Medische ethiek en medische technieken (2)
1990-08-03
In het vorige nummer van 'Opbouw' publiceerden wij een samenvatting van het eerste deel van de lezing van mevrouw drs. F.J. Laning-Boersema op de Jaarvergadering van 'Opbouw'. Vermeld werd o.a. dat de mens steeds meer afhankelijk is geworden van de medische techniek.- Jaargang 34
- nummer 16
Die techniek dreigt zich autonoom te ontwikkelen. Daarnaast blijkt de aandacht voor de zorg (zorg voor ouderen, zieken, gehandicapten) te verschuiven naar aandacht voor medische technieken. Dit zal in de toekomst ten koste gaan van mensen die Juist die zorg zo hard nodig hebben. In dit nummer plaatsen wij fragmenten uit het 2e deel van de lezing van mevrouw Laning.
Er volgt in deze serie nog een 3e aflevering: een verslag van de discussie n.a.v. de inleiding op 12 mei 1990.
Onderzoek voor de geboorte
Medische technieken ontwikkelen zich snel. Vaak blijkt dat we met onze bezinning op nieuwe ontwikkelingen ver achterblijven bij het tempo van de wetenschap. We voorzien ook soms niet de konsekwenties van zaken die we aanvankelijk· met vreugde begroetten. Bijvoorbeeld als we uitgaan van de beschermwaardigheid van leven vanaf het prille begin dan geldt dat ook voor menselijk leven dat in de reageerbuis ontstaat. De techniek van de bevruchting buiten het menselijk lichaam is bedoeld om daar waar dat op andere wijze niet mogelijk bleek, leven te doen ontstaan, een zwangerschap tot stand te brengen.
De techniek als hulpmiddel ingebed in een onvruchtbaarheidsbehandeling van man en vrouw. De wetenschap echter zou het zo ontstane embryo graag willen gebruiken, ook willen kweken, voor heel andere toepassingen. In de gezondheidszorg b.v. testen van medicijnen of kweken van embryonale cellen, organen b.v. voor de behandeling van ernstige ziekten (Parkinson).
Het levend menselijk embryo kan dan als het ware een instrument worden, een ding, terwijl niet wordt gedacht aan de intrinsieke waarde, de geheel eigen waarde van dit embryo, dat de potentie in zich heeft om tot een mens uit te groeien.
In het kader van de discussie over het erfelijkheidsonderzoek kunnen we verwachten dat men in het geval van ernstige erfelijke ziekten genetisch onderzoek zal willen doen op het zogenaamde pré-embryo om zo te kunnen selecteren vóór het embryo wordt teruggeplaatst in de baarmoeder. Gezonde worden wel, beschadigde worden dan niet teruggeplaatst.
Was er eerst het verlangen toch een kind te kunnen krijgen, bij een volgende stap verlangt men dat alles gedaan wordt om een gezond kind te doen geboren worden. Het zal mogelijk worden om bepaalde wensen te vervullen b.v. een jongen of een meisje.
Op den duur stelt men wellicht 'biologische kwaliteitseisen' aan het nageslacht. Dat is een verkeerde richting, die weg moeten we dus niet in.
De gevolgen van erfelijkheidsonderzoek
Ook het erfelijkheidsonderzoek, de genetische diagnostiek maakt de laatste jaren een snelle, stormachtige ontwikkeling door. De erfelijke code zoals die voor ieder mens vastligt in het DNA van de celkern wordt langzamerhand ontrafeld. Gebruik van deze techniek kan grote gevolgen hebben voor onze hele samenleving.
Duidelijk wordt dit vooral als iemands erfelijke gegevens een rol gaan spelen in het maatschappelijke leven: Als verzekeringsmaatschappijen er gebruik van gaan maken en mensen die belast zijn met de aanleg voor een ernstige ziekte uitsluiten van b.v. een ziektekostenverzekering.
Als bij de keuring voor een baan gebruik wordt gemaakt van deze gegevens en er selectie optreedt op die gronden ..
Het is noodzakelijk over deze problematiek een maatschappelijke discussie op gang te brengen via politieke partijen, maatschappelijke organisaties, de kerken. Daarbij moet goed onderkend worden dat wat als waardevrije kennis wordt aangedragen dat in feite niet is. Juist vanuit de maatschappelijke organisaties moet hier kritiek uitgeoefend worden op het verschijnsel dat de wetenschapsontwikkeling een autonoom verlopend proces lijkt dat door niemand mag worden bevraagd naar aard en doel. Mijns inziens ten onrechte zijn vele wetenschappers van mening dat dit proces niet gehinderd door maatschappelijke interventies, zijn gang moet kunnen gaan.
Gebiologeerd door wat wetenschap vermag is men geneigd om alles wat technisch mogelijk is ook uit te voeren.
Niet kennisverwerving zelf is af te wijzen; wat geweten kan worden mag geweten worden in de Schepping.
Wel afgewezen moet worden het technocratisch wereldbeeld dat parallel daaraan de samenleving als het ware wordt opgedrongen. Wetenschapsbeoefening en dat geldt zeker voor de toepassing is nimmer 'neutraal' of waardevrij, hoe graag de aanhangers van een materialistische wetenschappelijke benadering dat ons willen doen geloven.
Dit leidt tot de volgende conclusie: Wetenschapsontwikkeling en toepassing zal zich niet autonoom, doch genormeerd, getoetst dienen te ontplooien.
De samenleving, vertegenwoordigd door de wetgever dient de grenzen aan te geven waarbinnen de ontwikkelingen zich dienen af te spelen.
Eerst bezinnen, dan pas beginnen
Met grote zorgvuldigheid zal de overheid een dergelijke normering moeten toepassen. Vaak wordt echter de samenleving met ontwikkelingen geconfronteerd in een stadium dat het 'point of no return' gepasseerd is. De ethiek heeft zich veelal aangepast aan de ontwikkelingen.
Ethiekbeoefening per incident noem ik dat. Het komt vaak neer op 'witwassen' achteraf. Het wordt tijd dat de ethiek zich eens ontdoet van haar slaafs volgen van ontwikkelingen. De medische technologie moet niet de ethiek bepalen maar andersom. Een beoordeling op grond van ethische overwegingen blijft bovendien in toenemende mate achterwege omdat het bereiken van consensus (overeenstemming) niet haalbaar lijkt. Omdat men het niet eens denkt te kunnen worden, laat men de standpuntbepaling en de keuzen maar 'in het midden'.
Wil wetenschapsontwikkeling genormeerd kunnen verlopen dan zal een assertieve ethiek kernvragen tijdig aan de orde moeten stellen. Eerst samen bezinnen, dan pas beginnen (of niet beginnen).
De zorg in de eigen omgeving
Het is de opdracht van ons allen om deze noties in de samenleving in praktijk te brengen. Wij zullen onze antwoorden vanuit de eigen levensbeschouwing moeten geven. Daarbij is de onderlinge solidariteit tussen gezonden en zieken, tussen gehandikapten en niet-gehandikapten, tussen jongeren en ouderen van groot belang.
Daarnaast gaat het om de 'zorg op maat'. Dit betekent niet dat men per definitie alle medische zorg kan krijgen die men nodig denkt te hebben.
Zorg op maat veronderstelt een kritisch gebruik van medische voorzieningen.
Dit kan wanneer de mens is omgeven door een mantel van relaties (huisgenoten, familie, buren, vrienden) die hem in staat stellen de eigen en zelfstandige verantwoordelijkheid voor het gezonde bestaan vorm te geven. Een deel van die mantel is spontaan aanwezig - b.v. een grootouder die adviseert bij ziekte van de kleinkinderen.
Omdat het vaststaat dat in het eigen leefmilieu de zelfstandigheid, de waardigheid en de kwaliteit van leven beter gewaarborgd kan worden dan in een instituut, is een maximale inzet om de zorg thuis zo lang en zo goed mogelijk te verrichten de moeite waard. En dan zo dat én hulpvrager en professionele hulpgever én vrijwilliger of mantelzorger zich er wél bij bevinden. Studie en toetsing in de praktijk geven aan dat, wanneer aan de zelf- en mantelzorg goed georganiseerde professionele thuiszorg, met steun ook van technologische vindingen wordt toegevoegd, er verrassend bevredigende resultaten te behalen zijn. Het eist goed overleg, een goede organisatie, één loket, een zorgplan, maar als de samenwerkende thuiszorg, wijkverpleging en gezinszorg met huisarts/verpleeghuisarts evt., professionele werkers van het verpleeg of verzorgingshuis garanderen dat zij opvangen wat de niet-professionele zorgers niet of niet méér aankunnen, blijkt het vaak plotseling te lopen als een trein.
De gevolgen van de thuiszorg
Bij de thuiszorg vallen vier dingen met name op:
1. Versterking van de professionele thuiszorg stimuleert de informele zorg in hoge mate. De medeburger vat moed als hij/zij weet dat er niet behoeft te worden opgedraaid voor dingen waartoe men zich niet capabel acht.
2. Het levensbeschouwelijk aspect van hulpverlening krijgt, wanneer we het zo organiseren, weer kansen, kansen die er veel minder zijn wanneer de zorg plaatsvindt binnen de muren van ziekenhuizen en verpleeghuizen.
Hier ligt een taak voor onze christelijke gemeenten. De overheid zou -initiatieven moeten stimuleren en steunen.
3. Het relationele netwerk voor de hulpvrager doorbreekt daarbij allerlei rolpatronen. Leken-hulpverleners blijken tot veel meer in staat dan vroeger gedacht werd als ze maar gesteund worden door professionals.
Ook blijkt het niet nodig te zijn dat jongeren altijd de ouderen helpen.
Heel vaak kunnen juist ouderen elkaar heel goed terzijde staan. Dat geldt zeker voor de generaties ouderen die zich nu melden. Vaak goed opgeleid, vaak aktief tot op hoge leeftijd kunnen ze veel voor elkaar doen en willen dat ook.
4. Ook in dit werk moet de arbeid verdeeld worden over mannen en vrouwen. Van mannen mag worden verwacht dat ze hun achterstand op dit terrein inlopen. Enige sturing en scholing zal hier zeker nodig-zijn.
Zorg op die manier opgebouwd vanuit het grondvlak, wortelt in solidariteit en christelijke naastenliefde. Die zorg kan de in onze cultuur groeiende intolerantie tegenover wat ziek en beschadigd is keren. Die zorg maakt de mens tot gebruiker en niet tot slaaf van de techniek. Die zorg heeft toekomst als wij onze Evangelische opdracht blijven verstaan.
EINDE