Palliatieve zorg
1997-12-27
Aan mij is gevraagd vanuit mijn ervaring met en in Kuria de palliatieve zorg mee uit te diepen. Ik zou dit graag willen vertalen als: een manier om handen en voeten te geven aan onze persoonlijke en gezamenlijke diaconale taak. Als je elkaar daar in vindt zijn er zo veel meer mogelijk dan je ooit voor mogelijk had gehouden. De kracht die uitgaat van het samen uit deze gemeenschappelijke basis te werken, is zo verrassend groot…wij hebben dat als een zegen ervaren in het werk voor Kuria. Daar wil ik graag kort iets over vertellen.- Jaargang 41
- nummer 26
Doordat een kerkelijke gemeente in aanraking kwam met een aidspatient, kwam zij niet alleen daadwerkelijk in kontakt met iemand die aan aids leed maar ontmoette zij ook heel indringend, de eenzaamheid en leegte in de stad Amsterdam. De zorg zoals deze bestaat in ziekenhuizen en verpleeghuizen is niet de zorg die men kan verwachten en wensen in een thuissituatie, in een kring van liefde, genegenheid en aandacht. Maar als een draagvlak vanuit een thuissituatie ontbreekt is men wel aangewezen op een dergelijke instelling. En dat in een fase waarin nabijheid zo noodzakelijk is.
Om hulp te bieden is een groep geformeerd die deze jongeman in zijn thuissituatie wilde ondersteunen. Gewoon door aanwezigheid, door er te zijn en een helpende hand te bieden naast de deskundige, professionele hulp. Zo kon deze man in zijn eigen huis, in zijn eigen omgeving sterven. Het leven en sterven van deze man werd op hun weg geplaatst. Want het bracht heel dichtbij hoe groot de nood om je heen kan zijn. Het begrip barmhartigheid vraagt om invulling. Want, en zo is dat ook in Amsterdam ervaren, de naaste in zijn nood leeft in Gods wereld naast ons, die geroepen zijn door te doen zoals dat in Galaten staat: doe goed aan alle mensen, maar in zonderheid aan onze geloofsgenoten. De prioriteit van de medegelovigen is geen grens naar ongelovige. Christus zelf is daar het voorbeeld van. Zo is verder gewerkt aan opvang, onderdak en verzorging van onze naasten in Amsterdam. Geïnspireerd door de hospicefilosofie vanuit Engeland. Daarvoor heeft stichting Kuria een huis geopend waar gastvrijheid, liefde en verzorging wordt geboden, het biedt plaats aan 6 bewoners, binnenkort hopen wij uit te breiden met 4 kamers, zodat wij ruimte hebben voor 10 bewoners. De basis van dit werk ligt in het samen afhankelijk te weten van de Here en te mogen leven door de barmhartigheid die Hij ons betoont. En dat geeft een diepe band als werkers en kracht naar buiten toe. En ook vertrouwen. In dit huis werken een aantal verpleegkundigen. Zij zijn betaalde krachten en waarborgen de professionele verzorging. Maar daarnaast werken een groot aantal vrijwilligers.
Zij helpen in de verzorging, of zorgen voor de maaltijden of vullen de leemtes bij het ontbreken van familie of vrienden van onze bewoners. Zij zijn er, als gewone medemensen. Zij zijn christenen, leden van 5 reformatorische kerken. Die invulling willen geven aan hun diakonale taak. Samen met de beroepskrachten werken zij aan een rustige open sfeer rond de bewoners. Hebben een luisterend oor en leven mee. Want dat is zo belangrijk: de nabijheid van een medemens, daar hoef je niet speciale gaven voor te hebben, maar vertrouwen en een diepe motivatie. Want onze zorg is bestemd voor de totale mens en zijn omgeving. Dat is het speerpunt in de zorg: niet voor de zieke en zijn ziekte alleen maar voor de mens in zijn totale lijden: zijn psychische toestand met de mogelijke angsten, zijn sociale omgeving hoe verwerkt de omgeving zijn geliefden het ziek-zijn, en de spirituele of levensbeschouwelijke vragen, wat is er na dit leven, hoe was zijn leven wat is mijn basis geweest. En zijn naasten horen daarbij, wij helpen hen bij het inzetten van het rouwproces, het begeleiden in het sterfproces en ook daarna.
Wat betekent dit binnen de kerk? En als we dan mogen voortborduren op ziekte, dan betekent dat heel concreet er te zijn, vooral in nood, als deze. Ik denk hierbij aan datgene wat dhr. van Brenk al aangaf in zijn verhaal: een groter aantal ouderen, meer druk vanuit de overheid naar het thuisgebeuren in opvang en verzorging. Ik las van de week nog in de krant dat er vanuit de regering een beroep wordt gedaan o.a. op de kerken om deze problemen in de toekomst samen op te vangen. Dat betekent samen om een ziekbed. Daar kunt u als diaken coördinator in zijn. In iedere gemeente wordt men wel geconfronteerd met ziekte en eenzaamheid. Bij langdurige ziekte heeft u vaak al geruime tijd contact met de zieke en zijn omgeving. Als we b.v. denken aan iemand die aan kanker lijdt vindt veelal geruime tijd behandeling en ziekenhuisopnames plaats. U heeft al langere tijd met de zieke en zijn omgeving, familie, vrienden contact.
U kunt dan ook vaak inschatten, hoe zo'n situatie zich ontwikkelt. In een behandelperiode kan het zijn dat ondersteuning vanuit de gemeente zich vaak moet beperken tot post en bezoek aan de zieke maar weinig kan of op prijs gesteld wordt, vanwege verzwakking door allerlei behandelingen. Echter wanneer de ziekte uitzichtloos blijkt wordt er nog meer gevraagd. Dat betekent niet dat we als gemeente ineens allerlei verzorgende taken moeten uitvoeren. Maar naast bestaande professionele werkers b.v. in de thuissituatie kan een gemeente een extra zijn in de verzorging van de zieke en ondersteuning van zijn of haar omgeving.
Dat wil niet zeggen dat je zo iedere situatie kunt opvangen dat is afhankelijk van een aantal factoren, ik noem u er een paar: de zieke zelf, zijn omgeving en de samenstelling van een gemeente, wat is er beschikbaar.
Maar als u iets onderneemt houdt dan voor ogen dat u uw hulp afstemt op wat nodig is: de zieke bepaalt, niet u, zo is dat in Kuria ook. Maar ik wil u graag een voorbeeld geven: Er werd een oudere alleenstaande man die aan kanker leed, bij ons aangemeld, door een kerkelijke gemeente. De thuiszorg, wijkverpleegkundige e.d. verzorgde deze meneer. Een huishoudelijke hulp deed het huishoudelijk werk. Maar als zij klaar waren, gingen zij. Familie was er weinig. Wij hebben met elkaar overlegd.
Wat bleek? De grootste angst van deze zieke man was de angst voor eenzaamheid. Er was niemand als beide hulpverleners klaar waren. Zo werd er vanuit de gemeente een groep samengesteld, in overleg met deze meneer, die bij toerbeurt hem bezochten, om zo de uren dat hij alleen was tot een minimum te beperken. Er werd voorgelezen als hij dat vroeg of wat drinken klaargemaakt, maar ook gewoon bij hem zitten kon voldoende zijn. Ook had hij grote angst voor pijn, hij heeft hier met zijn huisarts over gesproken en hem is verzekerd dat daarvoor al het mogelijke voor gedaan zou worden. Zo is hij thuis gebleven tot het einde en thuis gestorven. Een ander voorbeeld: Iemand wordt aangemeld bij Kuria, maar blijkt nog niet in de terminale fase van zijn ziekte te verkeren en komt niet in aanmerking voor opname in Kuria. Maar hij is eenzaam in het ziekteproces. Het kontakt met zijn familie is door zijn ziekte minimaal. Vanuit een kerkelijke gemeente is een kring gevormd, die hem regelmatig bezoekt. Maar niet alleen thuis, maar ook hem vergezelt bij een bezoek aan de dokter of het ziekenhuis.
En nog eens met hem een uitstapje maakt. Zo wordt voor hem het leven draaglijker. De diaken is hierbij veelal de spil. Hij organiseert, stemt af en bewaakt. Hij kan ook voor een dergelijke groep zo nodig ondersteuning vragen vanuit de professionele hoek, b.v. door een maatschappelijk werker. Het zijn maar een paar voorbeelden, misschien werkt het bij u al zo, ik hoop het.
Wat hebben wij geleerd door Kuria als diakonaat naar buiten? Een aantal dingen, ik noem er u een paar. Als je een aktiviteit wilt opzetten, pas deze dan aan bij wat er nodig is. Bij het opzetten van de opvang als in Kuria gedaan wordt is vooraf onderzocht en geïnventariseerd of deze soort opvang reeds bestond in Amsterdam. Ook of er vraag naar was en hoe groot. Daarna is pas gestart met de uitwerking door een werkgroep van het profiel. Het klinkt heel zakelijk maar ik denk meer dat het verantwoord is, ook tegenover de achterban, bij ons de kerken die gevraagd worden een dergelijk huis te ondersteunen tot er enige vorm van financiering mogelijk is. U kunt bij deze opmerking denken, waar blijft het diakonale aspekt als Kuria gefinancierd gaat worden. Het vrijwilligersaspekt blijft bestaan. En mogelijk vindt een opzet als deze navolging in andere grote steden, hetgeen waarschijnlijk pas mogelijk zal zijn als er een duidelijke erkenning en financiering voor Kuria komt.
Kort samengevat: noodzaak. Vervolgens denk ik aan haalbaarheid.: zijn er voldoende mensen om een projekt te starten en wie gaat die kar trekken. Vergis u niet, het kost ontzettend veel werk, inzet en doorzettingsvermogen. Toch heb ik me de afgelopen tijd verbaasd over de hoeveelheid projekten in Amsterdam die door vrijwilligers worden bemand. Ik heb daar ontzettend veel respekt voor en denk daarom dat wij onszelf behoorlijk onderschatten. Er liggen mijns inziens zoveel mogelijkheden, maar motivatie is ongelooflijk belangrijk, en dat moet overgebracht kunnen worden: Waarom en hoe. En als u iets wilt opzetten, stem het af met organisaties in de omgeving die of met vrijwilligers werken of in opzet met uw projekt iets gemeen hebben.
Als voorbeeld wil ik daarvan uit eigen ervaring iets vertellen. Het afgelopen jaar, in april zijn wij een buddyprojekt begonnen. Buddy's zijn mensen die in de thuissituatie zieken ondersteuning willen geven, hetzij praktisch, hetzij emotionele ondersteuning. Een kameraad of metgezel. Het buddywerk is geaccepteerd geraakt in deze vorm bij aidspatiënten.
Kuria biedt gastvrijheid aan terminale patiënten met wat voor ziekte ook, dat kunnen aidspatiënten zijn, maar ook kankerpatiënten. Op een gegeven moment bereikte ons de vraag naar buddyhulp en wel naar christenbuddy's. Maar er bestaan al 3 buddyorganisaties in Amsterdam. Daar moet je iets aan toevoegen, anders heb je geen bestaansrecht en strijk je tegen de haren van deze bestaande organisaties in. Wij hebben toen bekeken: welke doelgroepen helpen zij en welke niet. Enfin, de ene organisatie is er voor drugsverslaafden, u welbekend w.s.: de Regenbood, de andere is er voor specifieke homofiele mannen en vrouwen, de derde organisatie werkt vanuit de antroposofische gedachte. Zo heeft Kuria besloten de buddyhulp te gaan geven aan mensen die lijden kanker, geheel nieuw in Nederland, en wat ook wordt toegejuicht van de Integrale Kankercentra, en deze hulp te geven aan mensen, die specifiek om een christenbuddy vragen. Meestal zijn dit mensen die door hun ziekte, opnieuw met geloofsproblemen te kampen hebben en dat met een gelovige willen delen. Zo kon dit werk in goed overleg van start gaan.
Ik wil hiermee besluiten: er zijn taken te over, als ik naar Kuria kijk ben ik dankbaar en hoop ik dat ik u iets van de zegen op ons werk heb mogen laten zien. Het is mede dank zij steun vanuit onze kerken mogelijk gemaakt, maar bovenal door de Zegen van de Here God.