Huiselijk sterven in een hospice
2010-10-29
Vrijwel alle mensen brengen de laatste fase van hun leven het liefste thuis door. Maar wat als dat niet kan? Op steeds meer plekken in Nederland kun je terecht bij een hospice. Alle zorg wordt je uit handen genomen, zodat je in rust je leven uit kunt leven. ‘Het is eigenlijk mantelzorg, maar dan ergens anders.’ - Jaargang 54
- nummer 21
Nel Satter (GKv) en Ineke de Boer (NGK) zijn beiden van oorsprong Rotterdammers, komen beiden uit de verpleging en werken beiden al bijna vijftien jaar als vrijwilliger in het hospice van Nijkerk, één van de oudste hospices van Nederland. Maar ondanks dat ze vol lof zijn over het werk dat daar gebeurt, zouden ze zelf het liefst de laatste dagen van hun leven thuis doorbrengen. ‘Het is de sfeer’, zegt Nel. ‘Je huis is de veiligste plek om te zijn. Je zit tussen je eigen spulletjes. Afscheid nemen van je bedoening is al moeilijk, als je dan ook nog moet verhuizen, is het extra zwaar.’
Maar thuisblijven kan ook zwaar zijn, zeker voor de familie die een stervende moet verzorgen. Tegenwoordig zijn er wel veel mogelijkheden om ondersteuning te krijgen in die zorg, bijvoorbeeld via de Thuiszorg en instellingen als de NPV (Nederlandse Patiënten Vereniging) en de VPTZ (Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg). ‘Maar dan moet je het nog steeds allemaal zélf regelen. En je kunt als familie meestal niet alles zelf doen. Het is soms zo zwaar dat je er aan onderdoor gaat’, zegt Ineke. ‘Ik kom uit een gezin met zeven kinderen. Dan kan ieder kind één dag per week helpen. Zo hebben we het vorig jaar in de laatste levensweken van mijn vader van 87 gedaan. Maar wie heeft tegenwoordig nog zeven kinderen?’
‘Er zijn vele redenen die het ingewikkeld kunnen maken’, vult Nel aan. ‘Ik weet zelf hoe ingewikkeld het is om voldoende thuiszorg te krijgen. En als je het krijgt, lopen er wel telkens andere mensen bij je over de vloer, die elke keer weer vragen: waar zijn de washandjes? Die mensen zitten wel in jouw spullen te rommelen, dat moet je ook maar willen. Ook kan het dat je klein behuisd bent en geen ruimte hebt voor een speciaal bed, dat voor de verzorging echt nodig is.’
Het zijn een paar redenen die het onmogelijk kunnen maken om een stervende nog langer thuis te houden. De meest gangbare oplossing was voorheen een verpleeg- of verzorgingshuis, maar sinds halverwege de jaren negentig zijn daar vele hospices bijgekomen, evenals speciale afdelingen voor terminale zorg in verpleeg-, verzorgings- en ziekenhuizen. Er zijn inmiddels meer dan 250 van zulke hospicevoorzieningen.
Ondanks dat is het hospice als alternatief nog niet zo bekend bij mensen, zeggen Ineke en Nel. En iemand die het kent, heeft vaak de nodige schroom om er gebruik van te maken. Het is immers een gebouw dat nagenoeg niemand levend verlaat... ‘Daarom zeg ik wel eens tegen gezonde mensen: denk er vast eens over na’, zegt Nel. ‘Als je er van tevoren meer over weet, is de stap minder moeilijk als het eenmaal zo ver
is. Want voor veel mensen is het een enge plek. Hier ga je dood.’
Zoute haring
Het hospice in Nijkerk – dat twee jaar geleden een ander, vernieuwd pand betrok – heeft ruimte voor vier gasten. Een groep van 75 vrijwilligers verzorgt hen, in samenwerking met een aantal verpleegkundigen en onder leiding van enkele coördinatoren.
Om toegelaten te worden, moet je een prognose van een arts hebben dat je minder dan drie maanden te leven hebt, al word je na drie maanden niet op straat gezet. Het afgelopen jaar was het Nijkerkse hospice 85 procent van de tijd bezet. Sommigen overleden na een paar dagen, anderen verbleven er meerdere maanden.
Na een intakegesprek krijgt een gast een eigen kamer toebedeeld. ‘Het is hun huis’, zegt Ineke. ‘We proberen het zo huiselijk mogelijk te maken. Ze mogen alles meenemen, alles mag veranderd worden. Dat is belangrijk, omdat het de overgang minder groot maakt. De gang naar een hospice is toch al emotioneel genoeg’.
Uiteindelijk valt het de meeste mensen echter enorm mee, zegt Nel. Dat komt volgens haar voor een groot deel omdat een hospice absoluut niet hetzelfde is als een ziekenhuis. ‘Wij hoeven niet voor elf uur dertig mensen te wassen. En wij zetten niet om twaalf uur een bordje eten neer om het kort daarna weg te halen als het niet opgegeten is. Wil je een zoute haring? Dan halen we een zoute haring. Wil je een keer niet gewassen worden? Dan wassen we niet. De factor tijd speelt geen rol, wat het een stuk aangenamer maakt. Eigenlijk is het mantelzorg, maar dan ergens anders.’ ‘We zijn een bijna-thuis-huis’, vult Ineke aan. ‘Alles wat thuis kan, kan bij ons ook. We willen mensen in de watten leggen. Wil je een keer midden op de dag in bad, dan doen we dat.’
Naast de privacy en rust is een goede pijnbestrijding een andere kracht van een hospice, menen de twee. ‘Het gaat echt om palliatieve zorg’, zegt Nel. ‘We zijn er niet op gericht om mensen beter te maken, maar om het hun zo comfortabel mogelijk te maken. Mensen die hier komen, moeten zich eraan overgeven dat ze gaan sterven en dat sondes, infusen en chemo’s niet meer hoeven. De zorg in ons hospice is niet levensverkortend (euthanasie kan niet), maar ook niet levensverlengend. Je komt om te sterven, maar niet op onze tijd. We willen mensen in alle rust hun leven laten uitleven.’
Ook de families van stervenden ervaren de tijd in een hospice vaak erg prettig. ‘Als je alle zorg zelf moet dragen, word je soms moeder van je moeder’, zegt Ineke. ‘In een hospice kun je weer echt een dochter zijn. Je kan ook bij ons blijven slapen, mee-eten en meehelpen.’
De vele andere hospices in het land verschillen volgens Ineke en Nel hooguit in organisatie van hun hospice in Nijkerk. De één kookt zelf, de ander niet. De één heeft 24 uur per dag een verpleegkundige in huis, de ander niet, maar kan ieder moment een verpleegkundige oproepen. Wat overal echter hetzelfde is, is de privacy, tijd en aandacht die de gasten krijgen.
Intiem
Het hospice in Nijkerk is christelijk en ook de meeste vrijwilligers zijn christen, maar iedereen is er welkom. ‘Sommige mensen zijn bang om te komen omdat ze denken dat we ze gaan bekeren’, lacht Ineke. ‘Maar dat kan God alleen.’ ‘Mensen wordt niks opgedrongen’, zegt Nel. ‘Bij het intakegesprek wordt naar hun levensovertuiging gevraagd. Dan weten we waar we aan toe zijn en kunnen we vragen of hij of zij behoefte heeft aan een gesprek met een predikant. Maar we sturen er niet doelgericht op aan. Het is geen evangelisatieproject.’
Ineke vindt dat soms wel moeilijk. ‘Als ik naar het hospice fiets, bid ik soms om een opening om iets te kunnen vertellen over God. Het zijn wel mensen die doodgaan en voor de eeuwigheid staan.’
Regelmatig ontstaan die openingen echter heel gemakkelijk, omdat het stervensproces zo’n intense periode is. ‘We hebben een heel intiem beroep, net als bij een geboorte is het heel speciaal dat jij als buitenstaander daar bij bent’, zegt Ineke. ‘Je kan zomaar tegenover een boom van een kerel staan die je van alles toevertrouwt. Soms sta je ook met je mond vol tanden bij alle vragen die mensen hebben. Maar pas hadden we iemand die alleen maar liep te schelden op het geloof. Hij liep letterlijk krom van het verdriet en de zorgen. Ik was blij dat we hem in contact konden brengen met een pastor die vervolgens veel voor hem heeft betekend.’
Nel: ‘Mensen hebben vaak zware levens gehad en hun sterven is een heel kwetsbare tijd. Het belangrijkste is daarom dat je laat weten dat je met hen meeleeft en dat je voor hen zorgt.
Dat is ons mooie werk. De rest moeten we aan God overlaten.’
| Handige websites www.hospicenijkerk.nl www.vptz.nl www.npvzorg.nl www.palliatief.nl www.palliatievezorg.nl www.netwerkpalliatievezorg.nl |
Jordi Kooiman werkt als journalist voor Tekstbureau Vakmaten, een jonge onderneming van tekstschrijvers. Hij is redacteur van Opbouw en lid van de NGK Amersfoort-Zuid.