Onmacht en ernstig lijden
1995-06-02
De redactie stuurde mij de artikelen van collega Wieren ga toe, met de vraag om enig commentaar. Gaarne voldoe ik daaraan. Wel bieden de mij beschikbare tijd en de mij toegemeten ruimte slechts de mogelijkheid tot enkele korte opmerkingen. Ik wil dit puntsgewijs doen.- Jaargang 39
- nummer 11
Belangrijk
Collega Wierenga en ik zijn kinderartsen die elkaar wederzijds in hun werk en in hun zorg voor de zieke kinderen zeer waarderen. De volgende opmerkingen kunnen er hopelijk toe leiden, dat we weer meer dezelfde taal gaan spreken. Om daarna een vruchtbaar gesprek voort te zetten. En ondanks het feit dat we op dit gebied 'een verschillende taal' spreken, werken we in de praktijk vaak hetzelfde. Toch acht ik deze discussie zeer nodig en zinvol.
Collega Wierenga behandelt een belangrijk punt uit de hedendaagse kindergeneeskunde.
Wat betekent dit woord?
Mijn belangrijkste bezwaar tegen de artikelenserie is het onduidelijke en versluierende woordgebruik. Dit sluit wel naadloos aan bij het huidige spraakgebruik. Maar juist door dit woordgebruik is de discussie in Nederland, hoewel in de Nederlandse taal, toch zo moeilijk geworden. Want óf men heeft de woorden veranderd, of ze hebben geen inhoud meer. Als mij gevraagd zou worden om te zeggen 'of geluid zwaarder is dan electricteit' dan heb ik geen antwoord. Die vraag klopt niet, of de woorden hebben een andere betekenis gekregen! Evenzo ervaar ik de volgende vragen uit de artikelen van collega Wierenga. Waar ik hem citeer zal ik de woorden onderstrepen.
'Is het leven dreigender dan de dood?'
Mijn antwoord: Wie definieert voor mij of en hoe de dood dreigend is, én of dat er hier iets toe doet én of dat vergelijkbaar is met de dreiging van het leven? Ik kan niets met die vraag en al helemaal niet in dit verband.
Een andere vraag uit het artikel: Wat is een 'leefbaar leven?'
Mijn antwoord: Ik kan hier weer niets mee. Bestaat er dan ook een onleefbaar leven? Per definitie moet je dan toch dood zijn! Een begrip 'onleefbaar leven' doet me denken aan het begrip 'onbewoonbare woning' Dit begrip bestaat niet. Het moet zijn: Onbewoonbaar verklaard. In een onbewoonbaar verklaarde woning wonen soms toch nog mensen. Die zal men helpen om beter te gaan wonen. Men zal ze niet ombrengen. Evenzo kun je in een onleefbaar verklaard leven leven. Iedereen moet je dan helpen om het weer leefbaar te maken.
Andere vraag: Is dit 'een onverantwoord zware stervensfase'?
Mijn antwoord: Het woord 'onverantwoord' heeft geen inhoud. Wie heeft er in die stervensfase onverantwoord gehandeld of voor wie is het onverantwoord?
Wie moet zich hier verantwoorden?
'Wanneer overschrijdt een handicap het draaglijke?'
Mijn antwoord: Dat hangt ervan af wie er draagt en vooral wie er meedraagt!
En als die grens er al is, wat doe je er dan mee? Geeft die recht op doden? Of versterkt die de noodzaak tot verlichting of tot mededragen! Hoe ga je met deze grens om in de zwakzinnigeninrichtingen en de tehuizen voor meervoudig gehandicapten? En wat doe je er dan mee?
De dood is het antwoord
In het artikel lees je de suggestie dat de dood de oplossing is voor deze problemen. Maar dan vraag ik even door: Komen deze zaken, zo ze al bestaan (onleefbaar leven, onverantwoord zwaar sterven, ondraaglijke handicap) ook voor in landen als Cambodja en Ruwanda? Juist in de kampen zou je de situaties verwachten, waar het leven zogenaamd 'onleefbaar' is of het sterven zo 'onverantwoord zwaar' is, dat we de dood als oplossing moeten aanbieden. Hoort dit aanbod van de dood dan ook in het hulpverleningsaanbod van de UNHCR thuis? De vraag stellen is haar beantwoorden.
Het ene of het andere?
De vraagstelling in de artikelen is suggestief en biedt foute keuzen aan.
Een kind zegt soms: "Als ik dit niet mag, ga ik klieren, wil je dat dan?" Het antwoord zal duidelijk zijn. "Het mag niet en je gaat ook niet klieren!" De volgende vragen-serie is vergelijkbaar.
'Ik vind niet dat alles moet wat kan en... daarom moet ik kunnen doden'.
Ik ben het absoluut eens met collega Wierenga dat we niet alle technische stunts moeten uithalen die we in huis hebben. Maar als je dat nalaat, moet je dan doden? Neen! Dan moet je mijns inziens heel eerlijk zeggen: "We hebben hier medisch niets te bieden!"
Dat is niet nieuw. Zo heeft de geneeskunde de eeuwen door gehandeld.
Overigens is de arts nooit uitgepraat als het om pijnverlichting of medelijden gaat.
Wat wilde je?
Ik vind het spraakgebruik verwarrend.
Weer eerst een voorbeeld. Een patiënt sterft tijdens een operatie en de chirurg voert dan als zijn verdediging aan: "Het geeft eigenlijk niet àf dat ik die patiënt echt dood wilde maken àf dat de dood een gevolg is van een onverwachte complicatie die ik niet kon tegen houden... Het verschil is toch maar gering en gevoelsmatig, de patiënt is toch dood."
Ik denk dat U dit geen goede gedachtengang vindt.
Nu citeer ik: "De grens tussen 'de dood toelaten' (niet tegen kunnen houden) 'en 'de dood beogen' is onzekerder geworden ... en het gaat niet zozeer om een principiëel, dan wel om een gevoelsmatig verschil."
Als de eerder genoemde chirurg dit in zijn verdediging zou gebruiken ("Och, ik wilde de patiënt toch dood hebben, en dat verschil is toch alleen maar gevoelsmatig") voelt een ieder op zijn klompen aan dat deze verdediging niet veel kans van slagen heeft! Waarom accepteren we dergelijke taal dan wel bij zieke pasgeborenen?
Na deze discussiepunten nog wat opmerkingen.
Onmacht
De problematiek van de juiste behandelwijze bij ernstig zieke of te vroeg geboren kinderen is in de laatste tijd veel ingewikkelder geworden. Dat komt door onze onmacht. We hebben vele losse technieken beter leren beheersen, we kunnen longen beademen, lucht achter de long wegzuigen en voeding in aders geven. Het is echter nog vaak onduidelijk in hoeverre dit het kind als geheel ten goede komt, of dat dat het kind op andere gebieden zelfs schade bezorgt Vergelijk de blindheid bij het geven van (te) veel zuurstof bij te vroeggeborenen.
Medisch handelen is nooit zonder bijwerkingen. Maar daar waar de bijwerkingen, de ongewenste effecten van de behandeling, niet opwegen tegen het behaalde positieve resultaat, zullen we de behandeling achterwege moeten laten.
Dit afwegen van positieve en negatieve effecten van je behandeling op het kind als persoon is een moeilijk afwegingsproces. Op dat gebied hebben we nog veel werk te doen.
We kunnen dit (nog) niet
Als we van te voren weten dat bij een bepaalde handeling één van de tien er baat bij zal hebben, maar dat negen van de tien er zeer ernstig door zullen lijden, dan is het verantwoord om de behandeling niet te starten. Tegen de ene patiënt die het wel zou helpen moeten we eerlijk zeggen: Wij hebben niet het recht om deze behandeling bij jou te starten. Eén op de tien zouden we redden. De andere negen zouden we een vreselijk lijden aandoen door ons handelen. We 'verliezen' (= zijn onmachtig om te redden) het ene kind.
Maar grijpen we toch in, dan worden we tot de 'beulen' van 90 % van die kinderen... Praktisch gesproken: een kind van 22 weken zwangerschap, leg ik bij moeder tussen de borsten. Vaak leeft hij/zij nog een half uur. De ouders nemen afscheid van hun kind, die zo vroeg geboren werd, dat ik hem geen reëel behandelingsaanbod te bieden heb. Een kind met een ernstige spina bifida (zeer hoge uitval bij 'open ruggetje') wordt eerst zeer intensief onderzocht om een duidelijke prognose te maken. Overwegen we dat onze behandelingen zijn lijden zeer zouden vermeerderen, dan zien we af van technische ingrepen. Het kind wordt goed verzorgd en het afscheid nemen krijgt alle aandacht. Het kind mag voeding, als hij wil. Hoeft niet. Als je sterft is het niet belangrijk of je een volle maag hebt. Wel is het belangrijk dat de herinneringen aan deze momenten goed zijn. Pijnstilling is in de huidige tijd bij deze kinderen geen probleem. Bij elke volgende stap overwegen we wat het effect voor het kind is. Die praktische vragen zijn moeilijk en vergen veel studie. Maar de uitgangspunten zijn duidelijk. Het kind sterft, niet omdat ik heb besloten of afgemeten dat hij beter dood kan zijn.
Wel sterft het kind, omdat ik onmachtig ben hem een goede behandeling aan te bieden.
Christelijk versus paars
Bovenstaande gedachten zijn verder uitgewerkt in artikelen in Medisch Contact en publikaties van het Lindeboom Instituut. Het gevaar dat men zich als christen op een te goedkope manier profileert tegen het paarse kabinet bestaat inderdaad, maar mag zeker niet worden gegeneraliseerd.
Bij christelijke politieke partijen zouden de rechten van gehandicapten inderdaad veiliger moeten zijn dan bij niet-christelijke. Dat in de praktijk verwarring is opgetreden, ook onder christenen moet ons samen tot bezinning en gebed leiden.
Het voorgaande wil niet zeggen dat niet-christenen per definitie niet goed voor de rechten van gehandicapten zouden opkomen. Het tegendeel is waar! Zij missen echter de goddelijke normen en de onuitputtelijke inspiratiebron van liefde, die Christus-volgers hebben. Persoonlijk bewonder ik hen daarom altijd nog meer, waar zij zorg en medelijden tonen in deze wereld van na de zondeval, in deze wereld vol tranen.
Slot
Collega Wierenga sneed een belangrijk onderwerp aan. Hopelijk kunnen we, via een herbeoordeling van onze woorden dichter bij elkaar komen. Ik sluit af met de bede, dat de Heilige Geest daartoe in onze harten moge werken. Wij willen immers allen lopen met Gods Woord als een licht op ons pad.
(Dr. G.van Bruggen is kinderarts te Hardenberg)