Ouders in de zorg (1)
1999-04-30
Onlangs organiseerde de Stichting Welzijnszorg een studieconferentie over ”Identiteit en Welzijnszorg in de praktijk”. In dit artikel, waarvan u in dit nummer het eerste deel aantreft, vindt de lezer een aangepaste versie van het referaat dat prof. Knol op deze studieconferentie heeft gehouden.- Jaargang 43
- nummer 9
Inleiding
Deze conferentie is gewijd zijn aan het nadenken over bepaalde aspecten van de kwaliteit van de zorg. En wel nader aan vraagstukken rondom de christelijke identiteit in zorginstellingen. Vanuit de samenleving worden wij bevraagd op welke wijze protestants-christelijke instellingen hun pretenties waarmaken.
Deze vragen komen van verschillende kanten. Niet alleen van de kant van de zorgvragers en van ouders die eerbiediging van hun levens- en wereldbeschouwing vragen. Maar ook van de kant van de zorgverleners in tehuizen en instellingen die erop vertrouwen dat ook aan hun levens- en wereldbeschouwing in de concrete zorgverlening gestalte kan worden gegeven.
Het boeiende van nadenken over aspecten van de zorg heeft niet alleen betrekking op kwaliteit, aspecten en karakteristieken van de zorg. Maar het is ook boeiend omdat het dan ook gaat over de betekenis van mensen in en om het zorgveld. Zorg immers is altijd een interactie van zorgverlener en zorgvrager en in wat ruimer verband een dialoog tussen zorgvrager( al of niet vertegenwoordigd door ouders, broers of zusters) en de zorgaanbieder.
Indien men met ouders over de zorg aan hun kind spreekt, ervaart men altijd een zekere spanning. Aan de éne kant is er de vraagstelling naar de inhoud en kwaliteit van de zorg in het algemeen.
Dan spreken ouders mee over het volwaardig burgerschap van de gehandicapte mens als een mens met mogelijkheden.
Aan de andere kant is er het gegeven dat deze vraagstelling kan en moet worden beantwoord door de individuele ouders die bij alle discussies over de inhoud van de zorg toch hun eigen kinderen op het oog hebben.
Dan is de emotionele betrokkenheid duidelijk aanwezig.
Wat is zorg en wat zijn ouders.
Wanneer ik in het vervolg over ”zorg” spreek dan gaat het over zorg aan de gehandicapte en nog nader aan de verstandelijk gehandicapte mens. Ik heb het dus niet over patiënten en over medische en verpleegkundige zorg.
Omdat ik deze zorg buitensluit, ga ik er van uit dat er thuis en in instellingen goede dagelijkse zorg wordt verleend. Ik versta onder ”zorg aan de gehandicapte mens” het scheppen van voorwaarden waardoor deze mens als volwaardig burger kan functioneren.
Om in de werksfeer van de zorgverleners te blijven zou men kunnen opmerken dat mensen zo ernstig gehandicapt zijn dat zij nimmer kunnen functioneren.
Ik denk dat vele op de werkvloer dat denken. Maar dan kan wel de vraag worden gesteld met welke maat het functioneren van de gehandicapte mens wordt gemeten? Zijn dat de maatstaven waarmede in de wereld van economie en technologie wordt gerekend? De normen van productiviteit en doelmatigheid?
Waarom denken wij dan deze normen van de gewone wereld normatief zijn? Maar is er wel een algemene maat voor het functioneren te geven? Of vallen we toch in de valkuil van het ideaal van productiviteit en efficiency?
Het is niet nodig de gehandicapte mens hoger te schatten dan zijn mogelijkheden?
Maar goede zorg is juist gericht op het onderkennen en ontwikkelingen van mogelijkheden. In dit onderkennen van mogelijkheden kunnen ouders een belangrijke rol spelen.
Uiteraard denken we bij ”ouders in de zorg” in eerste instantie aan het doen en laten van ouders in de concrete verlening aan zorg aan hun zieke en gehandicapte kinderen. Maar ouders zijn een onderdeel van het grote legers van vrijwilligers dat onder de paraplu van de mantelzorg zorg aan de zorg-vragende mens mogelijk maakt. Zonder ouders, zonder broers en zusters en zonder vrienden heeft zorg op maat voor mensen met mogelijkheden weinig kans. De kwaliteit van de zorg wordt in hoge mate bepaald door de activiteiten van vrijwilligers.
Het is een niet te loochenen feit dat er vele ouders zijn die het moeilijk hebben met de zorgvernieuwing en vooral met de snelheid van de vernieuwing. Dat zijn ouders die het tempo van de professionals niet kunnen volgen. In theorie zijn het ouders die best zullen toestemmen dat hun kind een mens met mogelijkheden is. Maar tegelijkertijd stellen dat hun kind veel bescherming nodig heeft.
Ouders die bang zijn om hun kind in de samenleving los te laten omdat het hun kind is. Wie van ons kent niet die ouders, broers, zussen en vrienden die jaar in jaar uit, door wind en weer in de zorg bezig zijn? Op vergaderingen van ouderverenigingen, bewonersraden en cliëntenraden. Ouders die in alles dat zij doen voor andere gehandicapte medemensen, toch hun eigen kind, hun eigen broer of zuster voor ogen hebben.
Over die zorg en over die ouders gaat het in mijn bijdrage.
Vier elementen van de zorg
Vooruitlopend op dat wat ik in het vervolg zal opmerken wil ik eerst in vier punten het voor mij verantwoord zorgbeleid samenvatten. In een verantwoord zorgbeleid moet er sprake zijn van : a. versterking van de positie van de zorgvrager en zijn vertegenwoordiger b. erkenning van het recht van de zorgvrager op zorg op maat c. erkenning van het recht van de zorgvrager om hulp bij de vraagverduidelijking d. erkenning van het recht van de zorgvrager op participatie in het maatschappelijk proces.
Het zal duidelijk zijn dat deze vier elementen pas tot zijn recht kunnen komen wanneer de zorgverlening uitkomt boven het niveau van louter barmhartige bewogenheid met het lot van de misdeelde mens. In dit ideaal past vooral het respect voor de zorg-vragende mens.
Met name onder invloed van de ouderverenigingen samenwerkend in de federatie van ouderverenigingen, maar ook onder invloed van diverse zorginstellingen wordt bezinning op de zorg gedragen door de idee dat mensen met een beperking ondersteuning moeten krijgen om hun leven zelf in te richten. En om dit recht waar te kunnen maken heeft de gehandicapte mens een sociaal recht om tegemoetkoming te krijgen. Men heeft recht op ondersteuning omdat men als mens recht heeft op een volwaardig bestaan.
Als men zich de bovengenoemde vierelementen goed realiseert, zal men beseffen dat deze elementen ook aan de identiteit van instellingen en tehuizen zijn rechtmatige plaats geeft.
In het vervolg ga ik nader in op enkele aspecten van de zorg.
Omdat er uiteraard invloed uitgaat van de aard van de samenleving op de wijze waarop met gehandicapte mensen wordt omgegaan wil ik in de eerste plaats in het kort enkele facetten van de moderne samenleving nader belichten.
In de tweede plaats ga ik nader hoe de moderniteit van de samenleving doorwerkt in de opvatting dat de zorg uitvloeisel is van en gebaseerd op de principes van het zgn.. gezondheidsmodel.
In de derde plaats maak ik wat opmerkingen over het beeld van de zorgvragende mens en zijn vertegenwoordiger.
In dit onderdeel passen ook de opmerkingen inzake de identiteit in en van de zorg.
Aspecten van de moderne samenleving
De kwaliteit van de zorg is nauw verbonden met de kwaliteit van de samenleving.
”Zeg me de kwaliteit van de samenleving en ik zal U zeggen hoe de kwaliteit is van de zorg”. Wie dus iets over de kwaliteit van de zorg te berde wil brengen kan niet om kwalitatieve aspecten van de samenleving heen”.
Het valt buiten het bestek van dit referaat om deze aspecten in hun volle reikwijdte te behandelen. Ik beperk tot die aspecten die voor onze bezinning van belang zijn.
In de eerste plaats is er het postmoderne aspect. In het postmodernisme is sprake van een verweer tegen gesloten denksystemen en tegen de ”grote” verhalen waarmede men meent de werkelijkheid in theorieën en formules te kunnen vatten. De gedachte dat de mens de werkelijkheid met zijn verstand restloos kan doorgronden en met behulp van formules in kaart is te brengen, is verlaten. Het gaat in het postmoderne denken om een herplaatsing van de mens als een uniek wezen. Met zijn eigen geschiedenis. Het is ook wel daarom dat de moderne mens zoveel belang hecht aan ontspanning en gezondheid.
Deze mens is in een wereld vol onzekerheden geroepen om zijn eigen historie te schrijven en zich zelf een weg te banen naar zijn toekomst. In deze gang naar de toekomst ziet de mens zich bedreigd door oorlog, door vervuiling, door uitputting van de natuur. Het is niet verwonderlijk dat daarom sterk wordt gepleit voor het beoordelen van elk beleid vanuit ecologische gezichtspunten.
In het postmoderne denken passen - en dat is te prijzen- normatieve beschouwingen over de noodzaak om van een all round ecologische politiek om de samenleving gezond en leefbaar te houden. Hoewel dus het individu centraal staat en dit individu zelf normen en waarden formuleert en hanteert, blijft er een zekere verantwoordelijkheid voor het totaal van de gemeenschap waarin hij leeft. De autonome mens wil toch wel van zekerheden weten; hij wil de wereld wel in stand houden.
Hoewel in het postmoderne denken terecht weer aandacht is voor het unieke van de mens kan dit ook wel een gevaar voor de mensen met beperkingen inhouden.
In deze samenleving is het gevaar groot dat de gehandicapte mens en met name de ernstig gehandicapte op de tocht komt te staan. Met name die mens die niet of slechts met moeite zijn eigen historie kan schrijven. Een gevaar voor die mens die zich zijn uniek-zijn amper realiseert. Het gevaar kan dan opduiken dat deze mens wel wordt geduld als object van zorg en niet veel meer. In later verband kom ik hierop nog nader terug.
De gewenste zekerheid vindt men in het andere aspect dat ik het techno-structurele aspect noem. In onze samenleving vindt men een grote nadruk op de mogelijkheden om de toekomst te voorspellen en te beïnvloeden. Uiteraard geen volledige kennis van de toekomst, maar wel kennis van een zekere waarschijnlijkheid dat toekomstige gebeurtenissen zich zullen voordoen. Door de dominantie van de wetenschap en technologie ontstaat er een netwerk van economische, sociale en politieke processen met aan de top een soort van wetenschappelijke en politieke elite.
Deze elite formuleert de marsroute naar een naar hun inzicht betere en rechtvaardige samenleving. De leiding komt in handen van de wetenschappelijk opgeleide mensen die op de duur een machtspositie innemen en die kunnen worden aangesproken op hun effectiviteit om zowel welvaart als veiligheid te realiseren en garanderen.
De samenleving zoals die zal ontstaan is dan een resultaat van wetenschappelijke management- en regeltechnieken.
Maar passen in deze wereld nog wel mensen die niet kunnen worden aangesproken op productiviteit, doelmatigheid en voorspelbaarheid? Wat te doen met die ”hinderlijke” gehandicapte mens die zich maar niet volgens de voorschriften wil gedragen?