Levensbeëindigend handelen bij pasgeborenen (1)
1995-03-24
Inleiding- Jaargang 39
- nummer 6
Er wordt de laatste jaren veel gediscussieerd over euthanasie en abortus - onderwerpen waarover christenen het eens lijken te zijn.
Immers het goddelijk gebod 'Gij zult niet doden' is toch duidelijk! Christenen hebben hun antwoord dus klaar. Volgens sommigen is het zelfs de vraag of de belangen van gehandicapte kinderen, b.v. kinderen met het syndroom van Down (vroeger ook wel mongooltjes genoemd) onder een regering waarin christelijke partijen niet meer vertegenwoordigd zijn, nog wel goed behartigd worden. Met andere woorden: bij christelijke politieke partijen zouden vanuit hun achtergrond de belangen van gehandicapten veiliger zijn. Euthanasie mag nooit, of bijna nooit, afhankelijk van de christelijke partij, waar je mee te maken hebt. Zelfs het CDA gaat volgens de andere christelijke partijen nog te ver.
Helemaal als het gaat over kinderen met een handicap is het voor deze partijen (en de christenen daarbinnen) duidelijk dat grenzen worden overschreden.
Volgens Schutte (Opbouw 3 juni j.L) moet de gegroeide praktijk, met het CDA in de regering, terug gedrongen worden, zeker als het pasgeborenen betreft.
Toen enige jaren geleden een voorlopig rapport van de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK), dat handelde over levensbeëindigend handelen bij pasgeborenen, uitlekte, stond de reformatorische pers op zijn kop.
Schandelijke praktijken zouden officieel goedgekeurd worden. Het stoorde mij dat de kritieken zo weinig inhoudelijk waren. Het leek zelfs wel of de critici het rapport niet eens hadden gelezen!
Aangemoedigd door de artikelen van ds. De Jong (Opbouw 1 juli en 26 aug.
j.l.), wil ik proberen voor de lezer duidelijk te maken voor welke grote problemen we in de kindergeneeskunde in deze tijd geplaatst worden.
Zijn er ook grenzen aan onze bemoeienissen met kinderen, met name pasgeboren kinderen? Moet wel alles wat technisch mogelijk is?
Dat er grenzen zijn is in elk geval voor kinder artsen duidelijk. Er bestaat bij hen een grote mate van overeenstemming dat er onder bepaalde omstandigheden gestopt moet worden met een behandeling, ja dat er soms niet eens mee moet worden begonnen. Er lijkt een groot verschil van inzicht te bestaan tussen kinderartsen en andere mensen in onze maatschappij, zeker als het christenen betreft. Zou dat een teken van ongeloof bij de artsen zijn, of spelen hier andere zaken?
Uit ervaring is mij gebleken dat bij een breed publiek geen of onvoldoende kennis bestaat van de problematiek waarvoor kinderartsen geplaatst worden.
Christenen zijn vaak snel klaar met hun oordeel, niet gehinderd door voldoende kennis van zaken.
AI vanaf 1986is er vanuit de NVK een werkgroep van kinderartsen bezig met de ethische aspecten van de neonatologie (dit is de kindergeneeskunde die zich vooral bezig houdt met pasgeborenen).
In 1992resulteerde dit in het boekje "Doen of laten? Grenzen van het medisch handelen in de neonatologie"
(ISBN 90 7225407 4).
Met dit rapport als leidraad wil ik eerst wat algemene informatie geven en daarna zal ik een aantal praktijkvoorbeelden geven met steeds de vraag of de lezer(es) zich hierin wil verdiepen om voor zichzelf uit te maken wat hij of zij de meest christelijke oplossing vindt. In een volgend artikel wil ik dan ingaan op de versctûuende keuzemogelijkheden.
Per jaar worden in Nederland ongeveer 3000 kinderen opgenomen in een neonatale intensive care unit (NICU).
Ons land telt tien van dergelijke units, verdeeld over de acht academische ziekenhuizen en twee andere grote ziekenhuizen (Zwolle en Eindhoven).
Deze NICU's zijn dus gespecialiseerd in het opvangen en behandelen van pasgeborenen. Vooral te vroeg geboren kinderen (prematuren) vormen een belangrijke groep. Nog niet zo lang geleden was het heel gebruikelijk dat te vroeg geboren kinderen overleden of hooguit met een ernstige handicap overleefden. In de zeventiger jaren kwam daar verandering in. Eén van de grootste problemen die een prematuur bedreigen zijn ademhalingsmoelijkheden.
Het werd mogelijk om met behulp van beademingsapparatuur dergelijke baby's te behandelen. Het gevolg was dat steeds meer kinderen, al of niet met een handicap, overleefden. Geleidelijk aan werden de resultaten steeds beter. Het lukte niet alleen om de ademhalingsproblemen te bestrijden maar ook bij de behandeling van stoornissen in andere "vitale functies"
ontstonden ongekende mogelijkheden.
Te denken valt aan problemen met de bloedsomloop, voeding, vochthuishouding enz. Laten we de voeding eens als voorbeeld nemen.
Een kind dat 12 weken te vroeg geboren wordt en minder dan 1 kilogram weegt en ernstige ademhalingsproblemen heeft tengevolge van nog onrijpe longen, kan soms weken achtereen niet op een normale manier met (moeder) melk gevoed worden. Er zal dus op één of andere manier kunstmatig gevoed moeten worden, anders zal het kind door gebrek aan voedingsstoffen, vitaminen en allerlei spore-elementen, ernstige schade oplopen. Er is enorm veel kennis verzameld, niet alleen over wat een dergelijk kind precies nodig heeft, maar ook hoe je dit zo kunt bereiden, dat het direct in de bloedbaan toe te dienen is. Ook de ontwikkeling van de apparatuur voor een dergelijke directe toediening heeft geweldige sprongen vooruit gemaakt.
Kortom, op alle mogelijke manieren zijn we in staat om stoornissen van allerlei belangrijke lichaamsfuncties te verhelpen. We zijn zeer knap en zeer machtig geworden en zijn tot zeer veel in staat.
Ergens in de bijbel wordt het volk van God vergeleken met een prematuur (ontijdig geborene), d.w.z. een volstrekt kansloze (zonder God). Vandaag de dag is een prematuur niet meer kansloos. De overgrote meerderheid overleeft en meestal nog "goed" ook.
Het lijkt moeilijk bescheiden te blijven.
Als je niet beter wist zou je als modern kinderarts haast almachtgevoelens krijgen. Maar we weten (helaas?) wel beter. Enkele nuanceringen zijn beslist op z'n plaats.
In de eerste plaats wel dat er, als er ergens sprake is van teamwork, dat zeker in de kindergeneeskunde het geval is. Zonder de geweldige inspanning van het verpleegkundig personeel, echt dag en nacht, en van het laboratoriumpersoneel, zou het werk in een NICU volstrekt onmogelijk zijn.
Denkt u eens aan de intensieve contacten die deze mensen hebben met de ouders van een prematuurtje en de grote morele problemen waar ze soms voor staan, vooral als het niet goed gaat.
En daarmee komen we gelijk bij een tweede nuance. Is het wel allemaal zo goed wat we doen? De grenzen vervagen meer en meer. En speelt kwaliteit van leven daarbij ook een rol? Of is dit een heidense uitdrukking? Er kunnen op dit moment kinderen in leven gehouden worden, die meer dan 14 weken, soms zelfs 18 weken, te vroeg werden geboren. In de Verenigde Staten lijkt dit in sommige centra al heel gebruikelijk te zijn; ook in ons land begint dit zich bij deze extreem te vroeg geborenen te ontwikkelen. Is dat wel goed?
Eén ding is duidelijk, als er al een
standaard ethiek, of zo u wilt een standaard christelijke ethiek bestaat, dan kunnen we daarmee niet meer uit de voeten. We zullen andere en nieuwe wegen moeten gaan. Mochten er al almachtgevoelens leven, snel zullen ze plaats maken voor onmachtgevoelens.
Het is absoluut noodzakelijk dat ook christenen de problemen waar we mee te maken hebben en krijgeri, onder ogen zien. Ik hoop daaraan een bijdrage te kunnen leveren voor de lezers van Opbouw.
Drie verschillende onderwerpen wil ik aan de orde stellen:
- Staken van levensverlengend handelen.
- AI of niet beginnen met levensverlengend handelen.
- Opzettelijke levensbeëindiging in noodsituaties.
Hoewel het redelijk lijkt om te beginnen met het al of niet aanvangen van een behandeling heb ik om didactische redenen gekozen voor een wat andere volgorde, waarover een volgende keer meer.
• Dr. H. Wierenga is als kinderarts verbonden aan het Wilhelmina Ziekenhuis Assen.