Levensverlengend handelen bij pasgeborenen (4)
1995-05-05
De vorige keer eindigden we met het verhaal van Erik, geboren na een zwangerschapsduur van 26 weken en een gewicht van 750 gram. Een aantal keuzemogelijkheden werd genoemd: 1. Met alle ten dienste staande middelen de behandeling starten en hiermee alleen stoppen als verder doorgaan kansloos is.- Jaargang 39
- nummer 9
2. Met beperkte middelen starten en kijken hoe het gaat.
3. Geen levensverlengende technieken gebruiken.
Zonodig stervensbegeleiding.
Ik wil een aantal kanttekeningen maken bij bovenstaande situatie.
Bij keuzemogelijkheid 1 spelen een aantal facetten die ook in een vorig artikel over het staken van levensverlengend handelen een rol hebben gespeeld. In feite wordt het kind het voordeel van de twijfel gegeven. Eventueel kan enkele dagen later een veel zorgvuldiger beslissing worden genomen.
Opnieuw wil ik er op wijzen dat het staken van levensverlengend handelen slechts overwogen wordt indien er met grote zekerheid een zeer ernstige handicap wordt voorspeld. Je zou kunnen zeggen dat je hier in feite met een experiment bezig bent, waarbij er slechts na enige tijd meer zicht op de prognose komt. De behandeling kan worden gestaakt als men achteraf mocht vaststellen dat het voor het kind veel beter was geweest er nooit mee te zijn begonnen.
Wat betreft keuzemogelijkheid 2 (met beperkte middelen starten) kunnen we b.v. denken aan couveusezorg en het geven van extra zuurstof en warmte.
Een principieel verschil met keuzemogelijkheid 1 is bijvoorbeeld, dat hier direct of spoedig na de geboorte nog niet met beademing wordt begonnen.
Dit mag op het eerste gezicht redelijk lijken, maar we moeten wel bedenken dat sommige overlevende kinderen daardoor juist beschadigd kunnen raken, terwijl dit mogelijk niet het geval zou zijn als ze wel direct waren beademd en van andere intensieve behandelingen waren voorzien.
Keuzemogelijkheid 3 (niets doen) is vooral aan de orde als een dergelijke prematuur bij de geboorte in een zeer slechte conditie verkeert. Er is een zeer kleine kans dat zo'n kind met intensieve behandeling goed op zal groeien. Bij in leven blijven is de kans op een ernstige handicap zeer groot.
Moeilijk wordt het niets te doen als het kind bij de geboorte wèl in een goede conditie is. De morele vraag is of je hem het leven mag onthouden door niets te doen. Bij welke zwangerschapsduur leggen we de grens?
Opzettelijke levensbeëindiging in noodsituaties
Van de 500 kinderen die per jaar in een NICU overlijden is bij ruim de helft het niet aanvangen of het staken van de behandeling aan de orde geweest.
Slechts heel zelden (waarschijnlijk minder dan tien keer per jaar) is er sprake van opzettelijke levensbeëindiging.
Toch is het goed om wat breder op deze problematiek in te gaan, alleèn alom het feit dat het soms lijkt alsof deze uiterst kleine groep in de discussie alle aandacht krijgt. Laat ik beginnen met weer een aantal voorbeelden te geven.
Susan
De moeder van Susan maakt een normale zwangerschap door. Het is de bedoeling om thuis te bevallen. Ongeveer op de uitgerekende datum krijgt ze weeën en de verloskundige wordt gewaarschuwd. Kort nadat deze is gearriveerd breken de vliezen. Tot haar grote schrik zakt de navelstreng uit. Dit betekent dat de toevoer van bloed en zuurstof vanuit de placenta naar het kind ernstig gevaar kan lopen.
Met spoed wordt de moeder naar het ziekenhuis gebracht. Er blijkt nog enige hartactie bij de baby te zijn en met spoed wordt er een keizersnede gedaan.
Susan komt in een zeer slechte conditie ter wereld. Er is geen hart- of ademactiviteit merkbaar. De kinderarts doet hartmassage en beademt haar.
Na 5 minuten wordt er hartactie waargenomen en de gestarte behandeling wordt daarom voortgezet. Twee uur na de geboorte krijgt Susan ernstige stuipen, waarvoor ze medicijnen krijgt. Na drie dagen begint ze zelf te ademen.
Drinken lukt niet en ze krijgt sondevoeding.
Na 2 weken maakt ze zuigbewegingen en het lukt vanaf dat moment om de voeding per fles te geven. Intussen zijn er een aantal echo's van de hersenen gemaakt en duidelijk wordt dat er ernstige schade is aangericht, waarschijnlijk door zuurstoftekort. Het EEG laat vrijwel geen hersenactiviteit zien.
De kinderneuroloog verwacht op basis van de gevonden afwijkingen dat Susan nooit zelf zal kunnen zitten, staan of lopen, zelfs niet zelf kan omrollen.
De lokalisatie van de afwijking doet bovendien vermoeden dat ze blind is en mogelijk ook doof. inmiddels is ze 3 weken oud en ademt nog steeds zelf en drinkt ook zelf. Wat zou u doen?
Er zijn een drietal mogelijkheden (afgezien van de vraag of wel met de behandeling begonnen had mogen worden, maar datis al in een vorig artikel aan de orde geweest):
1. Optimaal doorbehandelen en ook eventuele ernstige complicaties zo goed mogelijk behandelen.
2. Gewone zorg geven, maar afzien van eventuele reanimatie of andere levensverlengende maatregelen.
3. Opzettelijke levensbeëindiging.
Heel duidelijk verkeren we hier met z'n allen (ouders, familie, verpleegkundigen, artsen) in een noodsituatie.
Wat acht u vanuit uw christelijke overtuiging hier moreel verantwoord? Is de laatste keuzemogelijkheid altijd onbespreekbaar?
Paulien
Paulien wordt na een ongestoorde zwangerschap geboren. Tot grote schrik van ouders en verloskundige blijkt ze een open ruggetje te hebben.
Ze wordt naar de kinderafdeling gebracht.
De kinderarts constateert een hoge vorm van open rug (dit is de meest ernstige vorm). Er wordt geen enkele spontane beweging van de beentjes geconstateerd. Reflexen zijn afwezig. De kringspier van de anus staat wijd open. Er wordt een volle blaas gevonden. De fontanel voelt vol aan en de schedelnaden wijken.
De kinderneuroloog wordt geroepen en er wordt een echo van de hersenen gemaakt. De kinderneuroloog constateert een zich ontwikkelend waterhoofdje en totale verlamming van de beentjes. Ook is de kans zeer groot dat Paulien nooit beheersing zal hebben over het lozen van ontlasting.
Evenzo lijkt de zenuwvoorziening van de blaas gestoord, en spontane lediging van de blaas wordt onwaarschijnlijk geacht. De blaas zal moeten worden leeggedrukt of Paulien zal enige keren per dag gecatheteriseerd moeten worden. De kans op nierschade moet groot worden geacht. Er vindt uitvoerig overleg plaats tussen alle betrokkenen en samen met de ouders wordt besloten het meisje niet te opereren (het defect in de rug dus niet sluiten en geen drainage van het waterhoofd aanleggen). Besloten wordt af te wachten wat er gebeurt. Ze is in staat zelf te drinken en krijgt flesvoeding.
Er zijn vervolgens een aantal keuzemogei ijkheden:
1. Zorgen dat het kindje geen pijn lijdt; in eerste instantie geen al te ingewikkelde levensverlengende maatregelen nemen, wel gewone zorg, zoals voeding en warmte, geven. Als het waterhoofdje zodanige vormen aanneemt dat ze moeilijk te verplegen is kan eventueel een operatie worden overwogen.
2. Absoluut geen levensverlengende handelingen. Wanneer er zich een levensbedreigende complicatie voordoet, b.v. een hersenvliesontsteking, niet behandelen en zonodig handelen als in de stervensfase. .
3. Opzettelijke levensbeëindiging in de eerste levensweken. Vaak wordt eerst afgewacht of er zich niet een levensbedreigende complicatie voordoet.
Soms wordt ook al vrij snel nadat besloten wordt niet te opereren een min of meer actief beleid gevoerd met als doel dat het kindje binnen enkele uren of dagen overlijdt.
Opnieuw de vraag: waar zou u voor kiezen?
Is het wel zo zeker dat de laatste keuzemogelijkheid (3) indruist tegen het goddelijk gebod 'gij zult niet doden'?
Is het leven hier niet dreigender dan de dood?
Sommige kinderartsen kunnen vanuit een oprecht geweten dit in sommige gevallen wel voor hun verantwoording nemen; anderen kunnen dit vanuit een even oprecht geweten niet.
Een enkele keer komt actieve levensbeëindiging voor bij kinderen met ernstige aangeboren afwijkingen, zonder dat zij medische zorg in engere zin nodig hebben. Naar schatting gebeurt dat in ons land minder dan één keer per jaar. Het lijkt me verantwoord om dat hier op dit moment niet ter sprake te brengen.
Besluit
Het was de bedoeling de lezer(es) wegwijs te maken in de moeilijke problematiek van levensbeëindigend handelen bij pasgeborenen. Op bijna geen enkel terrein liggen de verwondering over het nieuwe leven en het grote verdriet over geschonden leven zo dicht bij elkaar. Afwijzen van alle vormen van staken van levensverlengend handelen of actieve levensbeëindiging met het beroep op 'gij zult niet doden' lijkt me een simplificatie. Mogelijk zegt het meer over het gebrek aan kennis over de onderhavige problematiek dan over de kennis van de bijbelse boodschap. Misschien meer 'rede' dan 'bergrede'. Deze zomer schreef ds. Kranenburg in Opbouw over een soort 'niemandsland'tussen bijbelse teksten en de hedendaagse verkondiging daarvan. Misschien moeten we een 'niemandsland' oversteken tussen 'gij zult niet doden' en de uitleg daarvan voor vandaag. Het is in elk geval een kwestie van het 'hart', zoals de bergrede ons leert.
Wat ds. De Jong over euthanasie bij volwassenen schrijft ondersteun ik van harte. Echter, ook voor de pasgeborene mag aandacht worden gevraagd.
Niet alles 'moet' wat 'kan'. Tenzij we slaaf willen worden van de medische techniek moeten we grenzen durven stellen.
De problemen waar we nu al voor staan zullen alleen nog maar groter worden. Ook christenen zullen zich dat moeten realiseren. Naar mijn mening zijn sommige vormen van'[evensbeëindigend handelen in de neonatologie niet in strijd met een christelijke levensovertuiging. We zullen als christenen dit onderwerp op onze agenda's moeten plaatsen. Ook voor christenen in de politiek is het, en zal het in de toekomst, een onderwerp met hoge prioriteit moeten zijn. Het gevaar dreigt dat ze, teneinde zich te profileren tegen een paars kabinet, op een 'goedkope' manier hun standpunt bepalen, zonder goede inhoudelijke kennisneming van een problematiek die er waarlijk niet om liegt.