Levensbeéfndigend handelen bij pasgeborenen (2)
1995-04-07
Staken van levens verlengend handelen In de neonatologie is vaak geen tijd te verliezen. Direct na de geboorte is het meestal een kwestie van seconden, hooguit minuten, waarin gestart moet worden met een behandeling. Bij tevroeg geborenen betekent dit vaak dat heel snel met beademing zal worden gestart. De baby krijgt via neus of mond een kunststof slangetje in de luchtpijp en een apparaat blaast met een bepaalde druk en een bepaalde frequentie een mengsel van lucht en zuurstof in de longen. Korte tijd later moet ook worden begonnen met kunstmatige voeding enz. Meestal gaat dit goed, soms echter blijkt dat de gestarte behandeling kansloos is. Je ontdekt b.v. tijdens de behandeling dat het kind aan een bepaalde afwijking lijdt, die niet met het leven verenigbaar is.- Jaargang 39
- nummer 7
Een bekend voorbeeld is het z.g. syndroom van Potter. Bij kinderen die lijden aan dit syndroom ontbreken de nieren, terwijl de longen onderontwikkeld zijn. Ondanks adequate beademing lukt het niet de kinderen van voldoende zuurstof te voorzien. Ook ontbreekt natuurlijk de werking van de nieren. Ervaren kinderartsen kunnen een dergelijk syndroom al vermoeden op grond van uitwendige kenmerken, zoals de gezichtsuitdrukking en de vorm van de oortjes. Bij het vermoeden van een dergelijk ziektebeeld kan onderzoek van de buik van de baby met behulp van geluidsgolven (echografie) duidelijk maken of er al dan niet nieren aanwezig zijn. Als het vermoeden wordt bevestigd, wordt de behandeling vrijwel altijd gestaakt omdat het toch kansloos is. Waarschijnlijk hebben wij daar geen van allen moeite mee.
Veelvaker hebben we te maken met een situatie waarbij niet van "kansloos"
gesproken kan worden, maar waarbij je je toch afvraagt of het wel goed is waar je mee bezig bent. Soms raken kinderen tijdens of tengevolge van een behandeling ernstig beschadigd.
Getwijfeld wordt soms, ondanks een feitelijke overlevingskans, of men wel mag doorgaan met de behandeling, gelet op de geringe kans op een leefbaar leven. Zou staken van de behandeling niet beter zijn? We spreken dan van het staken van een zinloze (in tegenstelling tot kansloze) behandeling. Ik ben me bewust dat er nu een aantal termen geïntroduceerd zijn die vragen oproepen.
Wat is zinloos? Wat is een leefbaar leven?
Heeft een mens, lees kinderarts, wel het recht om te bepalen wat in dit geval zinvol is of niet? Op deze vragen hoop ik in een volgend artikel in te gaan. Ondertussen wil ik de lezer(es) een casus voorleggen, die representatief is voor de vraagstelling in kwestie.
Naar schatting doet zich vrijwel dagelijks in één van de Nederlandse ziekenhuizen een enigszins vergelijkbare situatie voor.
Casus
Tineke wordt na een zwangerschapsduur van 30 weken via een keizersnede geboren. Er werd een keizersnede gedaan omdat het kind in de baarmoeder in ernstige nood verkeerde.
Zonder ingrijpen zou het kindje waarschijnlijk snel gestorven zijn. Ze komt in een zeer slechte conditie ter wereld en wordt direct aan de kunstmatige beademing gelegd. De longen zijn onrijp. De eerste dagen gaat het aardig goed maar op de 3e dag krijgt ze een klaplong (dit is een veel voorkomende complicatie bij een beademde prematuur). Zo snel mogelijk wordt de klaplong gedraineerd, maar Tinekes toestand is toch enige uren niet goed geweest. Op de 4e levensdag gaat het niet goed. Ze wordt plotseling erg bleek. De grote fontanel voelt gespannen aan en men is bang voor een hersenbloeding (eveneens een veel voorkomende complicatie).
Tineke heeft ernstige en langdurige stuipen, waarvoor zij diverse soorten anti-epileptica krijgt. Ze is weinig actief en wat stijf (hetgeen betekent dat de stuipen waarschijnlijk niet onder controle zijn). Via de grote fontanel is echoscopie van de hersenen mogelijk en Tineke blijkt een zeer grote hersenbloeding te hebben en beschadiging van de hersenen zoals gezien wordt bij zuurstofgebrek. Op de 5e levensdag kunnen de beademingsdrukken naar beneden, wat wijst op verbetering van de longfunctie. De prognose wordt op die dag als volgt vastgesteld: - er is een geringe, maar toch niet te verwaarlozen kans op overleven als de intensieve behandeling wordt voortgezet; - er is een zeer grote kans op een dubbele handicap, te weten ernstige spasticiteit en ernstige achterstand in geestelijke ontwikkeling. Binnen het verpleegkundig team, maar ook bij de artsen en met name ook bij de ouders leeft de vraag: zijn we nog wel goed bezig? Mag dit wel, al deze ingewikkelde behandelingen, en dan met zulke slechte vooruitzichten? Mogen we wel doorgaan, of moeten we een andere keuze maken?
Keuzemogelijkheden
In principe zal gekozen moeten worden uit één van de volgende vier mogel ijkheden:
1. Met alle ten dienste staande intensieve maatregelen doorgaan, tenzij het stervensproces intreedt.
2. Met alle ten dienste staande intensieve maatregelen doorgaan, maar bij bepaalde complicaties stoppen. Stel b.V. dat Tineke opnieuw een klaplong zou krijgen, dan zou afgesproken kunnen worden dit niet weer te draineren, hetgeen vrijwel zeker zal betekenen dat ze zal overlijden.
3. Alle intensieve maatregelen terug trekken terwijl minder intensieve maatregelen, zoals gewone couveuse zorg en sondevoeding, worden voortgezet.
Als Tineke dit overleeft, dit accepteren en als ze overlijdt, dit eveneens accepteren.
4. Ik levensverlengend medisch handelen staken, omdat doorgaan niet verantwoord kan worden. Zonodig de dood medicamenteus verzachten en bespoedigen om een onverantwoord zware stervensfase te voorkomen.
Opdracht
Stel dat u als verpleegkundige bij de behandeling betrokken bent. De mening van de ouders is nog niet bekend en morgen zal er opnieuw een gesprek plaats vinden tussen de behandelende kinderarts en de ouders. Tevoren vindt overleg plaats tussen de kinderartsen, de kinderneuroloog en een vertegenwoordiging van de verpleegkundigen.
Uw mening wordt gevraagd.
Uiteraard legt de mening van de ouders in tweede instantie veel gewicht in de schaal.
- Welke keuze lijkt u de beste (of minst slechte) en waarom?
- Welke (christelijke) argumenten hebt u pro en contra de andere keuzemogelijkheden?
Een volgende keer hoop ik verder in te gaan op deze moeilijke vragen