Nederlandse Patiëntenvereniging, de Stichting Schuilplaats, de Vereniging ter Bescherming van het Ongeboren Kind, en een viertal verenigingen van mensen met een verstandelijke handicap, hun ouders en vrienden, nl.: 'Helpende Handen', 'Dit Koningskind', 'Op weg met de ander' en 'Philadelphia'.
Mensen die informatie of hulp willen hebben op het erfelijkheidsgebied kunnen terecht bij één van deze organisaties.
Zij hebben onderling afspraken gemaakt over het doorverwijzen.
Er is hiervoor een speciaal netwerk samengesteld van deskundigen: maatschappelijk werkers, artsen, predikanten en geestelijk verzorgers.
Ingrijpend
Gezinnen met erfelijkheidsproblemen hebben tweeërlei hulp nodig: hulp bij het verzamelen van de medische gegevens én hulp bij het maken van een keuze. Het eerste is een taak voor de onderzoekers van de centra voor klinische genetica. Daar vindt onderzoek en voorlichting plaats over erfelijkheid en aangeboren afwijkingen en eventueel ook prenatale diagnostiek (onderzoek tijdens de zwangerschap). De praktijk heeft de genoemde organisaties echter geleerd dat vooral christenen vaak huiverig staan tegenover deze hulpverlening. Zij kunnen onvoorbereid voor ingrijpende en ethisch moeilijke beslissingen komen te staan.
Ter illustratie een paar voorbeelden.
Blijkt na onderzoek voor de geboorte dat het kind een aandoening heeft, dan kan ouders de keus worden gegeven het kind wel of niet te laten aborteren.
Dat kan ook het geval zijn als tijdens de zwangerschap blijkt dat er sprake is van een verhoogd risico op het krijgen van een kind met een erfelijke of aangeboren afwijking. En stel dat er onverwacht een kind wordt geboren met een handicap waarvan vermoed wordt dat die erfelijk is. Wat moet je doen als geadviseerd wordt af te zien van een volgende zwangerschap?
Het maken van een keuze en het nemen van een beslissing is een zaak van de ouders zelf. Maar, en dat is de tweede soort hulp die nodig is, daarbij kunnen zij het advies van anderen meestal niet missen. Niet dat die anderen in hun plaats een beslissing moeten of mogen nemen. Maar die anderen kunnen hen helpen bij het meeinterpreteren van de gegevens en het zoeken naar een bijbels-verantwoorde beslissing. En dat is een taak die bij uitstek behoort tot het werk van de ambtsdragers in de gemeente, predikant, ouderlingen en diakenen.
Gehandicapt kind De genoemde organisaties willen daarbij een helpende hand bieden. Zij willen mensen helpen bij het nemen van beslissingen en hen desgewenst begeleiden bij het gebruik maken van een.Klinisch Genetisch Centrum. Met de centra is daarover overleg geweest. De instanties bieden ook hun diensten aan om ouders die een gehandicapt kind krijgen, te helpen en te begeleiden voor en rond de geboorte en bij de opvoeding van hun kind.
Op deze wijze willen zij stelling nemen tegen een tendens in de samenleving om de geboorte van gehandicapte kinderen te zien als 'mislukte preventie'.
Veel mensen weten niet dat zij in al deze gevallen een beroep kunnen doen op de bekende organisaties. En dat is jammer. Daarom is het belangrijk dat ook pastorale hulpverleners weten waar zij op terug kunnen vallen.
Voor meer informatie kan men terecht bij het Prof.dr. G.A. Lindeboom Instituut, tel. 08380-30230.
Van het Prof.dr. G.A. Lindeboom Instituut ontvingen wij bovenstaand artikel. Vanwege de aktualiteit plaatsen wij dit artikel graag in ons blad.
(Voor dit artikel is met toestemming gebruik gemaakt van artikelen van de Stichting Philadelphia en het Reformatorisch Dagblad).