Beproef mijn nieren
2002-03-22
Ria is in de veertig en Peter is een vijftiger. Zij kreeg problemen met haar nieren, hij met zijn hart. Zij kreeg een nieuwe, getransplanteerde nier.- Jaargang 46
- nummer 6
Hij kreeg een nieuw hart. Twee Nederlands-Gereformeerde kerkleden uit het midden van het land, die een nieuw leven kregen, toen een ander stierf…
We beginnen deze miniserie met Ria, die zestien was, toen ze problemen met haar nieren kreeg. Deze problemen namen toe en leidden tot sterke verandering van haar levensstijl. Totdat ze een nieuwe nier kreeg. Reden tot grote dankbaarheid. Want ze kreeg een nieuw leven, zoals ‘gewone mensen’ dat altijd hebben en niets bijzonders vinden. Het op een bandje opgenomen verhaal met vragen en antwoorden is hier omgevormd tot één doorlopend verhaal. Eén nierpatiënt; zoals zij zijn er enkele duizenden in ons land.
Zestien
Ik was zestien, toen ik een probleem met mijn nieren kreeg. Ik kwam in het ziekenhuis te liggen voor iets anders en zou op 3 september worden ontslagen uit het ziekenhuis, maar dat ging niet door, want men ontdekte dat ik ‘t aan de nieren had. Toen werd het november voordat ik naar huis ging.
Toen ik 25 was, ging ik aan de dialyse.
Ik stond al jarenlang in Nijmegen onder controle. De toestand van mijn nier werd minder, maar ik heb daar zelf niet zoveel van gemerkt. Ik was wel vaker moe dan eerst, maar vond dat op zich niet hinderlijk. Toen ik weer voor controle kwam, hoorde ik dat bepaalde bloedwaarden verdubbeld waren. Er moest een ‘shunt’ worden aangebracht. Dan wordt een gewone ader aan een slagader gelegd, zodat de gewone ader dikker wordt en er een betere stroming krijgt. Er kunnen dan twee naalden in, zodat dialyse kan plaatsvinden. Het lijkt een beetje op een stopcontact, maar het gebruik ervan is bepaald pijnlijker. Nu ik het zo lang gedaan heb, heeft zich veel lidteken- weefsel ontwikkeld en voel ik het bijna niet meer.
Afvalstoffen (in de) weg
Een mens heeft heel veel afvalstoffen in het bloed; dat leidt tot teveel vocht.
Bij een teveel aan kalium kun je hartritmestoornissen krijgen, zout houdt vocht vast en ook teveel eiwitten zijn niet goed. Dat blijft allemaal in je lichaam achter, omdat je niet of nauwelijks plast. De nieren halen de afvalstoffen uit je bloed, maar als ze stagneren, gebeurt dat niet meer… Na verloop van tijd plaste ik bijna niet meer. ik kreeg overigens maar een halve liter vocht per dag, anders houdt het lichaam het vocht vast. De stoffen moeten er op een andere manier uitgehaald worden en de dialyse zuivert het bloed.
Aan de machine hangt een kunstnier waaraan allemaal vezeltjes zitten. Een lijn gaat naar die kunstnier. Het bloed gaat in het apparaat en het komt er zuiver aan de bovenkant weer uit, waarna het terug gaat naar lichaam. Via twee dikke slangen aan de kunstnier voert bepaald water (‘badwater’) je afvalstoffen dan af die zich inmiddels in de kunstnier bevinden.
Ik ging daar driemaal per week naar toe, lag in een heerlijke verstelbare stoel; je kunt hem dus zetten zoals je wilt, naargelang hoe je je voelt. Er is een tv en een radio waarmee je je kunt vermaken, je kunt een boekje gaan lezen of stil liggen. Het is een proces van vier a vijf uur per keer; je hele weekritme gaat er wel naar staan. Het doet normaliter geen pijn; je armen zijn in eerste instantie wel gevoelig (daar gaan de naalden in). De dialyse zelf is niet pijnlijk, maar je kunt aan het eind (of aan het begin) wel wat naar worden, duizelig, misselijk. De dialyse wordt de laatste jaren steeds beter, dus onaangename gevoelens komen steeds minder voor. Het apparaat houdt je lichaam heel goed in de gaten waardoor men er ook heel gauw bij is en je iets kan toedienen, zodat snel weer het vrouwtje of het mannetje bent. Je bloed wordt echter nooit voor de volle honderd procent gezuiverd.
Je kunt het ook thuis doen, maar ik vond het ongezellig; ik heb graag mensen om me heen. Op mijn plek hadden we vroeger een hele zaal; je kon elkaar goed zien. In het nieuwe ziekenhuis van Ede zit je met een groepje met vier mensen; je kunt met elkaar goed praten.
Misschien zou je zelfs samen een spelletje kunnen doen, maar dan moet je alle stoelen bij elkaar zetten en ik weet niet of dat haalbaar is. Vooral in het begin, als je pas dialyseert, moet je daaraan wennen; men begint dan met twee a drie uur dialyse, voert dat allengs op tot vier uur. Mensen die eigenlijk iets teveel eten en drinken zitten er wellicht vijf uur aan vast.
Een goeie club
Je kan met de Nierstichting op vakantie; je geeft je op, er komt ieder jaar in december een boek uit waarin alle vakantiebestemmingen staan, zodat je kunt kiezen. De Nierstichting heeft een heel netwerk aan contacten in allerlei landen en is zonder meer een goeie club. De vakantiegangers met nierproblemen worden op dezelfde dag gespoeld; dan kunnen ze de rest van de tijd samen uit. Je kunt het ook individueel regelen. Dan neem je contact op met de Nierstichting, vraagt waar een ziekenhuis is en regelt het zelf: is er een plaats voor je. Dat moet je eerst weten voordat je een reis gaat boeken.
O, dat strenge dieet!
Als je een probleem met je nieren hebt, wordt je leven daar wel geheel door gestempeld. Voordat ik de nieuwe nier kreeg, had ik een heel streng dieet.
Met driemaal dialysren had ik niet zo’n probleem; dat had ik wel ingepland, maar dat strenge dieet, dat was zo èrg!
Een halve liter drinken, over de hele dag verspreid. Honderd gram aardappels, 150 gram groente, 50 gram gewogen vlees (je moest alles wegen.) en 50 cc. jus. ‘s Morgens één boterham en later op de dag nog twee. Eén stukje fruit, dat is alles wat je eet. Ook liever geen alcoholgebruik, vanwege de stoffen die erin zitten, zoals kalium en vanwege het vocht. Wil je dat toch nuttigen, dan moet je er met je diëtiste over spreken. Soms heb je bij het ouder worden ook nog andere medicijnen nodig; hoe dat te combineren is vaak een probleem. Zelf had ik dat probleem gelukkig niet.
Wel zoutarm voedsel; dat is nog wat anders dan zoutloos. Aardbeien en tomaten werden ook afgeraden, omdat ook daar kalium in zit, maar die at ik wel, maar dan liet er iets anders voor achterwege. Je bent met dit alles heel bewust bezig. Zelfs als je getransplanteerd bent, heb je nog de neiging om alles te wegen. Je durft haast niet zelf op de weegschaal te gaan staan, want na iedere dialyse was het: ‘Hoeveel ben ik aangekomen? O help, ik ben teveel aangekomen!’ Vooral na weekends was je vaak teveel aangekomen. Dat kan zo’n obsessie voor je worden dat je, ook als je getransplanteerd bent, nog die angst kunt hebben om op de weegschaal te gaan staan. Je moet voortdurend op je hoede zijn, je moet leren omgaan met je dieet. Dan kun je ook omgaan met vragen als: hoe kan ik iets dat eigenlijk niet mag compenseren met wat ik laat staan?
Afgestoten
Mijn nieren verschrompelden desondanks.
Als ze niet worden geactiveerd, worden ze minder. Een donornier was de enige mogelijkheid om gewoon te kunnen leven. Na drieëneenhalf jaar dialyseren heb ik een nier gehad, maar die heeft een virusinfectie meegenomen en is na twee maanden dan ook afgestoten.
Daar ben ik toen behoorlijk ziek van geweest. Ik was thuis en bleef maar vocht in mijn benen houden.
Dat vond ik al verdacht, maar ‘Nijmegen’ vond dat normaal. ‘Ja’, zei de specialist, ‘maar je moet op je dieet blijven letten en oppassen met suikers en met vet, in verband met de prednison, het medicijn dat ik kreeg.’ ‘Ja, daar weet ik van’, zei ik, ’want ik heb in de keuken van het ziekenhuis gewerkt. We hebben daar een patiënte gehad die ik ook die prednison slikte. ‘ ‘Ga dus toch maar naar de diëtiste’, zei hij. Die zei hetzelfde en gaf me een lijst van zaken waarop ik moest letten. Een paar dagen later kreeg ik koorts, ik belde ‘Nijmegen’ op en ik moest komen. Daar bleek dat ik een afstoting had. Als je vocht gaat vasthouden, begint er al een alarmbelletje te rinkelen, hoewel dat op zich niets ernstigs hoeft te betekenen Ik weet niet hoe dat bij andere mensen gaat, maar ik heb toen geen pijn gevoeld.
De nier is afgestoten, maar zit er nog steeds. Dus ik ben een van de weinige mensen met vier nieren… waarvan er drie verschrompeld zijn.
Desondanks behouden ze toch nog enige functie (wat weet ik niet, daar moet je specialist voor zijn). Als je er geen last van hebt, zoals te hoge bloeddruk, laten ze hem gewoon zitten.
Anders wordt hij operatief verwijderd.
Hij is maar heel klein. En als hij verschrompeld is, is hij ook door een arts bijna niet meer te voelen.
Dichtbij God
Natuurlijk is het beroerd om een nierprobleem te hebben, maar tegelijk kan je situatie je ook dichter bij de Here God brengen. Ik vind het moeilijk om over het geloof te praten, maar heb er wel altijd vertrouwen in gehad dat God voor me zorgde. Ik heb daarna heel lang moeten wachten voor ik een andere nier kreeg die bij me paste (alhoewel deze niet voor 100% bij me past, maar voor 90%). Iemand heeft een keer tegen me gezegd dat hij het verstandig vond zich van de transplantatielijst te laten afvoeren - Er waren zoveel risico’s, je weet niet of het past, je krijgt complicaties, er zijn zoveel bijverschijnselen – maar ik was het daar eigenlijk niet mee eens. Ik wist niet goed hoe dat te verwoorden. Thuis lig je er dan aan te denken. Ik had wel echt vertrouwen in God dat ik een nier zou krijgen die wèl bij me zou passen.
Ik heb dus één oproep gehad, maar dat liep zoals gezegd, niet goed af. Ik heb lang moeten wachten, maar ik heb altijd wel dat vertrouwen gehad: ‘Er komt wel een nier! God weet wel uit te zoeken wanneer ik hem krijg. De tijd is er zeker nog niet rijp voor.’
De kerk
Ik heb vroeger veel angsten gehad., waardoor ik niet meer in de kerk kwam, maar ik heb kerktelefoon gehad en ben veel naar kerkdiensten op de tv gaan kijken; toch heb je niet zo dat zondagse gevoel. Ik dreef toch een beetje af, al verwaarloosde ik mijn geloof niet. Ik ben dus begonnen in het ziekenhuis mensen te helpen om naar diensten te gaan. Ik werk(te) (part time) in het ziekenhuis en werd door een ziekenhuispredikant aangenomen om daar te helpen met de zondagse kerkdiensten. En zo ben ik langzamerhand er weer ‘ingerold’.
Met een vriendin ben ik naar diensten in de Nederlands Gereformeerde kerk gegaan en zo ben ik weer aan het gemeenteleven gewend. Of de Here God toen de tijd rijp vond om mij een nieuwe nier te geven? Ik weet het niet.
Toch heb ik zijn leiding daarin wel gevoeld.
Ik heb de aanwezigheid van de gemeente daarin ook wel gevoeld. Toen ik getransplanteerd was, kwam de één met de ander naar me toe: ‘Hoe is het ermee?’ Ook tevoren hadden mensen al belangstelling getoond voor de dialyse; dat heb je niet gauw. Slechts een enkeling is daar wezenlijk in geïnteresseerd, is mijn ervaring. Ze is bij de dialyse geweest om het eens mee te maken.
Mensen in de kerk stelden vragen, ook wel in de zin van ‘Komt er gauw een nier beschikbaar? Hoe werkt dat?’ Daar kun je echter nauwelijks op antwoorden, dat weet je immers zelf niet. Men heeft nadat ik die nier gekregen had erg meegeleefd. Ik heb een plakboek met ik weet niet hoeveel kaarten en ik heb dat allemaal bewaard.
Overigens, ik heb een neef in Canada die me graag een nier wilde geven; hij was nog heel jong, rond de twintig.
Men heeft in Canada bloed van hem afgenomen, maar het bleek dat zijn nieren niet bij me pasten en dat heeft hem toen erg verdrietig gemaakt. Als je zoiets hoort, doet je dat heel veel.
Ook als een heel onbekend persoon zoiets zegt doet dat je veel – mijn ouders wisten van iemand dat hij vier nieren had en bereid was er een af te staan.
Ze hadden me dat niet verteld. Toen ik het hoorde, zei ik: ik had jullie kunnen vertellen dat zoiets niet mogelijk is!’ Die vier nieren moeten samen even hard werken als de twee bij een ander.
Alhoewel ik zoveel jaren een nierprobleem heb gehad, wil ik niet graag daar mijn identiteit aan ontlenen. Ik ben niet alléén een nier! Ik ben ook mèns! Mijn omgeving moet me daarom ook als mens zien. Als ik in het ziekenhuis ben, ik natuurlijk wel nierpatiënt.
Maar vooral ben ik mens. Een mens dat gelooft en daar mee bezig is. Overigens, als in de Psalmen over nieren gezongen wordt, heb ik daar geen speciaal gevoel bij. Ik zing alles!
Vergeleken met leeftijdgenoten ben ik een zware weg gegaan; ik heb jarenlang een beperkt leven gehad. Nooit was het nierprobleem er nièt! Toch vind ik niet dat de Here God mij een te zwaar leven gegeven heeft. Ik heb het nooit als te zwaar ervaren. Ik zou het wel zwaar hebben gevonden, als iemand had gezegd: ‘Ria, je hebt nierproblemen en dat gaat 27 jaar duren…’ Ik denk dat ik daar niet boven op gekomen was en heel depressief zou zijn geworden. Maar achttien jaar dialyse… Ik heb niet het gevoel dat het zo lang heeft geduurd. Kijk, ga ik terugdenken en bedenk ik wat ik al die jaren heb meegemaakt, vanaf mijn zestiende (en ook eerder heb ik al het een en ander gemankeerd) dan denk ik ‘Het is een zwaar leven geweest’.
Maar alleen als ik terugdenk, niet op dat moment zelf. Toen ik als zestienjarige de boodschap hoorde, heb ik eenmaal gezegd ‘Waarom ik?’ Na die tijd heb ik dat nooit meer gezegd.
Misschien komt dat wel voort uit het feit dat ik heel veel had aan mijn geloof.
Ik draaide veel platen of CD’s met klassieke of christelijke muziek. Ik heb veel steun aan gebed gehad. Je ervaart dan toch de leiding van God in wat je doet.
Ondanks alles was het een goed leven en de Here God was erbij. Zeer beslist!