Vanuit het duister...
1982-10-22
N.a.V. AdriaanVenema – Vanuit het duister- Meulenhoff Informatief - ISBN 90 290 9922 4136 pag. luxe uitgevoerd, - Jaargang 26
- nummer 39
Eén van de meest tegenspraak oproepende ziektebeelden uit de geschiedenis is ongetwijfeld de epilepsie. Vele eeuwen lang wist men niets over de factoren die een toeval veroorzaken. Soms zag men mensen met epilepsie als personen die heel dicht bij de godheid stonden; veel vaker riep het verschijnsel 'toeval' angst op bij mensen in de omgeving. Angst, onbegrip en onwetendheid, vaak geprojecteerd in begrippen als bezetenheid en krankzinnigheid. En dan wordt daar, in 1882, een vereniging opgericht. Een vereniging die zich toelegt op 'de verpleging van lijders aan epilepsie'. Ter gelegenheid van het honderdjarig bestaan van deze christelijke vereniging verscheen enkele maanden geleden een gedenkboek dat de veelzeggende titel "Vanuit het duister" draagt.
Vier novellen
Vier novellen van Adriaan Venerna belichten in dit boek de emotionele aspecten en maatschappelijke kanten van de epilepsie in verleden en heden. Hoe de lezer over deze gedeelten zal oordelen, is sterk subjectief bepaald. In ieder geval kan men een indruk krijgen van het zware lot dat, vooral in het verleden, mensen met epilepsie én hun familie ten deel viel. Epilepsie stond bij het grootste deel van de bevolking in een negatief daglicht.
Het was niet ongebruikelijk dat een moord - zonder verder bewijs werd toegeschreven aan een epileptische dorpsbewoner.
Duisternis en lichtpuntjes
"Vanuit het duister" draagt het boek als titel. Met die duisternis in de geschiedenis van het denken over epilepsie worden we in het tweede hoofdstuk van -het boek in sterke mate geconfronteerd. Het denken van de bevolking, de geringere medische kennis en' de kwakzalverij leken een verbond te vormen tégen deze mensen, die hulp nodig hadden. We lezen in dit gedeelte van het boek over behandelingsmethoden die ons met afschuw vervullen (bv. het snijden en branden in de schedel), en over adviezen die men nu als zeer gevaarlijk beschouwt (het met 4 mannen in bedwang houden van schokkende ledematen). Het heidensmythologische denken komt tot uiting in bv. het laten drinken van gezegend bloed, waar eieren van raven doorheen zijn geklutst, of door het met bloed laten schrijven van de namen van de drie koningen ("de wijzen uit het oosten"). Ook in de 1ge eeuw zien we nog dat vaak geprobeerd werd om klinkende munt te slaan uit de behandeling van epileptische patiënten met middelen die slechts als kwakzalverij kunnen worden ontmaskerd. Toch zien we óók in dit hoofdstuk de eerste gunstige adviezen en behandelingsmethoden, voorgeschreven door artsen die hun tijd ver vooruit waren.
Klein begonnen
"Zo ar" heette het eerste gebouwtje dat ten dienste stond van de epilepsiebestrijding in Nederland.
Klein en nietig (zie Genesis 19 : 20) stond het daar, in de achtertuin van het huis van de bewogen Jonkvrouwe Teding van "Berkhout aan de Haarlemse Parklaan. Haar ideeën over de zorg aan mensen met epilepsie ontleende ze aan de bekende inrichting Bethel in Bielefeld (Duitsland), gesticht in 1867. Een inrichting die daar voor veel burgers niet welkom was ("een ongeluk voor Bielefeld"), maar die niettemin wereldberoemd werd. De inrichting werd tevens een symbool voor het verzet tegen de pogingen van Hitler, 70 jaar later, om alle mensen met epilepsie hetzij te steriliseren, hetzij direct te doden. Wat dat betreft komt de opmerking op blz. 111 van het boek ("deze inrichting was geheel in de macht van de nationaal socialisten") ongenuanceerd op mij over. (Zie ook: "En Bethel lag in Duitsland", eerder door drs. P.J. van Kampen in 'Opbouw' besproken; dat boek lezende, lijkt mij voornoemde bewering zelfs onjuist, temeer daar het hier over de tijd voor 1940 gaat; pas in 1941 bezocht een groep nazi-artsen Bethel).
Vroeger en nu
Klein begon de vereniging. In het goed gedocumenteerde boek lezen we veel over de eerste jaren, kompleet met foto's van gebouwen, personen, oprichtingsakte enz. We lezen ook over de veranderende inzichten met betrekking 'tot epilepsie, de eerste medicijnen, de zeer grote inzet van de verpleegkundigen (werkdagen van 14 uur, 7 dagen in de week, tegen een half salaris!).
Bijzondere aandacht verdient en krijgt ook de vereniging "De macht van het kleine". Via contributies (halve stuivers) probeerde men financiële steun aan ouders mogelijk te maken die anders hun kind niet konden laten opnemen. Het is een verhaal van christelijke naastenliefde, ook tot uiting komend in het spectaculaire verzet tegen de Duitse bezetter. De domineedirecteur is inmiddels vervangen door de geneesheerdirecteur. Naast de zorg voor mensen met epilepsie is een belangrijk werkterrein het medisch onderzoek geworden, dat in Nederland op een zeer hoog peil staat (nog steeds ten dele dankzij giften!). Het diaconaat heeft, wat de verpleegprijs betreft, plaats gemaakt voor de miljoenensubsidie van de AWBZ. Men kan met weemoed denken aan de idealistische start van deze vereniging, men kan ook "nooit meer terug willen". Er zou een apart boek geschreven kunnen worden over de ethische en normatieve aspecten van al deze veranderingen.
"Vanuit het duister" beperkt zich echter (behalve in de novellen) tot de tamelijk nuchtere geschiedschrijving, waarbij de afgelopen 35 jaar nauwelijks aan bod komen (behalve in het belangrijke slotwoord van Dr. Meinardi, waarbij hij o.a. ingaat op bestaande vooroordelen en psychosociale problemen). Ondanks het wat 'plakboekachtige' karakter van het boek vormen de vele citaten tevens een illustratie van het feit dat er een direct verband bestaat tussen het denken over mensen met een bepaald ziektebeeld en de bereidheid tot hulpverlening aan deze mensen.
Wat dat aspect betreft is het (nog?) lang niet overal licht in West-Europa...
"Vanuit het duister" is een uitstekend gedocumenteerd en leerzaam boek geworden over 100 jaar epilepsiebestrijding in Nederland. Het ligt voor ruim f 25,- in de boekhandel.