Sinds Adam en Eva zijn we niet meer normaal
1996-09-20
In de winter van 1992 gebeurde er iets in het leven van de familie Burema dat het verdere leven blijvend zou tekenen. Eén van de kinderen, Roel, werd vermoord in zijn flat in Eindhoven. Maar ook vóór die schokkende gebeurtenis hadden de ouders veel met hun zoon meegemaakt. Roel was schizofreen.- Jaargang 40
- nummer 19
Mevrouw Riet Burema is al geruime tijd nauw betrokken bij het werk van Ypsilon. Dit vraaggesprek gaat over het werk bij Ypsilon, over de ziekte schizofrenie en over de dood van haar zoon RoeI.
U bent vertrouwenscontactpersoon van Ypsilon. Wat betekent de naam Ypsilon?
Ypsilon is een vreemde letter uit het Griekse alfabet. Veel leden van Ypsilon zijn familieleden van schizofrene mensen. In de ogen van anderen gedragen schizofrene mensen zich vreemd.
Wat houdt de functie van vertrouwenscontactpersoon in?
Bij een vertrouwenscontactpersoon kunnen mensen terecht voor informatie, maar ook als ze in nood verkeren of als ze eens willen praten. Als mensen het telefoonnummer van Ypsilon in de regio Eindhoven bellen krijgen ze mij aan de lijn, of - als ik met vakantie ben - een andere nauwbetrokkene.
Wat is schizofrenie? Over het ziektebeeld schizofrenie zijn al veel boeken geschreven. Soms leiden deze boeken helaas eerder tot misverstanden dan dat ze verhelderend werken. In de 'officiële' omschrijving van schizofrenie gaat het om een ziektebeeld waarbij gedurende een langere periode en bij herhaling sprake is van o.a. bizarre waandenkbeelden, hallucinaties (daarbij zijn vooral de 'stemmen' bekend), afgevlakte gevoelens, problemen in het sociale contact en gedesorganiseerd gedrag (zoals vreemde bewegingen). Vaak valt ook het vreemde taalgebruik op. Wat is een psychose? Een werkdefinitie, ontleend aan een boek van psychiater J. Reedijk: ''Als iemand psychotisch is, is hij niet meer bij machte zichzelf in de hand te houden. Zijn gedrag staat onder invloed van vreemde belevingen, die niet met de werkelijkheid zijn te rijmen. Wat iemand overkomt is vaak zeer angstaanjagend." Reedijk trekt hierbij een vergelijking met iemand met zeer hoge koorts, of in een situatie van dronkenschap. Dan zijn de verschijnselen echter van korte duur, terwijl een onbehandelde psychose zeer lang kan duren. |
Over schizofrenie bestaan veel vreemde ideeën. Zo denken de meeste mensen dat iemand die schizofreen is een gespleten persoonlijkheid heeft. Wat is schizofrenie eigenlijk?
Vroeger dacht men dat schizofrenie te maken had met een gespleten persoonlijkheid. Het woord schizofrenie betekent inderdaad ook letterlijk 'gespleten geest'. Men dacht dan bijvoorbeeld aan iemand die twee personen in één lichaam vertegenwoordigde (daarbij denkt men tegenwoordig wel aan MPS, de meervoudige persoonlijkheid). Schizofrenie is echter een heel ander ziektebeeld. Het is een ziekte van de geest, waarbij vooral opvallend is dat de coördinatie van het gevoel en het denken is verstoord, het klopt niet meer met elkaar. Men gaat stemmen of geluiden horen die er niet zijn, men ziet, voelt of proeft dingen die er niet kunnen zijn (hallucinaties).
Die wanen en hallucinaties hebben natuurlijk gevolgen voor het contact met de omgeving.
Ja, dat is één van de moeilijkste dingen in de omgang met schizofrene patiënten. Zij nemen iets waar en denken dus ook dat het echt waar is. De omgeving ziet er niets van. Daardoor ontstaat kortsluiting in het contact. Een schizofrene zoon weet zeker dat zijn moeder vergif in het eten heeft gedaan (hij proeft het). De moeder blijft maar op hem inpraten dat het niet zo is. De zoon voelt zich daardoor alleen staan (niemand gelooft me, zelfs mijn moeder is niet eerlijk tegen mij). Maar ook voor de familie is het verschrikkelijk als je je kind niet meer kunt bereiken.
Als iemand psychotisch is en duidelijk angstig is door de dingen die hij waarneemt heeft hij medicijnen nodig. Er zijn ook bepaalde therapieën om de gevolgen van hallucinaties enigszins te beperken en het contact met de realiteit te proberen te herstellen. Maar een familielid is geen therapeut. Hoe kun je als familielid het contact met een schizofreen persoon nog iets draaglijker maken?
Over het algemeen zeggen we dat het het beste is om de waarheid van iemand die psychotisch is naast jouw eigen waarheid te zetten. Bijvoorbeeld: 'Jij hoort iets tikken, ik hoor het niet.' Als je er tegenin gaat en zegt dat het niet zo is, maak je het isolement alleen maar sterker. Maar je moet ook niet helemaal met het idee meegaan en samen naar afluisterapparatuur gaan zoeken, want dan versterk je de waan.
In de jaren '60 en '70 dachten veel therapeuten dat de oorzaak van schizofrenie in het gezin lag, de zogenaamde theorie van de dubbele binding. Dat lijkt me erg belastend voor de familie. Hoe kijkt u daar tegenaan?
Ouders voelen zich door zo'n idee natuurlijk enorm in de kou staan. Het was eigenlijk een ideologie. Ik heb meerdere malen van psychiaters gehoord dat ze zich nu schuldig voelenover wat ze toen tegen ouders gezegd hebben. Tegenwoordig denkt men bij schizofrenie aan een neurologische stoornis: er zit iets fout in de hersenen. Alleen weet men nog niet precies wat de oorzaak is. Er gaat iets mis in de overdracht van de gegevens die de hersenen moeten verwerken.
Is door die belasting van de ouders de schizofrenie ook een taboe geworden? Je durft immers niet meer te zeggen dat je zoon of je dochter schizofreen is, want dan heb jij dat veroorzaakt.
Nee, dat taboe is er altijd al geweest. Iemand die vreemd is wordt uitgestoten. Dat was in de tijd van de Bijbel ook al zo. Ik zie het als een gebrek aan beschaving wanneer er zo met mensen die zich vreemd gedragen wordt omgesprongen. Natuurlijk heeft het idee dat het aan de ouders ligt het taboe wel versterkt. Daarnaast zien we in onze tijd heel sterk dat het verstand wordt overgewaardeerd.
Mensen die in verstandelijk opzicht niet mee kunnen komen, teilen niet mee.
Als iemand zich vreemd gedraagt, lokt dat toch altijd bevreemding uit? Hoe kun je daar dan aan ontkomen?
Wat mij erg heeft geholpen is dat je vanuit je christelijk geloof weet dat we sinds Adam en Eva niet meer normaal zijn. Je kunt dus niet zeggen dat wij normaal zijn en psychiatrische patiënten niet. Door de zondeval kunnen we allemaal psychisch ziek worden; de gebrokenheid van de wereld loopt door het leven van ons allemaal. Als je dat beseft, is het taboe minder.
Kan iedereen eigenlijk schizofreen worden?
Net als bij bijvoorbeeld manische depressiviteit en epilepsie zijn er ook meer mensen 'in aanleg' schizofreen dan we misschien denken; er wordt wel een percentage van 1% van de bevolking genoemd. Dat 'in aanleg' betekent dat de ziekte zich bij sommigen wel openbaart en bij anderen niet, terwijl ze allebei in aanleg de kans hebben om ziek te worden.
Als u dat zo zegt kun je onder bepaalde omstandigheden ziek worden, maar word je onder andere, misschien meer gunstige omstandigheden, niet ziek. Is het dus zo dat het uitbreken van de ziekte van de omstandigheden afhangt?
Inderdaad zijn er omstandigheden die maken dat de ziekte zich eerder zal openbaren. Men denkt dat een ongezonde levensstijl de kans op een psychose vergroot. Zo is er onderzoek gedaan dat erop wijst dat het gebruik van hasj, LSD en alcohol een psychose kan uitlokken. Zelf denk ik ook aan allerlei vormen van occultisme. Door mijn werk voor Ypsilon heb ik meerdere malen gezien dat mensen die in aanraking zijn geweest met occulte handelingen een psychose ontwikkelden. Zo dacht een meisje na zo'n sessie dat haar huis ingestraald werd; ze ging zich daardoor verstoppen en verkeerde in een volstrekt isolement. Door deze gesprekken ben ik nog meer na gaan denken over de schadelijke kanten van het occultisme. Er zit veel meer achter: mensen worden soms echt kapot gemaakt. Dat is het werk van de Satan.
We noemden al een paar keer het begrip psychose. Noem je iemand die een keer een psychose heeft gehad een schizofreen?
Nee, een psychose kan ook eenmalig zijn. Dat gebeurt bijvoorbeeld wel eens tijdens de puberteit. Dan komt er erg veel op je af, waardoor je als het ware afknapt. Je denken en je voelen raken volkomen van slag. Als zo iemand weer beter wordt en zichzelf in acht neemt kan hij goed herstellen. De psychose komt dan niet meer terug. Bij schizofrenie is sprake van een chronisch psychotisch beeld: de psychosen herhalen zich. Juist die herhaling heeft een verwoestend effect op het totale functioneren.
Gelukkig zijn er ook medicijnen, maar die kunnen een psychose lang niet altijd voorkomen.
Schizofrene mensen kunnen een gevaar voor zichzelf vormen. Ook suïcide komt veel voor. Wat is daar de oorzaak van?
Ik heb regelmatig contact gehad met ouders van schizofrene patiënten, die een eind aan hun leven hadden gemaakt. Dat kan voortkomen uit een waan of hallucinatie. Maar het komt ook voor als iemand zich echt realiseert dat hij ziek is en niet meer beter kan worden.
Het vreemde is dat het dan dus eigenlijk met de patiënt beter gaat: hij heeft inzicht in zijn situatie. Bij de familie is er dan vaak een gevoel van opluchting. En juist dan gebeurt er zoiets. Ik vind het ook een heel moeilijk vraagstuk.
Als iemand perse een eind aan zijn leven wil maken: wat moet je dan? Er zitten veel ethische kanten aan. Vanuit mijn christelijke overtuiging zeg ik dat het menselijk leven beschermd moet worden. Toch moet je juist op dit gevoelige punt heel voorzichtig zijn met je oordeel.
Dit jaar is het Jaar van de Schizofrenie. Wat is de bedoeling van zo'n jaar?
De mensen weten nog steeds weinig over schizofrenie. Men probeert het weg te dringen. Maar schizofrenie bestaat. We willen graag dat de mensen de ziekte erkennen en herkennen en dat daardoor het taboe minder wordt. Dat is goed voor de patiënten en het is goed voor de familie. Als het ziektebeeld eerder herkend wordt kunnen de patiënten eerder geholpen worden. We denken dat de patiënt en zijn familie er bij gebaat zijn als de hulp vroeg op gang komt.
We komen nu bij uw eigen situatie. U bent direct in aanraking gekomen met schizofrenie doordat zich bij uw zoon Roei een schizofreen beeld ontwikkelde. Hoe kwam u daar achter?
Van jongs af aan was onze zoon Roei vaak alleen. Hij had moeite met contacten. Je zou kunnen zeggen dat hij niet goed tegen de harde wereld kon, hij was erg zachtaardig. Hij pantserde zich en trok zich veel terug op zijn eigen kamer. Achteraf denk ik dat er in dat gedrag al iets zat van de gevoeligheid voor de ontwikkeling van een schizofreen beeld. Dat hoor ik ook wel van andere ouders, dat ze achteraf toch zeggen dat hun kind anders was dan anderen. Daar wordt nu ook onderzoek naar gedaan. Maar er zijn natuurlijk ook veel volwassenen die als kind eenzelvig waren, maar die later goed in de samenleving konden functioneren. Toch denk ik wel bij Roei: er was iets. In de puberteit werd het isolement van Roei heel sterk. Hij ging allerlei vreemd gedrag vertonen dat wij niet kenden. Hij had ook vreemde gedachten. Zo ging Roei er vanuit dat hij geniaal was. Hij wilde perse iets uitvinden.
Roei vertoonde vreemd gedrag en daar maakte u zich als ouders zorgen over. Werd u in die tijd geholpen?
In die tijd kregen wij overal de schuld van. Het lag immers aan de ouders. Er waren hulpverleners die dat letterlijk tegen ons zeiden. Bij de familie kun je je verhaal zelden kwijt. Ook onze geestelijke broeders en zusters begrepen ons verhaal vaak niet. Ze denken bijvoorbeeld dat schizofrenie in de kerk niet voorkomt. Maar vergis je niet: in de gemiddelde kerkelijke gemeente moeten er statistisch gezien toch een aantal mensen met aanleg voor schizofrenie rondlopen. AI met al krijg je zowel in je familie als in de kerk het gevoel dat je in de steek wordt gelaten.
Hoe zag het leven van Roei er na een aantal jaren uit?
Uiteindelijk is Roei op een flat gaan wonen. Hij had weinig contacten en ging zijn eigen gang. Dat hoort bij het ziektebeeld. Mijn man had een vaste ochtend dat hij bij Roei op bezoek ging.
Roei ging niet meer naar de kerk. Dat wil niet zeggen dat hij niet op de een of andere manier met het geloof bezig was. Na zijn dood vonden we ook zijn bijbeltje en we hadden de indruk dat hij er in las. In de periode voordat hij overleed kreeg hij veel kaarten van de kerk en daar was hij erg blij mee.
Roei ging niet meer naar de kerk. Ik weet van meer schizofrene mensen dat ze het contact met de kerk hebben verloren.
Ligt dat (behalve aan de moeizame contacten vanuit de kerk) ook aan het schizofrene ziektebeeld?
Dat klopt. Als je gevoel en je denken gestoord raken, als je emoties vervlakken, beïnvloedt dat altijd ook je geloofsleven.
Een schizofreen kán dus vaak niet meer geloven, want bij je geloof hoort ook je gevoel. Ik zou het wel van de daken willen schreeuwen dat predikanten, ouderlingen en diakenen dat ook moeten beseffen. De kerk moet psychiatrische patiënten als lid blijven zien, ook als ze de kerk zelf los laten. Je mag niet hard oordelen dat zo iemand zelf de genade verspeelt. Gods barmhartigheid is immers groter dan die van ons.
U bent uiteindelijk bij Ypsilon terecht gekomen. Kon u daar gemakkelijker uw verhaal kwijt?
Ja, dat was een verademing. Dat hoor ik ook van andere ouders. Een paar woorden en je voelt al dat men je begrijpt. Je deelt elkaars gevoelens, je herkent de problemen. Dan wordt het isolement waar je in verkeerde opeens doorbroken.
Ypsilon is een neutrale vereniging. Was er geen christelijke vereniging waar u met uw vragen terecht kon?
Ypsilon kwam op onze weg en we konden er ons verhaal kwijt. We ontmoetten er veel lotgenoten. Natuurlijk zijn er ook verschillen. Voor ons is het geloof een wezenlijk onderdeel van ons leven.
Je kunt niet anders. Soms móét je erover praten, vooral als het gaat over vraagstukken die de zin van het leven raken. Veel leden van Ypsilon kennen die achtergrond niet, maar ik heb wel de ruimte om iets vanuit mijn eigen achtergrond te vertellen.
Hoe was de hulpverlening rond RoeI georganiseerd?
Dat liep destijds helemaal niet. Je moet daarbij wel bedenken dat een schizofreen zich ook vaak niet wil laten helpen.
Hij ziet zichzelf niet als ziek. Als je jezelf niet ziek voelt, staan hulpverleners ook vaak machteloos. Dat laatste is door de wet BOPZ (Bijzondere Opname Psychiatrische Ziekenhuizen) nog versterkt. Ik vind dat die wet de goede hulpverlening aan schizofrene mensen bemoeilijkt. Aan de andere kant zie ik ook goede ontwikkelingen in de hulpverlening. Een zogenaamde case-manager probeert nu het vertrouwen van de schizofrene patiënt te winnen door een speciale manier van omgang.
Uw zoon RoeI leeft niet meer; hij werd in zijn flat vermoord. Ik herinner me na jaren nog de televisieuitzending waarin verteld werd hoe hij aan zijn eind is gekomen. Wat ik me ook herinner is dat mensen hem urenlang in de flat hem hebben horen schreeuwen zonder de politie te bellen. Ik voelde me onmachtig, terwijl ik RoeI helemaal niet kende. Voor u moet dat verhaal een verschrikkelijke ervaring zijn. Eerst was er een periode van onzekerheid, omdat we Roei niet konden bereiken.
Maar dat gebeurde wel vaker. Daarna werd hij vermist. Toen we het bericht kregen wat er werkelijk was gebeurd heb ik erg geschreeuwd. "God, waar bent u!" Het is voor mij een heel wonderlijke ervaring geweest dat ik juist toen opeens een hand om me heen voelde. Voor mezelf denk ik dat ik, als ik mijn geloof niet had gehad, het bijna niet had uitgehouden. Dan was ik verbitterd geraakt, erg op mezelf gericht.
De moordenaars van uw zoon hebben gevangenisstraf en TBS gekregen. Maar ze zeggen wel eens: de nabestaanden hebben levenslang. Hoe denkt u nu over deze mannen?
Er zijn situaties waardoor je er weer extra op betrokken raakt, zoals in de verhalen rond de Bende van Venlo. Ik kwam er niet los van, ik dacht elke dag aan ze. Ik moest ze vergeven maar ik kon het niet. Daar voelde ik me schuldig over. Toen ben ik gaan bidden. "God, ik kan ze niet vergeven, hier is mijn pakkie." Toen werd de last wel lichter voor mij. Dan denk ik dat ik het toch gemakkelijker heb dan mensen die geen geloof hebben.
Op het gebied van de hulpverlening aan familieleden van psychiatrische patiënten is een groot aantal verenigingen en stichtingen actief. Sommige verenigingen bieden gesprekshulp, andere zetten zich tevens in voor de belangenbehartiging. Enkele verenigingen hebben een levensbeschouwelijke achtergrond.
Veel verenigingen beperken zich tot hulpverlening aan mensen met een bepaald ziektebeeld of aan hun familieleden (denk bijvoorbeeld aan de gehandicaptenorganisaties). Er zijn ook christelijke instellingen, die een breed vlak aan hulpverlening bestrijken. We noemen hierbij de STAGG, die in onze kerken professionele ambulante hulp biedt.
Mevrouw Burema is graag bereid om mensen die vragen hebben naar aanleiding van het in 'Opbouw' geplaatste vraaggesprek te woord te staan. Haar adres is: Leonoradal 18, 5551 BK Dommelen, telefoon (040)- 204567.