Mag alles wat kan? (1)
1991-01-04
De vraag "Mag alles wat kan" in de geneeskunde lijkt zo op het eerste gezicht een heel triviale vraag: Wanneer we deze vraag eens in een soort televisiequiz zouden stellen, u weet wel, met als mogelijke antwoorden, 'ja', 'nee' en 'geen mening', dan zal waarschijnlijk de meerderheid van de ondervraagden met 'nee' antwoorden; een klein aantal met 'ja' en ik denk dat er vrijwel niemand is die hierover geen mening heeft. Wat dat betreft begint de geneeskunde al net zo 'n soort 'wetenschap' te worden als de theologie: Iedereen heeft er verstand van en ieders persoonlijke mening is even belangrijk zo niet belangrijker dan welke andere mening ook.- Jaargang 35
- nummer 1
De beoefenaren van de geneeskunde hebben dan nog het voordeel dat wanneer iemand er daadwerkelijk mee in aanraking komt zijn of haar positie aanzienlijk kwetsbaarder is geworden door ziekte of gebrek. Dit verleent de arts dan toch weer een zekere autoriteit onder die omstandigheden. Als ik mij niet vergis dan ontbeert de theologie dit geheel, zeker in onze tijd.
Nee-ja
Het beantwoorden van de vraag "Mag alles wat kan" met 'nee' is heelqoed verdedigbaar. Op geen enkel terrein van het leven mag je zomaar alles doen wat er mogelijk is. Het zou dus wel heel gek zijn als dit in de geneeskunde wel het geval zou zijn. Een hele algemene constatering dus. Meer een intuïtief aanvoelen dan een op bepaalde feiten gebaseerde constatering en compleet los van eventuele normen die daarvoor zouden gelden.
Het is ook heel goed verdedigbaar om onze vraag met 'ja' te beantwoorden.
Immers, het gaat hier over geneeskunde.
Om een definitie voor geneeskunde van Kuitert te gebruiken, gaat het hier over het: "Mensen, op professionele manier, helpen ontkomen aan het kwaad van ziekte, lichamelijke gebreken en dood".
Onze handelingen in de geneeskunde hebben een doelstelling, die tegelijkertijd als norm voor dat handelen functioneert.
Om dit doel te bereiken moet toch alles aangegrepen worden wat mogelijk is? Het op een bepaald ogenblik onder bepaalde omstandigheden niet geven van bepaalde zorg aan zieke medemensen is het verzaken van je plicht als arts. In dit licht bezien mag natuurlijk alles wat kan! Je kunt het zelfs sterker zeggen: Alles wat kan, dat moet ook, zeker wanneer het nodig is om leven te redden enlof te verlengen.
Verleden - heden
U voelt wel aan dat dit ook niet klopt; of eigenlijk moet ik zeggen, niet meer klopt. Daar hebben we dan ook de kern van het probleem te pakken. De vraaq waar we een antwoord op zoeken is namelijk een heel moderne vraag. Als we vijftig tot honderd jaar teruggaan in ode geschiedenis van de geneeskunde dan dacht geen enkele arts erover om bij ziekte niet alles te doen wat kon. De vraag of dit allemaal wel geoorloofd was kwam in het geheel niet ter sprake. Alles doen wat kon, was nog in het recente verleden bij lange na niet voldoende om mensen in leven te houden of te genezen van ziekten die.wij nauwelijks meer kennen. .
Dood gaan aan longontsteking of> kraamvrouwenkoorts was gewóon. De hoge kindersterfte werd als gegeven geaccepteerd. Je kon je er alleen tegen verdedigen' door zoveel mogelijk kinderen te krijgen, want zeker meer dan de helft en soms tot 90% toe stierf vroeg. Behalve-het algemene Hippocratische principe "primum non nocere"
"in de eerste plaats, niet schaden", was in curatieve zin niet alleen alles toegestaan, maar alles was zelfs verpl icht. ~ Medisch handelen behoefde in die tijd ook niet gerechtvaardigd te worden.
De rechtvaardiging was met de handeling gegeven. De mogelijkheid van een bepaalde handeling of behandeling was tegelijkertijd de rechtvaardiging.
Nog maar heelrecent, in 1969, begon dit sinds vele eeuwen bestaande vaste bolwerk van medische ethiek te scheuren.
Dit gebeurde door de publikatie van het boekje 'Medische macht en medische ethiek' van prof. Van den Berg. Hij constateerde daarin voor het eerst, dat de medische macht zich explosief had ontwikkeld in de voorgaande decennia; dat de medische techniek enorm veranderd was; dat geneeskunde niet alleen maar goed was voor de mens maar dat geneeskunde ook een ernstige bedreiging kon gaan vormen voor het welzijn. Hij pleitte dan ook voor een verandering van de tot dan toe geldende medische ethiek. De medisch-ethische regels moesten aangepast worden aan de mogelijkheden. Alles altijd maar doen wat kan leidt tot onmenselijke geneeskunde; leidt in vele omstandigheden tot het alleen maar toevoegen van lijden in plaats van het verlichten van lijden. Ik denk dat hij daar gelijk in had, ondanks het feit dat ik het met de door hem aangehaalde voorbeelden niet altijd eens ben.
Mondigheid
Er kon en kan zo langzamerhand zo veel, dat medisch handelen rechtvaardiging behoeft. Daar komt nog iets bij.
Sinds Renaissance en Verlichting is de mondigheid van de mensen enorm toegenomen. Men nam het niet meer dat 'oom dokter' de enige was die wist wat goed voor je was en dat je dat dan ook maar moest accepteren. De mensen wilden en willen meepraten over de behandeling en na 'informed consent' daar ja of nee tegen zeggen. De idee van de menselijke autonomie is ook in de medische ethiek sterk naar voren gekomen en uitgewerkt. Zo kennen we zelfs het zogenaamde 'autonomie-model'. Dit model van medisch handelen gaat ervan uit dat er maar één is die weet wat goed voor je is; dat ben je zelf en niemand anders.
De dokter adviseert en laat de mogelijkheden zien, maar je beslist uiteindelijk zelf wat er gaat gebeuren.
Steeds meer is de gedachte veld gaan winnen, dat de mens uiteindelijk zelf verantwoordelijk is voor wat er met hem of haar gebeurt. De oude situatie, waarin de dokter alle verantwoordelijkheid van de zieke overnam, is via een periode van gezamenlijke verantwoordelijkheid de laatste tijd, zo lijkt het, veranderd in een model waarin de patiënt de volledige verantwoordelijkheid neemt en de dokter alleen maar diensten aanbiedt. We kennen in de ethiek ook andere modellen. In het 'paternalisme-model' bijvoorbeeld ligt de volledige verantwoordelijkheid van de keuze van behandeling en ook de behandeling zelf bij de dokter. De patiënt heeft daarin eigenlijk geen enkele zeggenschap. In het 'weldoenmodel' is die verantwoordelijkheid meer gedeeld. Behandeling en de keuze daarvan vindt plaats op basis van wederzijds vertrouwen. Er is een gezamenlijke verantwoordelijkheid die afstemming behoeft. Dit geschiedt onder leiding van de arts als deskundige op het medisch-technische vlak.
Reflectie achteraf
Onze conclusie op dit moment moet dus zijn dat de vraag 'Mag alles wat kan' inderdaad gerechtvaardigd is, op grond van het feit dat de geneeskunde en ook de mensen veranderd zijn in vergelijking met vroeger. Er kan veel, ook dingen waarvan je je af moet vragen of ze wel goed zijn. De mensen weten ook veel meer dan vroeger van gezondheid en ziekte af en kunnen dus hun deel van de verantwoordelijkheid ook beter dragen. Ik wil u er nu vast op wijzen en het is belangrijk om ons dat te realiseren, dat als je de vraag 'Mag alles wat kan' letterlijk neemt, je je pas gaat buigen over de toelaatbaarheid van een handeling wanneer die handeling ook daadwerkelijk mogelijk is. Ethische reflectie achteraf dus. Nu kan dat ook moeilijk anders, zou j,!'l zeggen, want hoe moeten we oordelen over zaken die we niet of nog niet kennen? In de geneeskunde ligt dit anders en ethische reflectie achteraf heeft desastreuze gevolgen gehad in beslissingen over de toelaatbaarheid van bepaalde handelingen.
Waarom worden er geen uitspraken gedaan over de wenselijkheid van veel medische technologieën of over de ethische toelaatbaarheid ervan? Men meent dat dit komt door het feit dat moeilijke vraagstukken vaak leiden tot zogenaamd vermijdingsgedrag. Dit kan zich op verschillende niveaus en op verschillende manieren uiten.
IVF
Als voorbeeld kunnen we de discussie rondom IVF, in-vitró-tertlllsatie of reageerbuisbevruchting eens nemen. In het eerste rapport, een Interimadvies inzake IVF van 10 oktober 1984, wordt aangegeven dat er sprake is van "thans nog niet volledig overzienbare problemen" - men doelt hier op de maatschappelijke gevolgen en de ethische problematiek - terwijl op basis van medische gronden niet afwijzend wordt geadviseerd. Een tussentijds advies wordt slechts uitgebracht om wildgroei te voorkomen.
Vervolgens wordt dan gepleit voor een gecoördineerde, evenwichtige ontwikkeling van IVF-centra in Nederland, zodanig dat de verkregen resultaten controleerbaar zijn en eventuele ontsporingen tijdig kunnen worden geblokkeerd.
Het antwoord van de verantwoordelijk staatssecretaris komt daarop in juli 1985 in de vorm van het zogenaamde 'Besluit tijdelijke regeling IVF'. Het Besluit beoogt meer dan alleen wildgroei te voorkomen. Door gebruik te maken van het vergunningenstelsel kan de staatssecretaris ook criteria stellen ter bewaking van de kwaliteit.
Hierdoor wordt de indruk gewekt dat er zorgvuldig met de problematiek wordt omgegaan.
Op de meest fundamentele vraag echter, namelijk of IVF wenselijk en/of toelaatbaar is op morele gronden, wordt geen antwoord gegeven. Geaccepteerd wordt dat 'het' er is en dat 'het' dus niet meer tegen te houden is.
Met dit besluit werd de IVFbehandeling definitief gelegitimeerd.
Wat rest, zijn 'slechts' beheersings-, selectie- en allocatievraagstukken en enkele specifieke ethische en juridische problemen. 'Technological assessement' wordt het heilige middel om te zijner tijd antwoord te geven op wat aan vragen overblijft.
Inmiddels is de technologie wijd verspreid en hebben belangengroepen zich dusdanig sterk kunnen maken dat ook de door de regering ingenomen standpunten deels al ontkracht zijn. In de verre achterhoede moet de Commissie Medische Ethiek van de KNMG zich over ethische en ook juridische implicaties uitspreken en vooral ook over verantwoordelijkheden bij de IVF, en het Lindeboominstituut doet een gedegen rapport verschijnen waarin de IVF, terecht, wordt afgewezen. Ondertussen gelooft natuurlijk niemand meer dat de IVF niet gewoon zal doorgaan.
Draagmoeders
Dat dergelijke patronen steeds meer herkenbaar zijn waar het moeilijke ethische vraagstukken betreft, zal niemand verwonderen. Wie durft er zijn nek uitsteken met een duidelijk standpunt, dat ook nog afwijkt van de algemeen heersende opinie, zelfs in deze tijd van ethisch pluralisme?
Om met een bekend Rotterdamse hoogleraar te spreken: "De techniek is er, we kunnen het, wie zal ons dan tegenhouden?" .
Hetzelfde geldt, mutatis mutandis, voor het draagmoederschap.·ln het najaar van 1988 gingen de geruchten dat een zekere mevrouw Cotton uit Engeland, die zelf enkele jaren geleden als draagmoeder had gefunctioneerd, het plan zou hebben opgevat om in Amsterdam een bemiddelingsbureau te openen, waar mensen die een kind wensen in contact kunnen komen met potentiële draagmoeders, dit alles onder begeleiding van een psycholoog en een advocaat. Onmiddellijk werd in een aantal bladen de vraag aan de orde gesteld: 'Mag alles wat kan?'.
Men moet zich daarbij echter realiseren dat er in Parijs al vanaf 1987 een dergelijk bureau opereert onder de naam 'Euromater' . En dit alles dan in navolging van ene Noel Keane in Amerika, die niet alleen een bloeiende bemiddelingspraktijk heeft weten op te bouwen maar ook zeer regelmatig in televisieprogramma's verschijnt. Hij is auteur van een boek 'The surrogate mother' , inmiddels uitverkocht en hij is ogenschijnlijk zeer openhartig over de door hem afgesloten contracten en de daarmee gemoeide bedragen. Er lijkt een maatschappelijke praktijk te ontstaan van 'babymakelaardij' die wij dan vooralsnog wel onaanvaardbaar achten, maar wat gaat er gebeuren als de grenzen in Europa wegvallen in 1992? Ik durf dat nog niet te voorspellen.
(wordt vervolgd