Autisme
1985-06-28
Sinds de Amerikaanse psychiater Leo Kanrier in 1943 als eerste een wetenschappelijke publicatie over autistische kinderen schreef, is er heel wat gediscussieerd over deze - nog steeds raadselachtige stoornis. En ook in de tachtiger jaren is de strijd over de oorzaken van het autisme niet gestreden. Pers, radio en televisie .komen' van tijd tot tijd met opzienbarende verhalen over autistische kinderen die zouden zijn genezen.- Jaargang 29
- nummer 26
Ouders worden heen en weer geslingerd tussen hoop en wanhoop. In dit nummer van Opbouw enige informatie over deze contactstoornis, die zich al op heel jonge leeftijd openbaart.
Autisme op het eerste gezicht
Autisme komt van het Latijnse woord 'autos' dat 'zelf' betekent. Autistische kinderen leven "op zichzelf", ze zijn in zichzelf gekeerd. Naar schatting komt dit ziektebeeld bij 3 à 4 op de 10.000 kinderen 'Voor (0,03 %); meestal zijn het jongens. Er bestaan veel gedragskenmerken, die typerend zijn voor het autistische beeld. Datgene wat het meest in het oog springt (en ook veel ouders het eerste opvalt) is de contactstoornis. Het eerste oogcontact, de eerste gerichte glimlach (waar iedere ouder op zit te wachten) komt niet tot stand. Het kind is soms net een lappenpop; ook kan het zich heel stijf houden, Het steekt de handen niet uit' naar zijn ouders, het glimlacht niet naar hen, het kijkt hen niet aan. Het betekent dat je als ouders terecht komt in een kluwen van hoop en wanhoop, van verbijstering. Hoe is het mogelijk dat een kind dat er zó gaaf uitziet, soms haast engelachtig, zich toch zó volkomen anders, zó oninvoelbaar gedraagt?
Autisme iets nader bekeken
Eerder werd al gesteld dat de contactstoornis bij autistische kinderen het sterkste in het oog springt. Het lijkt net of deze kinderen de ander niet als mèns herkennen. Ze bekijken en betasten mensen alsof het voorwerpen zijn, op een mechanische wijze. Omdat autistische kinderen. niet reageren op de menselijke stem wordt vaak aanvankelijk gedacht dat het kind doof is. Ook de spraak blijft uit, en komt bij een aantal kinderen helemaal niet tot stand. Opvallend is soms de grote belangstelling voor specifieke - vaak technische - voorwerpen: hijskranen, meterkasten, lichtknopjes. Ook komt veel zgn. stereotypegedrag voor, d.w.z.: het gedrag wordt eindeloos herhaald (tollen met een bord, tikken met een, touwtje of met de vingers tegen voorwerpen). Autistische kinderen maken, om de omgeving te verkennen, veel gebruik van de zgn. nabijheidszintuigen: likken of ruiken aan voorwerpen of het urenlang betasten van een boekje.
Het scala van afwijkende gedragingen is nog veel groter. Geconstateerd kan worden dathoewel er vooral bij jonge kinderen vaak uiterlijk geen enkele afwijking opvalt - het gedragsbeeld duidelijk anders is dan van andere kinderen. De belangstelling van autistische kinderen richt zich vooral op dingen. Gevoelsmatig, menselijk contact lijkt iets te zijn wat het autistische kind niet weet te vertalen.
Eigen wereld
Autistische kinderen leven heel sterk in een eigen wereld: De indruk bestaat dat ze niet in staat zijn om tot een overzicht van de wereld te komen. Daarom proberen ze een' eigen territorium te creëren. In die eigen leefsituatie mag niets veranderen, omdat het beeld van de omgeving, dat ze moeizaam hebben opgebouwd, dan ontregeld is. Iedere verandering wordt als bedreigend ervaren.
Zo kan het verplaatsen van het beef een ingreep zijn die tot maandenlange slaapstoornissen aanleiding geeft.' Ook bij 'normale' kinderen :kennen we deze angsten, die vooral ontstaan in een leeftijd dat het 'ik' van het kind zich ontwikkelt rond de 2 à 3 jaar). Juist daarom heeft 'de peuter behoefte aan zekerheid. Deze behoefte is echter tijdelijk, en nooit zo dramatisch als bij autistische kinderen.
Autisme en intelligentie
Een wijdverbreid misverstand is dat autistische kinderen per definitie zeer intelligent zouden zijn.
Misschien wordt dit misverstand in de hand gewerkt door hun vaak gave uiterlijk. Ook valt bij sommige autistische kinderen op dat er dingen zijn die ze heel goed kunnen, beter dan hun leeftijdgenoten. Bekend is de grote vaardigheid in het maken ·van puzzels en 'het gedetailleerd tekenen van technische instrumenten. De literatuur, vooral vanuit. de Verenigde Staten, heeft zich dan ook gretig gestort op verhalen over autistische kinderen, die later tot hoge intellectuele prestaties wisten te komen. De werkelijkheid is helaas anders.
Veel autistische kinderen functioneren op hetzelfde nivo als zwakzinnige mensen, ondanks de zeer intensieve trainingen en therapieën die werden toegepast.
Sommige onderzoekers gaan ervan uit dat slechts 1 op de 5 autistische 'kinderen een redelijke mate van intelligentie bezit. Slechts 2 tot 3% zou later enigszins zelfstandig kunnen functioneren; immers ook de contactstoornis belemmert in sterke mate het zelfstandig. kunnen functioneren.
Het onderscheid tussen autistische kinderen en verstandelijk gehandicapten is overigens moeilijk, omdat zwakzinnige mensen soms ook ernstige contactstoornissen hebben' en dezelfde opvallende gedragingen kunnen vertonen als autistische mensen.
De oorzaak
In de inleiding werd als geschreven dat de wetenschappers het onderling oneens zijn wat betreft de oorzaak van het autisme. Zo nu en dan worden er ongenuanceerde wetenschappelijke stokpaardjes bereden, die dan tevens de pers weten te halen. Eén van de theorieën die steeds weer voor het voetlicht worden gehaald is dat de oorzaak van het autisme gezocht zou moeten worden in het falen van He ouders. Enkele maanden geleden werd deze visie nog eens gepropageerd voor de televisie. De ouders 'van autistische kinderen zouden hun 'kind' (al dan niet onbewust) niet hebben geaccepteerd of op het kritieke moment onvoldoende liefde hebben gegeven. Ik acht deze gedachtegang volstrekt onjuist; de discussie hierover valt echter buiten het bestek van dit blad. Ten dele in het verlengde van voornoemde theorie ligt de zgn. "knuffeltherapie", die eveneens enkele maanden geleden breed werd uitgemeten in de media.
Wel dient hierbij te worden- opgemerkt dat men er bij deze theorie niet per definitie de oorzaak van - het autisme bij de ouders legt: het zou ook zo kunnen zijn dat autistische kinderen veel extra aandacht nodig hebben, het autistische "schild" moet als het ware worden doorbroken.
Een heel andere gedachte is dat er bij autistische kinderen sprake is van een organische stoornis, een hersenbeschadiging. Hoewel dé specifieke stoornis (nog?) niet is vastgesteld,doet veel gedrag van autistische kinderen denken aan dat van kinderen met (andere?) hersenbeschadigingen. Ook het gegeven dat de handicap zich al op zeer jonge leeftijd openbaart geeft aanleiding tot de hypothese dat het beeld niet uit opvoedingsfactoren verklaard kan worden.
De schuldvraag
Juist omdat in de media (en b.v. encyclopedieën) nog steeds mensen naar voren worden gehaald die autisme menen te kunnen verklaren uit de houding van de ouders is bekendheid met dit beeld noodzakelijk. Er bestaan opvoedingsfactoren die een negatieve invloed hebben op de ontwikkeling van kinderen, en terecht besteden medische en sociale wetenschappen hier aandacht aan, Deze aandacht is echter ten onrechte als gemakshalve direct in de richting van de ouders wordt gewezen. En deze aandacht wordt tot terreur als een afwijking - waarvan de oorzaak geenszins vaststaat of zelfs in een andere richting wijst in de schoenen van de ouders wordt geschoven.
Emotioneel
Met het voorgaande kom ik meer op het terrein van dit blad, Over zwakzinnige mensen is al veel gepubliceerd, het beeld is ook in de pastorale hulpverlening bekend.
Het autistische syndroom is ondanks alle publicaties - nog betrekkelijk onbekend. Wat het aantal autistische kinderen betreft is dit begrijpelijk. qua ernst van de handicap echter ten onrechte. Autistische kinderen leggen een bijzonder zware druk op het gezin. In de eerste plaats is dit in een emotionele druk: naast alle onzekerheid en tijd die ouders nodig hebben om de handicap van hun kind te verwerken worden zij ook nog geconfronteerd met het feit dat het kind hen niet als zijn ouders herkent. Het lacht niet tegen zijn moeder, maar wèl tegen de lamp. "Het is alsof je een pop een schone luier om doet, alsof je een lappenpop in je armen hebt". Het kind is afwezig, maar tegelijkertijd nadrukkelijk aanwezig: het gezin wordt geconfronteerd met veel praktische opvoedingsproblemen (omgaan met een kind dat plotselinge, oninvoelbare angsten kent dat hele nachten klaarwakker is, dat weigert te eten). Daarnaast hebben de ouders te maken met de eigen twijfels en de vooroordelen uit de samenleving. "Dat kind ziet er normaal uit, wat zou ermee zijn gebeurd? lik heb op de televisie gezien..." En...als je dan een boek hebt gelezen waarin een autistisch kind uiteindelijk normaal bleek te kunnen functioneren...doe jij het dan niet goed omdat jouw kind niet vooruit gaat? Ouders moeten in zo'n wereld wel erg veel kracht ontvangen om de moed niet op te geven...
Onze handen zijn te kort
In de opvoeding van autistische kinderen ervaren we maar al te zeer de gebrokenheid van deze wereld. Opvoeders worden geplaatst in een situatie waarin een medemens nauwelijks bereikt kan 'worden. Dat gevoel, elkaar niet te kunnen bereiken, is één van de zwaarste 'beproevingen voor de mens. Onze handen zijn te kort. Soms kunnen we ze alleen maar vouwen. Maar eens - op de nieuwe aarde- zal die onbereikbaarheid niet meer bestaan. Dan is alles nieuw!