Zorg voor pasgeborenen
1995-06-16
In de afgelopen weken heeft dr. Wierenga de lezers van OPBOUW geconfronteerd met het uitermate fundamentele en voor betrokkenen vaak dramatische vraagstuk van de zin en de onzin van medisch handelen bij pasgeborenen. Onlangs is deze problematiek weer in het nieuws gekomen toen de rechtbank van Alkmaar een gynaecoloog heeft ontslagen van rechtsvervolging omdat hij (niet de kinderarts) aan alle zorgvuldigheden zou hebben voldaan toen hij opzettelijk het leven van een ernstig gehandicapte baby op verzoek van de ouders heeft beëindigd.- Jaargang 39
- nummer 12
Noodzakelijke standpuntbepaling
Indien ik het met eigen woorden mag zeggen confronteert Wierenga ons vanuit zijn professie als kinderarts/neonatoloog met de vraag of het christen-zijn iets betekent in de dialoog tussen ouders, medici en verpleegkundigen over de toekomst van ernstig gehandicapte kinderen die een moeilijk leven tegemoet gaan. Hebben wij als christenen nog iets te zeggen als er kinderen geboren worden met allerlei gebreken en met zodanige functiestoornissen dat men na diverse consultaties wel moet constateren dat het kind maar kort en met veel moeite en pijn zal leven?
Terecht stelt Wierenga aan het slot van zijn reeks dat in de toekomst deze vraagstukken vanwege medisch-technologisch ontwikkelingen een hoge prioriteit zullen hebben en dat het daarom ook voor christenen noodzakelijk is om op basis van "goede inhoudelijke kennisneming van deze problematiek" een standpunt te bepalen.
Christenen kunnen op basis van kennis van zaken een duidelijke inbreng hebben in de ontwikkeling van het gezondheids- en gehandicaptenbeleid.
Zorgvuldigheid en bewogenheid
Nu verdienen de artikelen van Wie renga ook aandacht omdat hij lid is van een werkgroep "Ethische aspecten van de neonatologie" van de Nederlandse vereniging voor Kindergeneeskunde.
Deze werkgroep heeft een rapport gemaakt "Doen of Laten?
met als ondertitel "Grenzen van het medisch handelen in de neonatologie".
In dit rapport wordt veel aandacht geschonken aan de vraag welke criteria er gebruikt mogen en kunnen worden om een oordeel te geven over de zin van een medische behandeling.
Dezelfde problematiek en dezelfde vragen die dr. Wierenga in zijn artikelenreeks schetst en oproept vindt men, weliswaar anders geformuleerd, ook in het genoemde rapport terug. Wierenga spreekt met een zeker gezag en ik denk dat zijn opvattingen bij de collegae kinderartsen wel gemeen goed zijn.
Degene die de artikelen van Wierenga heeft gelezen, zal het opgevallen zijn dat hier sprake is van een grote zorgvuldigheid en bewogenheid die men zowel in het rapport van de werkgroep als in de artikelen van Wierenga tegenkomt. Men voelt dat de pasgeborenen niet zomaar gevallen zijn, maar dat daarin a.h.w. sprake is van een existentiële ontmoeting van dokter, ouders en kind die alle het belang van het lijdende kind op het oog hebben.
Bezorgdheid
In mijn hoedanigheid als bestuurslid van de Federatie van Ouderverenigingen heb ik enkele keren met dr. Wierenga gesproken. De eerste keer als lid van het bestuur van de Federatie van Ouderverenigingen samen met de voorzitter van de genoemde werkgroep dr. C. Versluys. De aanleiding van deze ontmoeting was de ernstige bezorgdheid van de oudervereniging over enkele onderdelen van het rapport en met name over de lijst van criteria waaraan pasgeborenen moeten voldoen om blijvend behandeld te worden.
De tweede keer in het kader van een miniconferentie van de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde en de Federatie van Ouderverenigingen tijdens welke conferentie diverse misvattingen zijn recht gezet.
De Federatie heeft zich verwonderd over het feit dat de werkgroep het blijkbaar niet opportuun heeft geacht om met ouders te spreken want er is geen contact geweest met de Federa- tie van Ouderverenigingen, terwijl daar toch enige 'ervaringsdeskundigheid' had kunnen worden verwacht. Want hoe men het ook wendt of keert er zijn in deze problematiek twee 'lijdende' partijen, t.w. het kind dat lijdt en de ouders die hun kind zien en voelen lijden.
Zelfredzaamheid
Zoals reeds gezegd heeft de commissie in bovenvermelde rapport criteria geformuleerd op basis waarvan kan worden beoordeeld of er voldoende kwaliteit van leven is om een medische behandeling nog zinvol te doen zijn. In het rapport wordt o.m. genoemd de zelfredzaamheid in de zin van zich zelf verzorgen en kunnen schrijven. Het is niet verwonderlijk dat juist op deze punten de federatie namens de ouders daar heftig verzet tegen heeft aangetekend.
Daarbij moet wel eerlijkheidshalve worden opgemerkt dat het de commissie niet gaat om een enkele handicap gaat maar om het gehele complex van handicaps en functiestoornisssen. Het niet-kunnen-schrijven is dan een element van een totaal van ernstige stoornissen.
Maar dat neemt niet weg dat de hoogleraar De Beaufort in de Volkskrant van 27 Mei 1995 constateert dat er in het medisch circuit grote overeenstemming bestaat dat de kwaliteit van het leven kan worden getoetst aan de vraag of het kind zal kunnen communiceren.
Maar wie bepaalt wat communiceren is? De hoogleraar of de ouders die toch in communicatie staan en willen staan met hun kind dat vegetatief leeft? De buitenstaander heeft er soms geen weet van hoe intens een ouder kan communiceren met zijn diep gehandicapt kind.
Op dat punt hebben de ouderverenigingen hun standpunt duidelijk verklaard.
Welke handicap ook en in welke mate dan ook kan nimmer zonder meer een argument mag zijn om niet te behandelen. Maar van elke behandelaar mag worden verwacht dat de behandeling wordt gedragen door de overtuiging dat ook het gehandicapte kind, hoe diep gehandicapt ook, een mens met mogelijkheden is.
Ethiek
Ook opmerkelijk is het dat de werkgroep wel heeft gediscussieerd met ethici als de hoogleraren Dupuis en Kuitert, maar niet met 'andersdenkenden' als de hoogleraren Douma en Velema.
Waarom ik dit laatste zo uitdrukkelijk stel is dat ik zo graag een leerling van Wierenga wil zijn als hij mij vanuit zijn vakgebied als kinderarts en neonatoloog laat zien in hoeverre de fundamentele posities die o.m. door Douma en Velema worden ingenomen van belang zijn voor de keuze voor het al of niet staken van de behandeling.
Want daar heb ik wat aan bij het meedenken en meepraten met de overheid over de ontwikkeling van het gezondheids- en gehandicaptenbeleid in Nederland. Of nog concreter gesteld wil ik van Wierenga weten, denkend vanuit zijn vakgebied, in welke mate de posities van Douma en Vele ma al of niet te prefereren zijn boven de denkbeelden van Mevr. Dupuis. Deze laatste zie ik toch altijd nog als degene die haar 'ethisch fiat' gaf toen een baby met het syndroom van Down (een mongool) en een operabele darmafsluiting door het nalaten van een bepaalde behandeling is gestorven met als argument dat een kind met het syndroom van Down een zwaar leven tegemoet gaat. En ik zou dan ook wel eens van Wierenga willen weten in hoeverre de opvatting van Kuitert dat er sprake kan zijn van een "door de vloer van het bestaan zakken" de voorkeur verdient boven de opvatting van de Federatie van Ouderverenigingen waarin Philadelphia, Dit Koningskind, Helpende Handen, VOGG en Werkgroep Ouders van Kinderen in Internaten gezamenlijk de principiële opvatting uitdragen dat gehandicapte baby's ook mensen met mogelijkheden zijn en dus recht hebben op waardigheid en ontplooiing.
Dienstbetoon
Hoewel Wierenga vooral aandacht besteed aan de medische en verpleegkundige aspecten van het vraagstuk van het al-of niet staken van een behandeling gaat het in deze kwesties toch vooral om het lijdende kind en om de verdrietige ouders. Ik denk dus dat al die vragen die Wierenga terecht stelt aan de zorgverleners ten aanzien van het voortzetten of beëindigen van een behandeling slechts zin hebben in relatie met de belangen van ouders en kind.
Dus discussies rondom het al of niet staken van de behandeling door de professionals kan niet anders zijn dan dienstbetoon aan kind en ouders.
Want daar schuilt het verdriet en de pijn.
Want ook christenouders hebben verdriet wanneer in hun gezin een gehandicapt kind wordt geboren. De ervaring leert dat ouders (ook in kerkelijke kring) vaak alleen over blijven met hun gehandicapt kind. In de begintijd mag er nog wel eens meeleven zijn, maar op de duur komen zij alleen te staan.
En de ouders krijgen te maken met allerlei oppervlakkige en banale troostwoorden zoals "wees maar blij dat je nog gezond kinderen hebt". Maar de moeder blijft toch maar zitten met haar zorg als haar verstandelijk gehandicapte dochter verliefd is op een jongen.
En een vader kan het wel uitschreeuwen als hij ziet dat zijn zoon in plaats van stamhouder te zijn zich voortdurend beschadigt en zich soms letterlijk opeet.
De problematiek waarmede Wierenga ons confronteert is daarom een onderdeel van het veel grotere vraagstuk hoe wij omgaan met gehandicapte kinderen en met de ouders en verwanten van deze kinderen. Is er een verband tussen de handicap en de zin van het leven? Dat is geen medische vraagstelling maar een voluit religieuze.
'Zinloos handelen'
In de discussies maken met name artsen gebruik van de term 'zinloos medisch handelen'. Daarbij gaat het om een oordeel dat wetenschappelijkmedisch van aard is. Zinloos medische handelen is ethisch ontoelaatbaar omdat in dit handelen de mens louter als object wordt gezien. Nu is er geen directe verbinding met de zin van het leven. Elk leven heeft zin en het oordeel over de zin van het leven is niet wetenschappelijk van aard. Dat betekent dus dat als de arts een behandeling zinloos vindt dit alleen zijn professioneel handelen betreft.
Ouders kunnen een ander oordeel hebben waardoor zij een verdere behandeling van hun kind, zij het dan door een andere arts, wenselijk achten.
Nu ben ik van mening dat indien er wordt besloten om een behandeling te staken dat er dan direct een zorgplan klaar moeten liggen. Dit zorgplan moet gedragen worden door het respect voor de waardigheid van het kind en van de ouders. Het is mogelijk dat de arts van mening is dat in een concreet geval het beste zorgplan hierin bestaat dat hij een spuitje geeft waardoor het leven wordt beëindigd. Dat is voor mijn gevoel toch principieel iets anders dan dat men via een behandeling het lijden van het kind verzacht en het langs deze weg waardig laat sterven.
Maar als men moet spreken van de zin van het leven dan betekent niet dat elke levensverlenging zinvol is.
Invloed van experts
In dit verband moeten we wel oppassen voor de toenemende invloed van de experts als het gaat om beoordeling van grenssituaties. Natuurlijk wordt wel erkend dat uiteindelijk de wetenschapper niets te zeggen heeft over de waarde van het leven maar hij is wel gemachtigd om uitspraken te doen over de waarde d.i. de effectiviteit van de behandeling. Maar ik heb nog steeds de overtuiging dat ook de wetenschapper de toekomst niet in zijn hand heeft en dat als het gaat over de grens van het leven waarbij de dood op korte termijn onvermijdelijk is de medicus als wetenschapper door de achterdeur moet verdwijnen.
Op de grens van leven en dood is de wetenschap overbodig geworden.
Blijven behandelen?
Moeten we dan maar blijven behandelen?
Neen, want dat is onmenselijk.
Ik blijf volhouden dat er in religieus en ethisch opzicht een principieel verschil is tussen het staken van een behandeling en het beëindigen van het leven door een behandeling.
In het staken van een behandeling kan de verantwoordelijkheid van zowel de ouders als van de medici perspectief krijgen doordat het leven wordt gerespecteerd. Maar wij zijn wel verantwoordelijk voor het laten lijden van een kind, voor de pijn en het verdriet van de ouders, van de broers en zussen.
En daarin kan er sprake zijn van een christelijke inbreng.
Op dit punt wil ik duidelijk mijn mening stellen. Een mening die ik ook heb verwoord in mijn referaat op de jaarvergadering van OPBOUW.
Het kan het belang zijn van het kind om niet verder te behandelen. Niet louter om dit mensenkind te bewaren voor pijn en zinloosheid van het bestaan. Want wat weten we daarvan af?
Zorgvuldigheid ten opzichte van het door God aan ouders geschonken mensenkind kan betekenen dat wij met alle zorgvuldigheid de behandeling staken. De medicus zal leviet zijn in zoverre hij informatie verschaft en de middelen aanreikt om het kind zorgvuldig te laten sterven.
Dat kind gaat dan een goede toekomst tegemoet omdat God in de hemel voor elk gehandicapt kind dat geen levenskansen heeft een Vader wil zijn.
Voor die gouden toekomst moet zinloos medisch handelen wijken en krijgt levensbeëindigend handelen zin.
(Prof.dr. J.G. Knol is o.a. bestuurslid van de Federatie van Ouderverenigingen en lid van het College van Advies van de Nederlandse Gehandicapten Raad.)