Gebroken wereld
1989-02-17
N.a.v. Dr. J. Stolk (eindred.) Gebroken wereld. Zwakzinnigen zorg en de vraag naar euthanasie. Kok, Kampen 1988 f 22,75.- Jaargang 33
- nummer 4
Onder deze titel verscheen in 1988 een boek, waarin acht artikelen zijn gebundeld, die geschreven zijn vanuit de zorg voor de verstandelijk gehandicapten. Deze zorg heeft betrekking op het gevaar dat de verstandelijk gehandicapten bedreigt, nu er steeds meer stemmen op gaan om euthanasie toe te staan bij, met name pasgeboren, ernstig gehandicapte kinderen. In de zwakzinnigenzorg bestaat, in het bijzonder bij de naast betrokkenen, grote zorg over de ontwikkeling, die op gang lijkt te komen. In dit boek proberen ouders, artsen, pedagogen, groepsleiders en een predikant een waardering te geven van het leven van verstandelijk gehandicapten. In hun waardering speelt de Schrift een hele belangrijke rol. Hun pleidooi tegen het afbreken van dit gebroken leven heeft niet alleen te maken met hun liefde voor de verstandelijk gehandicapten, die aan hun zorg zijn toevertrouwd, maar ook met hun liefde voor de Schepper, die op zijn wijze werkt aan de heelmaking van deze gebrokenheid.
Elk van de auteurs doet dat op zijn en haar wijze, waarbij niet elke bijdrage hetzelfde niveau bereikt. Ik kom daar nog op terug.
Voor de meeste ouders is de geboorte van een zwakzinnig kind een geweldig grote schok, die heel diep ingrijpt in hun bestaan. De geboorte van een verstandelijk gehandicapt kind kan het leven van een ouderpaar of van een gezin totaal veranderen.
Het kan mensen heel dichtbij elkaar brengen, doordat zij hierin een opdracht of roeping ervaren of er een zin aan verlenen. Het kan mensen ook uit elkaar drijven of innerlijk verscheuren, omdat zij dit kind, dat op hun weg is gekomen, niet kunnen accepteren.
Een kras op het bestaan
Op 29 november 1988 zond de Ikon een film uit, waarin de moeilijke en tragische kanten, die aan het krijgen en hebben van een gehandicapt kind verbonden zijn, worden belicht.
De film is een pleidooi om begrip te hebben voor ouders, die worstelen met hun gevoelens als zij een verstandelijk gehandicapt kind krijgen en die een andere beslissing nemen dan het in dankbaarheid te aanvaarden.
'Een kras op het bestaan' zoals de film heet, naar een citaat van één van de ouders, wil het taboe doorbreken, waar veel ouders, die een gehandicapt kind verwachten of hebben gekregen, tegen aan botsen.
Mogen we het leven van dit kindje afbreken of moeten we er, hoe dan ook, de zorg voor dragen.
Gebroken wereld
In het boek komt het aspekt dat in de film op de voorgrond staat, ook aan de orde, maar in een andere kontekst. De ouders, die aan deze bundel hebben meegewerkt, laten heel duidelijk zien, hoe diep ingrijpend de geboorte van hun gehandicapte kind geweest is, inderdaad 'een kras op het bestaan', maar plaatsen dit gegeven in de kontekst van de 'gebroken wereld', waarin niet alleen de gehandicapten ,maar ook zij zelf leven. Zij zien en ervaren in deze gebrokenheid de leiding van de Here in hun leven. en leggen in hun worsteling om klaar te komen met de vragen die hen bestormen, de hand op Gods beloften. "Wat heeft Hij beloofd? Onder andere dit, dat Hij alle dingen doet medewerken ten goede voor hen die God liefhebben.
Zo staat het geschreven en als Hij dat belooft, doet Hij het ook, maar dan wel op Zijl'! tijd. En dan past het ons niet om zelf te gaan bepalen wat de beste oplossing is of om zelf het moment te gaan bepalen, het moment van het sterven.
Euthanasie is voor mij niet te rijmen met Gods beloften. Dat is voor mij de kern van de zaak." (blz. 103).
Ouders kiezen bewust voor hun kind, in die zin, dat zij dit gehandicapte leven aanvaarden als aan hun zorg toevertrouwd. Een zorg, die heel veel vraagt, niet alleen van de ouders, maar ook van de andere kinderen in het gezin. Het trof me dat het ouderpaar, dat aan dit boek meewerkte, zich dat ook terdege realiseerde: "Marianne heeft een grote invloed op het gezinsleven.
Toch hebben we altijd gezegd: we hebben een gehandicapt kind, maar we mogen geen gehandicapt gezin worden, waar alles om dat ene kind draait en de rest verwaarloosd wordt" (blz. 46). En een andere ouder, die een bijdrage schreef, komt tot de volgende konklusie: "Ja, leven met een gehandicapt kind is een leerschool. Ik heb het idee dat ik door Jef heen de dingen scherp ben gaan zien. Het belangrijkste dat ik geleerd heb is, dat ik heb leren zeggen: God, ik prijs U voor alles in mijn leven, voor de moeilijke dingen en voor de fijne dingen, voor alles. Dat vond ik een ontdekking." (blz. 103).
Globale beoordeling
Het is moeilijk om een boek, waaraan verschillende schrijvers vanuit hun eigen relatie met de verstandelijk gehandicapten een bijdrage' hebben geleverd, te beoordelen.
Een ouder beschrijft de omgang met de gehandicapte vanuit een sterk emotionele betrokkenheid, en dat doen ook degenen, die vanuit hun dagelijkse werksituatie met zwakzinnigen hebben te maken. Zij ervaren de omgang met de verstandelijk gehandicapten als zinvol, zowel voor gehandicapten als voor hen zelf. Het artikel van H. Algra, die als orthopedagoog verbonden is aan de zwakzinnigeninrichting 'Noorderhaven' bij Den Helder, geeft hierover zeer verhelderende informatie, waarbij duidelijk wordt dat een relatie met een verstandelijk gehandicapte wel degelijk een persoonlijke relatie kan zijn. Ook met diegenen, die op een heel 'laag' niveau leven.
Alleen vraagt het wel veel tijd en geduld om je dat niveau eigen te maken.
Niet elke bijdrage in dit boek beantwoordt aan de gestelde verwachting.
Het artikel 'pastoraat aan ouders van verstandelijk gehandicapten in een euthanasiesituatie' stelde me wat teleur. De rol van de pastor wordt overbelicht en dat gaat ten koste van wat ik over het pastoraat had willen horen. Daar hadden best wat meer dingen over gezegd kunnen worden.
Koningskinderen
Zo kondigden de ouders van Marianne de geboorte van hun dochter aan: "De Schepper van alle leven gaf ons als opdracht te zorgen voor één van zijn Koningskinderen." In dat woord Koningskind ligt ten diepste de gedachte opgesloten dat ook dit kind een mens is, een persoon in relatie tot God. En daarmee hebben we eigenlijk ook de hoofdlijn te pakken, die in dit boek wordt aangegeven.
De zwakzinnige is een persoon, met wie je een relatie kunt hebben. Deze gedachte vond ik het meest uitgewerkt bij J. Stolk (de samensteller van het boek) en bij H(enk) Algra.
Zij doen dat tegenover hen, die een pleit voeren voor het beëindigen van het leven van ernstig gehandicapte kinderen. Met name Stolk gaat in zijn artikel diepgaand in op de argumenten van voorstanders van euthanasie bij zwakzinnigen. Welke criteria legen deze voorstanders daarbij aan? "Zij zijn van mening dat het doden van gehandicapte kinderen gerechtvaardigd is, wanneer de kwaliteit van het leven tekort schiet of de kwaliteit van het leven van ouders, broertjes of zusjes bedreigd wordt", (blz. 25).
Het begrip 'kwaliteit van leven' wordt door voorstanders van euthanasie dus op twee manieren gehanteerd.
In de eerste plaats heeft het betrekking op het leven van de gehandicapte, dat onvoldoende kwaliteit zou hebben, omdat het niet voldoet aan de "minimale kenmerken van menselijk leven." Maar het heeft ook betrekking op het leven van het gezin, waar een gehandicapt kind wordt geboren. "Dat leven schiet in kwaliteit tekort, wanneer het als te zwaar wordt ervaren: teveel pijn, teveel moeite, teveel verdriet en te weinig mogelijkheden om belangrijk geachte behoeften te bevredigen of essentiële menselijke waarden te realiseren ... Familieleden kunnen niet verplicht worden de kwaliteit van hun leven op te offeren aan de verzorging van een gehandicapt kind." (blz. 25).
Zonder de ernst van het gehandicapte leven te willen minimaliseren of voorbij te zien aan de moeite en de offers, die gebracht worden bij het opvoeden van een gehandicapt kind, ben ik het met Stolk eens, dat zo'n criterium wel erg subjectief is en dus ook gevaarlijk kan zijn. Daarbij komt ook, dat in de gedachtengang van sommige euthanasievoorstanders, gehandicapte kinderen gedood mogen worden, omdat zij nog geen persoon zijn geworden.
Zij voldoen immers niet aan de minimale kenmerken van menselijk leven.
Persoon-zijn
Tegen deze redenering richt zich de principiële kritiek van de schrijvers van dit boek. Voor hen is de verstandelijk gehandicapte (ook de zeer ernstig gehandicapte) een persoon.
Stolk verbindt dit aan de schepping van de mens naar het beeld Gods.
"Hoewel het leven van een zwakzinnig kind in bijzondere zin blijk geeft van de gebrokenheid van de schepping, maken zij niettemin deel uit van die schepping" (blz. 27). "Om persoon te zijn hoeft de mens niets te presteren. Het is een gave van God, die de mens geschapen heeft en zijn leven onderhoudt" (27). Daarbij wil hij de ernst van de handicap of het leed van de ouders niet onderschatten, maar wil hij tevens benadrukken, "dat elk kind voor God van evenveel waarde is en dat op de nood van een gehandicapt kind maar één antwoord past: onze zorg ten leven. Die zorg kan niet eenzijdig op de ouders afgewenteld worden, zij is integendeel onze gemeenschappelijke verantwoordelijkheid."
H. Algra bespreekt in zijn bijdrage o.a. een boekje, waarin de schrijver bij de beoordeling van de waarde van het leven een relationeel criterium hanteert, zich daarbij beroepend op Gen. 2:18 "Het is niet goed dat de mens alleen zij." D.w.z. je bent pas mens in je relaties met anderen, en omgekeerd: wanneer die relaties er niet zijn, dan is er geen sprake van' menselijk leven.
Citaat van de betreffende schrijver: "Het lijden van de onnozele (= zwakzinnige, J.S.) manifesteert in de stokkende dialoog. Dan blijkt de onnozele een mens te zijn, die geen mens is geworden." (blz. 74).
Met Henk Algra ben ik, op grond van eigen ervaringen, van -mening, dat met verstandelijk gehandicapten, ook ernstig gehandicapten, wel degelijk een relatie kan worden opgebouwd. Alleen het kost tijd en het vraagt veel energie om je in te leven in de wereld van de verstandelijk gehandicapten. Algra noemt in dit verband een termijn van minstens één jaar. En wat ken je ze dan nog! Ik ga maandelijks voor in de diensten met verstandelijk gehandicapten op de Merwebolder in Sliedrecht, heb een paar catechisatiegroepjes en een enkel pastoraal kontakt; maar het heeft me veel tijd gekost voor ik eindelijk een beetje met ze vertrouwd raakte. Maar dan heb je ook een relatie met ze! Terecht merkt Algra ook op, dat het kennen van zwakzinnigen een kennen met het hart is, juist omdat het verstandelijk denken en communiceren' met hen vaak onmogelijk is.
"Wanneer de dialoog met de zwakzinnige stokt, kan dit veroorzaakt worden door ons eigen onvermogen."
Resumerend
Terugkijkend op het gelezene, kan ik in grote lijnen instemmen met de konklusie van de schrijvers, dat de samenleving een grote verantwoordelijkheid draagt in de zorg voor de verstandelijk gehandicapten. En dat we daarom deze zorg niet alleen op de schouders mogen leggen van de naast-betrokkenen. Ook deel ik hun mening dat euthanasie een heilloze weg is, die een samenleving meer kwaad dan goed doet, en tenslotte leven ontbindend werkt. Met name Croughs en Stolk en de Muynck leggen daarin hun zeer lezenswaardige artikelen de vinger bij.
Tenslotte nog iets ter aanvulling.
Een verstandelijk gehandicapte is een persoon. Daarom moeten we in een ontmoeting hem of haar ook ten volle serieus nemen. Je hoeft niet "wollig" met ze om te gaan. Het zijn lang niet altijd "lieverdjes" en zulke "aardige kinderen". Ze kunnen ook verschrikkelijk moeilijk en onhebbelijk zijn. Zo zijn ze en zó moet je ze nemen. Als ze blij zijn, zijn ze het van hun haren tot hun tenen, als ze boos zijn geldt precies hetzelfde.
Dat de verstandelijk gehandicapte een persoon is, betekent dat je serieus een relatie probeert aan te gaan. Dat lukt niet altijd, maar je moet het wel blijven proberen. De weg naar het hart van een verstandelijk gehandicapte kan ook wel eens lang zijn.
Ook in de kerkelijke zorg naar hen toe moeten we hen blijven zien als persoon. En hen in die zorg serieus nemen. Geschapen naar Gods beeld en gelijkenis. In Adam verdoemd.
In Christus tot genade aangenomen. Wanneer we de verstandelijk gehandicapte als persoon serieus nemen, dan vermijden we het niet om over de zonde te spreken.
Maar in de verkondiging aan hen moet dit wel een eigen kleur en klank krijgen, vanwege hun situatie.
De accenten komen anders te liggen dan bij hen die zich van zonde en schuld bewust zijn. Wie de zonde ook kan worden aangerekend.
We moeten daarom de verstandelijk gehandicapte ook niet te veel apart stellen, want in hun eigenheid zijn ze een deel van de samenleving. Ze zijn er, ze zijn onder ons, ze zijn van ons. En ze zijn meer op onze zorg aangewezen, dan vele anderen, die op 'eiqen benen' kunnen staan. Een zorg, die wij hen mogen geven, opdat zij mens kunnen zijn in hun eigenheid.
Het leven van een verstandelijk gehandicapte is niet minder waard dan welk ander leven ook. En vanuit de christelijke solidariteit ga je niet tegenover hen staan, als rechters die over hun leven hebben te oordelen, maar dan ga je naast hen staan.
De zwakken en de sterken.