Weest dan barmhartig
1995-05-19
Het is goed dat de vragen die dr. Wierenga opwerpt, onder ons aandacht krijgen. Mijn aandacht hebben zij al langer. Het betreft tenslotte, met name aangaande de rol van verpleegkundigen daarbij, mijn afstudeeronderwerp.- Jaargang 39
- nummer 10
Mij valt op dat dr. Wierenga geen richting aanwijst voor mogelijke antwoorden op zijn vragen. In tegendeel. Hij zegt (1e artikel): "Eén ding is duidelijk, als er al een standaard ethiek, of zo u wilt een standaard christelijke ethiek bestaat, dan kunnen wij daarmee niet meer uit de voeten." Mijn voornaamste probleem is nu: Als ik mijn antwoorden moet zoeken, aan welke criteria meet ik die dan af?
Het hierna volgende is bedoeld om een gesprek daarover op gang te krijgen of te houden. Vooraf maak ik twee inhoudelijke opmerkingen.
Ten eerste vraag ik mij af, of de prognose voor extreem te vroeg geborenen wel zo hoopvol is. Hierover zijn moeilijk cijfers boven tafel te krijgen. Die, welke er zijn, wijzen er echter op dat onder deze kinderen neurologische afwijkingen en achterblijven in ontwikkeling meer dan gemiddeld voorkomen.
Dr. Wierenga relativeert het zelf al: "Veel kinderen overlijden of groeien op met een min of meer ernstige handicap."
Ten tweede: Houden wij wel rekening met beschadiging t.g.v. behandeling?
Dit geldt trouwens niet alleen voor pasgeborenen. Wat denkt u dat er gebeurt bij reanimatie van een baby of peuter?
Betrokkenen
In het betoog van dr. Wierenga herken ik de arts. Daar is niets mis mee, maar bij de zorg om de pasgeborene zijn meer mensen betrokken. Elk met hun eigen belangen, die niet altijd stroken met de belangen van het kind. Moet hier een belangenafweging plaatsvinden?
Moeten wij spreken over rechten?
Over de positie van de verpleegkundige bij de menings- en besluitvorming gaat een boekje van Ulina Boersema(1). Het is de bewerking van een scriptie voor de verpleegkundige opleiding IC-Neonatologie, waar dr. Wierenga het juist over heeft. Voor kinderverpleegkundigen (en niet alleen NICU-verpleegkundigen) kan het boekje nuttige lectuur zijn. Het noemt rechten en plichten van zowel ouders, kinderen als verpleegkundigen en gaat ook in op de positie van verpleegkundigen, die op grond van hun overtuiging niet kunnen meewerken aan een beleid waarbij wordt afgezien van verder behandelen.
Met het oog op andere betrokkenen (ouders, pastores e.a.) is er onlangs een boekje verschenen van Lida v.d. Hitst(2), pleegmoeder van een zwaar gehandicapt kind. Het gaat hierin om de vraag, of "de geloofsgemeenschap een draagvlak (kan) bieden aan ouders die voor de beslissing staan of hun zeer ernstig gehadicapte pasgeboren kindje moet blijven leven of niet". Het boekje is met name voor ouders en pastoraal werkenden bruikbaar als uitwerking van de door dr. Wierenga aan de orde gestelde problemen.
Zonder nu dieper op het boekje in te gaan noem ik het juist voor de genoemde groepen een aanrader. Het belicht veel aspecten van de problematiek.
Om eens iets te noemen: acceptatie van zwaar gehandicapte pasgeborenen door ouders, familie en de buurt. De kerkelijke gemeenschap krijgt apart aandacht. Mede daarom is het boekje de moeite waard voor ons allen. De liturgische bijlagen spreken mij echter niet erg aan. Nog een critische opmerking: ik vind dat het kind als 'verbondskind' te weinig aandacht krijgt. Dit zijn echter geen redenen om het boekje ongelezen te laten.
De vragen
Dr. Wierenga noemt een aantal keuzemogelijkheden.
Ik zet ze nog eens op een rijtje:
- Een behandeling altijd aanvangen en vervolgens:
• met alle middelen doorgaan tot het stervensproces intreedt (wanneer is dat?);
• met alle middelen doorgaan, tot aan een zekere grens (wie stelt die?).
- Niet aanvangen met levensverlengend handelen.
- Staken van ingezette behandeling:
• medische handelingen staken, verzorging voortzetten (wie bepaalt, wat wat is? Denk aan mevr. Stinissen) Onder deze categorie viel de pleegdochter van Lida v.d. Hilst. Op 12-jarige leeftijd kan zij (nog) niets: niet praten, niet zitten, zij is doof, is niet zindelijk.
• zowel medische handelingen als verzorging staken. Dit is niet principieel anders dan de volgende mogelijkheid. Iets nalaten is ook een bewuste handeling.
- Opzettelijke levensbeëindiging in noodsituaties. Dit is anders dan: pijnstilling die mogelijk levensverkorting tot gevolg heeft.
Ik vraag hierbij: Zijn er principiële verschillen tussen deze mogelijkheden en op grond van welke criteria kiezen wij?
De artikelen van dr. Wierenga geven echter aanleiding tot nog meer vragen: In hoeverre mogen wij over leven en dood beslissen?
Wat is zinloos leven?
Wat is uitzichtloos? Is de keuzemogelijkheid van opzettelijke levensbeëindiging altijd onbespreekbaar?
Wat is een 'zeer ernstige handicap'?
Ulina Boersema schrijft over kinderen met het syndroom van Down (mongolisme), terwijl Lida v.d. Hilst kinderen met een 'veel zwaardere handicap' op het oog heeft.
Wie bepaalt, hoe ernstig een handicap moet zijn om de grenzen van het draaglijke te overschrijden?
Er zijn ook enkele niet gestelde, maar wel noodzakelijke vragen: Wat is leven?
Wat is een natuurlijke dood?
Eerbied voor het leven
Wij mogen niet weglopen voor deze vragen. Maar waar vinden wij de antwoorden?
Onze antwoorden hangen af van onze morele uitgangspunten. Hier kom ik weer op mijn vraag uit het begin: Aan welke criteria meet ik mijn antwoorden af? Lida v.d. Hilst noemt en bespreekt drie mogelijke uitgangspunten: heiligheid van leven, de mens als beelddrager Gods, kwaliteit van leven.
Ulina Boersema en haar medeschrijfsters gaan uit van het gegeven dat God in zijn wet ons verbiedt een medemens te doden en anderzijds ons gebiedt de naaste lief te hebben als onszelf. Ik denk dat dr. Wierenga dit de standaard christelijke ethiek noemt, waarmee hij niet uit de voeten kan.
Daar kan ik inkomen. Wij zijn er niet met een categorisch: "Gij zult niet doden." De hantering ervan is mij in het boekje van Boersema af en toe iets te gemakkelijk.
Toch denk ik dat ik ten diepste de overtuiging van Boersema deel.
Daarom zou zo graag eens echt diep op haar boekje willen ingaan. Zo'n discussie zou je echter op een mondelinge bijeenkomst moeten voeren.
Ds. Vonk gaf in 'De Voorzeide Leer' aan het 6e gebod het motto: Eerbied voor het leven. Dat is iets anders dan: het leven is heilig. Eerbied voor het leven betekent ook: Je eerbiedig terugtrekken als je niets meer kunt doen. Het is ook een niet tussenbeide komen als de Here een leven tot zich neemt. Wij kennen daar niet altijd de redenen van! Het leven is niet van ons.
In de miskenning van dit laatste schuilt tenminste voor een deel de oorzaak van de door dr. Wierenga genoemde problemen. In zijn formulering herken ik de standaardwerken over medische ethiek. Die gaan uit van de autonome mens. Ik neem aan, dat dr. Wierenga dat niet doet. Dat is immers een miskenning van de feitelijke situatie. Wij hebben te maken met God als onze Schepper en onze barmhartige Vader.
Hij kan het door Hem gegeven leven op Zijn tijd terugvragen. Zeggen wij dan: nee? Dat gevaar is aanwezig bij gedachteloze toepassing van veel moderne technische mogelijkheden.
Waar vinden wij een antwoord?
Ik heb al eens eerder geschreven, dat ik 'verantwoordelijkheid' een belangrijke notie acht. Enerzijds in de zin van rekenschap, uiteindelijk af te leggen aan God. Anderzijds in de zin van verantwoordelijk zijn voor iemand. Ik hel er steeds meer toe over om dit laatste inhoud te geven door het begrip 'barmhartigheid'.
God toont ons Zijn genade door onze schuld, onze zonde te vergeven. Zijn barmhartigheid blijkt daarin, dat Hij ook de gevolgen van onze zonden verzacht. Daarvan afgeleid zie ik barmhartigheid in de inter-menselijke verhoudingen een belangrijke plaats innemen. Het is gestalte geven aan 'de naaste liefhebben als jezelf'. De vraag, wat Jezus zou doen, is in dit verband dan ook niet bedoeld als dooddoener.
Wij moeten ook stilstaan bij: Wat is onze hoop? Wij leven vanuit de opstanding.
Dat moet ons denken en handelen bepalen, maar het geeft geen enkelvoudige vuistregel. Dat betekent in de praktijk dat wij een gevoeligheid moeten ontwikkelen voor wat God wil in een concrete situatie.
Dat is moeilijk. Dat vraagt geloof van ons, ook geloof, dat de H. Geest ons wil leiden. Daar moeten wij ons echter wel voor openstellen.
Noten:
1 Ulina Boersema, Marianne Daverschot, Jellie A. Kiefte-Boersema Het recht van de zwakste Amsterdam (Buijten & Schipperheijn) 1993,72 p. f 12,50 (Een bekend boek van prof.dr. A.V. Gennep draagt dezelfde titel.)
2 Lida van der Hilst-Mater Leven aan het Licht Kampen (Kok) 1994, 144 p. f 22,50.
| In een viertal artikelen heeft de kinderarts dr H. Wieren ga uit Assen de lezers van ons blad gekonfronteerd met de problematiek rondom pasgeborenen met een ernstig gebrek. Hij deed dat onder de titel 'Levensverlengend handelen bij pasgeborenen'. Omdat over dit onderwerp in deze tijd de nodige diskussie gaande is zal er wellicht ook bij u als lezers van bovengenoemde artikelen behoefte zijn aan een nadere gedachten wisseling. Daarom heeft de redaktie een drietal mensen gevraagd op de inhoud van deze artikelenserie te willen reageren. In dit nummer vindt u een eerste reaktie, te weten van drs C.P. Kleingeld uit Alphen aan de Rijn. In de komende nummers kunt u reakties verwachten van de kinderarts dr D. van Bruggen uit Hardenberg en prof.dr J.G. Knol uit Utrecht. (redaktie) |