Wat autisme met ons doet
2011-04-01
Autisme is een verwarrende en meestal onzichtbare stoornis die zich o.a. uit in beperkingen op sociaal gebied.- Jaargang 55
- nummer 7
Ook in de kerken zijn mensen met een stoornis binnen het autistisch spectrum. Dat kan vergaande consequenties hebben, onder meer binnen relaties, in het pastoraat en voor het functioneren van de kerkenraad.
Sociaal-relationeel probleem
De GZ-psychologen J.C. Foran en K.B. van Harsevoort-Zoer schreven in de reeks Wat … met je doet een een boek over autisme. Het eerste deel bevat zes vraaggesprekken met mensen die zelf autisme hebben of samenleven met een persoon met autisme.
Deze interviews maken duidelijk hoe ingrijpend de stoornis is. Als de partner autistisch is leidt dat vaak tot grote spanningen in de relatie. Een autistisch kind plaatst ouders voor veel vragen rond de opvoeding. Kinderen met autisme worden vaak overschat, omdat ze in sociaal-emotioneel opzicht veel kwetsbaarder zijn dan het op het eerste gezicht lijkt. Ze kunnen meer dan ze aankunnen. Als deze kinderen ouder worden, wordt steeds duidelijker dat het plannen en ordenen en het omgaan met veranderingen moeizaam verloopt.
Verwarrend
In het eerste hoofdstuk wordt de geschiedenis van het autisme besproken (de stoornis werd pas in 1943 voor het eerst beschreven). Het tweede hoofdstuk behandelt de verschillende niveaus waarop de stoornis merkbaar is in het dagelijks leven. Dit is belangrijk omdat er veel misverstanden bestaan rond autisme. Het is inmiddels een zó brede stoornis geworden dat er allerlei ‘ruis’ ontstaat (in een andere publicatie wordt gesproken over 76 varianten!).
Zo werd onlangs iemand autistisch genoemd omdat hij zijn boeken op kleur sorteerde in de boekenkast.
Dat heeft niets met autisme te maken: ieder mens sorteert op een bepaalde manier. Het hoofdstuk toont aan dat er pas van autisme gesproken mag worden als aan een lange reeks van kenmerken is voldaan. Dat betekent ook dat een diagnose niet na één gesprek gesteld kan worden: er gaan vele uren van onderzoek aan vooraf.
Gedegen
De auteurs hebben een gedegen boek over autisme geschreven. Toch mis ik nog een aantal thema’s. De fundamenten van het autisme worden zó diepgaand behandeld dat dit ten koste gaat van oplossingsrichtingen. Twee onderwerpen die mijns inziens meer aandacht vragen zijn de zintuiglijke over- en ondergevoeligheid en de noodzaak om te visualiseren (laten zien in plaats van vertellen).
Huwelijk en gezin
Onlangs besteedde het Nederlands Dagblad uitgebreid aandacht aan partners van mensen met autisme. Volgens autisme-deskundige Peter Vermeulen verloopt 95% van de huwelijken met mensen met autisme zeer problematisch. Hoe gaan we daar in het pastoraat mee om? Tot welke prijs moeten gehuwden elkaar trouw blijven? Moeten familie, vrienden of zelfs de kerkenraad (zoals iemand in een ingezonden bijdrage beweerde) in de verkeringstijd waarschuwen voor de risico’s? En als er zo’n moeizaam verlopend huwelijk is: wat hebben alle gezinsleden dan nodig? Hoe werken pastoraat en geestelijke gezondheidszorg dan samen? De auteurs geven daar wel enige aandacht aan, maar het had wat mij betreft uitgebreider gekund.
Autisme in de kerkelijke gemeente Het komt voor dat mensen met een stoornis binnen het autistisch spectrum lid zijn van een kerkenraad. Ze hebben hun eigen sterke kanten, maar vooral in het pastoraat kan dit ook tot fricties kunnen leiden. Dit geldt zeker voor predikanten met kenmerken van autisme. Kan zo iemand zijn ambt naar behoren uitoefenen?
Mensen met autisme kunnen vaak (niet altijd!) slecht tegen veranderingen.
Een gevolg is dat veranderingen binnen de kerk en in de zondagse eredienst tot grote spanningen kunnen leiden. Ook over dit aspect van het functioneren in de kerkelijke gemeente valt meer te schrijven. Het is jammer dat de auteurs (vanwege de lezersgroep) deze thema’s niet uitgebreider hebben behandeld.
Eindoordeel
‘Wat autisme met je doet’ laat zien dat autisme een complexe stoornis is. Het is een goed geschreven boek, degelijk onderbouwd, met een evenwichtige genuanceerde visie. Rond het speerpunt van het pastoraat was nog wel wat meer uitwerking op zijn plaats geweest.
Foran J. en K. Harsevoort-Zoer (2010) Wat autisme met je doet. Boekencentrum Zoetermeer, 196 p. € 14,90.
Henk Algra is orthopedagoog en lid van de NGK/CGK Alkmaar.